Максимус против амилоидоза
300 subscribers
23 photos
7 videos
2 links
Канал для друзей, искренне переживающих за меня. Расскажу о своей борьбе с тяжёлым заболеванием, поделюсь мыслями.
Download Telegram
Бросить вызов

В мае этого года, в перерывах между поездками по больницам, я посетил Волгоград. Город монументальный, пропитанный героическим духом советского народа! В преддверии Дня Победы это ощущалось особенным образом. Решил подняться на Мамаев курган. Сложно, долго, с палками и в ортезах, но это стало своеобразным вызовом. Вообще, для людей с нарушениями походки простых прогулок не существует. Каждый выход пешком больше похож на тренировку. К чему это я?

Личный вызов - отличный способ достижения целей, особенно если в его основе лежат значимые для вас идеи и ценности. Анализируя свою жизнь понял, что именно этот механизм помогал достичь значимых результатов. Почему именно он? Тема для самоанализа.

Думаю такой паттерн самый действенный в сложных жизненных ситуациях. Интересно, у многих так?

Кстати, я тут подумал, что в будущем, если реабилитация будет идти успешно, первым делом хочу пройти по горному хребту Аибга. Это лёгкий, но живописный маршрут. Надеюсь получится! Очень уж люблю горы
🏆3628🫡13🔥8👍3🤝3🙏2
Консолидация окружения

Меньше недели прошло с момента публикации поста о сборе, за это время его посмотрело пять тысяч человек!
Огромное спасибо за ваш вклад и за слова поддержки! До сих пор не могу разобрать все сообщения!

Чувствую, как окружение сплотилось вокруг меня, сколько незнакомых людей приходит на помощь! Из разных периодов моей жизни, абсолютно противоположных взглядов и идей.
Замечательные вещи происходят одним словом! Ценю😇

После того, как моё состояние значительно ухудшилось, я немного выпал из социальной жизни. А сейчас меня окатило волной общения и внимания! Приятно 😊
Очень рад вновь почувствовать старых друзей рядом, узнать как дела (видео в тему😁). Благодарен за новых людей рядом!
Скоро расскажу важные новости!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
26😁10🔥7
Поехали!

Активнейшим образом занимаюсь решением вопроса получения основного препарата «эплонтерсен». Очень много сил уходит на борьбу с бюрократией и т.д. Спасибо тем, кто помогает!

Благодаря широкой общественной поддержке открылись новые возможности по лечению и реабилитации.! Начну с восстановления левого глаза😎

Всем добра! 🫡
31👍11🙏11🔥5🫡1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Огромная благодарность Артёму и его подписчикам за поддержку! 🤝🦾👍
Быть добру!
36👍17🙏17
Поездка в Краснодар

В минувший понедельник посетил краевую клиническую больницу и оформил ещё один пакет документов на получение основного лекарства. Чёртова бюрократия отнимает кучу сил и времени!
Зато прогулялся по красивейшему парку Галицкого, спасибо ему за такое прекрасное место. Отличный пример социально ответственного бизнеса.
В Краснодар ехал на аутентичном Минском поезде. С коврами и покрывалами, кружевными занавесками и белорусской сгущёнкой 😁. Очень вкусно, рекомендую!

Всё-таки счастье в простых вещах ☝️
37👍11🏆10🙏8🫡5😁3🔥2
Робоноги

Кстати! Недавно найк анонсировал свои первые робокроссовки, которые появятся в продаже через несколько лет. Создано это как обувь для ленивых, чтобы преодолевать большие расстояния без усталости.

Но для таких, как я, это крутейшая возможность вернуть функциональность ходьбы! Думаю в ближайшем будущем такие технологии станут ещё доступнее (где там китайские умельцы?😁)
Вообще, такие вещи очень здорово помогут адаптации маломобильных людей.
Короче, киберпанк ближе, чем вы думали. Ждём с нетерпением! 🦾😎🦿

Ссылка на новость
🔥2514👍13🙏3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Двигаемся 🦾
Скоро ещё будут новости по мышечной реабилитации! Всех обнял 🤙
👍37🙏1817🔥5🫡3🤗2🆒1
Всем привет!

Сегодня должен был выезжать в Москву на реабилитацию, но сломал ногу🫠.
Теперь всё откладывается минимум на месяц.
Самое забавное, что, из-за сниженной чувствительности в ногах, несколько дней не ощущал перелома, пока гематома не поползла по ноге.

Скучно конечно, хочется дела делать!⚡️
🙏30😱24😨6😢3😭32🗿2
Несколько дней назад я вышел на пенсию 🫡.

Про минувший жизненный этап мыслей и размышлений великое множество. Тихая грусть, тоска, ностальгия и удовлетворённость каждым прожитым днём и сделанным делом. Это тема не то что для отдельного поста, а наверное для целой книги! (цензурированной😁)

Спасибо всем, кто был со мной на этом пути! Каждого особенно люблю и помню! 🔥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🫡3928🤝12💔3
Press 🔠
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🫡25
64245qw94
<unknown>
Следующий трек специально для вас, товарищи!
🔥23🫡14👍4💯21
🫡🫡🫡
👏45🔥2513🏆5🫡5❤‍🔥3
С наступающим Новым годом, дорогие друзья! 🎄
Здоровья вам и вашим близким, чтобы дома всегда царили добро, тепло и уют!
45🎄11🔥10🥰5
Всем привет! Я в Москве!
Вчера добрался до МНТК микрохирургии глаза, уже в понедельник проведут операцию по замене стекловидного тела в одном глазу.
Позади три непростых месяца подготовки, оперировать берут, всё хорошо!
Перелом ноги ещё не сросся, но всё равно решил ехать. На переправе коней не меняют.
Спасибо всем, кто помог мне дойти до этого этапа! На связи 🤙
🙏5116👍9🔥7🥰2
Всё прошло хорошо! 🤙
48👍22🫡9🙏7🤩5🕊4🔥3👏1
Да уж... Поездка была не из лёгких. В минувшую неделю физически ощутил себя на самом дне. В следующий после операции день не было сил даже встать. Обратно хотел ехать как всегда сам, но близкие настояли на обратном.
Спасибо родным и моему другу "товарищу Сталину" за помощь в этой настоящей "эвакуации"😁.
Сейчас закачанный в глаз газ потихоньку рассеивается и вместе с этим улучшается зрение, моё настроение улучшается прямо пропорционально. Не помню, когда так хорошо видел. Уже убрал подальше все увеличительные стёкла, удалил экранную лупу и тд😁. Вторым глазом займусь через 3-4 месяца.
Ещё и гипс сняли! Два с половиной месяца сидел дома! Уже расхаживаюсь, скоро выйду на долгожданную прогулку!
Вот такие вот новости. Вроде бы наконец-то ситуация переходит к позитивной динамике.
На днях случится коренной перелом в этой истории, сразу всё расскажу😉.
24🙏15👍10🔥9🫡7🥰2💯1
Самая важная новость! Получил лекарство!
Все мы этого так долго ждали и сегодня я наконец получил первый укол эплонтерсена! Один из первых в стране.
Чувствую себя нормально. К шестой неделе уровень транстеретина должен уменьшиться на 80% и дальнейшее отложение амилоида прекратится. Ухудшения перестанут прогрессировать. Коренной перелом в моей истории получается. Но впереди ещё много работы, об этом чуть позже.
Это был нелёгкий путь, осознание ещё наверное пришло не до конца.
Всегда буду безмерно благодарен тем, кто приложил столько усилий, чтобы помочь мне прийти к этому моменту. Спасибо, что не бросили, что всегда были и остаётесь рядом.
Отдельно хочу сказать, что мы живём в самой прекрасной стране, где даже с тяжёлой болезнью можно полноценно жить, получать такое сложное лечение и качественную реабилитацию. Но это вы и так знаете, я всегда это говорил! ⚡️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
58🔥20👍13🫡8🕊7🙏5
Потихоньку восстанавливаюсь.
Зрение в оперированном глазу восстановилось на 60%. Всё чётче вижу лица, мелкие детали и вообще всё вокруг! Хочется поскорее сделать второй, но это будет ближе к лету.
Начал расхаживаться после перелома, честно говоря "со скрипом". Но я знаю, что это очень долгий процесс, учитывая основную болячку. Так что теперь трудиться, трудиться и ещё раз трудиться!

Спокойное море не воспитывает сильных моряков.
👍28🔥179🫡6🙏3🏆2