Жанар Жалғасбай - удивительная девочка, талантливая, выносливая, никогда не унывает, и это всё, несмотря на тяжелейший диагноз: Жанар - «бабочка».

Буллёзный эпидермолиз - редкое заболевание, в среднем в мире рождается один человек-бабочка на 100 тысяч обычных жителей Земли.

Что представляет собой форма болезни - несложно догадаться логически и, глядя на Жанар.

Девочка учится в школе, читает стихи, рисует, играет с младшими детьми семьи, Жанар знает суры из Корана…
Очевидно, футболистом ей не стать, но она может получать образование в дальнейшем, а затем - работать в библиотеке ити в музее.
Или что?
Или вы не хотите, чтобы Жанара выдавала вам книги и рассказывала об экспонатах в музее? 🤔

Не, вы не сердитесь, это я для усиления акцентов, так сказать.
Ибо мне не понятно столь массовое молчание в вопросе орфанных казахстанцев…😑

Друзья мои, это - не лепра, и не триппер.
Это - редкие диагнозы, которые задевают малое число людей на планете, но эти люди выжили.
Так было угодно Богу.

Бог помог им выжить.
Папа и мама (а если по-правде, то Ата и Апа) их не бросили в казенном доме и роддоме, хотя им предлагали отказаться от «неудачных» младенцев.
Я это четко понимаю.
Мне тоже предлагали отказаться в 1996 году… 😏

Но если моё дитя может жить без лекарств, то эти люди не могут!!

Им нужны препараты каждый день и всю жизнь, пока Бог не заберёт их к себе…

Есть ещё вопросы?

🇰🇿✊

#ДайтеОрфаннымЖить
#ЗаСемьиКазахстана

Не, ну а чё?
Всё как есть…

🇰🇿✊

#ДайтеОрфаннымЖить
#ПеременыЭтоЯ

Орфанным людям, полноправным гражданам Казахстана, отказали в петиции ❌.

Им отказали в получении официальной открытой поддержке голосов многотысячной армии нормальных людей.

Почему❓

Такие действия, наши, «решения» - считаю бездумными, вредительскими.
Ибо как иначе можно трактовать односложные ответы на запрос о петиции.

На всех уровнях, в разных сегментах бытия, заметьте, в жертву проносят людей из одной системы ценностей: тех, кто за процветание, за улучшение, за справедливость, за чистому, доброту, праведность.
Тех, кто не терпит ложь и фальшь, кто высмеивает моральных банкротов, кто укрепляет своими силами свои микромиры.

Не знаю, захотят ли все эти нормальные адамы «положить» на свой путь свой путь.

Не знаю.

Но знаю, что каждый нормальный адам готов делать всё, что может.

А дальше, уж как повезёт.

😉🇰🇿✊

#Ақсөйле
#мысливслух
#ДайтеОрфаннымЖить