Nós, da Comunidade Desmóide Brasil estamos nos juntando ao Desmoid Foundation Onlus ( site: https://www.desmoidfoundation.org/ ) da Itália em uma pesquisa desenvolvida por eles para entender como o desmóide reage durante a gravidez.
Este estudo é liderado pelo Dr. Marco Fiore, do Istituto Nazionale dei Tumori em Milão. Ele envolve também outros 4 hospitais pelo mundo: além da Itália, tem na França, Canadá e EUA. As informações coletadas serão analisadas e publicadas em um ESTUDO OFICIAL que nos ajudará a ter mais informações para pacientes de todo o mundo que desejam se tornarem mães.

Entendemos que muitas das mulheres descobriram o desmóide após a gravidez, porém não é o intuito desse estudo levantar esse dado.
Este formulário é um levantamento das mulheres que foram diagnosticadas com desmóide que APÓS essa descoberta passou ou passa por uma gravidez.

Carolina Menezes está a frente do levantamento desses dados e irá entrar em contato com as mulheres que se encaixarem no perfil e concordarem em participar da pesquisa internacional. Qualquer dúvida podem falar com ela.

Por favor compartilhem com o máximo de mulheres com desmóide que conheçam para nós podermos formar um banco de dados consistente e assim ajudarmos no entendimento desse tumor e como ele funciona.

https://forms.gle/VXwRoiSJ4mhruPhk7

Pessoal bom dia, todos bem?👇🏼
URGENTE

Temos otimas noticias

Nosso grupo a partir do mês que vem sera uma Associação, sendo assim gostariamos de compartilhar com vocês nosso novo logo e pedir ajuda em alguns pontos. Precisamos entender as necessidades de vocês e projetarmos como nos manteremos financeiramente a Associação, então por isso peço pra todos responderem esse questionário. É bem rápido, demora 1 minuto pra responder!

https://forms.gle/2LYDFqV9nffuxcE57

Na última quinta-feira. Carol Menezes participou de uma reunião organizada pelo DTRF EUA e a Ayala Pharmaceuticals representando a comunidade brasileira na discussão sobre as necessidades não alcançadas dos pacientes com tumor desmóide no mundo inteiro.

Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.

Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.

Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração

Gente, é com muita emoção que anuncio que agora somos a Associação Brasileira do Tumor Desmóide 🥺🥺🥺🥺🥺
https://www.instagram.com/p/CSUUZW6gw73/?utm_medium=copy_link

Esperamos assim alcançar mais pessoas e conseguir mais investimentos pra estudos.

https://youtu.be/An5apaD0ouQ

💚 Foi dada a largada para nosso Setembro Consciente. 💚
👉🏼 03/09: salvem essa data!

e por falar em largada...
Setembro está quase chegando e com ele, iniciaremos nosso segundo ano de conscientização sobre o Tumor Desmóide.
Vamos juntos?

https://www.instagram.com/p/CSrPzikAkEF/?utm_medium=share_sheet&fbclid=IwAR0St-4_usOYnJ4NqU-KHU8cJnzA8iSw0GxRpDO9H2qbXSSz4j0Rzg4GDZI

Passando aqui com uma lista de tarefinhas para todos!

testando

Bom dia, genteee! Hoje iremos mostrar algumas das lives com mais detalhes a seguir

(e assim aproveitamos pra testar esses botões que estão aparecendo ao fim das postagens - oremos para que funcionem!)

Boa noite, pessoal! Sempre me incomodei com a forma fria com que o canal funciona. Parece um monólogo eterno (rs).
Graças a ajuda dos amigos, agora vocês podem fazer comentários e reagir a cada postagem embaixo de cada uma delas!

Duas semanas. D-U-A-S - S-E-M-A-N-A-S! Tá muito perto, meu pooovo! Pensem numa ansiedade!