שאלון ופרטים לגבי הקבוצה הקרובה:
קבוצת הורים לילדים עם טיקים - שאלון מקדים
https://docs.google.com/forms/d/1JlidzJy_TzAoDbOyGxIv9oQtHrH-rcvFKTa9sK9CZoY/edit

סילבוס:
https://drive.google.com/file/d/1QGr89Kz1nMmbi5-VFofiQ8ahyEI8GTgQ/view

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02rFHADbtmo5MK34Hr375CtWEt9hAgq96K6tVibtJtig8QvABJsgNDJDw552eitYdxl&id=100064554257875&mibextid=Nif5oz

משמח מאד, שמשרד הבריאות מצא לנכון לקדם את המודעות לתסמונת טוראט.

עם זאת, חבל שבמסגרת הפוסט נעשה שימוש במונחים שגויים;

- תסמונת טוראט אינה מחלה ואינה הפרעה נוירו-פסיכיאטרית. היא מוגדרת ב- DSM-5 כהפרעה #נוירוהתפתחותית, היות והיא מתגלה לרוב במהלך שנות הילדות.

- כמו כן, ההתייחסות למי שמתמודד עם תסמונת טוראט כאל "לוקה" מחטיאה את המטרה של קידום המודעות, היות ורוב האנשים שיש להם טוראט מצליחים לחיות עם הטיקים שלהם בשלום.
טיקים או תסמונת טוראט אינם "לקות" או משהו לקוי שיש מקום לתקן אותו - ולכן, ראוי להתייחס אליהם כאל #מצב_רפואי.

אכן, כמו להרבה הפרעות נוירו-התפתחותיות - לטיקים ולתסמונת טוראט יש גם השלכות רגשיות ונפשיות, אשר ניתנות לטיפול ואשר ניתן להתייחס אליהן באופן אינטגרטיבי - כמו בכל מצב רפואי מורכב.

בקישור הבא מאמר מקיף בעניין זה (באנגלית).
Tourette syndrome and other neurodevelopmental disorders:
a comprehensive review

https://drive.google.com/file/d/1KjrKuMC6BC-C8KaC6CWe7D84uPyzLuR8/view?usp=drivesdk

**

✅ מוזמנים להצטרף לקבוצת ווצאפ שקטה להורים של ילדים עם טיקים תסמונת טוראט. https://chat.whatsapp.com/LZsf21Q39jiEDdkQeLMy6n

✅עדכונים קודמים בערוץ הטלגרם של טיקים ותסמונת טוראט בישראל - Tics & Tourettes in Israel
https://t.me/TSAIsrael🦋

שלום לכולם!

באפריל 2023 - אחרי פסח - תיפתח קבוצת הורים לילדים עם טיקים.
ביום שלישי 28/2/23 בשעה 20:30 יתקיים מפגש "זום", שמטרתו היכרות עם המנחה, עם הסיליבוס, התכנים והתהליכים בקבוצה.

קבלת קישור ל"זום" באמצעות הרשמה מראש בלבד:
https://forms.gle/g9nxBz84gHpMhyCX8

*אל תישארו לבד!*

קבוצת הורים לילדים עם טיקים תיפתח אחרי חופשת פסח.
*מספר המקומות מוגבל!*

לשאלון ולהרשמה מוקדמת;
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdpKOldSsSl6fCD5G8xI1qscsXgJoqOu4TFgqKSOqpGV0jH9Q/viewform

סילבוס:
https://drive.google.com/file/d/1QGr89Kz1nMmbi5-VFofiQ8ahyEI8GTgQ/view

*שאלות באמצעות ווצאפ בלבד* 055-8828331.


✅ מוזמנים להצטרף לקבוצת ווצאפ שקטה להורים של ילדים עם טיקים תסמונת טוראט.  https://chat.whatsapp.com/LZsf21Q39jiEDdkQeLMy6n

*אל תישארו לבד!*

קבוצת הורים לילדים עם טיקים תיפתח אחרי חופשת פסח.

לשאלון ולהרשמה מוקדמת;
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdpKOldSsSl6fCD5G8xI1qscsXgJoqOu4TFgqKSOqpGV0jH9Q/viewform

סילבוס:
https://drive.google.com/file/d/1QGr89Kz1nMmbi5-VFofiQ8ahyEI8GTgQ/view

*ההרשמה עד סוף מרץ 2023. מספר המקומות מוגבל!*

*שאלות באמצעות ווצאפ בלבד 055-8828331.*

ענת

https://www.facebook.com/428188747294242/posts/pfbid02t8rsZBzknnFKjWmpgJfRu2rLHwxXvj9eCcUwZDAsiLquvqCzRK4EwGBVvChiu9XNl/?mibextid=Nif5oz

חודש מודעות לתסמונת טוראט 15/5-15/6/23

אחת השאלות שאנו מתבקשים לענות עליה באופן תדיר היא מה ההבדל בין תסמונת טוראט לבין PANDAS (פאנדאס).
בנושא זה קיים מידע רב באנגלית, אך למרבה הצער אין מידע נגיש וכמובן בשפה העברית.

לרגל חודש #מודעות_לתסמונת_טוראט_2023 - דר' שרון ענבי-גופר , חוקרת בתחום תסמונת טוראט וחברה הועדה הקלינית שלנו תימצתה לבקשתנו את הממצאים במאמר קצר ובטבלה.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0Hg7RRUZpE7gtGMcWxu3viyw9hr4TED2wRJdUttdkEXG4iCQdh9KEzCur8UKoqvDtl&id=100066880621242&mibextid=Nif5oz

ככה זה כשדניאל מורס נותן לבינה המלאכותית לדבר בעד עצמנו - זה מה שקורה.
https://fb.watch/l5aiHTajG0/?mibextid=YCRy0i

ימים ספורים לפני סיום חודש #מודעות_לתסמונת_טוראט_2023 מגיע אלינו הסירטון הזה, שאין להוסיף עליו כלום חוץ מאשר את המילה הענקית #תודה!

אז שתפו בכל הכוח, הראו את זה לילדים!
תנו להם כוח ורוח מתחת לכנפיים!
חזקו אותם, כדי שיהיו כמו דניאל כשיהיו גדולים!

כי רק ביחד ננצח את כל הסטיגמות!!!

מפגש זום - *אירוח מיוחד* - 6/7/23

במסגרת המפגש יתארחו אצלינו עדי, אמא של טורטניק בוגר ויעקב, חבר ועד מנהל של אסט'י ובוגר עם טוראט🌈
המפגש מיועד *להורים בלבד* ואינו כרוך בתשלום.

המפגש יתקיים בתאריך 6/7/23 בשעה 20:00 ויימשך כשעתיים באמצעות "זום".

קישור למפגש יישלח ביום המפגש בקבוצת ווצאפ מיוחדת אשר נפתחה לשם כך. 
https://chat.whatsapp.com/H3hRo7QZXkTBBvW4FJB4Ny

להתראות!

שנת הלימודים וגם שנה חדשה בפתח.

מצורף קישור ל #איגרת_לפונה בה ניתן למצוא מידע רחב ומועיל;
https://tinyurl.com/y5dubkx3

✳️ מידע כללי וסטטיסטי
✳️ רשימת רופאים, פסיכולוגים ומטפלים התנהגותיים מומחים לטיקים ולטוראט
✳️ קישורים ומקורות מידע עבור הורים ומורים לתלמידים עם טיקים
✳️ ספרים למשפחות, מטפלים והורים
✳️ הרצאות וסירטוני הסברה ביוטיוב

**

מוזמנות ומוזמנים להצטרף לקהילה שלנו;

🌈 קבוצת פייסבוק פרטית - טיקים ותסמונת טוראט (פוסט אחד ביום)
🌈 קבוצת ווצאפ שקטה להורים של ילדים עם טיקים תסמונת טוראט. https://chat.whatsapp.com/LZsf21Q39jiEDdkQeLMy6n
🌈עדכונים שוטפים ועדכונים קודמים בערוץ הטלגרם שלנו https://t.me/TSAIsrael

**

🔕
במידה ובנכם או בתכם עדיין לא שובץ למסגרת חינוכית - מוזמנים לעדכן אותנו באמצעות ווצאפ - 055-8828331 וננסה לעזור.

שנה טובה 🐝🍯🌺

מחלקת שיקום בעיריית ירושלים ו עמותת קשר - הבית של המשפחות המיוחדות מזמינים אתכם ל #במיוחד_בשבילכם - מפגשי זום למשפחות המיוחדות בירושלים.

והפעם - #מיינדפולנס בשעת חירום למשפחה המיוחדת - יום שני 9/10/23 בשעה 20:00 בזום

על המרצה:
יוסי בן אשר, חוקר ומרצה על הקשר בין אינטליגנציה רגשית מבוססת מיינדפולנס לחינוך, הורות ומנהיגות.

על המפגש:
ימים מאתגרים עוברים על כולנו.
אנו מזמינים אתכם לקחת רגע נשימה, להיות ביחד ולקבל כלים ישימים מעולם המיינדפולנס להתמודדות עם המצב.
מיינדפולנס זו היכולת הבסיסית להיות נוכחים בכאן ובעכשיו.
מודעים לרגשות למחשבות לגוף ולסביבה שלנו. במפגש נלמד ונתנסה כיצד מיינדפולנס ואינטליגנציה רגשית מסייעים בפיתוח חוסן, התמודדות עם עומס רגשי, מוטיבציה וחמלה להורים ולילדים במשפחות מיוחדות.

ההרצאות פתוחות עבור כל המשפחות של עמותת קשר, גם כאלה שאינן מתגוררות בירושלים.

המפגש ללא תשלום ובהרשמה מראש :
https://bit.ly/45ncTbW

בוקר טוב לכולם,

*אם לילד שלכם יש צורך בתמיכה לימודית בבית הספר - ניתן להגיש בקשה לועדת זכאות עד 31/3/2024*

מצורפים קישורים מועילים וחומר הסברתי לגבי זכויות בחינוך.

זכויות בחינוך באתר של נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות:
https://www.gov.il/he/departments/topics/rights-of-children-with-disabilities-in-education/govil-landing-page

זכויות בחינוך באתר של ארגון "קשר"
https://webversion.net/_5W6x3jgcr

שילוב וחינוך מיוחד בפורטל הורים של משרד החינוך:
https://parents.education.gov.il/prhnet/special-education

חינוך מיוחד ושילוב בחינוך באתר "כל זכות"
https://www.kolzchut.org.il/he/%D7%97%D7%99%D7%A0%D7%95%D7%9A_%D7%9E%D7%99%D7%95%D7%97%D7%93_%D7%95%D7%A9%D7%99%D7%9C%D7%95%D7%91_%D7%91%D7%97%D7%99%D7%A0%D7%95%D7%9A

בהודעות הבאות יצורפו שני אוגדנים של ארגון צח"י - אשר אחראי על שיבוץ נציגי הורים בועדות מטעם חוק חינוך מיוחד.

לשאלות ספציפיות ניתן לפנות אלינו באמצעות ווצאפ בלבד - 055-8828331.

*חדש - משאבים בשפות שונות*

אגודת טורט בארה"ב ה- Tourette Association of America, בשיתוף המרכז לבקרת מחלות ומניעתן במשרד הבריאות של ארה"ב, הקימה ספרייה של חומרים מקיפים במגוון שפות על תסמונת טורט והפרעות טיקים.

מדריכים אלו ניתנים להורדה בחינם ומיועדים לקהילה, למטפלים בילדים, מבוגרים צעירים, אנשי חינוך, רשויות אכיפת החוק, מטפלים, חולים ומשפחות ועוד!

בין היתר, ניתן למצוא משאבים בעברית, ערבית, רוסית, צרפתית ועוד.

ניתן להוריד את המדריכים בקישור הבא:
https://tourette.org/resources/tourette-resources/

*מצורף המדריך בעברית בפורמט Pdf - לשימושכם*

פסטיבל מקומות שמורים חוזר בפעם השישית!

*אמל'ק*
- *יש גם הצגות לילדים וגם למבוגרים - מגיל 16 ומעלה*.
- *משפחות מפונות זכאיות לכרטיסים בחינם*. 

הקהל - צעיר ומבוגר - מוזמן לארבעה ימי פסטיבל שנוצרו במיוחד עבור ובשיתוף קהל ממגוון נוירולוגי (אוטיזם, הפרעות קשב וריכוז, ויסות חושי, טורט ועוד) ובתמיכת מפעל הפיס.

הפסטיבל, שהושק ב-2018, כולל הצגות והופעות חושיות ורגישות בחלל מאפשר, תומך ונינוח.
במהלך ההצגות ניתן לצאת ולהסתובב, בעמודי ההצגות ניתן למצוא חומרי הכנה ויזואלים ובסמוך לאולם יש חדר שקט.

בפסטיבל תכנית בוקר - לילדים ולמשפחות וכן, תכנית ערב - מגיל 16 ומעלה.
לפרטים נוספים ולרכישת כרטיסים;
https://safeplacefest.org/2024-festival/

השנה גם יש בפסטיבל משבצת מיוחדת - הצגות ללא תשלום למשפחות שפונו מבתיהם.
אם אתם.ן מפונות.ים או מכירות.ים משפחות שפונו, ניתן לפנות במייל ל-אור אלתרמן ברנע, מנכ"לית מקומות שמורים ולקבל לינק לכרטיסים; 
or@safeplacefest.org

בתקווה לפסח שקט ושמח לכולנו 🌈

ההצגה של ניר יוספי - *טיק תיק* היתה נקודת מפנה משמעותית בקידום המודעות לתסמונת טוראט, כאשר זכתה בפרס הראשון בפסטיבל תיאטרונטו - פסטיבל הצגות יחיד בשנת 2013.

ההצגה היא כלי חינוכי ייחודי, העוסק בסיפור האישי של ניר, בכל הנוגע להתמודדות עם תסמונת טורט ומספרת את סיפורו של ניר, צעיר אשר מנסה במשך שני עשורים לחיות חיים רגילים.

ניר הוא שחקן תיאטרון השואף להצליח בתחומו ואף למצוא בת זוג ולהקים משפחה, אך יש מה שהולך לפניו - הטיקים, העוויתות והקולות המוזרים שמרמזים בכל פעם על כך שהוא קצת שונה".

"טיק תיק" המשתתפת בתוכנית גפ"ן - מתאימה לבני נוער ומבוגרים כאחד, ומהווה כלי חינוכי מצוין לעידוד שיח פתוח על נושאים רגישים תוך התאמה מושלמת למטרות הפדגוגיות בבתי הספר.

ההצגה משלבת הומור, דרמה ורצינות ומזמינה את הצופים למסע מרגש של גילוי עצמי וקבלת האחר.

ניתן ומומלץ להזמין את ההצגה לבתי הספר.

*ראיון עם ניר יוספי*
https://youtu.be/_YhuzuO-ink?si=IunwgZd2_LhMaXva

*להזמנות*
תכנית במערכת גפ'ן - 46023.

ניר - 054-4519686
אלירן - 050-7964443

בוקר טוב לכולם.

#חודש_המודעות לתסמונת טוראט יצויין בישראל במהלך חודש יוני 2025.

במסגרת ההיערכות - אנו פונים אליכם בבקשה לספר לנו;
- מה הקושי העיקרי שלכם?
- באיזה תחום ובאיזו דרך הייתם מבקשים להעלות את המודעות לטיקים ולתסמונת טוראט?

בתוך כך, אנו מעודדים אתכםן לפרסם פוסט או סירטון ולהפיץ אותו ברשתות החברתיות ובקרב מכריכם.
#תייגו אותנו יחד עם השתאג #טוראט2025 - ואנו נשתף כאן פוסט אחד ביום - החל מ 1/6/25.

*

מי שאינם מעוניינים להיחשף מוזמנים לשלוח לנו הצעות.
אין הכרח להזדהות, אך נבקש להעביר פרטים כללים כמפורט;
- אני הורה לילד.ה + גיל הילד.ה
- אני בוגר.ת - גיל
- קושי עיקרי שלי / של הילד.ה
- מה הייתי מבקש.ת מהציבור

ניתן לשתף אותנו באחת מהדרכים הבאות;
- בתגובות לפוסט שלנו https://www.facebook.com/share/v/1LJwykfqqY/
- באמצעות ווצאפ בלבד 055-8828331
- באמצעות מייל ייעודי - pwticsil@gmail.com