با سلام

باتوجه به وجود مشکلات در مصرف برخی داروها ، خواهشمندیم با همکاری در تکمیل فرم ذیل ما را در پیگیری های مسایل مربوط به داروهای آهن زدا یاری فرمائید.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScZWW2voI-mvOmWXde7XT1U-8yIUMCj2beuRgltHbuMDaFZFg/viewform?usp=sf_link

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران با همکاری تیم علمی دانشکده داروسازی
@itsthalassaemia

آنتی بیوتیک (آموکسی کلاو) تقلبی❗

وقتی برخورد قاطع با متخلفین وارد کننده دسفرال مایع تقلبی صورت نمیگیرد.

مدیرعامل سها هلال:
🔺️به دلیل خطر مرگ برای مصرف‌کنندگان/ست خون فیلتردار تولید شرکت وابسته به جمعیت هلال احمر ریکال شد

🔹 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: با توجه به گزارشات متعدد بیماران تالاسمی ایران و تائید کادر درمان در خصوص بروز عوارض در حین فرآیند تزریق خون برخی بیماران مصرف‌کننده ست فیلتردار کاهنده لکوسیت خون و با بررسی‌های انجام شده از سوی اداره تجهیزات پزشکی و ملزومات مصرفی سازمان غذا و دارو، اطلاعیه فراخوان (RECALL) با هشدار سطح یک که می‌تواند مخاطرات جانی برای مصرف‌کنندگان این ست داشته باشد، صادر شد

🔹انجمن تالاسمی ایران بدینوسیله از تمامی مراکز درمانی و انجمن‌های تالاسمی کشور و بیماران و خانواده‌های تالاسمی درخواست دارد در صورت رویت ست فیلتردار با شماره سریال درج شده در متن فراخوان فورا نسبت به جمع‌آوری و تماس با رابط تولیدی شرکت تجهیزات پزشکی هلال ایران جهت معاوضه و جایگزین تماس بگیرند

🔹فراخوان صادر شده مربوط به محصول ست خون فیلتردار تولید شرکت تجهیزات پزشکی هلال ایران (وابسته به جمعیت هلال احمر) با نام تجاری Soha است

@khabarfouri

ورود محموله بزرگ ۲۴ هزار بسته ای جیدنیو به کشور جهت پوشش بخشی دیگر از نیاز بیماران تالاسمی مقاوم به درمان با داروهای تولید داخل ، این محموله ها پس از مطالبه جدی و به حق بیماران و طی دو تجمع بزرگ صورت گرفته درب وزارت بهداشت در آذرماه سال ۱۴۰۰ و خرداد ماه سال ۱۴۰۱ تأیید و تخصیص ارز صورت پذیرفت که با توجه به زمان بر بودن پروسه تولید توسط شرکت نوارتیس طی دو هفته گذشته وارد کشور شدند .

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران
@itsthalassaemia

🔰 برقراری پوشش بیمه‌ای بیماران خاص از طریق سامانه شهروندی

💠 حنان حاج محمودی، مدیرکل بیمه‌گری و درآمد سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران خاص می‌توانند بعد از مراجعه به معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی، پوشش بیمه‌ای خود را به صورت رایگان از سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت دریافت کنند.

@Akhbarpezeshkirooz

با سلام و احترام
این کارزا را امضاء بفرمایید به نفع بیماران  خاص و دیر درمان است.
باز نشر:
احمد قویدل - فعال مدنی
سلام به  بیماران  و حامیان محترم کلیوی

متاسفانه خبر کسر  بودجه سال ۱۴۰۲ بیماران خاص و صعب العلاج که در مجلس ارائه شده نشان دهنده نادیده گرفتن درد و رنج این بیماران می باشد
جهت اعتراض و شنیده شدن صدای بیماران  در خصوص" اعتراض به بودجه سال۱۴۰۲ بیماران خاص و صعب العلاج" کارزار منتشر شد

لطفا امضا کنید و برای دوستان دیگر هم بفرستید:

https://www.karzar.net/65347

این کارزار را علاوه بر بیمار و اعضا خانواده بیمار افراد عادی هم میتوانند ثبت امضا کنند.

کتابچه زن درمانی

⭕️کمبود برخی داروهای بیماران خاص همچنان پابرجاست!!!!

💠واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص از کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی وام اس و سرطان خبر داد.

✍🏻به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، براساس اعلام واحد مددکاری

🔘آمپول دسفرال خارجي براي بیماران تالاسمی با کمبود مواجه است.
🔘و همچنين آمپول آوانكس دربيماران ام اس با كمبود مواجه است
🔘طبق این گزارش، آمپول وين كريستين ،آمپول دانوروبين ،آمپول آي وي آي جي در بیماران سرطانی استفاده میشودبا كمبودمواجه است.
‼️اين كمبودها موقتي مي باشد
انتهای پیام

🌐www.cffsd.org 👈
🌐www.khaspress.ir 👈
@cffsd 🌿

📢خبر خوب

💊با توجه به درخواست‌های جامعه تالاسمی ایران و همکاری شرکت نوارتیس ایران و شرکت شفایاب، سهم پرداختی بیماران تالاسمی برای هر ویال دسفرال از ۵۰۰۰ تومان به صفر رسید تا با این تخفیف مستقیم شرکت وارد‌کننده، عزیزان تالاسمی در سراسر کشور از این تاریخ به بعد داروی دسفرال را بصورت رایگان از داروخانه‌های سراسر کشور تهیه کنید.

💊لطفا هر گونه مطالبه دریافت وجه در ازای داروی دسفرال را مستقیماً به انجمن‌ تلاسمی ایران گزارش کنید.

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن
تالاسمی ایران
#انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

یک آمار عجیب/فقط ۱۵% از خطوط تولید دارو در کشور گواهی GMP معتبر دارند!

🔹فانا: مجید داوری عضو هیات علمی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی تهران در کنفرانس ملی عدالت در نظام سلامت با رویکرد دسترسی عادلانه به دارو گفت: با توجه به داده‌های جمع‌آوری شده از سازمان غذا و دارو و اداره بازرسی فنی از بین ۱۴۹ شرکت داروسازی فعال در ایران و ۴۳۰ خط تولید دارو، فقط ۶۵ خط تولید یعنی حدود ۱۵% دارای گواهی GMP معتبر تاریخ‌دار هستند!
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/51613
@phanair

نخستین داروی خوراکی برای اشکال کمتر شدید تالاسمی در راه است

🔹فانا: داروی شرکت آگیوس فارماسوتیکالز در یک مطالعه فاز نهایی میزان هموگلوبین را در برخی از بیماران مبتلا به تالاسمی افزایش داد. با این نتیجه این شرکت به تائید نخستین داروی خوراکی برای اشکال کمتر شدید تالاسمی نزدیک شد

🔹آگیوس فارماسوتیکالز روز چهارشنبه اعلام کرد که داروی Mitapivat هدف اصلی مطالعه را برآورده کرد و در بیمارانی که مبتلا به تالاسمی آلفا یا بتا بوده و وابسته به تزریق خون نبودند، نسبت به دارونما افزایش آماری معنی‌داری را در پاسخ هموگلوبین نشان داد

🔹تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که در آن بدن کمتر از حد طبیعی، هموگلوبین تولید می‌کند. درمان انواع متوسط تا شدید این بیماری شامل تزریق منظم خون و پیوند سلول‌های بنیادی است

🔹داروی Mitapivat در ۲۰۲۲ با نام تجاری Pyrukynd برای درمان نوعی از کم‌خونی همولیتیک ناشی از کمبود آنزیمی به نام پیروات کیناز توسط سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) تائید شد/رویترز
@phanair

اسنپ در راستای مسئولیت اجتماعیش با همکاری انجمن تالاسمی از ۷ام بهمن‌ماه کاربران راننده‌ی مبتلا به تالاسمیش رو به مدت ۶ ماه از پرداخت کمیسیون معاف می‌کنه.

✔️ اگه کاربر راننده‌ی اسنپ هستین، کافیه نام و نام خانوادگی، کد ملی ثبت‌شده در سامانه‌ی اسنپ و شماره تلفن‌تون رو به انجمن تالاسمی بدین تا از پرداخت کمیسیون معاف بشین.
🔗برای اطلاعات بیشتر به 👈🏻لینک👉🏻 سر بزنین.

@snappofficial🧩

اطلاعیه مهم

قابل توجه بیماران تالاسمی مصرف کننده دسفرال ، لطفاً جهت دریافت رایگان دارو با ارسال اطلاعات مورد نیاز ذکر شده در نامه رسمی انجمن تالاسمی ایران به انجمن های استانی فوراً اقدام نمایید.
یا از طریق شماره ایتا انجمن تالاسمی ایران نسبت به ارسال اطلاعات خود همکاری فرمایید.

✅ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران

@itsthalassaemia

✅آگهی دعوت به مجمع عمومی عادی نمایندگان انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران (نوبت دوم)
زمان: روز چهار شنبه تاریخ ۲۷ تیر ماه سال ۱۴۰۳ ساعت ۱۴:۰۰مکان: پژوهشکده فرهنگ، هنر و معماری جهاد دانشگاهی منتشر شده در صفحه ۱۳ روزنامه اطلاعات روز یک شنبه تاریخ ۱۴ تیر ماه

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران