Associação Brasileira do Tumor Desmóide
40 subscribers
147 photos
5 videos
150 links
Canal criado para o compartilhamento de informações acerca do tumor desmóide <3 #desmoide #desmoid
Download Telegram
gente, é hoje nossa live com a dra Viviane sobre oncologia pediátrica!
às 19h lá pelo nosso instagram

https://www.instagram.com/tumor_desmoide/
gente, do ano passado pra cá se fala muito de um consenso global de como proceder com desmóides. Foi um pesquisa desenvolvida em união entre várias associações pelo mundo. O resultado pode ser visto aqui https://dtrf.org/consensus-paper/ Nele tem o artigo científico e um resumo pra o paciente também!
Acho importantíssimo a gente propagar essa informação pra nossos médicos, pra todo mundo possível, pois ele surgiu a partir de uma análise do comportamento do desmóide em todas as áreas possíveis do corpo e pouquíssimos médicos estão por dentro desse consenso global. A meu ver, ele promete reduzir significativamente a quantidade de erros médicos por falta de conhecimento. Se alguem tiver disposto a me ajudar na tradução pra que a gente possa divulgar de forma mais ampla também, fala comigo no privado! E vamo simbora divulgar!!!!
Oi Oi, gente!
Estamos organizando um encontro pelo zoom próximo domingo (08/11) pra vermos o resultado da pesquisa que fizemos no grupo do facebook e do whatsapp sobre como o desmóide se apresenta entre os pacientes brasileiros.
Amaria encontrar vocês lá!
Então queria saber qual horário fica melhor pra nos encontrarmos, diz aí:
às 15h, ou as 19:30? No sábado comunico o horário final do nosso encontro e posto o link pra ele!
Tens dúvidas sobre Polipose Adenomatosa Familiar? Manda pra gente!
Nós teremos uma live com Dr Fábio Campos na quinta-feira, só sobre PAF
Qual a relação dessa doença com o Desmoide?
Como sabemos se temos?
Oi, desmoideanos, como estão? Hoje teremos uma live sobre a Polipose Adenomatosa Familiar lá no nosso perfil do instagram @tumor_desmoide! Carol conversará com o médico Fábio Campos sobre essa doença tão rara e sua relação com os desmóides!
ah, gente, mais um faces do desmóide no aaaar!
A Cléia, como muitos de nós passou por momentos traumáticos com o desmóide e por um bom tempo a impediu de se expressar e falar abertamente sobre sua vida após o desmóide. Hoje, com muita paz, ela vem aqui contar um pouquinho sobre sua história.
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/11/25/faces-do-desmoide-cleia-sopezak/
Hoje trago uma informação importantíssima aqui: agora temos a aba com os médicos especialistas em desmóide no Brasil! São médicos indicados por nossa comunidade brasileira. Dessa forma, encurtamos o processo do encontro do paciente com profissionais que saibam com o que estão lidando!
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/
Associação Brasileira do Tumor Desmóide
https://www.instagram.com/p/CI5q2xOAWJx/
é hojeee! às 19h Flávia conversará com dra Mirella Nardo sobre a relação do tumor desmóide e gravidez! um tema importantíssimo, hein?
Bom dia, gentemmm! esse fim de mês está pegando fogo de conferências sobre o desmóide!
no dia 30 de janeiro às 13:30 (horário de Brasília) participaremos de uma conferência realizada pelo SOS Desmoïde, associação da França que apresentará várias condutas e resultados obtidos por lá.
A conferência será feita pelo Zoom e é aberta a todos que quiserem participar. Para se inscrever, basta clicar neste link e responder as perguntas (que estão em francês, mas nada que o Google Tradutor não nos salve, não é?!): https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q


Outro evento é o da Associação de Pacientes com Sarcoma da Europa. Este será ministrado em vários dias, cada dia com uma temática diferente. Serão elas:

: PATIENT CAFÉ - COVID-19 e câncer: lições aprendidas, caminho para o futuro
18 January, (12:30 horário de Brasília)
para se cadastrar para esse encontro, clica aqui https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_UFUOFPBYR0Oj3_0C-aIAqw

Session 3: PATIENT CAFÉ - PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH
19 January – 21 January (CET)
A sessão 3 é composta por 3 sub-sessões diferentes, com duração de uma hora cada e elas serão voltadas para o envolvimento dos pacientes em estudos clínicos, em registros e por fim, em bancos de tumores. Elas ocorrerão nos seguintes dias e horários:

Envolvimentos em estudos clínicos
19 January, 12:00 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_t0YnLVFaQpmpynILFAN7ow

Envolvimento em registros clínicos
20 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-UXglAs8Qly4hinJZkWXJw

Envolvimento em bancos de tumores
21 January, 12:30 (horário de Brasilia)
Para se cadastrar nesse link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_yYQLjhF9TFSFKGo40JHRyg
em 3 minutos inicia a conferência da SPAEN sobre envolvimento do paciente em estudos clínicos!
2 dia do congresso da SPAEN começando