Консилиум отказал в препарате ребенку, страдающему СМА

По итогам федерального консилиума врачи не рекомендовали лечить Мишу Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом "Рисдиплам" после лечения лекарством "Золгенсма". Об этом сообщает "7Х7".

Отец ребенка уверен, что причиной отказа является высокая стоимость препарата, который ежегодно будет обходиться в 30 млн рублей.

Ранее екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь в Москве с плакатом "Помогите спасти сына!", был задержан полицией, но вскоре отпущен.

После этого екатеринбургские врачи собрали пресс-конференцию, на которой заявили, что не могут принять решений по дальнейшему лечению ребенка без федерального консилиума.

Фото: скриншот видео "7Х7"

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #сма #врачи #медицина

Отец ребёнка, болеющего СМА, снова вышел на пикет

Дмитрий Бахтин встал с плакатом "Помогите спасти сына" возле здания правительства РФ.

Причиной стал отказ федерального консилиума Мише, сыну Дмитрия Бахтина, в назначении лекарства "Рисдиплам". Дмитрий уверен, что причиной решения является высокая стоимость препарата.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #москва #сма #врачи #медицина #пикет #акция

Отец ребёнка с диагнозом СМА пикетирует Свердловскую прокуратуру

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к прокуратуре Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин требует продолжать лечение своего сына дорогостоящим препаратом от СМА.

31 августа прошёл федеральный консилиум, на котором врачи не рекомендовали продолжать лечение препаратами «Ридиспалм» либо «Спинраза», потому что ребёнок уже получил лечение препаратом «Золгенсма».

Однако Дмитрий Бахтин, ссылаясь на более ранние решения врачей по лечению Миши, уверен: истинная причина отказа в продолжении лечения — сверхвысокая стоимость препаратов, которая составляет 30 млн рублей в год.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #акция #бахтин #пикет #сма

В Москве задержан пикетчик, требовавший лекарство для сына

На Красной площади в Москве полицейские задержали Дмитрия Бахтина, который стоял с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребёнка!». Вместе с ним в отдел полиции «Китай-город» увезли журналиста SOTA, который снимал пикет. Сын Дмитрия Михаил страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), отец требовал назначить ребенку лекарство «Рисдиплам» вместо «Спинразы».

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Дмитрий предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата - 30 млн. рублей в год. Ранее Михаилу поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. При этом есть зарубежные данные, говорящие о безопасности и эффективности такого лечения.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает. Болезнь может возникнуть как при рождении, так и во взрослом возрасте. Лекарства при СМА необходимо принимать пожизненно.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #сма #бахтин #задержание

Отец больного СМА Миши Бахтина вышел на пикет к зданию Минздрава

На следующий день после задержания на Красной площади екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вновь вышел с одиночным пикетом. Стоя у столичного здания министерства здравоохранения, он потребовал обеспечить своего больного спинальной мышечной атрофией (СМА) сына необходимым лекарством. В разговоре с журналистами мужчина подчеркивает, что нужный ребенку дорогостоящий препарат уже закуплен и находится а аптеке, но региональный минздрав отказывается начать лечение.

Официально врачи и медицинские чиновники объясняют отказ отсутствием достаточных данных о сочетании «Спинразы» или «Рисдиплама» с препаратом «Золгенсма», которым лечили Мишу Бахтина. Однако зарубежные исследования подтверждают возможность комбинировать препараты.

Во время пикета к Дмитрию Бахтину подошли два сотрудника министерства и пригласили мужчину обсудить ситуацию с его сыном.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #пикет #спинраза #минздрав

Куйвашев не сдержал слово: Мише Бахтину не дадут лекарство

Врачи отказали Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга, в лекарстве «Рисдиплам». 19 декабря состоялся консилиум, на котором специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Папа мальчика, Дмитрий Бахтин, обвинил губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане: «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал».

Миша Бахтин болеет спинально-мышечной атрофией. Родители требуют предоставить для его лечения «Спинразу» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Фото: Е1.ру

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #медицина #куйвашев #сма #спинраза #болезнь #урал #свердловскаяобласть

Суд оштрафовал Дмитрия Бахтина за балаклаву, которой не было

Дмитрия Бахтина, который днём ранее вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, суд оштрафовал на 10 тыс. рублей за якобы нарушение порядка проведения акции (ч. 5 ст. 20.2 КоАП РФ). Об этом пишут «Такие дела» со ссылкой на юриста Юлию Липинскую, представляющая интересы семьи в суде.

Ленинский районный суд Екатеринбурга посчитал, что Дмитрий проводил пикет в балаклаве и в том месте, где «было запрещено стоять». При этом на фотографиях и видеозаписях видно, что Дмитрий стоит в пикете с открытым лицом и не мешает проходу граждан.

Дмитрий Бахтин будет обжаловать решение суда. «Мы представили все доказательства отсутствия правонарушения, но суд их не учел», — сказала юрист.

Напомним, 15 февраля отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел на одиночный мирный пикет к зданию представителя президента России в Свердловской области. В тот же день Екатеринбург посетил Владимир Путин. В руках Бахтин держал плакат с надписью: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

21 декабря 2023 года консилиум врачей отказался назначать «Рисдиплам» трехлетнему Мише Бахтину со СМА, несмотря на решение суда. 12 января 2024 года Минздрав Свердловской области попросил суд отменить это решение.

Яна и Дмитрий Бахтины больше двух лет пытаются добиться назначения сыну «Рисдиплама» — одного из самых дорогих в мире лекарств. Родители мальчика уверены, что препарат показал свою эффективность.

Фото: Sotavision

🟠 | Подписаться | Написать в бот | Instagram | YouTube | YouTube Хроника | Twitter |

#бахтин #суд #штраф #сма #екатеринбург #свердловскаяобласть #урал #лекарства

Родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава

Родители страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина выиграли суд у свердловского Минздрава. Теперь ведомство обязано обеспечить ребёнка дорогим лекарством «Рисдиплам». Об этом пишет Телеграм-канал «Вечерние ведомости» со ссылкой на маму мальчика, Яну Бахтину.

Суд отклонил ходатайство регионального Минздрава о признании незаконным исполнительного производства, обязывающего предоставлять ребёнку необходимый ему препарат.

Ранее, 21 декабря 2023 года, консилиум врачей отказался назначать «Рисдиплам» трехлетнему Мише Бахтину со СМА, несмотря на решение суда. 12 января 2024 года Минздрав Свердловской области попросил суд отменить это решение, но проиграл суд.

Яна и Дмитрий Бахтины больше двух лет пытаются добиться назначения сыну «Рисдиплама» — одного из самых дорогих в мире лекарств. Родители мальчика уверены, что препарат показал свою эффективность.

Отца мальчика, Дмитрия Бахтина, другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тыс. рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Бахтин вышел 15 февраля к зданию полпредства и обратился к Владимиру Путину с просьбой спасти своего сына.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #суд #победа #лекарства #минздрав #свердловскаяобласть #урал

Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства

Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.

По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.

Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.

«Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.

Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.

🟠Подпишитесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #акция #сма #пикет

Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает Юлия Липинская.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#СМА #Бахтин #Москва

Отец ребёнка со СМА добился выдачи нужного лекарства

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, отец мальчика Миши, больного спинально-мышечной атрофией, добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства. Ранее мужчина неоднократно выходил на пикеты в своем городе, а также в центре Москвы, требуя разрешить сыну лечение, и Дмитрия задерживала полиция.

12 июля стало известно, что свердловский Минздрав выдал ребёнку «Рисдиплам», который требуется Мише пожизненно. Разрешение на приём препарата родители получили ещё 7 июня.

Изначально Бахтины добивались через суд выдачи другого дорогостоящего препарата, «Спинразы», но врачи региона отказали им, хотя суд склонился на сторону родителей. По словам докторов, последствия приёма этого лекарства «недостаточно изучены». Затем Мише назначили «Рисдиплам», но долгое время не выдавали и его якобы из-за вероятных побочных эффектов. Таким образом ребёнок остался вообще без лечения.

Как пишет It’s My City, в итоге консилиум областной детской больницы назначил Мише «Рисдиплам» «в исключительном порядке».

Фото: архив Дмитрия Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #сма #медицина