متاسفانه یکی از بچه‌های دیستروفی هر دو کلیه اش مشکل پیدا کرده،نیاز به عمل جراحی و دیالیز داره،ضمن اینکه چندین عمل هم ظرف چند روز گذشته روی ایشون انجام شده...
عزیزانی که مایلند به ایشون کمک کنند لطفاً با این شماره تماس حاصل نمائید
09146407445

پخش مجدد مستند"بلوک‌های زندگی"مستند یک روز زندگی دو برادر فعال در عرصه های مختلف مبتلا به دیستروفی عضلانی هادی و حامد کاظمی
پخش سه‌شنبه ۱۲ مرداد ساعت ۲۳:۳۰ شب و چهارشنبه ۱۳ مرداد ساعت ۱۱:۳۰ صبح از شبکه 5 اصفهان

بچه‌ها نیاز به لیف جابجایی دارند

زمانیکه نُذرات تان را توزیع می کنید
توجه داشته باشد افرادی حتی قادر به نفس کشیدن بدون تجهیزات کمک تنفسی نیستند و نیاز به دستگاه‌ دارند تا بتوانند فقط نفس بکشند

توجه توجه👇
هم اکنون نیاز فوری و مبرم به دستگاه اکسیژن ساز داریم
از همه عزیزانی که به نوعی می توانند یاری رسانند در خواست می‌شود با شماره زیر تماس بگیرید
09913249652

چن روزه همش برقمون میره
1روز 1ساعت
1روز 1ساعت و نیم
1روز 2ساعت و رب
واسه من ک از دسگاه تنفسی بای پپ استفاده میکنم زجر آوره
مجبورم سوار ویلچرم کنن خانواده
به سختی بشینم و بین تنفس در نشستن با زبان هوا بدم تو ریه
3روزه برق میره
معده به هم ریخت چون مجبورمبا زبان هوا بدم به ریه
20دقه میتونم بشینم رو ویلچر
بعدشم سر پا میشونندم 10دقه
5 دقیقه هم روی زمین به سختی و تنفس مشکل
همین روند ادامه دادم تا برق اومد
دیروز و امروز 1 ساعت
دو روز قبل 2ساعت
برق رفتن دو روز قبل ک دیگ چششم داشت سیاهی میرفت تا برق اومد

اوایل دو ساعت در روزبای پپ استفاده می کردم
با پیشروی بیماری وابسته تر شدم
الان متفرقه در طول روز شده روزی 20ساعت
موقع استراحتم برق میره خیلی بده
مجبور میشم با این وضعیت ستون فقراتم بیشتر رو ویلچر بشینم
ک اینم واسه وضعیت ستون فقراتم بده
و این ک در نشستن بین تنفسم مجبورم با زبان هوا را بدم تو ریه ک اینم آذار دهنده هست
برق نباشه بای پپ کار نمیکنه
در این مورد خانواده کاری ازش برنمیاد
من به بای پپ وابسته شدم😔
به خدا با این وض برق رفتن جونم در خطره
نمیخوام خفه بشم نگران اینم

💟قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجددا پس از اصلاحات به شورای نگهبان ارسال شد. متاسفانه هنوز در این طرح دو معضل اساسی محدودسازی غربالگری و نسخ قانون سقط درمانی به چشم میخورد.

انجمن دیستروفی ایران ضمن پیوستن به پویش دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین، از تمامی اعضای محترم و دوستداران سلامت جامعه، درخواست دارد که ضمن امضای این کارزار، مخالفت تاثیرگزار خود را در این مرحله در تاریخ قوانین کشور ثبت نمایید.


محدودیت و ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان منجر به فاجعه ی انسانی، اجتماعی و حتی اقتصادی خواهد شد

به جمع امضا کنندگان کارزار (دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین و جلوگیری از تصویب برخی از مواد طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده) در لینک زیر، بپیوندید:

https://www.karzar.net/gharbalgari

#نه_به_محدودیت_غربالگری
#حق_غربالگری
#حق_نسل_سالم
#علم_و_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_سلامت_نسل
#جنین_سالم
#غربالگری
#غربالگری_جنین
#طرح_جوانی_جمعیت_و_حمایت_از_خانواده
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

https://www.karzar.net/dmd
با به اشتراک‌گذاری این لینک و ارسال آن برای دیگران،نسبت به جمع‌آوری امضا اقدام کنید.
#حمایت_کنیم
#منفعل_نباشیم
#باهم_میتوانیم_قویترباشیم
#ما_خواهان_رسیدگی_به_دارو_و_درمان_قطعی_برای_انواع_دیستروفی_عضلانی_هستیم

تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی

صحبت های جالب و قابل تامل کودکان بیمار SMA خطاب به نمایندگان مجلس در بهارستان

ما به حرف های شما اعتماد نداریم!
قبلا هم کلی قول و وعده وعید دادین اما عمل نکردین!!!
سورپرس
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰

وقت بخیر
دوستان و همراهان عزیز در صورت تمایل با مراجعه به آدرس زیر در تلگرام به ما بپیوندید

https://t.me/OMDA2015

https://instagram.com/omidmusculardystrophy?utm

https://youtube.com/channel/UCrC81uTzYs2CrzR-NrRu1Fw