Oiii, gente! ainda estamos pisando nas nuvens com a live de hoje... quem perdeu, ou não tem instagram, corre lá no youtube pois acabou de sair lá:
Live de Flávia conversando com Dr Celso Mello sobre o Desmóide

https://youtu.be/KWS-Sait2iE

Ontem não teve mais um capítulo da série da saga de Flávia com o desmóide, mas hoje tem sim senhor! https://desmoidebr.wordpress.com/2020/09/25/vivendo-com-o-diagnostico-vamos-testar-essa-medicacao-se-nao-der-certo-tentamos-outra/

O evento do DTRF começa hoje e, para quem não entende a lingua, ficou mais fácil de acompanhar o debate: basta utilizar o Google tradutor no modo "transcrição". Ele vai captar o audio e irá transcrever para o idioma que voce escolher (em nosso caso para o português) simultâneamente! Veja na imagem como fazer

bom dia desmoideaninhos! hoje a postagem de Flávia questiona o tratamento para tumores malignos em tumores desmóides. Mas não era benigno???
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/09/26/vivendo-com-o-diagnostico-vai-fazer-quimio-mas-nao-era-benigno/

A seguir os assuntos abordados nos dois webinares de hoje do DTRF.
para participar, vai nesse link aqui https://weekend.dtrf.org/patientcaregiverevents/

Webinar da reunião virtual com os pacientes nº 1: Tumores desmóides 101

Tópicos em destaque:
- Colaborações com grupos de defesa de pacientes com o Dr. Mrinal Gounder, Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Diretor Científico, DTRF)
- Uma visão geral dos tumores desmóides com o Dr. Breelyn A. Wilky, Universidade do Colorado
- Pediatria com Dr. Aaron Weiss, Maine Medical Center (Presidente, DTRF Medical Advisory Board)
- Gravidez com Dr. Chandrajit Raut, Brigham and Women's Hospital e Dana-Farber Cancer Institute


Webinar nº 2 da reunião virtual com os pacientes: terapias e ensaios clínicos para tumores desmoides

Tópicos em destaque:
- Ultrassom Focado de Alta Intensidade (HiFU) com o Dr. Matthew Bucknor, Universidade da Califórnia - São Francisco
- Embolização intra-arterial com eluição de droga com doxorrubicina (DEE) com Dr. Eldad Elnekave, Rabin Medical Center
- Ensaio de fase 3 do Nirogacestat com a Dra. L. Mary Smith, SpringWorks Therapeutics
- Ensaio de fase 2a do Tegavivint com o Dr. Casey Cunningham, Iterion Therapeutics

O resumo do que rolou no evento do DTRF tá lá no site, vê só (mas só da primeira parte, a segunda sai amanha!!!) https://desmoidebr.wordpress.com/2020/09/26/evento-de-conscientizacao-do-tumor-desmoide-dtrf-together-we-will/

bom dia, pessoaaaaaaaal! hoje é dia de live

ja ja estamos no ar lá https://www.instagram.com/tumor_desmoide/live

hoje sera uma live INTERNACIONAL

conexão Brasil -> Itália!

ao vivooooooooooo

tivemos um probleminha, mas voltamos https://www.instagram.com/tumor_desmoide/live/

boa noite, gente! acabei de publicar a 2 parte do evendo do DTRF lá no site https://desmoidebr.wordpress.com/2020/09/28/evento-de-conscientizacao-do-tumor-desmoide-dtrf-together-we-will-2a-parte/

Nem acredito que chegamos a nossa última live do mês!
Hoje conversarei com o advogado Marcelo Lavezo sobre um tema muito importante durante nossa saga com uma doença rara: a luta por nossos direitos!

Quais são eles? Como podemos lutar por eles? Como o CID maligno nos ajuda na garantia de tratamentos? Será que temos direitos a benefícios tributários? E a benefícios previdenciários?

Essas questões e muito mais respondidas HOJE, às 19h no perfil do @tumor_desmoide
Então reúna seus documentos, separe a pipoca e vamos juntos desvendar esse bicho de sete cabeças!

SOMOS RAROS, MAS JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

oooi, gente, video de ontem fresquinho no youtube pra todo mundo ver! Live com o advogado Marcelo Lavezo sobre os direitos do paciente! Por favor curtam o video, se inscrevam no canal e compartilhem https://youtu.be/7iFtRO6r7Zc

GRATIDÃO POR ESSE MES MARAVILHOSO https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/01/o-mes-acabou-mas-a-luta-por-conhecimento-nao/

Ooooi, desmoideaninhos! Iniciamos hoje essa série em que mostramos as histórias por trás desse tumor que falamos tanto. Na de hoje quem vai falar um pouquinho sobre sua experiencia é a Bárbara Scheibe ❤️
https://desmoidebr.wordpress.com/2020/10/04/faces-do-desmoide-barbara-scheibe/

bom dia, pessoal! sairam os videos do encontro do DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation)! https://dtrf.org/annual-patient-meeting/