Кочеткова Алиса СМА 1 типа

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21

666 views19:19

0:31

Конечно, день Лисенка получается очень насыщенным. Логомассаж, разминки, растяжки, откашливаетель, стараемся двигать ножками и ручками самостоятельно, вертикализатор, корсет. Не говоря уже о чем-то само собой разумеющемся: ингаляции, прием лекарств, гигиенические процедуры, перерывы на еду/воду, тутора дневные и ночные. Все процедуры повторяются по нескольку раз в день и некоторые из них, на самом деле, достаточно длительные по времени.

В целом, получается, что за день невозможно оторваться, чтобы все успеть. Но, разумеется, мы бы хотели, чтобы день Лисенка выглядел совсем по-другому: детские игры, прогулки, общение со сверстниками, развитие в каком-либо направлении (музыка или спорт). В общем, чтобы Алиса имела полноценное детство.

Кстати, иногда добавляется самое приятное в расписании: к Алисе приезжают гости, ребята с представлениями, и, также, обязательно чтение книг. И, самое неприятное: госпитализации, сдача анализов или оперативные вмешательства и прочие неприятные, но необходимые вещи.

799 views19:19

746 views19:20

0:11

Дорогие друзья, сегодня мы хотим попросить Вас о репостах. Ведь каждый репост очень важен. Благодаря им, о Лисенке ежедневно узнают все больше и больше людей. И с каждым репостом Алиса становится ближе к исполнению мечты

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21

739 views09:06

Сегодня мы бы хотели поблагодарить фонд «Бумажная птица». Этот фонд находится при хосписе, поэтому к этому фонду прикреплены все паллиативные подопечные хосписа.

Когда только они с нами связались и спросили, требуется ли что-то, я сказала, что было бы замечательно, если бы нам смогли помочь с лечебной смесью (потому что одна такая баночка стоит около 2.000. Сейчас мы перешли на натуральный стол, потому что Лисенок на нем лучше поправляется, но смесь также присутствует в нашем рационе, просто в меньшей степени. А раньше, когда Алиса ела преимущественно смесь и детские пюре, такая баночка уходила примерно за 2 дня). И, на самом деле, получается достаточно большая сумма.
Мы даже не думали, что нам привезут такой огромный запас смеси. Большое Вам спасибо. Также, дополнительно ребята положили средства гигиены (салфетки, подгузники, пеленки).

Поэтому хочется поблагодарить фонд за помощь Алисе, было крайне неожиданно и приятно получить такую своевременную помощь.

820 views15:05

747 views15:05

0:34

Во вчерашнем посте забыли сказать, что из приятных моментов в нашем расписании, присутствуют прогулки на коляске.

Летом это происходит на улице. Когда тепло, стараемся выходить каждый день. Потому что Лисенку очень нравится гулять. Нам кажется, это вообще ее самое любимое занятие. Сейчас мы иногда катаемся по квартире, но Алиса с тоской смотрит в окно. Мы не можем выйти на улицу Питерской зимой,
насладиться снегом, потому что с трахестомой можно гулять до +10, да и слякоть на улице.

Кстати, Алиса вообще не любит останавливаться на коляске, постоянно важно катить, и быть в движении, иначе расстраивается, и ей очень нравятся неровные поверхности, почему-то всегда смеется.

Поэтому ждем весну, иногда катаемся по квартире и всем машем «привет» (Не все обращают внимание, но если с Лисенком здороваются, она всегда машет в ответ).

821 views19:24

752 views19:24

0:14

Зима все еще находится в своих владениях. Поэтому мы продолжаем акцию Зимние хвостики.

Переведи остаток с карты на счет сбора и помоги спасти жизнь ❄️

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

736 views09:25

0:31

Вы подумали, что мы переезжаем? Нет, как мы уже и говорили, Минздрав Санкт-Петербурга регулярно обеспечивает паллиативных малышей расходниками.

И здесь еще не все (нет гастростом и т.д., часть закупки будет происходить в феврале). Получаем мы все это в Детском Хосписе на Бабушкина. Расходники выдаются раз в 3 месяца. Точные числа корректируются в зависимости от гос.закупок.

В Астрахани нас частично обеспечивала ОДКБ имени Силищевой (Контура, трубки, все, что касается обслуживания аппаратуры, что обеспечивают они, они нам выдавали. И более того, некоторые расходники для Алисы, которые были в наличии, насколько могли - тоже передавали). Но основную массу того, что должен был бы закупать Минздрав, к сожалению, приходилось покупать из личных средств.

Переехав в Санкт-Петербург, мы были приятно удивлены тому, сколько нам всего положено бесплатно и это все еще реально выдают, а не просто на бумажке.
Вероятно, это зависит от бюджета региона (Но не буду утверждать).

806 views15:30

787 views15:30

0:45

История Алисы за 45 секунд.

Рождение -> Обычное детство -> Понимание, что что-то не так -> Долгая постановка диагноза (из-за проволочек из-за пандемии, нехватки кадров, незнанием врачей симптомов СМА, проходили кучу других обследований) -> Ковид и первая клиническая смерть (из-за отсутствия необходимой аппаратуры, остановка дыхания и сердца, без осложнений, врачи даже не поверили, что было) -> Предположение СМА -> Постановка диагноза СМА 1 и первые уколы Спинразы -> 4 месяца в больнице -> Выписка домой -> Температура на следующий день и госпитализация, после которой Алису перевели из одной больницы в другую в критическом состоянии -> Интубация -> Выход из критического состояния, а затем снова интубация -> Клиническая смерть в реанимации -> Отек головного мозга и глазного дна, совет от врачей - молиться -> Трахеотомия -> Контрактуры -> Дыхательная недостаточность -> Полгода в реанимации и ПИТе->

786 views20:17