به فراتر از #ناتوانایی‌ها بیندیشیم
برخی از کودکان با بیماری‌هایی پا به دنیا می‌گذارند که برای والدین ناشناخته است. بیماری‌های مزمنی که در رشد طبیعی #اختلال ایجاد کرده و نهایتا کودک نیاز به مراقبت‌های #درمانی، عاطفی و #روانی وسیع پیدا می‌کند. «سردون هیوز» از مادرانی است که کودکش با یکی از همین بیماری‌های #مزمن متولد شد. او با دیدن شرایط کودکان و خانواده‌هایی که شبیه او هستند تصمیم گرفت تا پروژه‌ای راه‌اندازی کند تا وضعیت استثنایی این #فرزندان را شرح دهد، #درک اجتماعی و #عاطفی وسیع‌تری ایجاد کند و باعث #آگاهی عموم مردم شود. در ادامه درباره او و پروژه‌اش از زبان خودش بیش‌تر می‌خوانیم:
پسرم ایزاک با شرایطی استثنایی به دنیا آمد. بیماری او «سندروم موبیوس» بود. تا هشت ماهگی از بیماری او اطلاع نداشتیم و تلاش زیادی کردیم تا اطلاعات لازم را برای حمایت از او و سطح کمکی که نیاز دارد بدست آوریم. روبرو شدن با این حقیقت که فرزندت بیماری #علاج‌ناپذیر دارد، بسیار سخت است اما وقتی سخت‌تر می‌شود که پی می‌بری این وضعیت استثنایی است و متخصصان زیادی در این حوزه وارد نیستند یا این‌که سیستم خدماتی و پشتیبانی کافی برای این بیماری وجود ندارد.
وضعیت کودکت به گونه‌ای است که چهره و رفتارهایش از کودکان دیگر متفاوت است. کارهایش با فرضیاتی که دیگران دارند فرق دارد و درباره توانایی‌های کودکت دچار تصورات اشتباه هستند. این در حالی‌ست که گروه کوچکی از کودکان با چنین بیماری‌ای شناخته شده‌اند. همین موضوع انگیزه‌ای شد تا سازمانی مردم‌نهاد با نام «یکسان اما متفاوت» به راه اندازیم.
به همین خاطر از تمامی مهارت‌هایم در #عکاسی استفاده کردم تا چهره واقعی این کودکان را فراتر از ظاهر متفاوتشان ثبت کنم. همراه عکسها توضیح کوتاهی درباره #بیماری #کودک، شرایط‌شان و توانایی‌هایشان نوشتم. با این #مستند‌سازی می‌خواستم سد سکوت درباره این کودکان را بشکنم و به مردم کمک کنم تا آن‌ها را بهتر بشناسند. حالا شروع به کار بر روی شرایط کودکانی کرده‌ام که بیماری‌های خاص دارند و آن را هم "Rare Project" «پروژه نادر» نامگذاری کرده‌ام.
سردون هیوز می‌گوید که گالری آنلاینی برای افرادی طراحی کرده است که در این پروژه همکاری می‌کنند. پروژه‌ای که ادامه‌دار است و گرداننده آن از عکس‌های پدر و مادرهای دیگر استقبال می‌کند و معتقد است این راهی به سمت آگاهی‌بخشی درباره وضعیت #کودکان با بیماری‌های خاص است.
برای دیدن عکسها و ادامه مطلب به وب‌سایت #توانا مراجعه نمایید:
https://goo.gl/CMPcYx
@Tavaana_TavaanaTech
برخی از کودکان با بیماری‌هایی پا به دنیا می‌گذارند که برای والدین ناشناخته است. بیماری‌های مزمنی که در رشد طبیعی #اختلال ایجاد کرده و نهایتا کودک نیاز به مراقبت‌های #درمانی، عاطفی و #روانی وسیع پیدا می‌کند. «سردون هیوز» از مادرانی است که کودکش با یکی از همین بیماری‌های #مزمن متولد شد. او با دیدن شرایط کودکان و خانواده‌هایی که شبیه او هستند تصمیم گرفت تا پروژه‌ای راه‌اندازی کند تا وضعیت استثنایی این #فرزندان را شرح دهد، #درک اجتماعی و #عاطفی وسیع‌تری ایجاد کند و باعث #آگاهی عموم مردم شود. در ادامه درباره او و پروژه‌اش از زبان خودش بیش‌تر می‌خوانیم:
پسرم ایزاک با شرایطی استثنایی به دنیا آمد. بیماری او «سندروم موبیوس» بود. تا هشت ماهگی از بیماری او اطلاع نداشتیم و تلاش زیادی کردیم تا اطلاعات لازم را برای حمایت از او و سطح کمکی که نیاز دارد بدست آوریم. روبرو شدن با این حقیقت که فرزندت بیماری #علاج‌ناپذیر دارد، بسیار سخت است اما وقتی سخت‌تر می‌شود که پی می‌بری این وضعیت استثنایی است و متخصصان زیادی در این حوزه وارد نیستند یا این‌که سیستم خدماتی و پشتیبانی کافی برای این بیماری وجود ندارد.
وضعیت کودکت به گونه‌ای است که چهره و رفتارهایش از کودکان دیگر متفاوت است. کارهایش با فرضیاتی که دیگران دارند فرق دارد و درباره توانایی‌های کودکت دچار تصورات اشتباه هستند. این در حالی‌ست که گروه کوچکی از کودکان با چنین بیماری‌ای شناخته شده‌اند. همین موضوع انگیزه‌ای شد تا سازمانی مردم‌نهاد با نام «یکسان اما متفاوت» به راه اندازیم.
به همین خاطر از تمامی مهارت‌هایم در #عکاسی استفاده کردم تا چهره واقعی این کودکان را فراتر از ظاهر متفاوتشان ثبت کنم. همراه عکسها توضیح کوتاهی درباره #بیماری #کودک، شرایط‌شان و توانایی‌هایشان نوشتم. با این #مستند‌سازی می‌خواستم سد سکوت درباره این کودکان را بشکنم و به مردم کمک کنم تا آن‌ها را بهتر بشناسند. حالا شروع به کار بر روی شرایط کودکانی کرده‌ام که بیماری‌های خاص دارند و آن را هم "Rare Project" «پروژه نادر» نامگذاری کرده‌ام.
سردون هیوز می‌گوید که گالری آنلاینی برای افرادی طراحی کرده است که در این پروژه همکاری می‌کنند. پروژه‌ای که ادامه‌دار است و گرداننده آن از عکس‌های پدر و مادرهای دیگر استقبال می‌کند و معتقد است این راهی به سمت آگاهی‌بخشی درباره وضعیت #کودکان با بیماری‌های خاص است.
برای دیدن عکسها و ادامه مطلب به وب‌سایت #توانا مراجعه نمایید:
https://goo.gl/CMPcYx
@Tavaana_TavaanaTech