Вчера, в понедельник, был очень насыщенный день. Встали рано утром на ПЭТ-КТ. Не успели зайти обратно в палату после, нас взяли в оборот. Сашу подключили сразу капаться, и к нам стали приходить по очереди врачи. Стоматолог, хирург, офтальмолог, отоларинголог. В перерыве между ними пришла наша врач и сделали мужу пункцию. В выходные Илья снял квартиру. Это необходимость. В больнице принято, что мама с ребёнком находятся в трансплантационном боксе, а папа приходит несколько раз в день, приносит только что приготовленную еду и чистую одежду, которую отдают на прожарку (дезинфекцию). Готовить в отделении трансплантации костного мозга нельзя. В пятницу приходили медсестры, очень долго на китайском рассказывали про то, какие у них правила и что нужно купить. От этого списка у нас лезли глаза на лоб, но после получаса рассказов, в конце, они добавили, что у них есть человек, который может принести всё по списку. Естественно мы согласились, потому что не имеем ни малейшего представления где это поблизости очень быстро купить. На следующий день мужчина принёс это всё нам. 3 огромные коробки. Пижамы Саше и мне (их будут прожаривать), 4 пары шлепок мне, 2 Саше (их будут замачивать в дезинфекции), постельное белье (тоже будут прожаривать), 6 тазов, бутылки с газированной водой (это я пока не осознала), 6 стаканов с крышкой, стеклянные контейнеры для еды, 2 керамические ложки (металлические нельзя, потому что их тоже будут дезинфицировать), одноразовые халаты, шапки и маски стерильные, весы типа кухонных, подогреватель воды, антибактериальные пакеты, спиртовые салфетки, спирт, повидон-йод, писсуар, кусачки для ногтей, 2 термометра, удлинитель и еще много-много всего. Написано, что список необходимого для отделения ТГСК изменять нельзя. Благо цены у мужчины гораздо ниже, чем в магазине, за всё мы заплатили примерно 30 тыс. рублей🙈. В выходные Илья мыл и дезинфицировал квартиру, стирал одежду и постельное белье для пересадки. Сегодня все вещи забрали в отделение для обработки. Подготовка и предтрансплантационные обследования идут в активном режиме. 🙏🙏🙏
Сегодня внесли аванс за ТКМ 200'000 юаней (это примерно 2'400'000 руб). Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
Сегодня внесли аванс за ТКМ 200'000 юаней (это примерно 2'400'000 руб). Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
🙏93❤27👍3🔥1
Нам совсем не до соцсетей, очень много ежедневных забот . Позавчера мы с Сашей переехали в стерильный бокс отделения ТКМ, а Илья в квартиру. Был очень насыщенный на информацию день. Тот еще квест - через электронный переводчик получить инструктаж по нахождению в отделении и в боксе. Вчерашний день прошёл в уходе за Сашей, ежедневной обработке - уборке бокса и в перерывах быстренько сбегала поела и искупалась. Если будет время, постараюсь рассказать как тут всё устроено. Пока у меня голова разрывается от нехватки жидкости и плохо соображает. Пить я могу только в месте приёма пищи для родителей. Чтобы туда пойти, нужно переобуться, надеть стерильный халат, и советуют часто не выходить из бокса в общий туалет и поесть, чтобы не инфицироваться. Что меня бесит, это то, что тут мойка рук только в общей душевой, туалете и там где ем. Я привыкла мыть руки всегда и везде. А здесь основная обработка рук - спирт. Но ко всему приспосабливаешься, ведь главное - это цель, ради которой мы здесь. И я безумно благодарна нашему врачу - доктору Сяо за всё, что она для нас делает.
Сегодня первый день химиотерапии (кондиционирования) перед пересадкой, -9 день до пересадки костного мозга🙏🙏🙏. По ПЭТ-КТ и MRD Саша в ремиссии, поэтому сейчас наилучшее время заходить на пересадку. Господи, пусть у нас всё получится. Пусть наш ребёнок наконец-то обретёт ремиссию до глубокой старости🙏.
Угадайте, что и почему у Саши на щеках на третьей фотографии?
Поддержите, пожалуйста, Сашу❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Сегодня первый день химиотерапии (кондиционирования) перед пересадкой, -9 день до пересадки костного мозга🙏🙏🙏. По ПЭТ-КТ и MRD Саша в ремиссии, поэтому сейчас наилучшее время заходить на пересадку. Господи, пусть у нас всё получится. Пусть наш ребёнок наконец-то обретёт ремиссию до глубокой старости🙏.
Угадайте, что и почему у Саши на щеках на третьей фотографии?
Поддержите, пожалуйста, Сашу❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
🙏105❤48🔥5
Сегодня на счёт Сашиного сбора поступили 3 000 000 ₽.
Эти деньги нам передали родители Теоны — Аня и Витя. Их дочка боролась с таким же диагнозом.
Мы очень благодарны Ане и Вите за поддержку в такой непростой для них момент.
Это помощь, которая приходит тогда, когда сил и времени на сбор почти не остаётся.
Спасибо вам🫶🫂.
Светлая память Теоне🙏.
Эти деньги нам передали родители Теоны — Аня и Витя. Их дочка боролась с таким же диагнозом.
Мы очень благодарны Ане и Вите за поддержку в такой непростой для них момент.
Это помощь, которая приходит тогда, когда сил и времени на сбор почти не остаётся.
Спасибо вам🫶🫂.
Светлая память Теоне🙏.
🙏118😢45❤27
Я не смогла описывать каждый день с момента химии на кондиционировании. Если честно — я их уже не помню. Все дни слились в один очень длинный, бесконечный ад.
От химиотерапии у Саши сожжены все слизистые. В один из дней он выпил таблетку, которая приклеилась к стенке желудка. Его вырвало кровью — просто мешок крови. И с того дня каждый день — это как пройти через новую стену боли, и каждый раз мне казалось, что хуже уже не может быть. Но может. Может быть ещё хуже.
Наш Саша — маленький человек, который вынужден терпеть то, что взрослому было бы невыносимо. Он держится. Он старается. Но ему очень больно.
После той таблетки в желудке появилась рана. Каждый раз, когда Саша пытался пить воду, его сводило от боли. Жгло так, будто внутри всё скручивало огнём. А иногда ему приходилось пить лекарства в жидком виде — и это превращалось в пытку. Врачи заменили всё, что можно, на инфузии, это спасло, но боль всё равно оставалась сильной. Она то утихала, то снова мучила.
Все эти дни — один бесконечный круг: диарея, жуткие колики, боли в животе и желудке, головная боль, высокое давление. У Саши болит попа от бесконечных вытираний. Он всё время чувствует пузырьки воздуха в животе, и каждый раз это вызывает позывы, которые не приносят облегчения — только боль и тошноту.
У Саши был очень токсичный, жестокий блок кондиционирования, но только так можно победить болезнь.
Вчерашняя ночь была самой тяжёлой, самой страшной за всё время. Он кричал от боли. В животе словно бушевал вулкан — адские колики, постоянные позывы в туалет, которые не приносили ни малейшего облегчения. Саша закричал, что это самая ужасная боль в жизни. Даже наркотический анальгетик не помог. И он переносит его тяжело — сильная тошнота, разрывающая головная боль.
На один из спазмолитиков, пару дней назад, у него поднялось давление 150/115. В этот раз врачи выбрали другой — спазмолитик, который действует и как седативный. И только утром Саша смог уснуть.
Я читала, что такая боль в животе во много раз сильнее родовых схваток. Только представьте, что пережил вчера наш сын😭.
Той же ночью у него сильно заболели ноги. Моя первая мысль была, что, возможно, идёт приживление клеток. Утром пришёл анализ крови — это действительно началось приживление.
И сразу попа, рот, живот, ноги стали болеть чуть меньше. Даже слюны стало меньше. А последние четыре дня во рту у Саши постоянно скапливалась густая, липкая слюна в таком количестве, что невозможно было ни проглотить её, ни выплюнуть. Мы только промывали рот водой и убирали эту слизь вручную.
Отдельно хочу сказать про врачей и медсестёр. Это невероятные специалисты. Невероятные! И люди огромного сердца. Им нужен отдельный пост, и я обязательно напишу о них позже.
За всё это время Саша ни на секунду не сомневался, что это временно и скоро пройдёт. Мы повторяли это с ним каждый день: то я ему говорю, то он сам, будто оправдывая этим свою боль. Каждый день внутри меня всё выло и металось — смотреть, как мучается твой ребёнок, невыносимо. Но ни на минуту Саша не видел у меня страха. Я всегда спокойно помогала ему, заботилась, гладила, держала за руку и говорила, что все эти боли скоро закончатся.
А как ответить ребёнку на вопрос: «Мама, почему именно я заболел?» Почему именно он? Почему именно он уже пять лет терпит невыносимую боль и страх?
Но несмотря ни на что, мы идём дальше. Шаг за шагом.
И Саша — мой герой. Каждый день. Каждый час. Каждую минуту. ❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
От химиотерапии у Саши сожжены все слизистые. В один из дней он выпил таблетку, которая приклеилась к стенке желудка. Его вырвало кровью — просто мешок крови. И с того дня каждый день — это как пройти через новую стену боли, и каждый раз мне казалось, что хуже уже не может быть. Но может. Может быть ещё хуже.
Наш Саша — маленький человек, который вынужден терпеть то, что взрослому было бы невыносимо. Он держится. Он старается. Но ему очень больно.
После той таблетки в желудке появилась рана. Каждый раз, когда Саша пытался пить воду, его сводило от боли. Жгло так, будто внутри всё скручивало огнём. А иногда ему приходилось пить лекарства в жидком виде — и это превращалось в пытку. Врачи заменили всё, что можно, на инфузии, это спасло, но боль всё равно оставалась сильной. Она то утихала, то снова мучила.
Все эти дни — один бесконечный круг: диарея, жуткие колики, боли в животе и желудке, головная боль, высокое давление. У Саши болит попа от бесконечных вытираний. Он всё время чувствует пузырьки воздуха в животе, и каждый раз это вызывает позывы, которые не приносят облегчения — только боль и тошноту.
У Саши был очень токсичный, жестокий блок кондиционирования, но только так можно победить болезнь.
Вчерашняя ночь была самой тяжёлой, самой страшной за всё время. Он кричал от боли. В животе словно бушевал вулкан — адские колики, постоянные позывы в туалет, которые не приносили ни малейшего облегчения. Саша закричал, что это самая ужасная боль в жизни. Даже наркотический анальгетик не помог. И он переносит его тяжело — сильная тошнота, разрывающая головная боль.
На один из спазмолитиков, пару дней назад, у него поднялось давление 150/115. В этот раз врачи выбрали другой — спазмолитик, который действует и как седативный. И только утром Саша смог уснуть.
Я читала, что такая боль в животе во много раз сильнее родовых схваток. Только представьте, что пережил вчера наш сын😭.
Той же ночью у него сильно заболели ноги. Моя первая мысль была, что, возможно, идёт приживление клеток. Утром пришёл анализ крови — это действительно началось приживление.
И сразу попа, рот, живот, ноги стали болеть чуть меньше. Даже слюны стало меньше. А последние четыре дня во рту у Саши постоянно скапливалась густая, липкая слюна в таком количестве, что невозможно было ни проглотить её, ни выплюнуть. Мы только промывали рот водой и убирали эту слизь вручную.
Отдельно хочу сказать про врачей и медсестёр. Это невероятные специалисты. Невероятные! И люди огромного сердца. Им нужен отдельный пост, и я обязательно напишу о них позже.
За всё это время Саша ни на секунду не сомневался, что это временно и скоро пройдёт. Мы повторяли это с ним каждый день: то я ему говорю, то он сам, будто оправдывая этим свою боль. Каждый день внутри меня всё выло и металось — смотреть, как мучается твой ребёнок, невыносимо. Но ни на минуту Саша не видел у меня страха. Я всегда спокойно помогала ему, заботилась, гладила, держала за руку и говорила, что все эти боли скоро закончатся.
А как ответить ребёнку на вопрос: «Мама, почему именно я заболел?» Почему именно он? Почему именно он уже пять лет терпит невыносимую боль и страх?
Но несмотря ни на что, мы идём дальше. Шаг за шагом.
И Саша — мой герой. Каждый день. Каждый час. Каждую минуту. ❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
🙏144😢46💔39❤25😭19🤯1
Сегодня мы приостанавливаем наш сбор. 🥳
Сегодня на нашу китайскую карту (которая не участвует в сборе) пришёл перевод 26 000 евро от мецената, который много раз помогал нам с оплатой лечения в Израиле. 🙏
Мы до последнего не знали, дойдут деньги или нет, но всё получилось. 🙏
Сбор мы не закрываем, а именно приостанавливаем, потому что счёт за пересадку остаётся предварительным. На данный момент только за дни нахождения в стерильном боксе уже потрачена половина суммы, собранной на ТГСК.
(Все наши платёжные документы есть в ВК в разделе «Расходы».)
Кроме этого, у нас были расходы, которые изначально не входили в стоимость пересадки:
— обследование донора,
— забор костного мозга и стволовых клеток,
— хранение замороженных клеток,
— оформление и использование пуповинной крови из банка (как третьего источника для пересадки),
— аренда квартиры (около 100 000 руб. в месяц), где папа сейчас ежедневно стирает наши с Сашей вещи, готовит еду и где мы сможем жить после перевода на дневной стационар.
Эти траты появились уже в процессе и не были включены в сумму сбора. Мы очень надеемся, что тех средств, которые есть сейчас, хватит на все этапы лечения и восстановление. 🙏
Спасибо вам всем большое за вашу поддержку, за тепло, за участие.❤️
Сегодня на нашу китайскую карту (которая не участвует в сборе) пришёл перевод 26 000 евро от мецената, который много раз помогал нам с оплатой лечения в Израиле. 🙏
Мы до последнего не знали, дойдут деньги или нет, но всё получилось. 🙏
Сбор мы не закрываем, а именно приостанавливаем, потому что счёт за пересадку остаётся предварительным. На данный момент только за дни нахождения в стерильном боксе уже потрачена половина суммы, собранной на ТГСК.
(Все наши платёжные документы есть в ВК в разделе «Расходы».)
Кроме этого, у нас были расходы, которые изначально не входили в стоимость пересадки:
— обследование донора,
— забор костного мозга и стволовых клеток,
— хранение замороженных клеток,
— оформление и использование пуповинной крови из банка (как третьего источника для пересадки),
— аренда квартиры (около 100 000 руб. в месяц), где папа сейчас ежедневно стирает наши с Сашей вещи, готовит еду и где мы сможем жить после перевода на дневной стационар.
Эти траты появились уже в процессе и не были включены в сумму сбора. Мы очень надеемся, что тех средств, которые есть сейчас, хватит на все этапы лечения и восстановление. 🙏
Спасибо вам всем большое за вашу поддержку, за тепло, за участие.❤️
❤138🙏84🥰8
Последние дни приносят нам хорошие изменения.
Анализы растут — и лейкоциты, и нейтрофилы. После всего пережитого видеть такие цифры — большое облегчение и тихая надежда.
Саша получает профилактику РТПХ — это обычная часть лечения после пересадки. Врачи каждый день внимательно смотрят его анализы и реакцию на терапию. Всё проходит под контролем.
Саша проводит свои дни спокойно — сидит на кровати, играет в телефон и планшет или что-то смотрит. После тех тяжёлых моментов просто видеть его в таком состоянии — уже огромная радость.
Мы идём вперёд аккуратно, шаг за шагом, и очень надеемся, что дальше будет больше хороших новостей.
Анализы растут — и лейкоциты, и нейтрофилы. После всего пережитого видеть такие цифры — большое облегчение и тихая надежда.
Саша получает профилактику РТПХ — это обычная часть лечения после пересадки. Врачи каждый день внимательно смотрят его анализы и реакцию на терапию. Всё проходит под контролем.
Саша проводит свои дни спокойно — сидит на кровати, играет в телефон и планшет или что-то смотрит. После тех тяжёлых моментов просто видеть его в таком состоянии — уже огромная радость.
Мы идём вперёд аккуратно, шаг за шагом, и очень надеемся, что дальше будет больше хороших новостей.
🙏226❤76🥰4
Вчера Сашу перевели из отделения пересадки костного мозга обратно в гематологию🥳.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ещё долгий путь — нужно время, чтобы прижились эритроциты и тромбоциты, чтобы организм постепенно набирал силы после такой серьёзной терапии. Но сам факт, что Саша уже вышел из отделения пересадки, — это огромный знак того, что мы движемся в правильную сторону🙏.
Мы осторожно радуемся и очень надеемся, что дальше ему будет чуть легче❤️.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ещё долгий путь — нужно время, чтобы прижились эритроциты и тромбоциты, чтобы организм постепенно набирал силы после такой серьёзной терапии. Но сам факт, что Саша уже вышел из отделения пересадки, — это огромный знак того, что мы движемся в правильную сторону🙏.
Мы осторожно радуемся и очень надеемся, что дальше ему будет чуть легче❤️.
❤183🙏119🎉10👍4🔥1