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A lire, il est important de bien communiquer avec les soignants @sosdesmoide @alliance_maladies_rares #tumeur #maladiesraresinfoservices #desmoidtumor

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En raison de cette canicule nos hôpitaux étouffent et les malades suffoquent dans leurs chambres, nous pensons fort à eux. @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #canicule2019 #maladiesraresinfoservices #chambrehôpital

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La réunion Task Force qui a eu lieu ce samedi matin à Paris.
Elle a permis la rencontre des membres du groupe de réflexion autour de la recherche sur les tumeurs desmoïdes (médecins et bénévoles de l'association)
Nous avons discuté des différents projets de recherche en cours et des pistes à investiguer.
@alliance_maladies_rares @sosdesmoide #tumeur #alliancemaladiesrares #taskforce #recherchemedicale

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Aidez-nous à vous aider... adhérez👍🏻#tumeur #alliancemaladiesrares @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #don #adhésion #aide #recherchemaladie

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#tumeur #alliancemaladiesrares @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #forum#sarcome

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SOS Desmoïde face à la chaîne des Annapurna. Encouragez Françoise dans ces aventures...

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En raison de la pluie annoncée, le pique nique prévu au parc de Saint-Cloud aujourd'hui est annulé... Mais ce n'est que partie remise !☔☔☔☔☔
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #entraide #maladiesrares #recherchemedicale #desmoidtumor #desmoid #saintcloud #domainenationaldesaintcloud #piquenique

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Pensez à adhérer : https://www.sos-desmoide.asso.fr/billetterie/offre/93231-m-adherez-a-sos-desmoide?header=%2Fpage%2F440289-adherer @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #tumeur #alliancemaladiesrares #adherer #don

Bom dia, pessoal, tudo bem com vocês?

⚠️ PRIMEIRA "LIVE DESMOIDEANA" ⚠️

HOJE (16/08) às 20:00 pelo Zoom
aberta a todos que puderem e quiserem!!
Vamos nos encontrar e pensar em formas de movimentarmos as redes sociais para o mês do tumor desmóide ❤️

Quando tiver perto do horário, @Georgia Garofalo enviará o link no grupo do whatsapp e repasso aqui!

Entrar na reunião Zoom
https://us02web.zoom.us/j/87437481696?pwd=YWNyS2hVbFRLWGJzeTV4MWV5NzYzQT09

ID da reunião: 874 3748 1696
Senha de acesso: 436970
Dispositivo móvel de um toque
+12532158782,,87437481696#,,#,436970# Estados Unidos da América (Tacoma)
+13017158592,,87437481696#,,#,436970# Estados Unidos da América (Germantown)

Discar pelo seu local
+1 253 215 8782 Estados Unidos da América (Tacoma)
+1 301 715 8592 Estados Unidos da América (Germantown)
+1 312 626 6799 Estados Unidos da América (Chicago)
+1 346 248 7799 Estados Unidos da América (Houston)
+1 646 558 8656 Estados Unidos da América (New York)
+1 669 900 9128 Estados Unidos da América (San Jose)
ID da reunião: 874 3748 1696
Senha de acesso: 436970
Localizar seu número local: https://us02web.zoom.us/u/kdPdfXtrgy

Oi, gente, tudo bom?

Em setembro teremos o mês da consciência do Tumor Desmóide e queremos nos organizar para fortalecer a comunicação entre nós e para trazer mais informação a nossa comunidade e mais alcance a nossa luta. Então começamos domingo passado a nos encontrar pelo Zoom para nos conhecermos e para planejarmos abordagens do que ser feito em setembro (os encontros são abertos a qualquer pessoa que queira assistir, não precisa interagir se não se sentir a vontade).
Nesses 2 encontros que já aconteceram já surgiram algumas ideias e algumas possibilidades:

- camisetas para quem quiser que a Georgia conseguiu um fornecedor que confeccionará a preço de custo (precisamos de sugestões de frases positivas que possamos colocar nela);
- lives pelo instagram com pessoas que estejam abertas a mostrar alguma atividade que possa melhorar a nossa qualidade de vida, ou informações a respeito de tratamentos, ou qualquer tópico dentro das nossas frentes de luta (psicológica, legal, científica, bem estar, etc). Pensamos em chamar médicos de renome nesse assunto;


Estamos mais que abertas a sugestóes, ideias, a tudo!!! A ideia é espalharmos conhecimento por aí!!!
Qualquer dúvida podem me chamar, ou a Flávia e a Georgia.

Obs.: Os encontros serão quinzenalmente. Próximo encontro será dia 02/09 (numa quarta-feira) às 19h e sempre colocamos o link para a reunião no grupo do whatsapp.

Oi, pessoal! nós iniciamos esse Mês de Conscientização do Tumor Desmóide e estamos a todo vapor!!!!

já aconteceu nossa primeira live de todos os tempos na terça-feira e foi maravilhoso!!! Podem ver lá no IGTV do nosso instagram pelo link https://www.instagram.com/p/CEnJMfGJiqX/

Ou, se não tiverem instagram, também temos a live salva lá no nosso canal do youtube https://www.youtube.com/channel/UCOA3XAamihVdsexvbN97dcg/

Já aproveita e se inscreve no canal

vamos postar todas as lives lá!

É jájá a nossa segunda live esse mês de conscientização do tumor desmóide!

https://www.instagram.com/tumor_desmoide/ em 5 minutos começa mais uma live no mes da consciencia do tumor desmóide :)