Только что я была на zoom встрече с "Ассоциацией помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК".

Пока коротко:

Вы знаете, что вместе с ростом демографии в нашей стране в корреляции выросло и число детских неизлечимых заболеваний. Это факт.

Вы знаете, что я сама - вырастила тяжело больного сына, ему сейчас 28, Альхамдулиллах.

В общем, казахстанским детям с заболеваниями крови (гемофилия), орфанным детям (бабочки, у кого кожа тоньше паутины), пациентам с муковисцидозом, с мукополисахаридозом, с наследственными атаксиями ещё с рядом сложнейших историй - им всем грозит лишение государственных субсидий.

Почему ❓

Хороший вопрос.
Из разряда: заставь дурака Богу молиться, он лоб расшибет.

Так и здесь.
В своем обращении глава государства говорил об оптимизации госбюджета, и минздрав теперь расшибает лоб…

Отвлекитесь на секунду:
препарат для 9-летнего ребёнка с редчайшим диагнозом ДЛКЛ (дефицит лизосомной кислой липазы) стоит 780 млн. тенге всего лишь на один год❗️

И таких детей много ❗️
И все они - граждане нашей страны.

До сегодняшнего дня государство субсидировало эти перманентные приемы препаратов, а теперь намеревается остановить заботу.
Остановить, по сути, жизнь этих детей… 💔

Я приняла решение помогать этим родителям и активистам, кто многие годы неистово помогает этим семьям выживать.

В лице Бахыт Байгалиевой этому сообществу буду оказывать информационную поддержку, а если надо, то выйду с ними на мирный митинг, выступлю там не как журналист, а как многодетная мать и родительница тяжело больного ребёнка.
Уж я то знаю, что такое «помощь государства» 😉.

Точнее, не знаю.
Я её с роду в жизни не видела.

Родители Казахстана, я с Вами!
Сделаю всё, что смогу.

Даю слово 🤝🇰🇿.

#ЗаСемьиКазахстана
#ЯзащищаюДетей