Na última quinta-feira. Carol Menezes participou de uma reunião organizada pelo DTRF EUA e a Ayala Pharmaceuticals representando a comunidade brasileira na discussão sobre as necessidades não alcançadas dos pacientes com tumor desmóide no mundo inteiro.

Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.

Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.

Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração

Gente, é com muita emoção que anuncio que agora somos a Associação Brasileira do Tumor Desmóide 🥺🥺🥺🥺🥺
https://www.instagram.com/p/CSUUZW6gw73/?utm_medium=copy_link

Esperamos assim alcançar mais pessoas e conseguir mais investimentos pra estudos.

https://youtu.be/An5apaD0ouQ

💚 Foi dada a largada para nosso Setembro Consciente. 💚
👉🏼 03/09: salvem essa data!

e por falar em largada...
Setembro está quase chegando e com ele, iniciaremos nosso segundo ano de conscientização sobre o Tumor Desmóide.
Vamos juntos?

https://www.instagram.com/p/CSrPzikAkEF/?utm_medium=share_sheet&fbclid=IwAR0St-4_usOYnJ4NqU-KHU8cJnzA8iSw0GxRpDO9H2qbXSSz4j0Rzg4GDZI

Passando aqui com uma lista de tarefinhas para todos!

testando

Bom dia, genteee! Hoje iremos mostrar algumas das lives com mais detalhes a seguir

(e assim aproveitamos pra testar esses botões que estão aparecendo ao fim das postagens - oremos para que funcionem!)

Boa noite, pessoal! Sempre me incomodei com a forma fria com que o canal funciona. Parece um monólogo eterno (rs).
Graças a ajuda dos amigos, agora vocês podem fazer comentários e reagir a cada postagem embaixo de cada uma delas!

Duas semanas. D-U-A-S - S-E-M-A-N-A-S! Tá muito perto, meu pooovo! Pensem numa ansiedade!

DÁ LICENÇA POIS ESTAMOS NA JOVEM PAN?!!!!
Nossa Vice-presidente Georgia Garofalo e nossa Diretora de Operções Fernanda Sanna, juntamente com o Dr Philippos Costa participaram do Jovem Pan Saúde para uma conversa sobre esse danado desse tumor desmóide.

Assistam, compartilhem, deêm seu like e sua força. Somos raros, mas juntos somos mais fortes!

https://www.youtube.com/watch?v=nXCr0W7rrAE

Lançamos mais um spoiler do Setembro Consciente hoje:
Crioablação como possibilidade de tratamento para tumores desmóides:

Quais os pré-requisitos? como acessar esse tratamento? o que é isso?

Dr. Rodrigo Gobbo, diretor médico do Centro de Medicina Intervencionista do Hospital Israelita Albert Einstein vai nos falar tudo a respeito.

https://www.instagram.com/p/CTAW5rFAgF2/

FINALMENTE É SETEMBRO!
E com ele iniciamos nosso movimento do Setembro Consciente. Preparamos muitas lives com palestrantes essenciais na discussão e propagação de conhecimento sobre o tumor desmoide.

✅ Passa pra o lado para ver nossa programação! (Também em inglês e em italiano!)

✅ Todas as lives serão ao vivo pelo Youtube através de nosso canal (LINK NA BIO) /TumorDesmoideBrasil
👉🏽 Já se inscreve no canal e ativa o sininho para ser notificado quando as lives começarem!

Todas as associações pelo mundo a fora estão fazendo movimentos de conscientização nesse mês tão importante para todos os pacientes dessa doença rara. Entre eles temos:
@dtrfoundation
@desmoidfoundation
@sosdesmoide
@ctgrpdesmoid
@desmoidcanada

SOMOS RAROS, MAS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

#desmoidfoundation #desmoide #desmoid #tumordesmoidebrasil #abtd #tumordesmoide #desmoidawareness #desmoidawarenessmonth #setembroconsciente #sarcoma #tumorraro #tumor #oncologia
https://www.instagram.com/p/CTSZ3TJFSfY/?utm_medium=share_sheet