Сегодня Всемирный день НКО, и для нас это прекрасный повод развенчать несколько популярных мифов о благотворительности и деятельности некоммерческих организаций. Листайте карточки!
Мы — фонд «Хрупкие люди», и мы помогаем подопечным стать антихрупкими. Все наши подопечные живут с редкой костной патологией, большинство из них — с несовершенным остеогенезом (НО). При этом заболевании кости 🦴 очень непрочные, они могут сломаться даже от самого осторожного движения.
Многие называют таких людей «хрустальными», но нашим ребятам это сравнение не подходит. Хрустальной может быть ваза, которую ставят в сервант и почти никогда не достают, чтобы не разбить. А вот хрупкое при должном старании может стать антихрупким, поэтому мы помогаем детям и взрослым с НО быть активными и добиваться всевозможных целей — от укрепления тела до получения востребованной профессии.
Жизнь наших подопечных связана с серьёзными травмами и постоянной потребностью начинать что-то сначала. Например, многие из них вынуждены по пять и более раз учиться ходить. Мы помогаем «хрупким» стать крепче телом и духом, но при этом сами учимся у них терпению и стойкости. Все люди хрупкие, но все мы можем стать антихрупкими, если будем помогать друг другу.
Несовершенный остеогенез — редкое заболевание, о нюансах лечения которого иногда не знают даже люди с медицинским образованием. 29 февраля — тоже редкий день, потому его сделали Международным днём редких болезней.
Если вы тоже впервые слышите о несовершенном остеогенезе или не вполне понимаете, что это такое, смотрите наш мультфильм. Он о хрупкости костей и о том, на что на самом деле способны «хрупкие» люди.
Мультипликатор: Александра Пивоварова
Текст: Екатерина Герасимова
Озвучка: «хрупкий» Михаил Канашев
❗️Вы всегда можете поддержать наших подопечных финансово любой суммой. Особенно здорово, если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование — так мы сможем помогать «хрупким» сразу, как только потребуется. Перевести любую сумму или оформить подписку на рекуррентный платёж можно на нашем сайте: https://hrupkie.ru/pomoch/
Многие называют таких людей «хрустальными», но нашим ребятам это сравнение не подходит. Хрустальной может быть ваза, которую ставят в сервант и почти никогда не достают, чтобы не разбить. А вот хрупкое при должном старании может стать антихрупким, поэтому мы помогаем детям и взрослым с НО быть активными и добиваться всевозможных целей — от укрепления тела до получения востребованной профессии.
Жизнь наших подопечных связана с серьёзными травмами и постоянной потребностью начинать что-то сначала. Например, многие из них вынуждены по пять и более раз учиться ходить. Мы помогаем «хрупким» стать крепче телом и духом, но при этом сами учимся у них терпению и стойкости. Все люди хрупкие, но все мы можем стать антихрупкими, если будем помогать друг другу.
Несовершенный остеогенез — редкое заболевание, о нюансах лечения которого иногда не знают даже люди с медицинским образованием. 29 февраля — тоже редкий день, потому его сделали Международным днём редких болезней.
Если вы тоже впервые слышите о несовершенном остеогенезе или не вполне понимаете, что это такое, смотрите наш мультфильм. Он о хрупкости костей и о том, на что на самом деле способны «хрупкие» люди.
Мультипликатор: Александра Пивоварова
Текст: Екатерина Герасимова
Озвучка: «хрупкий» Михаил Канашев
❗️Вы всегда можете поддержать наших подопечных финансово любой суммой. Особенно здорово, если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование — так мы сможем помогать «хрупким» сразу, как только потребуется. Перевести любую сумму или оформить подписку на рекуррентный платёж можно на нашем сайте: https://hrupkie.ru/pomoch/
YouTube
Мультфильм «Хрупкие люди - кто мы?»
Привет, я Стёпа, и у меня несовершенный остеогенез. Звучит сложно, но я постараюсь вам объяснить так, как сам это понимаю».
Мы доступным языком рассказали, как живут “хрупкие” люди, с какими сложностями сталкиваются и как их преодолевают. Зрители картины…
Мы доступным языком рассказали, как живут “хрупкие” люди, с какими сложностями сталкиваются и как их преодолевают. Зрители картины…
Сегодня 8 марта — Международный женский день. Для нас это не просто праздник, когда женщинам дарят цветы и подарки, но и повод в очередной раз поделиться достижениями подопечных🧡
В этот день мы с гордостью хотим рассказать о девочках и девушках, которые родились с врождённой хрупкостью костей, но стали заниматься тем, что определённо требует силы, упорства и антихрупкости. Реально ли получить медаль🏅на соревнованиях, только-только закончив восстановление после сложной операции? Получится ли всё время поднимать💪тяжёлую штангу и не «ломаться»? В школу — на коляске, зато потом — в тренеры по танцам💃? Возможно ли самостоятельно объехать множество городов и стран🌏, если ты на коляске? Сделать первый шаг👣, даже если это очень трудно? Да, всё возможно, и это на своём примере доказали наши сильные «хрупкие» девочки. Любим, гордимся и всегда готовы поддержать!
Ещё в этот чудесный весенний день от имени команды нашего фонда желаем всем женщинам быть собой и добиваться поставленных целей несмотря на стереотипы. Всё получится!
В этот день мы с гордостью хотим рассказать о девочках и девушках, которые родились с врождённой хрупкостью костей, но стали заниматься тем, что определённо требует силы, упорства и антихрупкости. Реально ли получить медаль🏅на соревнованиях, только-только закончив восстановление после сложной операции? Получится ли всё время поднимать💪тяжёлую штангу и не «ломаться»? В школу — на коляске, зато потом — в тренеры по танцам💃? Возможно ли самостоятельно объехать множество городов и стран🌏, если ты на коляске? Сделать первый шаг👣, даже если это очень трудно? Да, всё возможно, и это на своём примере доказали наши сильные «хрупкие» девочки. Любим, гордимся и всегда готовы поддержать!
Ещё в этот чудесный весенний день от имени команды нашего фонда желаем всем женщинам быть собой и добиваться поставленных целей несмотря на стереотипы. Всё получится!
Чем дальше человек живёт от экватора, тем выше вероятность того, что к моменту наступления календарной весны у него закончатся силы. Несколько месяцев холода и темноты и необходимость постоянно решать проблемы могут привести к тому, что в начале марта ресурсов останется буквально «на донышке».
Иногда справиться с этим состоянием и набраться сил помогают прогулки на свежем воздухе, качественный отдых и общение с близкими, а иногда причиной отсутствия энергии становится самая настоящая депрессия. Когда всё вокруг вроде как-то происходит, но выглядит, примерно как те самые «бракованные» шарики из анекдота, которые отлично надуваются, яркие, не лопаются, но… не радуют, что бы вы ни делали.
Люди в депрессии часто слышат от окружающих что-нибудь вроде «не ной, соберись, возьми себя в руки» или «сделай перестановку или маникюр, купи новое платье, в конце-то концов», или «разве это проблема? не обращай внимания». Пожалуй, эти фразы точно занимают первые строчки антирейтинга советов человеку, который столкнулся с депрессией.
Мы, команда фонда «Хрупкие люди», — за то, чтобы каждый человек на свете был здоров физически и ментально, насколько это возможно. Поэтому сегодня у нас для вас всего два совета:
1️⃣ Если в течение продолжительного времени вы испытываете упадок сил, грустите и не можете ничему по-настоящему порадоваться, не следует говорить себе, что «проблемы есть у всех» и «наверное, тут нет ничего серьёзного». Пройдите онлайн-тест «Шкала депрессии Бека», который поможет вам оценить своё психическое состояние.
2️⃣ Результаты теста — ещё не диагноз, но так или иначе они помогут понять, что вы можете нуждаться в помощи. Обратитесь к проверенному специалисту, и он обязательно найдёт способ справиться с вашей проблемой. Обращаться за помощью к психиатру — это нормально.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие наши антихрупкие друзья!
Мы хотели поделиться большим видео о депрессии, но по понятным причинам отложили это на некоторое время. Сейчас очень важно, чтобы каждый из вас продолжал оставаться антихрупким, находил, на что можно опереться, и по возможности сохранял ощущение контроля над собственной жизнью.
Сегодня мы делимся простыми техниками, которые помогут справиться со стрессом и остановить карусель тревожных мыслей, которая вряд ли может остановиться сама собой, без вашего участия.
Можно✅
1️⃣ Делать дыхательные упражнения, например дышать квадратом: 4 секунды — вдох, 4 — задержка дыхания, 4 — выдох и 4 — снова задержка. И так по кругу несколько минут.
2️⃣ Помогать себе быть здесь и сейчас, задействуя все пять чувств. Назвать пять вещей, которые вы можете увидеть, обонять или потрогать, а затем назвать пять звуков, которые вы слышите.
3️⃣ Заставлять себя есть, спать, двигаться. Хотя бы немножко, столько, сколько получится.
4️⃣ Заниматься максимально привычными делами — в том числе теми, которые раньше не нравились. Даже скучные отчёты и таблички, которые вы просто отлично умеете составлять, помогут справиться с внутренним хаосом.
5️⃣ Обратиться к помогающему специалисту, если чувствуете себя совсем плохо.
Не нужно❌
1️⃣ Думскроллить, постоянно обновляя ленту новостей. Разгонять панику, делая репосты зачастую непроверенной информации.
2️⃣ Спорить с окружающими, выясняя, кто прав, кто виноват, а кто «неправильно» переживает происходящее.
3️⃣ Замыкаться в себе, отложив все дела, забыв про сон, еду и физическую активность.
4️⃣ Запрещать себе и другим испытывать положительные эмоции. Как бы то ни было, жизнь продолжается и живые нужны живым.
5️⃣ Немедленно бросаться на помощь, не оценив, сколько сил и других ресурсов у вас для этого есть, и не проверив, что именно такая помощь сейчас кому-то нужна.
Если вы сейчас тревожитесь и переживаете, помните, что всё проходит, пройдёт и это. Желаем вам как можно скорее почувствовать себя настолько хорошо, насколько это сейчас возможно.
Мы хотели поделиться большим видео о депрессии, но по понятным причинам отложили это на некоторое время. Сейчас очень важно, чтобы каждый из вас продолжал оставаться антихрупким, находил, на что можно опереться, и по возможности сохранял ощущение контроля над собственной жизнью.
Сегодня мы делимся простыми техниками, которые помогут справиться со стрессом и остановить карусель тревожных мыслей, которая вряд ли может остановиться сама собой, без вашего участия.
Можно✅
1️⃣ Делать дыхательные упражнения, например дышать квадратом: 4 секунды — вдох, 4 — задержка дыхания, 4 — выдох и 4 — снова задержка. И так по кругу несколько минут.
2️⃣ Помогать себе быть здесь и сейчас, задействуя все пять чувств. Назвать пять вещей, которые вы можете увидеть, обонять или потрогать, а затем назвать пять звуков, которые вы слышите.
3️⃣ Заставлять себя есть, спать, двигаться. Хотя бы немножко, столько, сколько получится.
4️⃣ Заниматься максимально привычными делами — в том числе теми, которые раньше не нравились. Даже скучные отчёты и таблички, которые вы просто отлично умеете составлять, помогут справиться с внутренним хаосом.
5️⃣ Обратиться к помогающему специалисту, если чувствуете себя совсем плохо.
Не нужно❌
1️⃣ Думскроллить, постоянно обновляя ленту новостей. Разгонять панику, делая репосты зачастую непроверенной информации.
2️⃣ Спорить с окружающими, выясняя, кто прав, кто виноват, а кто «неправильно» переживает происходящее.
3️⃣ Замыкаться в себе, отложив все дела, забыв про сон, еду и физическую активность.
4️⃣ Запрещать себе и другим испытывать положительные эмоции. Как бы то ни было, жизнь продолжается и живые нужны живым.
5️⃣ Немедленно бросаться на помощь, не оценив, сколько сил и других ресурсов у вас для этого есть, и не проверив, что именно такая помощь сейчас кому-то нужна.
Если вы сейчас тревожитесь и переживаете, помните, что всё проходит, пройдёт и это. Желаем вам как можно скорее почувствовать себя настолько хорошо, насколько это сейчас возможно.
Антихрупкость — умение не только противостоять трудностям, но и меняться к лучшему, получая опыт их преодоления. Мы работаем с детьми и взрослыми, у которых очень хрупкие кости, но эта хрупкость не мешает им иметь крепкий внутренний стержень. Наш канал мы создали для того, чтобы поделиться своим полезным опытом и тем, что нам интересно, а также помочь каждому из вас стать хотя бы немножко более антихрупким.
🔸Пример окружающих — одна из лучших мотиваций. Мы гордимся тем, чего добиваются наши «хрупкие» и говорим об этом.
🔸Понимание смысла жизни очень важно для каждого. Рассказываем о том, что же представляет собой этот смысл, почему он так нужен и как его найти.
🔸Сохранять устойчивость и развиваться нам помогают эксперты по антихрупкости. Публикуем интервью с ними, которые могут принести пользу нашим подписчикам.
🔸Мы любим читать книги и с удовольствием рассказываем о тех, которые считаем полезными.
🔸Умение управлять временем — одна из основ антихрупкости и уверенности в себе. Делимся эффективными техниками тайм-менеджмента.
🔸В современном мире человек часто (даже, пожалуй, слишком часто) испытывает стресс. Мы знаем, как с ним бороться, и всегда готовы дать полезный совет.
🔸Предупреждён — значит вооружён! Рассказываем о распространённых синдромах и расстройствах и о том, что делать, если вы подозреваете, что что-то из этого у вас есть.
Читайте эти и другие публикации канала, ставьте лайк, делитесь полезной информацией с друзьями и оставайтесь антихрупкими!
🔸Пример окружающих — одна из лучших мотиваций. Мы гордимся тем, чего добиваются наши «хрупкие» и говорим об этом.
🔸Понимание смысла жизни очень важно для каждого. Рассказываем о том, что же представляет собой этот смысл, почему он так нужен и как его найти.
🔸Сохранять устойчивость и развиваться нам помогают эксперты по антихрупкости. Публикуем интервью с ними, которые могут принести пользу нашим подписчикам.
🔸Мы любим читать книги и с удовольствием рассказываем о тех, которые считаем полезными.
🔸Умение управлять временем — одна из основ антихрупкости и уверенности в себе. Делимся эффективными техниками тайм-менеджмента.
🔸В современном мире человек часто (даже, пожалуй, слишком часто) испытывает стресс. Мы знаем, как с ним бороться, и всегда готовы дать полезный совет.
🔸Предупреждён — значит вооружён! Рассказываем о распространённых синдромах и расстройствах и о том, что делать, если вы подозреваете, что что-то из этого у вас есть.
Читайте эти и другие публикации канала, ставьте лайк, делитесь полезной информацией с друзьями и оставайтесь антихрупкими!
Недавно мы поделились ссылкой на тест Бека, который помогает предположить наличие депрессии и даёт возможность обратиться к специалисту ещё до того, как ситуация станет совсем сложной или критической. Сегодня предлагаем посмотреть лекцию Роберта Сапольски о депрессии и её причинах.
Роберт Моррис Сапольски — нейроэндокринолог, приматолог, профессор и писатель. Его книга «Записки примата» стала бестселлером, в том числе и в России. Учёный проводит много времени, изучая социальное поведение приматов и связь между индивидуальными особенностями животных и характером их болезней, связанных со стрессом. Также он уделяет много внимания изучению стресса и его последствий у людей и очень интересно об этом рассказывает!
https://youtu.be/_UtA0dwGoUQ?si=DLeXib1hI83chStj
Роберт Моррис Сапольски — нейроэндокринолог, приматолог, профессор и писатель. Его книга «Записки примата» стала бестселлером, в том числе и в России. Учёный проводит много времени, изучая социальное поведение приматов и связь между индивидуальными особенностями животных и характером их болезней, связанных со стрессом. Также он уделяет много внимания изучению стресса и его последствий у людей и очень интересно об этом рассказывает!
https://youtu.be/_UtA0dwGoUQ?si=DLeXib1hI83chStj
YouTube
Роберт Сапольски — Депрессия [Vert Dider]
Поддержать проект можно по ссылкам:
Если вы в России: https://boosty.to/vertdider
Если вы не в России: https://www.patreon.com/VertDider
Лекция «Депрессия» относится к курсу «Биология поведения человека». Роберт Сапольски рассказывает о типах и основных…
Если вы в России: https://boosty.to/vertdider
Если вы не в России: https://www.patreon.com/VertDider
Лекция «Депрессия» относится к курсу «Биология поведения человека». Роберт Сапольски рассказывает о типах и основных…
💛 6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе (в других странах его называют Wishbone Day). Для нас это, пожалуй, самый важный день в году. 💛
Говорить о несовершенном остеогенезе очень важно, потому что:
🔸многие люди, которые могли бы поддержать «хрупких», никогда не слышали об этом заболевании;
🔸люди с инвалидностью часто сталкиваются с непониманием и дискриминацией, а осведомлённость общества помогает с этим бороться;
🔸чем шире распространится информация, тем большее количество «хрупких» своевременно узнает диагноз и сможет получить квалифицированную помощь.
Одно из лучших «лекарств» при НО — движение. «Хрупкие» дети и взрослые, как и все остальные, могут быть активными, танцевать и заниматься спортом. Делимся роликом, который подготовил фонд Care4Bones. Move it, move it — давай-давай, двигайся!
Что сегодня можете сделать лично вы?
🔸Поделитесь этой информацией с друзьями и близкими.
🔸Поддержите наших «хрупких» подопечных: совершите разовое пожертвование или подпишитесь на регулярные платежи на нашем сайте.
Говорить о несовершенном остеогенезе очень важно, потому что:
🔸многие люди, которые могли бы поддержать «хрупких», никогда не слышали об этом заболевании;
🔸люди с инвалидностью часто сталкиваются с непониманием и дискриминацией, а осведомлённость общества помогает с этим бороться;
🔸чем шире распространится информация, тем большее количество «хрупких» своевременно узнает диагноз и сможет получить квалифицированную помощь.
Одно из лучших «лекарств» при НО — движение. «Хрупкие» дети и взрослые, как и все остальные, могут быть активными, танцевать и заниматься спортом. Делимся роликом, который подготовил фонд Care4Bones. Move it, move it — давай-давай, двигайся!
Что сегодня можете сделать лично вы?
🔸Поделитесь этой информацией с друзьями и близкими.
🔸Поддержите наших «хрупких» подопечных: совершите разовое пожертвование или подпишитесь на регулярные платежи на нашем сайте.
YouTube
Wishboneday Dance with Rapper Sparsh Shah a.k.a. "Purhythm"
We would like to express our sincere gratitude to Sparsh Shah (www.sparshshah.com), the music production team around Sparsh, the amazing OI Dance community and the Editor in Chief and Care4Bones Leader, Danielle de Bakker!
Everyone who participated agreed…
Everyone who participated agreed…
🎙 Скажи Алисе: «Включи мне подкаст!»🎙
Сегодня Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова выпустил подкаст «На генном уровне» о несовершенном остеогенезе и помощи «хрупким» людям.
Вы узнаете:
✅ что такое несовершенный остеогенез, как часто он встречается и каковы его причины;
✅ какие существуют методы диагностики и лечения заболевания;
✅ как фонд «Хрупкие люди» помогает подопечным с несовершенным остеогенезом улучшить качество жизни.
Ведущая — Елена Сергеевна Абелева, кандидат биологических наук.
Гости выпуска:
🔸Елена Сергеевна Меркурьева — врач-генетик, аспирант научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова;
🔸Елена Александровна Мещерякова — основатель и директор фонда «Хрупкие люди», эксперт по хрупкости и антихрупкости.
🎧 Слушайте подкаст «На генном уровне»:
🔸На Яндекс.Музыке
🔸ВК
🔸На Apple Podcasts
🔸На Mave
Сегодня Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова выпустил подкаст «На генном уровне» о несовершенном остеогенезе и помощи «хрупким» людям.
Вы узнаете:
✅ что такое несовершенный остеогенез, как часто он встречается и каковы его причины;
✅ какие существуют методы диагностики и лечения заболевания;
✅ как фонд «Хрупкие люди» помогает подопечным с несовершенным остеогенезом улучшить качество жизни.
Ведущая — Елена Сергеевна Абелева, кандидат биологических наук.
Гости выпуска:
🔸Елена Сергеевна Меркурьева — врач-генетик, аспирант научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова;
🔸Елена Александровна Мещерякова — основатель и директор фонда «Хрупкие люди», эксперт по хрупкости и антихрупкости.
🎧 Слушайте подкаст «На генном уровне»:
🔸На Яндекс.Музыке
🔸ВК
🔸На Apple Podcasts
🔸На Mave
Яндекс Музыка
Сезон 3. Выпуск 10. Несовершенный остеогенез
На генном уровне • Подкаст • 435 подписчиков • Сезон 3
⭐️ Друзья, продолжаем говорить об особенностях психической сферы, с которыми могут столкнуться люди с хроническими заболеваниями, например, несовершенным остеогенезом (НО).
Вместе с нашими партнерами из Центра «Как ты» (@ngolikeyou) мы пообщались с Дианой, девушкой с НО. Диана рассказала, с чем лично она столкнулась в детстве и по мере взросления, и как справляется со своими проблемами. Спасибо за искренность и смелость!
🔸Страх движения
«Лет в шесть-семь у меня был страх «сломаться». То есть я думала: не буду передвигаться, не буду лишний раз за чем-то тянуться. Это потому что в детстве у меня чаще ломались руки. Хотя, возможно, это была просто какая-то чрезвычайная осторожность. Потом, где-то к 14 годам, я перестала бояться. И по сей день в целом переломы для меня — это не страшно. Не могу сказать, что привыкла к боли, но я довольно терпелива к ней. Приняла это как данность: да, я буду «ломаться», у меня такая болезнь».
➡️ Продолжение читайте в карточках.
Диана живет активно и на днях посетила Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ), где встретила еще двоих подопечных нашего фонда и кураторов детского лагеря 🔥Но об этом мы расскажем в другой раз.
А как вы справляетесь с тревогой и психологическими трудностями?
Поделитесь в комментариях. Возможно, кому-то поможет именно ваш опыт 💚
Вместе с нашими партнерами из Центра «Как ты» (@ngolikeyou) мы пообщались с Дианой, девушкой с НО. Диана рассказала, с чем лично она столкнулась в детстве и по мере взросления, и как справляется со своими проблемами. Спасибо за искренность и смелость!
🔸Страх движения
«Лет в шесть-семь у меня был страх «сломаться». То есть я думала: не буду передвигаться, не буду лишний раз за чем-то тянуться. Это потому что в детстве у меня чаще ломались руки. Хотя, возможно, это была просто какая-то чрезвычайная осторожность. Потом, где-то к 14 годам, я перестала бояться. И по сей день в целом переломы для меня — это не страшно. Не могу сказать, что привыкла к боли, но я довольно терпелива к ней. Приняла это как данность: да, я буду «ломаться», у меня такая болезнь».
➡️ Продолжение читайте в карточках.
Диана живет активно и на днях посетила Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ), где встретила еще двоих подопечных нашего фонда и кураторов детского лагеря 🔥Но об этом мы расскажем в другой раз.
А как вы справляетесь с тревогой и психологическими трудностями?
Поделитесь в комментариях. Возможно, кому-то поможет именно ваш опыт 💚