desmoidfoundation (Instagram)
This is us. We are few: every year 2 people out of a million discover they have a #desmoidtumor and join us.
This is us, we have a Rare Tumor: men and women who have in common the deep and courageous gaze of those who want to get up and react. "Strangers" who a month ago had the opportunity to meet each other and discover a FAMILY. The courage to talk about oneself, exposing the lived, the fears, the physical and emotional pain.
This is Us. Who, with a smile and with tears, live the Desmoid Tumor every day. Or his heavy legacy.
#desmoidian #desmoidtumor
This is us. We are few: every year 2 people out of a million discover they have a #desmoidtumor and join us.
This is us, we have a Rare Tumor: men and women who have in common the deep and courageous gaze of those who want to get up and react. "Strangers" who a month ago had the opportunity to meet each other and discover a FAMILY. The courage to talk about oneself, exposing the lived, the fears, the physical and emotional pain.
This is Us. Who, with a smile and with tears, live the Desmoid Tumor every day. Or his heavy legacy.
#desmoidian #desmoidtumor
desmoidcanada (Instagram)
Check out Conquer Cancer ASCO Foundation —Advancing Clinical Research!
https://www.conquer.org/advancing-clinical-research
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desmoidfoundation (Instagram)
* DESMOID FOUNDATION PHOTO CONTEST * 📸 ..Our goal? Arriving all over Italy with our posters, and we are succeeding thanks to you!
Today we are in the wonderful Piazza del Campo in Siena 🐎 to remind you that you can give us your 5X1000 by entering the Tax Code 97833170158 in the tax return ... Thanks ❤️ #desmoid #desmoidtumor #desmoidian
* DESMOID FOUNDATION PHOTO CONTEST * 📸 ..Our goal? Arriving all over Italy with our posters, and we are succeeding thanks to you!
Today we are in the wonderful Piazza del Campo in Siena 🐎 to remind you that you can give us your 5X1000 by entering the Tax Code 97833170158 in the tax return ... Thanks ❤️ #desmoid #desmoidtumor #desmoidian
desmoidcanada (Instagram)
We encourage all Canadian Desmoid patients and your families, to join our Canadian Desmoid Facebook Support Group!
The DFC support network is here for you, and we hope you know you are not alone! ♥️ The support group allows you to; talk with other Desmoid patients, share your personal experiences & stories and we are always keeping you informed on the latest treatments, trials & new research initiatives.
Make sure to join our Canadian support network and be part of our Canadian Desmoid family!
Check us out on Facebook: Desmoid Tumour Foundation Of Canada and join today! 🇨🇦
#DFC #DTRF #desmoidtumours #raredisease #notalone #canadian #supportgroup #desmoidcommunity
We encourage all Canadian Desmoid patients and your families, to join our Canadian Desmoid Facebook Support Group!
The DFC support network is here for you, and we hope you know you are not alone! ♥️ The support group allows you to; talk with other Desmoid patients, share your personal experiences & stories and we are always keeping you informed on the latest treatments, trials & new research initiatives.
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sosdesmoide (Instagram)
Tumeur Desmoïde et grossesse #tumeur #grossesse @alliance_maladies_rares @desmoidfoundation #maladiesraresinfoservices
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desmoidcanada (Instagram)
The DFC team is excited to announce that, our 3rd Annual Fundraising Event will be held on Thursday May 2nd!
Make sure to SAVE THE DATE! We will provide you with more details in the upcoming weeks!
Get ready for some amazing live entertainment and yummy food 🎉Looking forward to seeing you all at the event!
#fundraising #event #savethedate #desmoidtumours #raisingawareness #community
The DFC team is excited to announce that, our 3rd Annual Fundraising Event will be held on Thursday May 2nd!
Make sure to SAVE THE DATE! We will provide you with more details in the upcoming weeks!
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A lire, il est important de bien communiquer avec les soignants @sosdesmoide @alliance_maladies_rares #tumeur #maladiesraresinfoservices #desmoidtumor
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sosdesmoide (Instagram)
En raison de cette canicule nos hôpitaux étouffent et les malades suffoquent dans leurs chambres, nous pensons fort à eux. @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #canicule2019 #maladiesraresinfoservices #chambrehôpital
En raison de cette canicule nos hôpitaux étouffent et les malades suffoquent dans leurs chambres, nous pensons fort à eux. @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #canicule2019 #maladiesraresinfoservices #chambrehôpital
sosdesmoide (Instagram)
La réunion Task Force qui a eu lieu ce samedi matin à Paris.
Elle a permis la rencontre des membres du groupe de réflexion autour de la recherche sur les tumeurs desmoïdes (médecins et bénévoles de l'association)
Nous avons discuté des différents projets de recherche en cours et des pistes à investiguer.
@alliance_maladies_rares @sosdesmoide #tumeur #alliancemaladiesrares #taskforce #recherchemedicale
La réunion Task Force qui a eu lieu ce samedi matin à Paris.
Elle a permis la rencontre des membres du groupe de réflexion autour de la recherche sur les tumeurs desmoïdes (médecins et bénévoles de l'association)
Nous avons discuté des différents projets de recherche en cours et des pistes à investiguer.
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Aidez-nous à vous aider... adhérez👍🏻#tumeur #alliancemaladiesrares @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #don #adhésion #aide #recherchemaladie
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#tumeur #alliancemaladiesrares @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #forum#sarcome
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En raison de la pluie annoncée, le pique nique prévu au parc de Saint-Cloud aujourd'hui est annulé... Mais ce n'est que partie remise !☔☔☔☔☔
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #entraide #maladiesrares #recherchemedicale #desmoidtumor #desmoid #saintcloud #domainenationaldesaintcloud #piquenique
En raison de la pluie annoncée, le pique nique prévu au parc de Saint-Cloud aujourd'hui est annulé... Mais ce n'est que partie remise !☔☔☔☔☔
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #association #maladierare #solidarité #entraide #maladiesrares #recherchemedicale #desmoidtumor #desmoid #saintcloud #domainenationaldesaintcloud #piquenique
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Pensez à adhérer : https://www.sos-desmoide.asso.fr/billetterie/offre/93231-m-adherez-a-sos-desmoide?header=%2Fpage%2F440289-adherer @alliance_maladies_rares @sosdesmoide #tumeur #alliancemaladiesrares #adherer #don
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Bom dia, pessoal, tudo bem com vocês?
⚠️ PRIMEIRA "LIVE DESMOIDEANA" ⚠️
HOJE (16/08) às 20:00 pelo Zoom
aberta a todos que puderem e quiserem!!
Vamos nos encontrar e pensar em formas de movimentarmos as redes sociais para o mês do tumor desmóide ❤️
Quando tiver perto do horário, @Georgia Garofalo enviará o link no grupo do whatsapp e repasso aqui!
⚠️ PRIMEIRA "LIVE DESMOIDEANA" ⚠️
HOJE (16/08) às 20:00 pelo Zoom
aberta a todos que puderem e quiserem!!
Vamos nos encontrar e pensar em formas de movimentarmos as redes sociais para o mês do tumor desmóide ❤️
Quando tiver perto do horário, @Georgia Garofalo enviará o link no grupo do whatsapp e repasso aqui!
Entrar na reunião Zoom
https://us02web.zoom.us/j/87437481696?pwd=YWNyS2hVbFRLWGJzeTV4MWV5NzYzQT09
ID da reunião: 874 3748 1696
Senha de acesso: 436970
Dispositivo móvel de um toque
+12532158782,,87437481696#,,#,436970# Estados Unidos da América (Tacoma)
+13017158592,,87437481696#,,#,436970# Estados Unidos da América (Germantown)
Discar pelo seu local
+1 253 215 8782 Estados Unidos da América (Tacoma)
+1 301 715 8592 Estados Unidos da América (Germantown)
+1 312 626 6799 Estados Unidos da América (Chicago)
+1 346 248 7799 Estados Unidos da América (Houston)
+1 646 558 8656 Estados Unidos da América (New York)
+1 669 900 9128 Estados Unidos da América (San Jose)
ID da reunião: 874 3748 1696
Senha de acesso: 436970
Localizar seu número local: https://us02web.zoom.us/u/kdPdfXtrgy
https://us02web.zoom.us/j/87437481696?pwd=YWNyS2hVbFRLWGJzeTV4MWV5NzYzQT09
ID da reunião: 874 3748 1696
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Dispositivo móvel de um toque
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+1 346 248 7799 Estados Unidos da América (Houston)
+1 646 558 8656 Estados Unidos da América (New York)
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Zoom Video
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Zoom is the leader in modern enterprise video communications, with an easy, reliable cloud platform for video and audio conferencing, chat, and webinars across mobile, desktop, and room systems. Zoom Rooms is the original software-based conference room solution…
Oi, gente, tudo bom?
Em setembro teremos o mês da consciência do Tumor Desmóide e queremos nos organizar para fortalecer a comunicação entre nós e para trazer mais informação a nossa comunidade e mais alcance a nossa luta. Então começamos domingo passado a nos encontrar pelo Zoom para nos conhecermos e para planejarmos abordagens do que ser feito em setembro (os encontros são abertos a qualquer pessoa que queira assistir, não precisa interagir se não se sentir a vontade).
Nesses 2 encontros que já aconteceram já surgiram algumas ideias e algumas possibilidades:
- camisetas para quem quiser que a Georgia conseguiu um fornecedor que confeccionará a preço de custo (precisamos de sugestões de frases positivas que possamos colocar nela);
- lives pelo instagram com pessoas que estejam abertas a mostrar alguma atividade que possa melhorar a nossa qualidade de vida, ou informações a respeito de tratamentos, ou qualquer tópico dentro das nossas frentes de luta (psicológica, legal, científica, bem estar, etc). Pensamos em chamar médicos de renome nesse assunto;
Estamos mais que abertas a sugestóes, ideias, a tudo!!! A ideia é espalharmos conhecimento por aí!!!
Qualquer dúvida podem me chamar, ou a Flávia e a Georgia.
Obs.: Os encontros serão quinzenalmente. Próximo encontro será dia 02/09 (numa quarta-feira) às 19h e sempre colocamos o link para a reunião no grupo do whatsapp.
Em setembro teremos o mês da consciência do Tumor Desmóide e queremos nos organizar para fortalecer a comunicação entre nós e para trazer mais informação a nossa comunidade e mais alcance a nossa luta. Então começamos domingo passado a nos encontrar pelo Zoom para nos conhecermos e para planejarmos abordagens do que ser feito em setembro (os encontros são abertos a qualquer pessoa que queira assistir, não precisa interagir se não se sentir a vontade).
Nesses 2 encontros que já aconteceram já surgiram algumas ideias e algumas possibilidades:
- camisetas para quem quiser que a Georgia conseguiu um fornecedor que confeccionará a preço de custo (precisamos de sugestões de frases positivas que possamos colocar nela);
- lives pelo instagram com pessoas que estejam abertas a mostrar alguma atividade que possa melhorar a nossa qualidade de vida, ou informações a respeito de tratamentos, ou qualquer tópico dentro das nossas frentes de luta (psicológica, legal, científica, bem estar, etc). Pensamos em chamar médicos de renome nesse assunto;
Estamos mais que abertas a sugestóes, ideias, a tudo!!! A ideia é espalharmos conhecimento por aí!!!
Qualquer dúvida podem me chamar, ou a Flávia e a Georgia.
Obs.: Os encontros serão quinzenalmente. Próximo encontro será dia 02/09 (numa quarta-feira) às 19h e sempre colocamos o link para a reunião no grupo do whatsapp.