tivemos um probleminha, mas voltamos https://www.instagram.com/tumor_desmoide/live/

boa noite, gente! acabei de publicar a 2 parte do evendo do DTRF lá no site https://desmoidebr.wordpress.com/2020/09/28/evento-de-conscientizacao-do-tumor-desmoide-dtrf-together-we-will-2a-parte/

Nem acredito que chegamos a nossa última live do mês!
Hoje conversarei com o advogado Marcelo Lavezo sobre um tema muito importante durante nossa saga com uma doença rara: a luta por nossos direitos!

Quais são eles? Como podemos lutar por eles? Como o CID maligno nos ajuda na garantia de tratamentos? Será que temos direitos a benefícios tributários? E a benefícios previdenciários?

Essas questões e muito mais respondidas HOJE, às 19h no perfil do @tumor_desmoide
Então reúna seus documentos, separe a pipoca e vamos juntos desvendar esse bicho de sete cabeças!

SOMOS RAROS, MAS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

oooi, gente, video de ontem fresquinho no youtube pra todo mundo ver! Live com o advogado Marcelo Lavezo sobre os direitos do paciente! Por favor curtam o video, se inscrevam no canal e compartilhem https://youtu.be/7iFtRO6r7Zc

GRATIDÃO POR ESSE MES MARAVILHOSO https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/01/o-mes-acabou-mas-a-luta-por-conhecimento-nao/

Ooooi, desmoideaninhos! Iniciamos hoje essa série em que mostramos as histórias por trás desse tumor que falamos tanto. Na de hoje quem vai falar um pouquinho sobre sua experiencia é a Bárbara Scheibe ❤️
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/04/faces-do-desmoide-barbara-scheibe/

bom dia, pessoal! sairam os videos do encontro do DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation)! https://dtrf.org/annual-patient-meeting/

esses videos se referem a essa postagem

e a essa aqui

Hoje é domingo, mas nem por isso deixa de ter postagem, hein... hoje mais um Faces do Desmóide lá no site, com a história de Aline Fiori e sua recente descoberta https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/11/faces-do-desmoide-aline-fiori/

Bom dia, Desmoideaninhos! Hoje vocês saberão da história de Tainah Azzi em mais um Faces do Desmóide!

https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/14/faces-do-desmoide-tainah-azzi/

Hoje é domingo, dia de mais um Faces do Desmóide, genteeee! Viemos com a história de Ingrid Beatriz, ve lá! 😍

https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/18/faces-do-desmoide-ingrid-beatriz/

Oi, você sabe o que é o linfedema? Sabia que algumas intervenções cirúrgicas e tratamentos podem desencadear em um? E que existe linfedema de membros inferiores, superiores, mas será que eles podem ocorrer em outras áreas do corpo?
Logo mais, às 19h vou conversar com @dr.josemariagodoy sobre linfedema e tratamentos possíveis. Tudo isso lá no @tumor_desmoide. Pega tua pipoquinha e vem se informar!

Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
#linfedema #linfedemasecundario #clinicagodoy #radioterapia #cirurgiaoncologica #tumordesmoide #desmoide #desmoidfoundation #desmoid #desmoidtumor #DTRF
https://www.instagram.com/p/CGlAi_snNix/?igshid=ijlponj8ivst

olha, saiuuuuu a live de ontem no youtube, viu! https://youtu.be/pjQ2m7-Q16Q quem puder, dá um like, compartilha e se inscreve no canal 🤩

Eita que temos mais uma história no Faces do Desmóide! Estamos amando os depoimentos de vocês! Quer participar também contando a sua vivência? fala com Carol Kanti!

Vamos espalhar conscientização sobre essa bexiga de desmóide!

E hoje, o palco é de Cíntia! https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/22/faces-do-desmoide-cintia-anibal/

✨ gente, é hoje nossa live com a dra Viviane sobre oncologia pediátrica! ✨
às 19h lá pelo nosso instagram

https://www.instagram.com/tumor_desmoide/

ESTAMOS AO VIVO https://www.instagram.com/tumor_desmoide/live/

boa tarde, desmoideanos! Como estão nesse feriado? venho aqui pra disser que a live com Dra Viviane Sonaglio, onco pediatra, está no youtube depois de séculos!

Quem puder, curte, se inscreve no canal e compartilha as informações! ❤️

https://www.youtube.com/watch?v=chIQ_a4jR04&ab_channel=TumorDesm%C3%B3ideBrasil

gente, do ano passado pra cá se fala muito de um consenso global de como proceder com desmóides. Foi um pesquisa desenvolvida em união entre várias associações pelo mundo. O resultado pode ser visto aqui https://dtrf.org/consensus-paper/ Nele tem o artigo científico e um resumo pra o paciente também!
Acho importantíssimo a gente propagar essa informação pra nossos médicos, pra todo mundo possível, pois ele surgiu a partir de uma análise do comportamento do desmóide em todas as áreas possíveis do corpo e pouquíssimos médicos estão por dentro desse consenso global. A meu ver, ele promete reduzir significativamente a quantidade de erros médicos por falta de conhecimento. Se alguem tiver disposto a me ajudar na tradução pra que a gente possa divulgar de forma mais ampla também, fala comigo no privado! E vamo simbora divulgar!!!!