Бать его. DIPG.

Всем привет! Меня зовут Паша. Я папа Вероники.

Ещё недавно я понятия не имел, что такое DIPG. Теперь знаю гораздо больше, чем когда-либо хотел бы.

DIPG — агрессивная опухоль ствола головного мозга, для которой пока не существует надёжного способа излечения.

Сейчас мы в Израиле, где Вероника проходит лучевую терапию. А мы продолжаем искать возможности дальнейшего лечения.

Этот канал — о нашей жизни с DIPG, лечении, исследованиях, надеждах и трудностях. Буду делиться новостями, своим опытом.
⠀
Спасибо всем, кто с нами!

Рита тоже рассказывает о нашей жизни и лечении Вероники в Instagram: https://www.instagram.com/breslavskaiamargarita

🔎 Где искать клинические исследования DIPG/DMG?

Есть три полезных сайта, на которых можно искать информацию об исследованиях и экспериментальных методах лечения.

🌍 1. ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/

Международный реестр клинических исследований. Можно искать по диагнозу, стране, возрасту пациентов и статусу набора.

🇪🇺 2. EU Clinical Trials (CTIS)
https://euclinicaltrials.eu/

Европейский реестр клинических исследований. Здесь можно найти информацию об испытаниях в странах Евросоюза.

🧠 3. DIPG/DMG
https://dipg-dmg.org/

Специализированный ресурс, посвящённый DIPG и DMG. Дополнительный источник информации, который стоит использовать при поиске исследований и вариантов лечения.

🌐 4. WHO International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP)
https://trialsearch.who.int/

Поисковая платформа Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), объединяющая данные из различных национальных и региональных реестров клинических исследований. Позволяет искать исследования по всему миру, в том числе те, которые могут отсутствовать в ClinicalTrials.gov.

💡 Важно: наличие исследования на сайте не означает, что оно сейчас набирает участников или что ребёнок соответствует критериям включения. Всю информацию необходимо уточнять непосредственно в клиниках.

Мы продолжаем изучать доступные исследования и связываться с медицинскими центрами по всему миру.

🏥 Клиники, в которые мы обратились

Продолжаем искать варианты дальнейшего лечения Вероники. Ниже — список клиник и исследовательских центров, с которыми мы связались, и текущий статус.


🇨🇭 Швейцария

- University Children's Hospital Zurich — получили ответ, ведём диалог.


🇫🇷 Франция

- Gustave Roussy — предложили возможность получения ONC201 при прогрессировании заболевания. Также готовят исследование по DIPG.


🇪🇸 Испания

- Sant Joan de Déu — получили ответ, ведём диалог.


🇩🇪 Германия

- Heidelberg University Hospital — получили ответ, ведём диалог.
- Charité Berlin — получили ответ, ведём диалог.


🇺🇸 США

- Stanford Medicine Children's Health — отказ иностранным пациентам.
- Seattle Children's — отказ иностранным пациентам.
- Children's National Hospital — получили ответ, ведём диалог.
- Children's Hospital Los Angeles — ждём ответ.
- BrainChild Bio — направили в Seattle Children's.
- Baylor College of Medicine — отказ иностранным пациентам.
- National Cancer Institute (NCI) — ждём ответ.


🇮🇱 Израиль

- Sheba Medical Center — ждём ответ.
- Shaare Zedek Medical Center — ждём ответ.


🇨🇳 Китай

- Beijing Tiantan Hospital — требуется официальный запрос от лечащей клиники.
- Shenzhen Geno-immune Medical Institute — ждём ответ.


🇹🇭 Таиланд

- King Chulalongkorn Memorial Hospital — ждём ответ.

---

Продолжаем переписку, отправляем медицинские документы, уточняем возможность участия в исследованиях и получения экспериментального лечения.

Буду обновлять этот список по мере поступления ответов.

Если у вас есть опыт обращения в эти клиники или информация о других возможностях лечения DIPG, буду благодарен за контакты и рекомендации.

Также прошу помочь нам найти другие клиники и исследовательские центры, которых нет в этом списке. Возможно, где-то есть варианты лечения или клинические исследования, о которых мы пока не знаем. Любая информация может быть полезной.

BrainChild Bio — получили ответ. Нас направили в Seattle Children's, но предоставили другой адрес электронной почты для связи. Попробуем обратиться повторно.

Ещё одна штука, которую хочу поискать, — семьи, которые борются с DIPG.

Думаю, от них можно узнать много полезного: где лечатся, какие варианты пробуют, в какие клиники обращаются.

Если у вас есть возможность, помогите, пожалуйста, найти таких людей в соцсетях — Instagram, ВК, Telegram или где-нибудь ещё.

Вот пример такого аккаунта:
https://www.instagram.com/dr.tatiana_korzhilova

Буду благодарен за любые ссылки на похожие аккаунты, каналы или сообщества!

нужна идея, как отправить SWIFT в Барселонскую клинику. С КГ и Сербии гражданам РФ не получилось.