Кочеткова Алиса СМА 1 типа
1.24K subscribers
1.07K photos
1.85K videos
2.13K links
alicehelp21
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Алиса еще очень маленькая и, как любому ребенку, ей, конечно, хочется бегать, играть, есть самостоятельно. Но Алисе это недоступно.

Дыхательная недостаточность; одышка; санации; невозможность встать на ножки, сесть, поднять ручку, игрушку, перевернуться самостоятельно, проглотить еду/воду, даже сказать, что чувствует или чего хочется…

Другим очень трудно понять в полном объеме Лисёнка🦊. Конечно, можно попытаться, представить, даже попробовать на себе, но, к сожалению, Алисе этого представлять не нужно. Даже один момент понимания, что она должна это уметь, но не может это сделать, ей очень тяжело воспринимать…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вы помните, как в известной сказке «Снежная Королева» Кай складывал из льдинок слово, чтобы победить злую колдунью?

К слову сказать, это моя любимая сказка. И когда мне было три года (я уже хорошо умела читать по-слогам) я упрашивала родителей подарить мне на Новый год эту книгу, на тот момент это была моя мечта. Они объездили весь город, и именно по-слогам нигде не было. И в последнем магазине они нашли эту книгу. Это ли не Новогоднее чудо для маленького ребенка?

У Лисенка мечта - жизнь. Но коварная СМА, холодная, как колдунья, забирает жизненные силы у Алисы каждый день. Помогите Лисенку победить ее, сложив из льдинок слово «жизнь».

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
Мы хотим поблагодарить каждого, кто поддерживает Лисёнка 🙏🏻

За время нашего сбора Алису уже поддержало большое количество разных людей: музыкантов 🎵 , певцов 🎤 , актеров, журналистов 🎙 , депутатов, врачей 👩‍⚕️ , спортсменов 🏀 , ведущих, блогеров, взрослых 🧍‍♀️ , детей 👧 . И просто добрых сердец💕

Мы не можем физически знать всех, кто поддерживал и поддерживает Лисёнка, многие также желают остаться анонимными даже для нас. Но хочется выразить этим постом огромную благодарность каждому, кто принимает участие в спасении жизни нашей Алисы 🦊

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
На самом деле, это ужасный мир для Лисенка. На самом деле, я бы не хотела свой мир видеть его таким, как видит его Алиса. Я знаю, что она хочет много гулять, бегать, играть в игрушки. А чаще всего она видит капельницы, катетеры, трубки, датчики, врачей, постоянные пищалки и тревоги, тутора. И при этом при всем Алиса очень любит мир и искренне ему улыбается.

Нет, все, стоп. Алиса, скоро мы сможем отойти от этого всего и ты обязательно будешь видеть самое лучшее настоящее детство. Я тебе обещаю, наша маленькая девочка.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие друзья, сегодня мы хотим попросить Вас о репостах. Ведь каждый репост очень важен. Благодаря им, о Лисенке ежедневно узнают все больше и больше людей. И с каждым репостом Алиса становится ближе к исполнению мечты

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21
Сегодня к нам в гости приезжала актриса театра и кино, народная артистка России и просто замечательный и душевный человек Ольга Васильевна Тумайкина. У нее огромная фильмография, но, возможно, вы знаете ее по фильмам и сериалам: «Женская Лига», «Ёлки», «Мендельсон», «Соседи», «Новогодние Сваты» и др.

Алиса, на самом деле, от таких чутких гостей просто в восторге. Послушали песенки, очень душевно пообщались. На самом деле, она за нами наблюдает и помогает Алисе уже не первый год, но встретиться получилось только сейчас, поскольку у Ольги Васильевны очень плотный график.
Очень приятно, наконец, познакомиться лично. Отдельное спасибо за подарки, но главный подарок для нас - личное знакомство.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Зима все еще находится в своих владениях. Поэтому мы продолжаем акцию Зимние хвостики.

Переведи остаток с карты на счет сбора и помоги спасти жизнь ❄️

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сегодня мы бы хотели поделиться с вами чудесной актерской песней композитора Марины Макаровой и прекрасным исполнением Ольги Васильевны Тумайкиной (народной артистки России, актрисы театра и кино) именно для Алисы. На самом деле, это была крайне теплая встреча. Мы все до сих пор находимся под впечатлением.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Конечно, можно бесконечно говорить, насколько чуткий и отзывчивый человек Ольга Васильевна Тумайкина, но хочется, чтобы вы сами увидели и услышали это лично.

С нашей стороны, мы можем только еще раз искренне поблагодарить Ольгу Васильевну за ее личный приезд.

*Возможно, для социальных сетей видео достаточно длинное, но нам очень хотелось поделиться с вами атмосферой вечера и нашими эмоциями от встречи с таким человеком 🙏🏻

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
На небе много-много звезд, которые исполняют желания. Каждая звездочка на шаг приближает Алису к исполнению заветной мечты. Подари любую звезду и спаси жизнь

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Возможно, вы заметили, что у нас в коллекции появилась новая игрушка - Ангелочек. Когда Лисёнок её видит, каждый раз улыбается. Она очень приятная на ощупь, но, мне кажется, что Лисёнок вспоминает встречу с Ольгой Васильевной и улыбается этим воспоминаниям.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Северное сияние - красивейшее завораживающее явление природы. Оно выглядит как разноцветные полосы на небе, огромные переливающиеся занавески или радужные ленты.

Подари волшебство северного сияния Алисе, и помоги спасти жизнь маленькой девочкой, раскрасив ее такими же яркими красками.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
❄️ Отчёт ❄️

💌 Всего собрано за 20 суток: 348.469 рублей 64 коп.
💌 Собрано за всё время: 85.326.494 рубля 69 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $984.991,06. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 9-28.01.24 поступило:

📍Наличные: 5.700 рублей.
📍Сбербанк карта: 206.646 рублей 29 коп.
📍Сбербанк счёт: 62.500 рублей.
📍Тиньков: 51.582 рубля 24 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: 0.
📍ВТБ: 22.041 рубль 11 коп.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: запрашиваем раз в несколько дней.
📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запрашиваем раз в неделю.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько дней.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА» - 1.949.575 рублей 25 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.346.385 рублей.
«Варвара»: €215.890.


Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻
Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
У нас все, слава Богу, как обычно. Все занятия и процедуры происходят в обычном режиме, постепенно реабилитируемся и стремимся к новым умелкам. В ближайшее время планируем отправиться на денситометрию, чтобы посмотреть состояние наших косточек. И уже по результатам (рассчитают дозировку и количество), скорее всего, назначат золедроновую кислоту, поскольку капали мы ее пока только один раз почти полгода назад.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Зимой Алиса может увидеть снег только через окно, поскольку на улице очень холодно и сыро. И такая погода не подходит для прогулок ребенка с трахеостомой.

Подари Алисе добрую снежинку и помоги спасти жизнь ребенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻
Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Мы хотим еще раз поблагодарить ФК Волгарь Астрахань , которые всегда с Лисёнком 🦊

Эти сильные мужчины вышли на важнейшую предматчевую тренировку ⚽️ в специальных футболках с Алисой, чтобы поддержать маленького бойца 💪🏻

Спасибо вам, ребята ☘️❤️

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Решили с вами поделиться нашими вечерними разговорами в перерывах между занятиями. Как раз приехал папа, будет доделывать вечерние упражнение на ножки.

Лисенок очень внимательно слушает, когда общаемся между собой, даже внимательнее, когда обращаемся конкретно к ней, для нее это намного интереснее. Поэтому ей очень приятно чувствовать себя в центре общения. И всегда глазками или эмоциями пытается тоже поучаствовать.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Лисёнок пробирается по очень длинному и тернистому пути к жизни и обычному детству. Темная и коварная СМА 🧬 всячески старается противостоять усилиям Алисы. Вы можете помочь Алисе осветить этот путь, чтобы ей было легче и быстрее добраться к заветной цели 🎯

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
Дорогие Волшебники, мы хотим напомнить, что у Алисы есть страничка благотворительной лотереи @lot.alicehelp21 , где вы можете
Поучаствовать в лотерее и выиграть памятный лот
Предложить свой лот в поддержку Алисы

Делать добро не сложно, нужно лишь захотеть

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Если бы не СМА и не слабость в мышцах, Лисенок могла бы играть, как обычный ребенок. Как же иногда хочется покрутить Алису, как обычную девочку, подкинуть на ручках и слушать, как она громко смеется. И даже видно, что ей самой этого очень хочется.

Ей хочется активно двигаться, улыбаться, чтобы с ней играли также, да даже подержать самостоятельно игрушку. К сожалению, на данном этапе мы не можем себе этого позволить из-за страшной болезни. Потому что одно неловкое движение может стоить жизни (Более того, не всегда есть возможность взять на ручки, потому что мы много времени проводим на аппарате ИВЛ).
Но Алиса старается и делает все для этого, также как и мы все вместе с вами 🙏🏻

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21