Hoje é domingo, mas nem por isso deixa de ter postagem, hein... hoje mais um Faces do Desmóide lá no site, com a história de Aline Fiori e sua recente descoberta https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/11/faces-do-desmoide-aline-fiori/

Bom dia, Desmoideaninhos! Hoje vocês saberão da história de Tainah Azzi em mais um Faces do Desmóide!

https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/14/faces-do-desmoide-tainah-azzi/

Hoje é domingo, dia de mais um Faces do Desmóide, genteeee! Viemos com a história de Ingrid Beatriz, ve lá! 😍

https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/18/faces-do-desmoide-ingrid-beatriz/

Oi, você sabe o que é o linfedema? Sabia que algumas intervenções cirúrgicas e tratamentos podem desencadear em um? E que existe linfedema de membros inferiores, superiores, mas será que eles podem ocorrer em outras áreas do corpo?
Logo mais, às 19h vou conversar com @dr.josemariagodoy sobre linfedema e tratamentos possíveis. Tudo isso lá no @tumor_desmoide. Pega tua pipoquinha e vem se informar!

Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
#linfedema #linfedemasecundario #clinicagodoy #radioterapia #cirurgiaoncologica #tumordesmoide #desmoide #desmoidfoundation #desmoid #desmoidtumor #DTRF
https://www.instagram.com/p/CGlAi_snNix/?igshid=ijlponj8ivst

olha, saiuuuuu a live de ontem no youtube, viu! https://youtu.be/pjQ2m7-Q16Q quem puder, dá um like, compartilha e se inscreve no canal 🤩

Eita que temos mais uma história no Faces do Desmóide! Estamos amando os depoimentos de vocês! Quer participar também contando a sua vivência? fala com Carol Kanti!

Vamos espalhar conscientização sobre essa bexiga de desmóide!

E hoje, o palco é de Cíntia! https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/22/faces-do-desmoide-cintia-anibal/

✨ gente, é hoje nossa live com a dra Viviane sobre oncologia pediátrica! ✨
às 19h lá pelo nosso instagram

https://www.instagram.com/tumor_desmoide/

ESTAMOS AO VIVO https://www.instagram.com/tumor_desmoide/live/

boa tarde, desmoideanos! Como estão nesse feriado? venho aqui pra disser que a live com Dra Viviane Sonaglio, onco pediatra, está no youtube depois de séculos!

Quem puder, curte, se inscreve no canal e compartilha as informações! ❤️

https://www.youtube.com/watch?v=chIQ_a4jR04&ab_channel=TumorDesm%C3%B3ideBrasil

gente, do ano passado pra cá se fala muito de um consenso global de como proceder com desmóides. Foi um pesquisa desenvolvida em união entre várias associações pelo mundo. O resultado pode ser visto aqui https://dtrf.org/consensus-paper/ Nele tem o artigo científico e um resumo pra o paciente também!
Acho importantíssimo a gente propagar essa informação pra nossos médicos, pra todo mundo possível, pois ele surgiu a partir de uma análise do comportamento do desmóide em todas as áreas possíveis do corpo e pouquíssimos médicos estão por dentro desse consenso global. A meu ver, ele promete reduzir significativamente a quantidade de erros médicos por falta de conhecimento. Se alguem tiver disposto a me ajudar na tradução pra que a gente possa divulgar de forma mais ampla também, fala comigo no privado! E vamo simbora divulgar!!!!

Oi Oi, gente!
Estamos organizando um encontro pelo zoom próximo domingo (08/11) pra vermos o resultado da pesquisa que fizemos no grupo do facebook e do whatsapp sobre como o desmóide se apresenta entre os pacientes brasileiros.
Amaria encontrar vocês lá!
Então queria saber qual horário fica melhor pra nos encontrarmos, diz aí:
às 15h, ou as 19:30? No sábado comunico o horário final do nosso encontro e posto o link pra ele!

Tens dúvidas sobre Polipose Adenomatosa Familiar? Manda pra gente!

Nós teremos uma live com Dr Fábio Campos na quinta-feira, só sobre PAF

Qual a relação dessa doença com o Desmoide?

Como sabemos se temos?

Oi, desmoideanos, como estão? Hoje teremos uma live sobre a Polipose Adenomatosa Familiar lá no nosso perfil do instagram @tumor_desmoide! Carol conversará com o médico Fábio Campos sobre essa doença tão rara e sua relação com os desmóides!

ah, gente, mais um faces do desmóide no aaaar!
A Cléia, como muitos de nós passou por momentos traumáticos com o desmóide e por um bom tempo a impediu de se expressar e falar abertamente sobre sua vida após o desmóide. Hoje, com muita paz, ela vem aqui contar um pouquinho sobre sua história.
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/11/25/faces-do-desmoide-cleia-sopezak/

e pra compensar os vários dias sem movimentar esse canal, o post hoje é dobrado! está no ar no youtube a live de Carol com Dr Fábio Campos sobre PAF https://youtu.be/S_lHZ_uluA0

Hoje trago uma informação importantíssima aqui: agora temos a aba com os médicos especialistas em desmóide no Brasil! São médicos indicados por nossa comunidade brasileira. Dessa forma, encurtamos o processo do encontro do paciente com profissionais que saibam com o que estão lidando!
Olhem lá!
https://desmoidebr.wordpress.com/especialistas/