e pra compensar os vários dias sem movimentar esse canal, o post hoje é dobrado! está no ar no youtube a live de Carol com Dr Fábio Campos sobre PAF https://youtu.be/S_lHZ_uluA0
YouTube
[Live Desmóide Brasil] Tumor desmóide e a Polipose Adenomatosa Familiar (PAF)
Hoje não vamos abordar especificamente o desmóide, mas uma doença genética que pode estar associada ao tumor. Carol conversa com o mestre, doutor e professor Fábio Campos sobre a polipose adenomatosa familiar, chamada por muitos de PAF.
Fábio é coloproctologista…
Fábio é coloproctologista…
Hoje trago uma informação importantíssima aqui: agora temos a aba com os médicos especialistas em desmóide no Brasil! São médicos indicados por nossa comunidade brasileira. Dessa forma, encurtamos o processo do encontro do paciente com profissionais que saibam com o que estão lidando!
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/
Tumor Desmóide Brasil
Especialistas
É importante que o paciente diagnosticado com tumor desmóide seja acompanhado por um médico que saiba do que a doença se trata, que tenha experiência com ela. O tumor desmóide, apesar de ser um tum…
Associação Brasileira do Tumor Desmóide
https://www.instagram.com/p/CI5q2xOAWJx/
é hojeee! às 19h Flávia conversará com dra Mirella Nardo sobre a relação do tumor desmóide e gravidez! um tema importantíssimo, hein?
Bom dia, gentemmm! esse fim de mês está pegando fogo de conferências sobre o desmóide!
no dia 30 de janeiro às 13:30 (horário de Brasília) participaremos de uma conferência realizada pelo SOS Desmoïde, associação da França que apresentará várias condutas e resultados obtidos por lá.
A conferência será feita pelo Zoom e é aberta a todos que quiserem participar. Para se inscrever, basta clicar neste link e responder as perguntas (que estão em francês, mas nada que o Google Tradutor não nos salve, não é?!): https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q
Outro evento é o da Associação de Pacientes com Sarcoma da Europa. Este será ministrado em vários dias, cada dia com uma temática diferente. Serão elas:
: PATIENT CAFÉ - COVID-19 e câncer: lições aprendidas, caminho para o futuro
18 January, (12:30 horário de Brasília)
para se cadastrar para esse encontro, clica aqui https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UFUOFPBYR0Oj3_0C-aIAqw
Session 3: PATIENT CAFÉ - PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH
19 January – 21 January (CET)
A sessão 3 é composta por 3 sub-sessões diferentes, com duração de uma hora cada e elas serão voltadas para o envolvimento dos pacientes em estudos clínicos, em registros e por fim, em bancos de tumores. Elas ocorrerão nos seguintes dias e horários:
Envolvimentos em estudos clínicos
19 January, 12:00 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_t0YnLVFaQpmpynILFAN7ow
Envolvimento em registros clínicos
20 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-UXglAs8Qly4hinJZkWXJw
Envolvimento em bancos de tumores
21 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_yYQLjhF9TFSFKGo40JHRyg
no dia 30 de janeiro às 13:30 (horário de Brasília) participaremos de uma conferência realizada pelo SOS Desmoïde, associação da França que apresentará várias condutas e resultados obtidos por lá.
A conferência será feita pelo Zoom e é aberta a todos que quiserem participar. Para se inscrever, basta clicar neste link e responder as perguntas (que estão em francês, mas nada que o Google Tradutor não nos salve, não é?!): https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q
Outro evento é o da Associação de Pacientes com Sarcoma da Europa. Este será ministrado em vários dias, cada dia com uma temática diferente. Serão elas:
: PATIENT CAFÉ - COVID-19 e câncer: lições aprendidas, caminho para o futuro
18 January, (12:30 horário de Brasília)
para se cadastrar para esse encontro, clica aqui https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UFUOFPBYR0Oj3_0C-aIAqw
Session 3: PATIENT CAFÉ - PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH
19 January – 21 January (CET)
A sessão 3 é composta por 3 sub-sessões diferentes, com duração de uma hora cada e elas serão voltadas para o envolvimento dos pacientes em estudos clínicos, em registros e por fim, em bancos de tumores. Elas ocorrerão nos seguintes dias e horários:
Envolvimentos em estudos clínicos
19 January, 12:00 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_t0YnLVFaQpmpynILFAN7ow
Envolvimento em registros clínicos
20 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-UXglAs8Qly4hinJZkWXJw
Envolvimento em bancos de tumores
21 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_yYQLjhF9TFSFKGo40JHRyg
Typeform
Conférence en ligne - SOS Desmoïde
Faites de votre collecte de données une formidable expérience avec Typeform. Créez de superbes formulaires en ligne, des sondages, des quiz, et bien plus encore. Testez-le GRATUITEMENT.
em 3 minutos inicia a conferência da SPAEN sobre envolvimento do paciente em estudos clínicos!
Após um longo e tenebroso inverno, eis que está no ar a live sobre tumor desmóide e gravidez!
Se puderem, curtam, se inscrevam e compartilhem para ajudar o canal a aparecer nas buscas para mais pessoas ❤️
https://youtu.be/ZcVZiGD4MZk
Se puderem, curtam, se inscrevam e compartilhem para ajudar o canal a aparecer nas buscas para mais pessoas ❤️
https://youtu.be/ZcVZiGD4MZk
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[Live Desmóide Brasil] Tumor Desmóide e Gravidez
Nesta Live abordamos uma questão que preocupa todas as mulheres diagnosticadas com tumor desmóide: a relação da gravidez com o desenvolvimento desse danado. Afinal, podemos engravidar? Como tomar essa decisão de forma mais balizada? Flávia conversa hoje com…
Nós, da Comunidade Desmóide Brasil estamos nos juntando ao Desmoid Foundation Onlus ( site: https://www.desmoidfoundation.org/ ) da Itália em uma pesquisa desenvolvida por eles para entender como o desmóide reage durante a gravidez.
Este estudo é liderado pelo Dr. Marco Fiore, do Istituto Nazionale dei Tumori em Milão. Ele envolve também outros 4 hospitais pelo mundo: além da Itália, tem na França, Canadá e EUA. As informações coletadas serão analisadas e publicadas em um ESTUDO OFICIAL que nos ajudará a ter mais informações para pacientes de todo o mundo que desejam se tornarem mães.
Entendemos que muitas das mulheres descobriram o desmóide após a gravidez, porém não é o intuito desse estudo levantar esse dado.
Este formulário é um levantamento das mulheres que foram diagnosticadas com desmóide que APÓS essa descoberta passou ou passa por uma gravidez.
Carolina Menezes está a frente do levantamento desses dados e irá entrar em contato com as mulheres que se encaixarem no perfil e concordarem em participar da pesquisa internacional. Qualquer dúvida podem falar com ela.
Por favor compartilhem com o máximo de mulheres com desmóide que conheçam para nós podermos formar um banco de dados consistente e assim ajudarmos no entendimento desse tumor e como ele funciona.
https://forms.gle/VXwRoiSJ4mhruPhk7
Este estudo é liderado pelo Dr. Marco Fiore, do Istituto Nazionale dei Tumori em Milão. Ele envolve também outros 4 hospitais pelo mundo: além da Itália, tem na França, Canadá e EUA. As informações coletadas serão analisadas e publicadas em um ESTUDO OFICIAL que nos ajudará a ter mais informações para pacientes de todo o mundo que desejam se tornarem mães.
Entendemos que muitas das mulheres descobriram o desmóide após a gravidez, porém não é o intuito desse estudo levantar esse dado.
Este formulário é um levantamento das mulheres que foram diagnosticadas com desmóide que APÓS essa descoberta passou ou passa por uma gravidez.
Carolina Menezes está a frente do levantamento desses dados e irá entrar em contato com as mulheres que se encaixarem no perfil e concordarem em participar da pesquisa internacional. Qualquer dúvida podem falar com ela.
Por favor compartilhem com o máximo de mulheres com desmóide que conheçam para nós podermos formar um banco de dados consistente e assim ajudarmos no entendimento desse tumor e como ele funciona.
https://forms.gle/VXwRoiSJ4mhruPhk7
Desmoid Fundation
Desmoid Foundation Onlus - Associazione Italiana Tumore Desmoide
L’Associazione Italiana Tumore Desmoide e Sindrome di Gardner ha lo scopo di diffondere una corretta informazione sulla patologia e le sue problematiche.
Pessoal bom dia, todos bem?👇🏼
URGENTE
Temos otimas noticias
Nosso grupo a partir do mês que vem sera uma Associação, sendo assim gostariamos de compartilhar com vocês nosso novo logo e pedir ajuda em alguns pontos. Precisamos entender as necessidades de vocês e projetarmos como nos manteremos financeiramente a Associação, então por isso peço pra todos responderem esse questionário. É bem rápido, demora 1 minuto pra responder!
https://forms.gle/2LYDFqV9nffuxcE57
URGENTE
Temos otimas noticias
Nosso grupo a partir do mês que vem sera uma Associação, sendo assim gostariamos de compartilhar com vocês nosso novo logo e pedir ajuda em alguns pontos. Precisamos entender as necessidades de vocês e projetarmos como nos manteremos financeiramente a Associação, então por isso peço pra todos responderem esse questionário. É bem rápido, demora 1 minuto pra responder!
https://forms.gle/2LYDFqV9nffuxcE57
Google Docs
Levantamento sobre a criação de uma Associação para pacientes com tumor desmóide
Nos ajude a montar uma Associação que possa representar e atender às necessidades dos pacientes.
Temos uma ideia do que queremos fazer enquanto associação, porém de nada esse pensamento vale se não estivermos alinhados às necessidades e vivência dos pacientes.…
Temos uma ideia do que queremos fazer enquanto associação, porém de nada esse pensamento vale se não estivermos alinhados às necessidades e vivência dos pacientes.…
Na última quinta-feira. Carol Menezes participou de uma reunião organizada pelo DTRF EUA e a Ayala Pharmaceuticals representando a comunidade brasileira na discussão sobre as necessidades não alcançadas dos pacientes com tumor desmóide no mundo inteiro.
Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.
Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.
Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração
Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.
Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.
Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração
Gente, é com muita emoção que anuncio que agora somos a Associação Brasileira do Tumor Desmóide 🥺🥺🥺🥺🥺
https://www.instagram.com/p/CSUUZW6gw73/?utm_medium=copy_link
Esperamos assim alcançar mais pessoas e conseguir mais investimentos pra estudos.
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Esperamos assim alcançar mais pessoas e conseguir mais investimentos pra estudos.
Instagram
Channel name was changed to «Associação Brasileira do Tumor Desmóide»
https://youtu.be/An5apaD0ouQ
💚 Foi dada a largada para nosso Setembro Consciente. 💚
👉🏼 03/09: salvem essa data!
💚 Foi dada a largada para nosso Setembro Consciente. 💚
👉🏼 03/09: salvem essa data!
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PREPAREM-SE!!
Associação Brasileira do Tumor Desmóide (ABTD) apresenta:
Contagem regressiva para nosso Setembro Consciente.
Aguardem! Em breve lançaremos nosso calendário de lives com profissionais da saúde que debaterão vários aspéctos desse tumor raro.
Não esquece…
Contagem regressiva para nosso Setembro Consciente.
Aguardem! Em breve lançaremos nosso calendário de lives com profissionais da saúde que debaterão vários aspéctos desse tumor raro.
Não esquece…
e por falar em largada...
Setembro está quase chegando e com ele, iniciaremos nosso segundo ano de conscientização sobre o Tumor Desmóide.
Vamos juntos?
https://www.instagram.com/p/CSrPzikAkEF/?utm_medium=share_sheet&fbclid=IwAR0St-4_usOYnJ4NqU-KHU8cJnzA8iSw0GxRpDO9H2qbXSSz4j0Rzg4GDZI
Setembro está quase chegando e com ele, iniciaremos nosso segundo ano de conscientização sobre o Tumor Desmóide.
Vamos juntos?
https://www.instagram.com/p/CSrPzikAkEF/?utm_medium=share_sheet&fbclid=IwAR0St-4_usOYnJ4NqU-KHU8cJnzA8iSw0GxRpDO9H2qbXSSz4j0Rzg4GDZI
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Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Passando aqui com uma lista de tarefinhas para todos!
Já que falamos sobre o calendário do nosso Setembro Consciente no video, aqui está nossa programação. Nos próximos dias começaremos a soltar a programação detalhada por semana. Aguardem que está só sucesso!