Oi Oi, gente!
Estamos organizando um encontro pelo zoom próximo domingo (08/11) pra vermos o resultado da pesquisa que fizemos no grupo do facebook e do whatsapp sobre como o desmóide se apresenta entre os pacientes brasileiros.
Amaria encontrar vocês lá!
Então queria saber qual horário fica melhor pra nos encontrarmos, diz aí:
às 15h, ou as 19:30? No sábado comunico o horário final do nosso encontro e posto o link pra ele!
Estamos organizando um encontro pelo zoom próximo domingo (08/11) pra vermos o resultado da pesquisa que fizemos no grupo do facebook e do whatsapp sobre como o desmóide se apresenta entre os pacientes brasileiros.
Amaria encontrar vocês lá!
Então queria saber qual horário fica melhor pra nos encontrarmos, diz aí:
às 15h, ou as 19:30? No sábado comunico o horário final do nosso encontro e posto o link pra ele!
Tens dúvidas sobre Polipose Adenomatosa Familiar? Manda pra gente!
Nós teremos uma live com Dr Fábio Campos na quinta-feira, só sobre PAF
Oi, desmoideanos, como estão? Hoje teremos uma live sobre a Polipose Adenomatosa Familiar lá no nosso perfil do instagram @tumor_desmoide! Carol conversará com o médico Fábio Campos sobre essa doença tão rara e sua relação com os desmóides!
ah, gente, mais um faces do desmóide no aaaar!
A Cléia, como muitos de nós passou por momentos traumáticos com o desmóide e por um bom tempo a impediu de se expressar e falar abertamente sobre sua vida após o desmóide. Hoje, com muita paz, ela vem aqui contar um pouquinho sobre sua história.
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/11/25/faces-do-desmoide-cleia-sopezak/
A Cléia, como muitos de nós passou por momentos traumáticos com o desmóide e por um bom tempo a impediu de se expressar e falar abertamente sobre sua vida após o desmóide. Hoje, com muita paz, ela vem aqui contar um pouquinho sobre sua história.
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/11/25/faces-do-desmoide-cleia-sopezak/
Tumor Desmóide Brasil
[Faces do Desmóide] Cléia Sopezak
O Tumor Desmóide é bem traiçoeiro e tem diferentes facetas em cada pessoa em que ele se apresenta. Hoje mais um testemunho nesta série de vídeos de pessoas que tem essa doença e suas histórias. Hoj…
e pra compensar os vários dias sem movimentar esse canal, o post hoje é dobrado! está no ar no youtube a live de Carol com Dr Fábio Campos sobre PAF https://youtu.be/S_lHZ_uluA0
YouTube
[Live Desmóide Brasil] Tumor desmóide e a Polipose Adenomatosa Familiar (PAF)
Hoje não vamos abordar especificamente o desmóide, mas uma doença genética que pode estar associada ao tumor. Carol conversa com o mestre, doutor e professor Fábio Campos sobre a polipose adenomatosa familiar, chamada por muitos de PAF.
Fábio é coloproctologista…
Fábio é coloproctologista…
Hoje trago uma informação importantíssima aqui: agora temos a aba com os médicos especialistas em desmóide no Brasil! São médicos indicados por nossa comunidade brasileira. Dessa forma, encurtamos o processo do encontro do paciente com profissionais que saibam com o que estão lidando!
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/
Tumor Desmóide Brasil
Especialistas
É importante que o paciente diagnosticado com tumor desmóide seja acompanhado por um médico que saiba do que a doença se trata, que tenha experiência com ela. O tumor desmóide, apesar de ser um tum…
Associação Brasileira do Tumor Desmóide
https://www.instagram.com/p/CI5q2xOAWJx/
é hojeee! às 19h Flávia conversará com dra Mirella Nardo sobre a relação do tumor desmóide e gravidez! um tema importantíssimo, hein?
Bom dia, gentemmm! esse fim de mês está pegando fogo de conferências sobre o desmóide!
no dia 30 de janeiro às 13:30 (horário de Brasília) participaremos de uma conferência realizada pelo SOS Desmoïde, associação da França que apresentará várias condutas e resultados obtidos por lá.
A conferência será feita pelo Zoom e é aberta a todos que quiserem participar. Para se inscrever, basta clicar neste link e responder as perguntas (que estão em francês, mas nada que o Google Tradutor não nos salve, não é?!): https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q
Outro evento é o da Associação de Pacientes com Sarcoma da Europa. Este será ministrado em vários dias, cada dia com uma temática diferente. Serão elas:
: PATIENT CAFÉ - COVID-19 e câncer: lições aprendidas, caminho para o futuro
18 January, (12:30 horário de Brasília)
para se cadastrar para esse encontro, clica aqui https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UFUOFPBYR0Oj3_0C-aIAqw
Session 3: PATIENT CAFÉ - PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH
19 January – 21 January (CET)
A sessão 3 é composta por 3 sub-sessões diferentes, com duração de uma hora cada e elas serão voltadas para o envolvimento dos pacientes em estudos clínicos, em registros e por fim, em bancos de tumores. Elas ocorrerão nos seguintes dias e horários:
Envolvimentos em estudos clínicos
19 January, 12:00 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_t0YnLVFaQpmpynILFAN7ow
Envolvimento em registros clínicos
20 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-UXglAs8Qly4hinJZkWXJw
Envolvimento em bancos de tumores
21 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_yYQLjhF9TFSFKGo40JHRyg
no dia 30 de janeiro às 13:30 (horário de Brasília) participaremos de uma conferência realizada pelo SOS Desmoïde, associação da França que apresentará várias condutas e resultados obtidos por lá.
A conferência será feita pelo Zoom e é aberta a todos que quiserem participar. Para se inscrever, basta clicar neste link e responder as perguntas (que estão em francês, mas nada que o Google Tradutor não nos salve, não é?!): https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q
Outro evento é o da Associação de Pacientes com Sarcoma da Europa. Este será ministrado em vários dias, cada dia com uma temática diferente. Serão elas:
: PATIENT CAFÉ - COVID-19 e câncer: lições aprendidas, caminho para o futuro
18 January, (12:30 horário de Brasília)
para se cadastrar para esse encontro, clica aqui https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UFUOFPBYR0Oj3_0C-aIAqw
Session 3: PATIENT CAFÉ - PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH
19 January – 21 January (CET)
A sessão 3 é composta por 3 sub-sessões diferentes, com duração de uma hora cada e elas serão voltadas para o envolvimento dos pacientes em estudos clínicos, em registros e por fim, em bancos de tumores. Elas ocorrerão nos seguintes dias e horários:
Envolvimentos em estudos clínicos
19 January, 12:00 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_t0YnLVFaQpmpynILFAN7ow
Envolvimento em registros clínicos
20 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-UXglAs8Qly4hinJZkWXJw
Envolvimento em bancos de tumores
21 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_yYQLjhF9TFSFKGo40JHRyg
Typeform
Conférence en ligne - SOS Desmoïde
Faites de votre collecte de données une formidable expérience avec Typeform. Créez de superbes formulaires en ligne, des sondages, des quiz, et bien plus encore. Testez-le GRATUITEMENT.
em 3 minutos inicia a conferência da SPAEN sobre envolvimento do paciente em estudos clínicos!
Após um longo e tenebroso inverno, eis que está no ar a live sobre tumor desmóide e gravidez!
Se puderem, curtam, se inscrevam e compartilhem para ajudar o canal a aparecer nas buscas para mais pessoas ❤️
https://youtu.be/ZcVZiGD4MZk
Se puderem, curtam, se inscrevam e compartilhem para ajudar o canal a aparecer nas buscas para mais pessoas ❤️
https://youtu.be/ZcVZiGD4MZk
YouTube
[Live Desmóide Brasil] Tumor Desmóide e Gravidez
Nesta Live abordamos uma questão que preocupa todas as mulheres diagnosticadas com tumor desmóide: a relação da gravidez com o desenvolvimento desse danado. Afinal, podemos engravidar? Como tomar essa decisão de forma mais balizada? Flávia conversa hoje com…
Nós, da Comunidade Desmóide Brasil estamos nos juntando ao Desmoid Foundation Onlus ( site: https://www.desmoidfoundation.org/ ) da Itália em uma pesquisa desenvolvida por eles para entender como o desmóide reage durante a gravidez.
Este estudo é liderado pelo Dr. Marco Fiore, do Istituto Nazionale dei Tumori em Milão. Ele envolve também outros 4 hospitais pelo mundo: além da Itália, tem na França, Canadá e EUA. As informações coletadas serão analisadas e publicadas em um ESTUDO OFICIAL que nos ajudará a ter mais informações para pacientes de todo o mundo que desejam se tornarem mães.
Entendemos que muitas das mulheres descobriram o desmóide após a gravidez, porém não é o intuito desse estudo levantar esse dado.
Este formulário é um levantamento das mulheres que foram diagnosticadas com desmóide que APÓS essa descoberta passou ou passa por uma gravidez.
Carolina Menezes está a frente do levantamento desses dados e irá entrar em contato com as mulheres que se encaixarem no perfil e concordarem em participar da pesquisa internacional. Qualquer dúvida podem falar com ela.
Por favor compartilhem com o máximo de mulheres com desmóide que conheçam para nós podermos formar um banco de dados consistente e assim ajudarmos no entendimento desse tumor e como ele funciona.
https://forms.gle/VXwRoiSJ4mhruPhk7
Este estudo é liderado pelo Dr. Marco Fiore, do Istituto Nazionale dei Tumori em Milão. Ele envolve também outros 4 hospitais pelo mundo: além da Itália, tem na França, Canadá e EUA. As informações coletadas serão analisadas e publicadas em um ESTUDO OFICIAL que nos ajudará a ter mais informações para pacientes de todo o mundo que desejam se tornarem mães.
Entendemos que muitas das mulheres descobriram o desmóide após a gravidez, porém não é o intuito desse estudo levantar esse dado.
Este formulário é um levantamento das mulheres que foram diagnosticadas com desmóide que APÓS essa descoberta passou ou passa por uma gravidez.
Carolina Menezes está a frente do levantamento desses dados e irá entrar em contato com as mulheres que se encaixarem no perfil e concordarem em participar da pesquisa internacional. Qualquer dúvida podem falar com ela.
Por favor compartilhem com o máximo de mulheres com desmóide que conheçam para nós podermos formar um banco de dados consistente e assim ajudarmos no entendimento desse tumor e como ele funciona.
https://forms.gle/VXwRoiSJ4mhruPhk7
Desmoid Fundation
Desmoid Foundation Onlus - Associazione Italiana Tumore Desmoide
L’Associazione Italiana Tumore Desmoide e Sindrome di Gardner ha lo scopo di diffondere una corretta informazione sulla patologia e le sue problematiche.
Pessoal bom dia, todos bem?👇🏼
URGENTE
Temos otimas noticias
Nosso grupo a partir do mês que vem sera uma Associação, sendo assim gostariamos de compartilhar com vocês nosso novo logo e pedir ajuda em alguns pontos. Precisamos entender as necessidades de vocês e projetarmos como nos manteremos financeiramente a Associação, então por isso peço pra todos responderem esse questionário. É bem rápido, demora 1 minuto pra responder!
https://forms.gle/2LYDFqV9nffuxcE57
URGENTE
Temos otimas noticias
Nosso grupo a partir do mês que vem sera uma Associação, sendo assim gostariamos de compartilhar com vocês nosso novo logo e pedir ajuda em alguns pontos. Precisamos entender as necessidades de vocês e projetarmos como nos manteremos financeiramente a Associação, então por isso peço pra todos responderem esse questionário. É bem rápido, demora 1 minuto pra responder!
https://forms.gle/2LYDFqV9nffuxcE57
Google Docs
Levantamento sobre a criação de uma Associação para pacientes com tumor desmóide
Nos ajude a montar uma Associação que possa representar e atender às necessidades dos pacientes.
Temos uma ideia do que queremos fazer enquanto associação, porém de nada esse pensamento vale se não estivermos alinhados às necessidades e vivência dos pacientes.…
Temos uma ideia do que queremos fazer enquanto associação, porém de nada esse pensamento vale se não estivermos alinhados às necessidades e vivência dos pacientes.…
Na última quinta-feira. Carol Menezes participou de uma reunião organizada pelo DTRF EUA e a Ayala Pharmaceuticals representando a comunidade brasileira na discussão sobre as necessidades não alcançadas dos pacientes com tumor desmóide no mundo inteiro.
Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.
Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.
Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração
Foi um evento maravilhoso para entendermos como cada país lida com os problemas e pudemos trocar ideias de como abordar os desafios de termos uma doença rara.
Participaram desse evento representantes da Fundação Desmóide da Itália; Sociedade SACHIN de Sarcoma (Índia); SPAEN (Sarcoma Patient EuroNet) e SOS Desmoid Europa/Internacional, Alemanha, França; Australia and New Zeland Sarcoma Association (ANZSA); SARC (Sarcoma Alliance for Research Through Collaboration)/ Sarcoma Coallition; Desmoid United UK (Reino Unido); Contactgroep Desmoid (Holanda); e Tumor Desmóide Brasil.
Uma iniciativa maravilhosa que começou com o interesse da Ayala em desenvolver estudos com pacientes de desmóide e que iremos seguir nos encontros para discutirmos soluções em colaboração