Хочу поделиться с вами мыслями, которые посещают меня по ночам во время бессонницы. Несколько недель назад в Беларуси закрыли сбор средств для Риты Юшкевич на укол Золгенсма (около 2 миллионов долларов). Мама Риты в Instagram рассказала историю о том, как всё началось. Я не буду рассказывать её, я слишком сентиментальный. Кто хочет почитать, у них в Instagram в избранном все истории.

Мои ощущения после прочитанного были максимально однозначны. Мне очень жаль детей и их родителей, которым приходится собирать на укол жизни миллионы долларов. Как оказалось, 2 миллиона - не предел стоимости. Есть укол от миодистрофии Дюшенна, который стоит 3,2 миллиона.

После прочитанной истории я испытал только ненависть к своей стране. Не смотря на всю мою любовь к Беларуси, моё желание, чтобы она осталась независимой, в тот момент немного угасла. Но сейчас со светлым умом осталась ненависть только к медицине и тем, кто её не развивает в нашей стране.

Коротко о том, почему ненависть. Мама Риты, после того как подтвердился диагноз, сказала мужу: 'Мы уезжаем в Польшу'. Это было сказано по дороге с больницы домой, где сказали, что лечение нет и всё за свой счёт. Польша приняла всю семью, дала работу отцу, дала медицинскую страховку отцу на всю семью, и эта страховка покрывала укол для Риты, который называется 'Спинраза' - поддерживающая терапия для спасения ребёнка, пока идет сбор. Если бы не уколы, Риты уже не было бы. Стоимость укола - 125 000 долларов. За 2 года жизни в Польше Рите сделали 8 таких уколов и не взяли с них ни цента. Страховка покрыла всё. Страховка для человека, который проработал в Польше менее месяца. И сравните с тем, что он проработал в Беларуси на одном и том же предприятии 21 год, и никому он тут не нужен, ни он, ни его семья, ни его проблемы.

В Беларуси еще три семьи кто собирает деньги на этот укол, и помочь им очень хочется. Позже расскажу мои мысли о том как государство или такая компания как МТС могла бы помогать в сборе средств.

Еще одна мысль бессонницы.

Отвечу за каждого жителя Беларуси, и в большинстве случаев буду прав. Никому из нас не жалко отдать эквивалент 50 центов в месяц. Мы даже не заметим этого.

Компания МТС в 2020 году обслуживала 5,7 миллиона абонентов; пусть половина из них будут несовершеннолетними. Возьмем даже 3 миллиона человек. МТС может без нашего ведома в одностороннем порядке менять договор обслуживания. Почему бы им не внести в этот договор пункт о благотворительности, чтобы раз в месяц с нашего счета списывался эквивалент 50 центов по курсу банка. И эти средства могли бы аккумулироваться на счету, баланс которого видел бы каждый желающий. Один месяц такого сбора добавил бы в копилку 1.5 миллиона долларов, и такие сборы в стране можно было бы закрыть за несколько месяцев. При актуальном балансе, куда поступает постоянно 1.5 миллиона, таких сборов даже не было бы. Если появится ребенок, на укол которому нужны миллионы, а они уже есть, это был бы лучший благотворительный фонд в мире, и репутация МТС была бы огромной.

Что касается фондов, которые у нас есть. Мне даже нечего сказать, я не помню рассказывал я или нет, но, когда я вел сбор на коляску, я контактировал с фондами. Скажу коротко, эти фонды фикция; не у одного из них нет направленной помощи. Деньги они направляют, чаще всего, в государственные структуры, которые должны содержаться государством, а не фондами. Деньги в фонды поступают от предприятий, которые также не ведут направленной помощи и занимаются благотворительностью только в эти фонды. Вот вам краткий обзор круговорота денег в государстве.

Скорее всего, в стране есть законы, которые не позволят МТС таким образом собрать деньги; точнее, собирать они позволят, а вот тратить — нет. У меня есть идеи, как это реализовать самостоятельно, но привлечь в это все 3 миллиона человек будет максимально сложно.

В центре Бреста, на улице с четырьмя социально значимыми объектами — детским садом, роддомом и центром соцобслуживания — отсутствует доступная среда для инвалидов и родителей с колясками. Бордюры и недоступные тротуары создают серьёзные препятствия. Планирую обратиться в исполком и социальный центр, чтобы обратить внимание на эту проблему.