Нам совсем не до соцсетей, очень много ежедневных забот . Позавчера мы с Сашей переехали в стерильный бокс отделения ТКМ, а Илья в квартиру. Был очень насыщенный на информацию день. Тот еще квест - через электронный переводчик получить инструктаж по нахождению в отделении и в боксе. Вчерашний день прошёл в уходе за Сашей, ежедневной обработке - уборке бокса и в перерывах быстренько сбегала поела и искупалась. Если будет время, постараюсь рассказать как тут всё устроено. Пока у меня голова разрывается от нехватки жидкости и плохо соображает. Пить я могу только в месте приёма пищи для родителей. Чтобы туда пойти, нужно переобуться, надеть стерильный халат, и советуют часто не выходить из бокса в общий туалет и поесть, чтобы не инфицироваться. Что меня бесит, это то, что тут мойка рук только в общей душевой, туалете и там где ем. Я привыкла мыть руки всегда и везде. А здесь основная обработка рук - спирт. Но ко всему приспосабливаешься, ведь главное - это цель, ради которой мы здесь. И я безумно благодарна нашему врачу - доктору Сяо за всё, что она для нас делает.
Сегодня первый день химиотерапии (кондиционирования) перед пересадкой, -9 день до пересадки костного мозга🙏🙏🙏. По ПЭТ-КТ и MRD Саша в ремиссии, поэтому сейчас наилучшее время заходить на пересадку. Господи, пусть у нас всё получится. Пусть наш ребёнок наконец-то обретёт ремиссию до глубокой старости🙏.
Угадайте, что и почему у Саши на щеках на третьей фотографии?
Поддержите, пожалуйста, Сашу❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Сегодня первый день химиотерапии (кондиционирования) перед пересадкой, -9 день до пересадки костного мозга🙏🙏🙏. По ПЭТ-КТ и MRD Саша в ремиссии, поэтому сейчас наилучшее время заходить на пересадку. Господи, пусть у нас всё получится. Пусть наш ребёнок наконец-то обретёт ремиссию до глубокой старости🙏.
Угадайте, что и почему у Саши на щеках на третьей фотографии?
Поддержите, пожалуйста, Сашу❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
🙏105❤48🔥5
Сегодня на счёт Сашиного сбора поступили 3 000 000 ₽.
Эти деньги нам передали родители Теоны — Аня и Витя. Их дочка боролась с таким же диагнозом.
Мы очень благодарны Ане и Вите за поддержку в такой непростой для них момент.
Это помощь, которая приходит тогда, когда сил и времени на сбор почти не остаётся.
Спасибо вам🫶🫂.
Светлая память Теоне🙏.
Эти деньги нам передали родители Теоны — Аня и Витя. Их дочка боролась с таким же диагнозом.
Мы очень благодарны Ане и Вите за поддержку в такой непростой для них момент.
Это помощь, которая приходит тогда, когда сил и времени на сбор почти не остаётся.
Спасибо вам🫶🫂.
Светлая память Теоне🙏.
🙏118😢45❤27
Я не смогла описывать каждый день с момента химии на кондиционировании. Если честно — я их уже не помню. Все дни слились в один очень длинный, бесконечный ад.
От химиотерапии у Саши сожжены все слизистые. В один из дней он выпил таблетку, которая приклеилась к стенке желудка. Его вырвало кровью — просто мешок крови. И с того дня каждый день — это как пройти через новую стену боли, и каждый раз мне казалось, что хуже уже не может быть. Но может. Может быть ещё хуже.
Наш Саша — маленький человек, который вынужден терпеть то, что взрослому было бы невыносимо. Он держится. Он старается. Но ему очень больно.
После той таблетки в желудке появилась рана. Каждый раз, когда Саша пытался пить воду, его сводило от боли. Жгло так, будто внутри всё скручивало огнём. А иногда ему приходилось пить лекарства в жидком виде — и это превращалось в пытку. Врачи заменили всё, что можно, на инфузии, это спасло, но боль всё равно оставалась сильной. Она то утихала, то снова мучила.
Все эти дни — один бесконечный круг: диарея, жуткие колики, боли в животе и желудке, головная боль, высокое давление. У Саши болит попа от бесконечных вытираний. Он всё время чувствует пузырьки воздуха в животе, и каждый раз это вызывает позывы, которые не приносят облегчения — только боль и тошноту.
У Саши был очень токсичный, жестокий блок кондиционирования, но только так можно победить болезнь.
Вчерашняя ночь была самой тяжёлой, самой страшной за всё время. Он кричал от боли. В животе словно бушевал вулкан — адские колики, постоянные позывы в туалет, которые не приносили ни малейшего облегчения. Саша закричал, что это самая ужасная боль в жизни. Даже наркотический анальгетик не помог. И он переносит его тяжело — сильная тошнота, разрывающая головная боль.
На один из спазмолитиков, пару дней назад, у него поднялось давление 150/115. В этот раз врачи выбрали другой — спазмолитик, который действует и как седативный. И только утром Саша смог уснуть.
Я читала, что такая боль в животе во много раз сильнее родовых схваток. Только представьте, что пережил вчера наш сын😭.
Той же ночью у него сильно заболели ноги. Моя первая мысль была, что, возможно, идёт приживление клеток. Утром пришёл анализ крови — это действительно началось приживление.
И сразу попа, рот, живот, ноги стали болеть чуть меньше. Даже слюны стало меньше. А последние четыре дня во рту у Саши постоянно скапливалась густая, липкая слюна в таком количестве, что невозможно было ни проглотить её, ни выплюнуть. Мы только промывали рот водой и убирали эту слизь вручную.
Отдельно хочу сказать про врачей и медсестёр. Это невероятные специалисты. Невероятные! И люди огромного сердца. Им нужен отдельный пост, и я обязательно напишу о них позже.
За всё это время Саша ни на секунду не сомневался, что это временно и скоро пройдёт. Мы повторяли это с ним каждый день: то я ему говорю, то он сам, будто оправдывая этим свою боль. Каждый день внутри меня всё выло и металось — смотреть, как мучается твой ребёнок, невыносимо. Но ни на минуту Саша не видел у меня страха. Я всегда спокойно помогала ему, заботилась, гладила, держала за руку и говорила, что все эти боли скоро закончатся.
А как ответить ребёнку на вопрос: «Мама, почему именно я заболел?» Почему именно он? Почему именно он уже пять лет терпит невыносимую боль и страх?
Но несмотря ни на что, мы идём дальше. Шаг за шагом.
И Саша — мой герой. Каждый день. Каждый час. Каждую минуту. ❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
От химиотерапии у Саши сожжены все слизистые. В один из дней он выпил таблетку, которая приклеилась к стенке желудка. Его вырвало кровью — просто мешок крови. И с того дня каждый день — это как пройти через новую стену боли, и каждый раз мне казалось, что хуже уже не может быть. Но может. Может быть ещё хуже.
Наш Саша — маленький человек, который вынужден терпеть то, что взрослому было бы невыносимо. Он держится. Он старается. Но ему очень больно.
После той таблетки в желудке появилась рана. Каждый раз, когда Саша пытался пить воду, его сводило от боли. Жгло так, будто внутри всё скручивало огнём. А иногда ему приходилось пить лекарства в жидком виде — и это превращалось в пытку. Врачи заменили всё, что можно, на инфузии, это спасло, но боль всё равно оставалась сильной. Она то утихала, то снова мучила.
Все эти дни — один бесконечный круг: диарея, жуткие колики, боли в животе и желудке, головная боль, высокое давление. У Саши болит попа от бесконечных вытираний. Он всё время чувствует пузырьки воздуха в животе, и каждый раз это вызывает позывы, которые не приносят облегчения — только боль и тошноту.
У Саши был очень токсичный, жестокий блок кондиционирования, но только так можно победить болезнь.
Вчерашняя ночь была самой тяжёлой, самой страшной за всё время. Он кричал от боли. В животе словно бушевал вулкан — адские колики, постоянные позывы в туалет, которые не приносили ни малейшего облегчения. Саша закричал, что это самая ужасная боль в жизни. Даже наркотический анальгетик не помог. И он переносит его тяжело — сильная тошнота, разрывающая головная боль.
На один из спазмолитиков, пару дней назад, у него поднялось давление 150/115. В этот раз врачи выбрали другой — спазмолитик, который действует и как седативный. И только утром Саша смог уснуть.
Я читала, что такая боль в животе во много раз сильнее родовых схваток. Только представьте, что пережил вчера наш сын😭.
Той же ночью у него сильно заболели ноги. Моя первая мысль была, что, возможно, идёт приживление клеток. Утром пришёл анализ крови — это действительно началось приживление.
И сразу попа, рот, живот, ноги стали болеть чуть меньше. Даже слюны стало меньше. А последние четыре дня во рту у Саши постоянно скапливалась густая, липкая слюна в таком количестве, что невозможно было ни проглотить её, ни выплюнуть. Мы только промывали рот водой и убирали эту слизь вручную.
Отдельно хочу сказать про врачей и медсестёр. Это невероятные специалисты. Невероятные! И люди огромного сердца. Им нужен отдельный пост, и я обязательно напишу о них позже.
За всё это время Саша ни на секунду не сомневался, что это временно и скоро пройдёт. Мы повторяли это с ним каждый день: то я ему говорю, то он сам, будто оправдывая этим свою боль. Каждый день внутри меня всё выло и металось — смотреть, как мучается твой ребёнок, невыносимо. Но ни на минуту Саша не видел у меня страха. Я всегда спокойно помогала ему, заботилась, гладила, держала за руку и говорила, что все эти боли скоро закончатся.
А как ответить ребёнку на вопрос: «Мама, почему именно я заболел?» Почему именно он? Почему именно он уже пять лет терпит невыносимую боль и страх?
Но несмотря ни на что, мы идём дальше. Шаг за шагом.
И Саша — мой герой. Каждый день. Каждый час. Каждую минуту. ❤️
💵Карта для финансовой помощи
2202 2081 5690 4741
Сбер
Карта прикреплена к номеру телефона +79873215225 Кнутов Илья Сергеевич (папа Саши)
Все наши платёжные документы прикреплены в ВК в разделе "Расходы".
🙏144😢46💔39❤25😭19🤯1
Сегодня мы приостанавливаем наш сбор. 🥳
Сегодня на нашу китайскую карту (которая не участвует в сборе) пришёл перевод 26 000 евро от мецената, который много раз помогал нам с оплатой лечения в Израиле. 🙏
Мы до последнего не знали, дойдут деньги или нет, но всё получилось. 🙏
Сбор мы не закрываем, а именно приостанавливаем, потому что счёт за пересадку остаётся предварительным. На данный момент только за дни нахождения в стерильном боксе уже потрачена половина суммы, собранной на ТГСК.
(Все наши платёжные документы есть в ВК в разделе «Расходы».)
Кроме этого, у нас были расходы, которые изначально не входили в стоимость пересадки:
— обследование донора,
— забор костного мозга и стволовых клеток,
— хранение замороженных клеток,
— оформление и использование пуповинной крови из банка (как третьего источника для пересадки),
— аренда квартиры (около 100 000 руб. в месяц), где папа сейчас ежедневно стирает наши с Сашей вещи, готовит еду и где мы сможем жить после перевода на дневной стационар.
Эти траты появились уже в процессе и не были включены в сумму сбора. Мы очень надеемся, что тех средств, которые есть сейчас, хватит на все этапы лечения и восстановление. 🙏
Спасибо вам всем большое за вашу поддержку, за тепло, за участие.❤️
Сегодня на нашу китайскую карту (которая не участвует в сборе) пришёл перевод 26 000 евро от мецената, который много раз помогал нам с оплатой лечения в Израиле. 🙏
Мы до последнего не знали, дойдут деньги или нет, но всё получилось. 🙏
Сбор мы не закрываем, а именно приостанавливаем, потому что счёт за пересадку остаётся предварительным. На данный момент только за дни нахождения в стерильном боксе уже потрачена половина суммы, собранной на ТГСК.
(Все наши платёжные документы есть в ВК в разделе «Расходы».)
Кроме этого, у нас были расходы, которые изначально не входили в стоимость пересадки:
— обследование донора,
— забор костного мозга и стволовых клеток,
— хранение замороженных клеток,
— оформление и использование пуповинной крови из банка (как третьего источника для пересадки),
— аренда квартиры (около 100 000 руб. в месяц), где папа сейчас ежедневно стирает наши с Сашей вещи, готовит еду и где мы сможем жить после перевода на дневной стационар.
Эти траты появились уже в процессе и не были включены в сумму сбора. Мы очень надеемся, что тех средств, которые есть сейчас, хватит на все этапы лечения и восстановление. 🙏
Спасибо вам всем большое за вашу поддержку, за тепло, за участие.❤️
❤138🙏84🥰8
Последние дни приносят нам хорошие изменения.
Анализы растут — и лейкоциты, и нейтрофилы. После всего пережитого видеть такие цифры — большое облегчение и тихая надежда.
Саша получает профилактику РТПХ — это обычная часть лечения после пересадки. Врачи каждый день внимательно смотрят его анализы и реакцию на терапию. Всё проходит под контролем.
Саша проводит свои дни спокойно — сидит на кровати, играет в телефон и планшет или что-то смотрит. После тех тяжёлых моментов просто видеть его в таком состоянии — уже огромная радость.
Мы идём вперёд аккуратно, шаг за шагом, и очень надеемся, что дальше будет больше хороших новостей.
Анализы растут — и лейкоциты, и нейтрофилы. После всего пережитого видеть такие цифры — большое облегчение и тихая надежда.
Саша получает профилактику РТПХ — это обычная часть лечения после пересадки. Врачи каждый день внимательно смотрят его анализы и реакцию на терапию. Всё проходит под контролем.
Саша проводит свои дни спокойно — сидит на кровати, играет в телефон и планшет или что-то смотрит. После тех тяжёлых моментов просто видеть его в таком состоянии — уже огромная радость.
Мы идём вперёд аккуратно, шаг за шагом, и очень надеемся, что дальше будет больше хороших новостей.
🙏226❤76🥰4
Вчера Сашу перевели из отделения пересадки костного мозга обратно в гематологию🥳.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ещё долгий путь — нужно время, чтобы прижились эритроциты и тромбоциты, чтобы организм постепенно набирал силы после такой серьёзной терапии. Но сам факт, что Саша уже вышел из отделения пересадки, — это огромный знак того, что мы движемся в правильную сторону🙏.
Мы осторожно радуемся и очень надеемся, что дальше ему будет чуть легче❤️.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ещё долгий путь — нужно время, чтобы прижились эритроциты и тромбоциты, чтобы организм постепенно набирал силы после такой серьёзной терапии. Но сам факт, что Саша уже вышел из отделения пересадки, — это огромный знак того, что мы движемся в правильную сторону🙏.
Мы осторожно радуемся и очень надеемся, что дальше ему будет чуть легче❤️.
❤183🙏119🎉10👍4🔥1
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
❤223🙏160
У нас всё нормально.🙂
Саша чувствует себя хорошо, аппетит хороший.
Есть вопросы по белку и крови в моче — всё это под контролем, врачи наблюдают и корректируют лечение.
По анализам:
химеризм — 100% донор,
костный мозг и периферическая кровь — полностью донорского типа (папа),
группа крови стала папиной,
кариотип (хромосомный набор) — мужской.
Идём дальше шаг за шагом.
И отдельно — спасибо большое Айно за такой шикарный подарок для Саши. У вас всё-таки получилось. 🫶 Из Москвы в Пекин.🙈
Саша сказал, что сладкую часть откроет уже в квартире. 😁
Спасибо всем, кто рядом с нами и переживает за Сашу. ❤️
Саша чувствует себя хорошо, аппетит хороший.
Есть вопросы по белку и крови в моче — всё это под контролем, врачи наблюдают и корректируют лечение.
По анализам:
химеризм — 100% донор,
костный мозг и периферическая кровь — полностью донорского типа (папа),
группа крови стала папиной,
кариотип (хромосомный набор) — мужской.
Идём дальше шаг за шагом.
И отдельно — спасибо большое Айно за такой шикарный подарок для Саши. У вас всё-таки получилось. 🫶 Из Москвы в Пекин.🙈
Саша сказал, что сладкую часть откроет уже в квартире. 😁
Спасибо всем, кто рядом с нами и переживает за Сашу. ❤️
❤171🙏65🔥7👍2