Каким был 2020 год для семей с детьми со спинальной мышечной атрофией. Собрали самые важные итоги:

— в России зарегистрировано второе лекарство. В мире существует три препарата, помогающих при СМА. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Два из них — «Спинраза» и «Эврисди» — теперь зарегистрированы в России. Они тормозят прогресс болезни, но принимать их надо всю жизнь. Третий препарат, «Золгенсма», достаточно применить лишь один раз. Но пока он находится на стадии регистрации в РФ;

— с 1 января в России введён повышенный налог на доходы физлиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства будут направлены в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе со СМА;

— в России по состоянию на середину декабря начали или продолжили получать инъекции «Спинразы» 209 человек, из них восемь взрослых, по всему миру лечение этим препаратом получили 10 тыс. человек — данные руководителя фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко;

— 24 ноября 2020 года «Спинраза» была внесена в перечень жизненно необходимых препаратов. Теперь государство может контролировать стоимость лекарства, а региональные минздравы не смогут отказывать в предоставлении препарата под предлогом его отсутствия в списке;

— производитель «Спинразы» выразил готовность снизить её цену на 25%, каждый четвёртый пациент сможет лечиться за счёт этой экономии.

Многим из семей пришлось в этом году через суд отстаивать право детей на жизненно необходимые лекарства. Некоторые из них так и не дождались спасительных инъекций. А кому-то удалось собрать огромные суммы на лечение препаратом «Золгенсма». Истории этих семей — на нашем сайте: https://russian.rt.com/russia/article/818035-sma-lechenie-itogi-goda

Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями. Он получил название «Круг добра».

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом... Фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими (так называемыми орфанными) заболеваниями. 

Напомню, что речь идёт о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 млн рублей», — сказал президент на совещании по социальным вопросам

Мы с вами поздравили с Новым годом людей, с которыми познакомились во время работы карты самоизоляции. Перед праздниками ДДБМ объявил сбор на подарочные наборы для наших подопечных. Он был благополучно закрыт, подарки куплены и вручены.

Пришли к вам с отчётом и трогательным видео.

Спасибо!

Вторники мы традиционно оставляем для детей с ДЦП, которым нужна помощь. Но в первый рабочий вторник 2021-го мы решили сделать пост об итогах: кому, сколько, чем закончилось. Итоговые цифры есть в ролике, мы сделаем только один спойлер. В 2020 году вы собрали для больных ДЦП детей огромную сумму.

Более 14 млн рублей

Продолжаем сбор!

Альберт Валиев (27 лет, город Моздок, ушиб головного мозга и закрытая ЧМТ).

Мы уже не раз собирали Альберту деньги (и успешно), но его травма очень серьёзная, а лечение очень дорогостоящее. Очень важно его продолжить, потому что сейчас у парня началось реальное улучшение состояния. После жуткого ДТП, в котором пострадал Валиев, он 30 дней был в коме, потом очень долго — в вегетативном состоянии, и только-только начались какие-то подвижки.

Семья сейчас находится в Испании и проходит лечение в Институте Гуттманна. Там лучшая реабилитация после подобных травм. Спустя полтора месяца Альберт стал понимать маму, реагировать улыбкой или глазами, работать руками и ногами. Надо задержаться в клинике ещё как минимум на три месяца, потому что иначе все достижения можно потерять. Мама в отчаянии:

«Я вас очень прошу, помогите нам ещё раз! Возьмите нас на сборы! Мне больше не к кому обращаться».

Сумма сбора: 1 898 209,8 рубля (€20 910).

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Телефон: +7 (928) 480-56-62

https://t.me/act_next/964

Сбор закрыт! Илья Сорокин (19 лет, Вязники, ЧМТ + спастический тетрапарез + частичная атрофия зрительных нервов + гастростома) в ближайшее время отправится на реабилитацию. Всё благодаря вам!

«Спасибо вам за новогоднее чудо! Мы благодарим всех, кто с нами с самого начала! Всех, кто заглянул на нашу страничку неделю назад и решил остаться. Спасибо за каждый перевод, за каждое доброе слово!»

И от нас, проекта ДДБМ, тоже большое спасибо!

Сбор закрыт!

Макар Качимов (шесть лет, Самара, ДЦП) отправится на операцию в Грузию к хирургу Питеру Берниусу. Благодаря этому он сможет нормально ходить. Сейчас ребёнок ходит только на цыпочках.

Очень милое видео от мамы и Макара традиционно прилагается!

​​Юля Кириченко, 13 лет, Вологда

Диагноз: ДЦП

Юле после рождения с трудом сохранили жизнь — была нехватка кислорода. В год поставили диагноз ДЦП. В шесть лет у неё начались приступы эпилепсии. Зрение — почти нулевое, огромные проблемы с двигательным аппаратом. Девочку постоянно возили на реабилитации, но прогресс от занятий был и остаётся слабым. Сейчас она осваивает активную коляску, благодаря которой может быть более независимой от мамы.

Они живут в съёмной квартире — ждут, пока достроится их дом (к концу года). Получат однушку, просторную — 50 кв. м, — но никакой отделки не будет даже после сдачи, только голые стены. То есть жильё надо будет адаптировать под нужды ребёнка-колясочника. Это дорого, таких денег в семье нет. Мама — учительница русского языка и литературы (страдает диабетом), папа умер вскоре после рождения ребёнка. Немного помогает бабушка (88 лет), но ключевое слово — немного.

Надо помочь с ремонтом и отделкой, сами не потянут.

Сумма сбора: 471 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты Сбера: 6390 0212 9009 3100 95
Тел.: +7 (921) 236-37-75 (мама)

Новый сбор! Анатолий Круглов, 33 года, Симферополь.

На самом деле помощь нужна всей семье. Она состоит из Анатолия, его жены Елены, их детей — Вики (девять лет) и Володи (два года), а также бабушки с дедушкой.

У Володи — ДЦП и тетрапарез. У него остановилось сердце ещё до рождения, затем было кровоизлияние в мозг. Врачи сделали экстренное кесарево, 12 дней ребёнок провёл на ИВЛ. Сейчас мальчику нужны постоянные реабилитации, семья пока справляется с этим самостоятельно. У Вики со здоровьем всё в порядке, она ходит в третий класс и занимается вокалом, мечтает поступить в школу искусств. Вот только находится эта школа в 30 км от её дома. Дедушка (отец Елены) — инвалид I группы. Сейчас он не ходит (последствия инсульта).

Анатолий занимается термической обработкой металла, Елена сидит дома — ухаживает за ребёнком. Семье сложно организовать логистику — возить сына и дедушку по больницам, а дочку в школу. Им очень нужна машина.

Сумма сбора — 750 900 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0202 2134 2340 (банк РНКБ)
Тел.: +7 (978) 007-53-21 (привязан к карте)
Получатель: Петракова Елена Александровна
Номер карты: 2200 0301 6114 6403 
Тел.: +7 (978) 006-05-23
Получатель: Круглов Анатолий Михайлович

https://t.me/act_next/969

Вторник — день, когда мы рассказываем о детях, живущих с ДЦП. Сегодня у нас истории четырёх девочек: Миланы, Насти, Севастьяны и Диляры.

1. Милана Коцур, девять лет, посёлок Онохой-2 (Бурятия)

Нужна реабилитация в челябинском центре «Сакура».

Сумма сбора: 300 тыс. рублей.

Роды были очень тяжёлыми и затяжными, девочка получила родовую травму. Больницы, уколы, таблетки, массаж... Потом из семьи ушёл отец. Сначала мама впала в ступор и уныние, но потом взяла себя в руки ради дочки. В полгода она отвела девочку в бассейн — это помогло, ей стало легче дышать. Занятия с логопедом подарили возможность говорить. Сейчас она сама сидит, ползает, ходит на высоких коленках, недавно научилась самостоятельно стоять и делать несколько шагов. Иногда ребёнок плачет на ЛФК — настолько ей трудно. Но даже тогда она радуется, что есть прогресс. Очень нужно помочь Милане пойти — сумма реабилитации для мамы с двумя детьми (есть вторая дочка) неподъёмная.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0209 9005 891325
Получатель: Яна Иосифовна К. (мама девочки)
Телефон: +7 (983) 339-30-01 (привязан к карте)
http://instagram.com/yana.milana83/

2. Настя и Севастьяна Бердниковы, семь лет, Казань

Нужна реабилитация в сочинском центре «Импульс» + билеты и проживание.

Сумма сбора: 422 980 рублей.

Девочки-двойняшки родились на сроке 26 недель с экстремально низкой массой тела (900 и 970 г), получили кровоизлияние в мозг. Настю выписали домой через три месяца в реанимации, Севастьяну — через семь месяцев (у неё было воспаление мозга). Затем у мамы отказали почки, ей делали пересадку от бабушки. Родители развелись. Сейчас у обеих двойняшек инвалидность, проблемы со зрением, слухом и двигательным аппаратом. Благодаря реабилитации они начали разговаривать, рисовать, выучили буквы, готовятся идти в первый класс. Девочек нужно поставить на ноги — в этом поможет комплексная реабилитация, направленная на укрепление мышц и приобретение новых навыков.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6200 3429 8152
Получатель: Бердникова Юлиана Андреевна (мама девочек)
Телефон: +7 (917) 905-84-94
https://instagram.com/vishenki_twins

3. Диляра Шафикова, шесть лет, Набережные Челны

Нужна реабилитация в пензенском центре «Адели».

Сумма сбора: 230 000 рублей.

Девочка родилась на 28-й неделе. Четыре дня на ИВЛ, 14 — в реанимации и месяц в отделении патологии новорождённых. В год ей поставили диагноз, но родители не отчаялись, сразу отправили дочь на реабилитацию. Благодаря им Диляра сейчас разговаривает, просится на горшок, сама жуёт и глотает еду. Проблемы остаются с двигательным аппаратом: она неуверенно сидит, стоит только у опоры и не ходит. В семье работает только папа, платят ипотеку и автокредит, растёт вторая дочка. Шафиковы очень просят помочь собрать деньги.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 5336 6901 1238 8022 
Получатель: Алсу Вагисовна Шафикова (мама Диляры)
Телефон: +7 (951) 066-17-21
https://instagram.com/dilyra_help

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Дорогие богатые люди!

Надеюсь, обращаюсь к вам в последний раз.

Как известно, с этого года все мы платим НДФЛ не 13, а 15 процентов, и из этих денег будут лечить больных детей.

Чему любой нормальный человек может быть только рад.

Но налоги еще не собраны, фонд еще не зарегистрирован, то есть в ближайшие пару месяцев денег дети не получат.

Некоторые из них за это время умрут. Хотя могли бы жить.

Вот фамилии и реквизиты тех, кто умрет, не дождавшись денег из фонда, если мы с вами еще раз не проявим милосердие и сострадание и не оплатим их лечение.

Спасибо, спасибо, спасибо!

1️⃣ Саша Архипов
СМА I типа
Возраст — 2 г. 7 мес.; вес — 14 кг
Собрано 103 500 000

✨Реквизиты для помощи Саше:
Получатель — Екатерина Алексеевна Архипова (мама)

💳Сбербанк 2202 2021 3655 6465
📲Сбербанк по номеру +7 (953) 183-72-72
💳ВТБ 5368 2901 7564 1226
💳Тинькофф 5536 9138 4249 9069
💳Альфа-банк: 5559 4937 0955
💳Яндекс.Деньги 4100 1111 7240 1907

📲СМС на 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣: САША 300, где «300» — любая сумма
📲СМС на 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣: САШУЛЯ 300, где «300» — любая сумма


2️⃣ Маша Леонтьева
СМА I типа
Возраст — 2 г. 7 мес.; вес — 11,550 кг
Собрано 76 890 800 р.

Реквизиты для помощи:
Перевод по номеру телефона
☎️+7 966 193 24 20
Леонтьев Михаил Васильевич, папа
(Leontev Mikhail Vasilevich)
Доступен для банков:
🔹СБЕРБАНК🔹ТИНЬКОФФ🔹АЛЬФА-БАНК🔹QIWI-кошелек🔹 Яндекс.Деньги
⠀
💳 По номеру карты:
🔹ВТБ: 4893 4702 2600 8982
🔹Райффайзенбанк: 5379 6530 1361 5966

🔹Отправить СМС на номер 3434
с текстом:
«МАША 500», где «500» — любая сумма.
⚜️БФ «Милосердие».
⠀
🔹Отправить СМС на номер 3434
с текстом: «Машуля 500», где «500» — любая сумма.
⚜️ БФ «Важные люди».


3️⃣ Марк Угрехелидзе
СМА II типа
Возраст — 2 г. 11 мес.; вес — 12,800 кг
Собрано 6 247 700 р.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАРКУ:

💳 Карта Сбербанк
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
💳 Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
💳 Карта Альфа-банка
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
☎️ По номеру телефона:
+7988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7918-049-37-38 Малхаз Акакиевич
БФ «Чистые Души»
Отправьте слово «ГЕРОЙ» и любую сумму пожертвования на короткий номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣

4️⃣ Маруся Яценко
СМА II типа
Возраст — 3 года; вес — 13,200 кг
Собрано 3 761 055 р.

Реквизиты для помощи Марусе:

☑️ На реквизиты родителей Марии Яценко
💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
💳Альфа-банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П. (мама)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

☑️ БФ «Сбереги жизнь»
📲Отправь СМС на короткий номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ со словом «МАРУСЯ» 2️⃣0️⃣0️⃣, где «200» — любая сумма. Дождись подтверждения от оператора связи о поступлении средств.
⠀
☑️ БФ «Созвездие Веры», реквизиты в taplink профиля https://www.instagram.com/sozvezdiye_very/
В назначении платежа: ДЛЯ МАРИИ ЯЦЕНКО

5️⃣ Саша Лабутин
СМА I типа
Возраст — 2 г. 5 мес.; вес — 10 кг
Собрано 8 308 600 р.

Реквизиты для помощи Саше:
💳 Карта Сбербанка
4274 3200 4586 3514
Получатель Юлия Анатольевна Л.
по номеру телефона 8-922-33-45-744
💳 Карта ВТБ 4893 4705 1994 7557
Получатель Юлия Анатольевна
💸 PayPal paypal.me/labutinsasha
💳 Карта Тинькофф 5536 9138 7263 3595
БФ «Помогая сердцем», по реквизитам фонда через сайт https://bfps.ru/, комментарием: «Благотворительный взнос на Лабутина Сашу»

6️⃣ Ника Алексанян
СМА I типа
Возраст — 2 г. 3 мес.; вес — 8,300 кг
Собрано 9 677 000 р.

Реквизиты для помощи Нике:

Эмма Вагановна А., мама 👇
💳СБЕРБАНК: 5469 3000 6619 4884
📲Привязан к номеру : +7(918)9931960
💳Qiwi-кошелёк: +7(918)9931960
💳Яндекс.Деньги: 41001839195552

Николай Рубенович А., папа 👇
💳СБЕРБАНК: 4279 3000 1193 1490
💳ВТБ: 4893 4704 1441 7094
📲Привязаны к номеру : +7(918)4327636

БФ «Большие Дела»
🌏СМС на номер 3443 со словами «Смайлик 200», где «200» — любая сумма пожертвования. Обязательно подтвердите платёж ответным СМС!

Продолжаем сбор для Оксаны Фрянцевой (63 года, Ярославская область) и её девочек, которые спят в продуваемой, холодной квартире.

Оксана Александровна, её дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии) живут в ужасной квартире. Она без ремонта, без нормальной мебели, с продуваемым балконом и следами произошедшего когда-то пожара. Сделать нормальный ремонт семья не может — нет денег. Как и шкафа, как и нормального дивана. Окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Спят в одежде.

Нужно отремонтировать балкон и купить мебель.

Остаток сбора: 45 429 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: +7 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)

Дымка, Новокузнецк

Сегодня мы не собираем деньги. Сегодня мы ищем хозяев для красавицы кошки из Новокузнецка с протезами вместо лап. Владелица умерла, и теперь о Дымке некому позаботиться. Она очень необычная кошка — может быть, для неё найдётся такой же необычный человек?

https://russian.rt.com/nopolitics/video/823641-koshka-dymka-protezy-hozyain

Телефон для связи: +7 (913) 289-30-33 (Игорь Викторович Полосухин)

«Я вчера плакала оттого, что свершилось такое чудо. Я верю, что круговорот добра в мире существует. Мы желаем, чтобы это добро и это чудо возвратились каждому в десятикратном размере. Чтобы вы испытывали такую радость, как мы».

Сбор закрыт! Юля Кириченко (13 лет, Вологда, ДЦП) скоро переедет в новую квартиру, где всё будет отделано под её нужды. Так, как ей удобно.

Мама в честь этого записала видео.

Спасибо вам огромное

В России создан государственный фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Организация поддержит пациентов примерно с 30 заболеваниями, в том числе детей со СМА.

Фонд находится на стадии запуска, есть внутренние моменты, которые нужно урегулировать. Это, к сожалению, требует времени, а у детей со СМА его очень мало.

Как семьи детей борются за жизнь, пока ждут помощи от фонда, будет ли оказана поддержка совершеннолетним больным СМА, продолжат ли власти регионов закупать лекарства до начала работы «Круга добра» — в материале RT

https://russian.rt.com/russia/article/823421-deti-sma-fond-krug-dobra

Продолжаем сбор!

Илья Рудольф (19 лет, Самарская область, сломанный позвоночник).

Молодой и красивый парень. Недавно оправился после травмы, только-только начал заново жить — и то на коляске и при помощи посторонних людей. Он не может сам ходить в туалет, выезжать на балкон подышать, обслуживать себя. Это тяжёлая и зависимая жизнь. Исправить положение может ремонт в квартире: перепланировка, расширение дверей, врезка канализации. На это требуются немалые деньги, которых нет ни у Ильи, ни у его семьи. Может быть, они есть у всех нас? Любая посильная сумма — уже помощь.

Остаток сбора — 499 869 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
💳 Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
✅ Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф
☎️ Тел.: +7 (987) 985-90-31

Новый сбор! Добрыня Рукосуев, шесть лет, село Богучаны Красноярского края.

Диагноз — СМА и сопутствующие заболевания.

У Добрыни есть мама, папа и сестра Эвелина (десять лет). Ещё у него был любимый младший брат Захар, тоже больной СМА. Год назад мальчик умер в красноярской краевой реанимации — родители уверены, что из-за врачебной ошибки. Пока следователи выясняют причину, семья думает, как спасти Добрыню. Сейчас он вместе с сестрой (у неё проблемы со спиной и ногами) занимается в центре «Адели». Один день стоит 7 тыс. рублей — это очень много, особенно с учётом того, что папа работает таксистом в Красноярске, мама на удалёнке, квартира приобретена в ипотеку, а средний доход семьи — 40 тыс. рублей.

Неделю назад мальчику сделали шестой укол «Спинразы», за который заплатил региональный Минздрав. Улучшения очевидные: появились рефлексы рук и ног (упор и захват), ребёнок стал значительно крепче физически, стоит на четвереньках, сам спускается с кровати и убирает со стола. Но в садик Добрыня ездит в инвалидном кресле. Ему нужна коляска активного типа, чтобы угол наклона колёс позволял крутить их и прокачивать мышцы. Требуется также вертикализатор, благодаря которому пойдёт осевая вертикальная нагрузка + органы будут правильно формироваться.

Сумма сбора — 562 429 рублей.

Активная коляска Panthera S3 Swing — 254 979 рублей.
Вертикализатор — 307 450 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Сбербанк: 5336 6901 0231 3808
Альфа-банк: 4584 1125 3645 1387
Получатель: Бахтина Светлана Александровна
Тел.: +7 (908) 203-23-23 (привязан к обоим банкам)
PayPal: RukosuevaS.A@gmail.com

https://t.me/act_next/978