شعار روز جهانی تالاسمی 2022:
آگاه باشید
به اشتراک بگذارید
مراقبت کنید

be aware
share it
take care

@thalas

✅ ارسال درخواست صدور مجوز تجمع اعتراض‌ به سیاست گذاری های نادرست وزارت بهداشت در قبال مسائل نبود داروهای حیاتی بیماران تالاسمی ایران

انجمن تالاسمی ایران برای سومین بار طی چند ماهه اخیر در جهت حفظ منافع بیماران تالاسمی ایران اقدام به درخواست صدور مجوز تجمع بیماران و خانواده های دارای فرزند تالاسمی بمنظور احقاق حقوق شهروندی و حق بر حیات این عزیزان نمود .

انجمن تالاسمی ایران از تمامی ظرفیت‌های موجود در این زمینه بمنظور کاهش آلام دردمندان تالاسمی کشور بهره‌گیری می نماید و همچنین دفتر حقوقی انجمن از امروز اقدام لازم برای ثبت دادخواست علیه مجرمین وضع موجود در بدنه وزارت بهداشت را در دستور کار خود قرار داد .

با ما همراه باشید 🌹

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران

همـــراه شـــو عزیــز
که این #درد_مشترک هرگز جدا جدا درمان نخواهد شد...

📸جعفر سلمانی با عقد قراردادی چند ساله به انجمن تالاسمی ایران پیوست.
🆔 @Canalevarzesh

‏تجمع بیماران خاص مقابل ساختمان وزارت بهداشت در پی کمبود و گرانی دارو!

+ امروز سه شنبه ۲۴ خرداد

@MajalePezeshki

▪️‏پیش فرض مجری بی‌بی‌سی این بود کە دلیل کمبود دارو، تحریم است و می‌خواست با همین فرمان جلو برود. بە محض پاسخ این پزشک کە نبود دارو هیچ ارتباطی بە تحریم‌ها ندارد، مصاحبە پایان پذیرفت.

همدست جمهوری اسلامی هستید در رنجی کە این بیماران بینوا متحمل می‌شوند.
SasanAmjadi

▪️دکتر قرشی، مهمان برنامه: ‏سال‌ها مستقیما در فرایند درمان بیماران تالاسمی در یکی از محروم‌ترین نقاط ایران درگیر بودم و به چشم ذره ذره آب شدن بچه‌ها و عذاب کشیدنشون رو دیدم.
علتش؟ رانت‌خوارهای داخلی لابی می‌کنن تا دارو وارد نشه تا مزخرفاتی که به اسم دارو تولید می‌کنن به مردم قالب و از خون مردم ارتزاق کنن.

qorashi
🔺https://t.me/mamlekate/63796

🔴 مسوولان بهداشتی از ارائه هرگونه آگاهی و توصیه در مورد ناهنجاری جنین به والدین منع شدند

🔺نقش وزارت بهداشت در ایجاد و پایش یک جامعه‌ی تندرست و سالم چیست؟

✅ سالم خبر: بر اساس نامه‌ای که تصویر آن در شبکه‌های اجتماعی منتشر شده، رییس مرکز بهداشت اصفهان به مسئولان بهداشتی استان هشدار داده است توصیه و تفسیر ناهنجاری کروموزومی جنین به خانواده‌ها، طبق قانون جدید جمعیت، مشمول مجازات می‌شود!
@saalemnws
@saalemnws

همایش فعالین جامعه تالاسمی مازندران _ تیرماه ۱۴۰۱

@thalass

💠 تصویب اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

🔹ایران پزشک: هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند ن تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب العلاج، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج را به تصویب رساند.

iranMD.com
@iranMDnews

فایل صوتی پروفسور مهران کریمی در رابطه با داروی زینتکلو/zynteglo (داروی ژن درمانی)

@THALASS

یادروز مخترع واکسن وبا

۲۸امرداد۱۳۶۳خورشیدی دکتر آذر اندامی پزشک،باکتری شناس و مخترع ایرانی درگذشت.او زاده رشت بود و تحصیلکرده پاریس.دکتر آذر اندامی مخترع واکسن وبای التور در انیستتو پاستور است و به همین مناسبت حفره ای در سیاره ناهید بنام این پزشک بزرگ ایرانی نامگذاری شده است

‏در تقویم ایرانی اول شهریور ‎زادروز پورسینا و ‎روز پزشک در ایران است؛

#روز_پزشک گرامی باد

@thalass
‎

✅ تأیید زینتگلو، اولین داروی ژن‌درمانی تالاسمی توسط اداره غذا و دارو

🟠#باشگاه_مجلات
🟡 دکتر بابک عزیزافشاری، ۳ شهریور ۱۴۰۱


▫️اداره غذا و دارو (اف‌دی‌اِی) ایالات متحده اولین داروی ژن‌درمانی تالاسمی بتا موسوم به بتیبگلوژن اتوتمسل با نام تجاری زینتگلو را در بزرگسالان و کودکانی که نیاز به تزریق خون دوره‌ای دارند تأیید کرد.

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-cell-based-gene-therapy-treat-adult-and-pediatric-patients-beta-thalassemia-who

تالاسمی بتا می‌تواند به دلیل جهش ژن بتا-گلوبین منجر به کاهش شدید هموگلوبین یا فقدان کامل آن شود. این بیماران اغلب هر ۲ تا ۵ هفته باید خون دریافت کنند و میانگین عمر آنان به دلیل عوارض بیماری و تزریق خون حدود ۳۷ سال است.

زینتگلو یک بار تجویز می‌شود و از طریق یک لنتی‌ویروس فاقد قدرت تکثیر، نسخه فعال ژن جهش‌یافته را به داخل سلول‌های بنیادی خون‌ساز می‌رساند. تأیید داروی جدید با توجه به گزینه‌های محدود درمانی به‌ویژه در بیمارانی که نیازمند تزریق مکرر خون هستند، اهمیت دارد.

مجوز زینتگلو با توجه به نتایج کارآزمایی‌های فاز ۳ صادر شده که نشان می‌دهد در حدود ۹۰ درصد بیماران در طیف سنی ۴ تا ۳۴ سال که تحت درمان قرار گرفتند، میزان هموگلوبین دست‌کم به مدت ۱ سال در محدوده طبیعی یا نزدیک به طبیعی حفظ شد و آنان در این مدت نیاز به تزریق خون نداشتند.

کمیته مشورتی سلول، بافت، و ژن‌درمانی اف‌دی‌اِی در ماه ژوئن به‌اتفاق به تأیید این دارو رأی داد. زینتگلو پیش از این در اروپا تأیید شده و به قیمت ۱٫۸ میلیون دلار در دسترس بود اما شرکت سازنده (بلوبرد) در سال ۲۰۲۱ فروش آن را به دلیل مشکلات پرداخت متوقف کرد.

بلوبرد قیمت زینتگلو را ۲٫۸ میلیون دلار اعلام کرده اما هم‌اکنون در حال مذاکره با بیمه‌های تجاری و همچنین مدیکد برای رسیدن به توافق در زمینه قیمت نهایی و نحوه پرداخت است. یکی از شرایط قرارداد این است که بیمار تا ۲ سال پس از درمان نیاز به تزریق خون پیدا نکند وگرنه ۸۰ درصد این مبلغ باید بازگردانده شود.

تجویز زینتگلو در مراکز پیوند مغز استخوان در سراسر ایالات متحده از ماه اکتبر ۲۰۲۲ آغاز خواهد شد و پیش‌بینی می‌شود حدود ۱۵۰۰ بیمار در این کشور تحت درمان قرار گیرند. عوارض درمان نادر و عمدتاً شامل واکنش‌های غیرجدی در هنگام تزریق مانند درد شکم، گرگرفتگی، تنگی نفس، تپش قلب، درد غیرقلبی قفسه سینه، و سیتوپنی است.

🔗منبع: مدسکیپ

https://www.medscape.com/viewarticle/979358


@Akhbarpezeshkirooz

🟢اهداء يك دستگاه دياليزبه بیمارستان خاتم الانبياء (ص)زاهدان

معاون هماهنگی استان‌های بنياد امور بيماری‌های خاص از
اهداء يك دستگاه دياليزبه بیمارستان خاتم الانبياء زاهدان خبرداد.

✍🏻به گزارش روابط عمومي بنياد امور بيماري‌هاي خاص، نیکتا پژوهش‎فر، معاون هماهنگی و امور استان‌های بنیاد اموربیماری‌های خاص ضمن اعلام این خبر گفت: در راستای اجرای اهداف بنیاد امور بیماری‌های خاص درخصوص کمک‌رسانی به بیماران ،
وكمك خيرين و با نظارت وزارت بهداشت ودرمان انجام گرفت،

انتهای پیام

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿