Associação Brasileira do Tumor Desmóide
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Canal criado para o compartilhamento de informações acerca do tumor desmóide <3 #desmoide #desmoid
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FINALMENTE É SETEMBRO!
E com ele iniciamos nosso movimento do Setembro Consciente. Preparamos muitas lives com palestrantes essenciais na discussão e propagação de conhecimento sobre o tumor desmoide.

Passa pra o lado para ver nossa programação! (Também em inglês e em italiano!)

Todas as lives serão ao vivo pelo Youtube através de nosso canal (LINK NA BIO) /TumorDesmoideBrasil
👉🏽 Já se inscreve no canal e ativa o sininho para ser notificado quando as lives começarem!

Todas as associações pelo mundo a fora estão fazendo movimentos de conscientização nesse mês tão importante para todos os pacientes dessa doença rara. Entre eles temos:
@dtrfoundation
@desmoidfoundation
@sosdesmoide
@ctgrpdesmoid
@desmoidcanada

SOMOS RAROS, MAS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

#desmoidfoundation #desmoide #desmoid #tumordesmoidebrasil #abtd #tumordesmoide #desmoidawareness #desmoidawarenessmonth #setembroconsciente #sarcoma #tumorraro #tumor #oncologia
https://www.instagram.com/p/CTSZ3TJFSfY/?utm_medium=share_sheet
Nosso Setembro Consciente vai começar! Salva aí o link para as lives desse mês inteirinho. Por ele dá pra ativar lembretes para cada uma delas, assim tu não perde nenhuma!

03/09 às 19h: Abertura: a Associação Brasileira do Tumor Desmóide com Carol Menezes, Georgia Garofalo e Flávia Monteiro. https://www.youtube.com/watch?v=hRZOENoNXkE

05/09 às 19h: Live 02: O desmóide e perspectiva de tratamentos futuros com Dr. Celso Mello. https://www.youtube.com/watch?v=lHOfYELP1q4

10/09 às 19h: Live 03: Manejo Cirúrgico no tratamento atual de tumores desmóides com Dr Raphael Pollock e Dr Philippos Costa. https://www.youtube.com/watch?v=emgpduMr3C8

11/09 às 19h: Live 04: Acesso em Saúde para pacientes com tumor desmóide com Dr Stephen Stefani. https://www.youtube.com/watch?v=cVFojPA5BKE

12/09 às 19h: Live 05: Biologia do Tumor Desmóide com Dr Jonathan Trent e Dr Philippos Costa. https://www.youtube.com/watch?v=BM3X2VpH2Fo

17/09 às 19h: Live 06: Crioablação no tratamento do desmóide com Dr Rodrigo Gobbo. https://www.youtube.com/watch?v=5G3IFfZm7K4

18/09 às 19h: Live 07: A importância dos exames de imagem para tumores desmóides com Dr Paulo M Agnollitto. https://www.youtube.com/watch?v=UVJEK98H2S0

19/09 às 19h: Live 08: Aplicação do que há de mais atual na nutrição para prevenção e cura com a nutricionista Laís Murta. https://www.youtube.com/watch?v=aiYUcBkfUhM

24/09 às 19h: Live 09: Tratamentos possíveis com cannabis com Dra Giuliana Ribas. https://www.youtube.com/watch?v=YGY1QP0EVPA

25/09 às 17h: Live 10: Tumor Desmóide e genética com Dra Inacelli Caires. https://www.youtube.com/watch?v=Ev6wX1C-Csc

25/09 às 19h: Live 11: Visão geral do tumor desmóide em crianças com Dr Aaron Weiss e Dr Phillipos Costa https://www.youtube.com/watch?v=SQS-rgv47Dc

26/09 às 19h: Live 12: Oftalmologia e efeitos de medicamentos com Dra Zélia Correa. https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk

26/09: Encerramento às 20:30h: Bate-papo e vivências com a Escuta de Si com Claudia Gonçalves. https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE
e as novidades NÃO PARAM!

Amanhã, dia 03/09 Carol Menezes participará do programa "Você Faz a Notícia", apresentado por Valdir Bezerra na
Radio Clube Recife - AM 720
às 6:00h da manhã.

Você pode acompanhar diretamente pelo site da Rádio aqui https://www.radioclubepe.com.br/inicial
Que abertura linda! Somos muito gratas por todos vocês!
Quem ainda não assistiu, vai lá ver
https://www.youtube.com/watch?v=hRZOENoNXkE
5 minutos para começarmos nossa live. bora?
É HOJE NOSSA PRIMEIRA LIVE INTERNACIONAL!!!!
Se ansiedade matasse, já estaríamos em outro plano! hahaha

Manejo cirúrgico no tratamento atual de tumores Desmóides com Dr Raphael Pollock e intermediado pelo Dr Philippos Costa: afinal quando a cirurgia é recomendada?

Vocês têm alguma pergunta para fazer a nosso muso internacional? Mandem aqui nos comentários!

https://www.youtube.com/watch?v=emgpduMr3C8
E ENTÃO, GALERA? já já, hein! Já estamos a postos só contando os segundos!
Bom dia, meu povo! Hoje teremos a live com Dr Stephen Stefani, sobre ACESSO EM SAÚDE. Um apanhado geral sobre o atendimento e todas as necessidades de saúde a partir do diagnóstico. O acesso a saúde envolve profissionais capacitados para o atendimento do paciente, o acesso a tratamentos principais e coadjuvantes, entre tantas outras coisas.

Às 19h, esperamos vocês (mais uma vez pedimos para divulgarem com seus conhecidos e com seus médicos)
https://www.youtube.com/watch?v=cVFojPA5BKE
O Desmoid Tumor Research Foundation - a fundação que financia estudos específicos para desmóide nos EUA realiza um simpósio anualmente em setembro, especificamente para médicos, para apresentar as últimas descobertas a cerca desse tumor.

Este ano não será diferente e eles realização esse encontro dia 24, às 11:30 da manhã!

É importante que nossos médicos participem e pra isso precisamos "cutucá-los" para que realizem a inscrição!

O endereço é esse aqui, vamos divulgar para eles? https://weekend.dtrf.org/research/
Associação Brasileira do Tumor Desmóide
O Desmoid Tumor Research Foundation - a fundação que financia estudos específicos para desmóide nos EUA realiza um simpósio anualmente em setembro, especificamente para médicos, para apresentar as últimas descobertas a cerca desse tumor. Este ano não será…
Lembram desse simpósio que a DTRF está promovendo especificamente para os médicos?
Vejam só a programação (mais uma vez frizo a importância de estimularmos nossos médicos a participarem desse tipo de evento para que saibam cada vez mais sobre as mais novas abordagens e descobertas acerca desse tumor danado):

Event speakers and their topics are listed below:

Welcome: Jeanne Whiting, President and Co-Founder, DTRF.

Benjamin Alman, MD, Professor & Chair, Orthopaedic Surgery, Duke University, and Maneesh Kumar, MD, PhD, Research Director, DTRF Coordinating Center, Welcome/DTRF Updates.

Yoshihiro Nishida, MD, Rehabilitation & Orthopedic Oncology, Nagoya University Graduate School of Medicine, “Diagnostic and therapeutic strategies for extra-abdominal desmoid-type fibromatosis: a longitudinal questionnaire survey to specialized centers in Japan.”

Hyo Song Kim, MD, Department of Internal Medicine, Yonsei University, “Genomic and transcriptomic analysis of desmoid tumor reveals enrichment of transforming growth factor beta responsive signature.”

Afshin Gangi, MD, PhD, Strasbourg’s University Hospitals, “Evaluation of the Cryodestruction of Non- Abdominopelvic Desmoid Tumors in Patients Progressing despite Medical Treatment (CRYODESMO01).”

Nicholas Penel, MD, PhD, Director of Clinical Research & Innovation Dept/ Head of General Oncology in Medical Oncology, Oscar Lambret Cancer Centre. “Prognosis value of S45F mutation of CTNNB1 in desmoid-type fibromatosis (DF). Prospective analysis of 500 consecutive patients (pts) from ALTITUDES Trial.”

Sara Coppola, MD, Sarcoma Department, IEO Istituto Europeo di Oncologia, “Abdominal Desmoid Tumors: A series from a single institution.”

Ed Neilan, MD, PhD, Chief Medical Officer, NORD, “Data sharing and RDCA-DAP.”

KEYNOTE: Stefani Spranger, PhD, Assistant Professor of Biology, Massachusetts Institute of Technology, “Not all anti-tumor T cell responses are created equal.”

Kris Vleminckx, PhD, Professor of Developmental Biology, Ghent University, “Investigating the mechanisms and tumor-host interactions mediating desmoid tumor regression by EZH2 inhibition in CRISPR-based Xenopus tropicalis models.”

Gerlinde Wernig, MD, Assistant Professor, and Cristabelle De Souza, MD, Postdoctoral Fellow, Department of Pathology, Stanford University, “Evaluating CD47 blockade as a potential immunotherapy for desmoid-type fibromatosis.”

Mushriq Al-Jazrawe, PhD, Post-doctoral Associate, The Broad Institute of MIT and Harvard, “Developing a physiologically relevant target validation platform for desmoid tumors.”

Daniela Segat, PhD, Researcher, “Mauro Baschirotto” Institute for Rare Diseases – BIRD Foundation, “CRISPR/Cas9 approach for creating a simplified cellular model to study the Desmoid cells in response to external stimuli and in cellular communication.”

Ludmilla Thome Domingos Chinen, PhD, Senior researcher, Pesquisadora Hospital ACCamargo- Fundação Antônio Prudente, “Circulating tumor cells in desmoid tumors.”

Sameer Rastogi, MD, Associate Professor, Dept. of Medical Oncology, All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), New Delhi, “Patient-reported outcomes in patients with desmoid type fibromatosis.”

Sukanya Subramanian, MD, Transplant Gastroenterologist, Medstar Georgetown University Hospital, “Intestinal transplant as rescue therapy.”

Amanda Hoffman, Desmoid Patient Advocate

Gary Gordon, MD, PhD, Chief Medical Officer, and Jason Kaplan, MD, Medical Director, Ayala Pharmaceuticals, “AL102, Investigational Oral Gamma-Secretase Inhibitor for the Potential Treatment of Desmoid Tumors.”

Jessica White, PhD student, SpringWorks Therapeutics, Inc., “The Epidemiology of Desmoid Tumors in Denmark.”

Anne-Rose Schut, MD, PhD candidate, Surgical Oncology and Medical Oncology, Erasmus Medical Center Cancer Institute, “The evaluation of health-related quality of life issues experienced by patients with desmoid-type fibromatosis (The QUALIFIED STUDY).”