Фонд «Важные люди»
505 subscribers
1.89K photos
295 videos
675 links
Фонд поддержки и опоры для детей с нервно-мышечными заболеваниями

Рассказываем о работе фонда, наших подопечных и том, как важна поддержка.

Помочь нам https://fond-vl.ru/kak-pomoch/
Download Telegram
18–19 апреля программа «Добрый доктор» впервые приехала в Мурманск!
Это уже 15-й регион России, где она начинает работу

💊 В течение 2 дней мультидисциплинарная команда федеральных специалистов проведет консультации для детей с нервно-мышечными заболеваниями и Школу НМЗ для врачей. Такой формат позволяет не только проанализировать состояние конкретных пациентов и выстроить для них дальнейшую маршрутизацию, но и передать региональным специалистам практические навыки ведения таких детей — от реабилитации до респираторной поддержки.


Кстати, недавно вышел материал в «Известиях» с рассказом о нашей программе — мы готовили его вместе с редакцией. Делимся ключевыми фрагментами, чтобы еще раз показать, как именно работает «Добрый доктор».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤‍🔥84
Держите за нас кулачки!

Руководитель нашего фонда Анастасия Байкина стала участницей всероссийского конкурса экспертных статей от медиаплатформы «Открытые НКО». В нем участвуют представители благотворительного сегмента со всей России с экспертными и практическими материалами по своим направлениям работы.

📌Некоммерческие организации — это не только про помощь. Это про уникальный опыт и знания, которые накапливаются годами: в работе с семьями, врачами, детьми. Часто именно этой практической экспертизы не хватает людям, когда им предстоит принять важные решения.

Для конкурса Анастасия написала статью «Ребенок с редким диагнозом: 5 советов будущим приемным родителям». Этот текст основан на личном опыте, ведь Анастасия сама мама приемного сына со СМА. В статье она честно говорит о том, с чем сталкивается семья в самом начале, и делится тем, что действительно помогает пройти этот путь.

«Несмотря на то, что у меня с первой минуты не было сомнений, что Эмиль — мой ребенок, первый год оказался очень непростым. Было все: бессонные ночи, тревога, сложная адаптация. Во многом мне помог профессиональный опыт — я понимала, с чем могу столкнуться. Но если у вас такого опыта нет, это не значит, что вы не справитесь. Именно поэтому для меня важно делиться знаниями — чтобы у людей было больше опоры в самом начале этого пути»

Сам конкурс — это возможность показать на всю страну экспертность НКО и сделать ее доступной для самой широкой аудитории. Лучшие статьи будут опубликованы в газете, попадут на радио и на сайт Комсомольской правды.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1421
Мурманск, спасибо за теплый прием!

На прошлых выходных, 18–19 апреля медицинская команда фонда «Важные люди» провела выездное мероприятие по программе «Добрый доктор» в Мурманской областной детской клинической больнице.

💊 Такие выезды нужны, чтобы у детей с нервно-мышечными заболеваниями была возможность получать комплексную помощь не только в федеральных центрах, но и по месту жительства. Мы работаем вместе с региональными врачами: делимся практическими знаниями, разбираем сложные случаи и вместе выстраиваем маршруты помощи для пациентов.

В Мурманске прошла Школа нервно-мышечных заболеваний для врачей, а затем состоялись мультидисциплинарные консультации детей — за два дня наши врачи вместе с мурманскими специалистами осмотрели 22 пациента.

«Этот опыт — важный шаг для повышения качества помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в регионе. Новые знания помогут сделать лечение более доступным и эффективным», — отметила главный врач ГОБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница» Екатерина Игоревна Сулима.


Как это было, и почему такие выезды важны, рассказали на сайте
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12🤝2
Фраза «сбор закрыт» - всегда музыка для нашего сердца

❤️Вчера, 23 апреля, закрылся крупный сбор на операцию для Никиты Тихонова. Это был настоящий марафон и настоящее чудо в финале.

Сбор 13-летнему Никите Тихонову из Набережных Челнов (6,5 миллионов рублей) мы открыли в декабре 2025 года, а в феврале 2026 решили разделить сумму между платформами. 3,3 млн рублей (стоимость операции на позвоночник) разместили на Tooba, а 3,2 млн на индивидуальную металлоконструкцию и реабилитацию - собирали на нашем сайте. Тактика себя оправдала, но мы переживали: от мамы приходили сведения об ухудшении состояния Никиты, все понимали, что важно успеть к назначенной дате операции в мае, а суммы, даже после дробления, все равно казались огромными.

Дальше мы искали варианты продвижения сбора, выстраивали стратегию, действовали всей нашей командой: тексты, контакты, посты, макеты, звонки. Впервые запустили промокампанию «Выпрями спину с Никитой!», партнером нашего сбора на Tooba выступила Футбольная национальная лига, задействовали амбассадоров фонда, работали со СМИ и соцсетями как на федеральном, так и на региональном уровне.

Неоценимый вклад в закрытие сбора на Tooba внесли волонтеры, которых тронула история Никиты. И вот вчера - 23 апреля - случилось чудо: к волне откликнувшихся на помощь присоединился пожелавший остаться анонимным донор, который закрыл остаток сбора на сумму 2 миллиона рублей.

👍Нам не передать, как мы благодарны всем, кто помог своевременно оплатить операцию, которая даст возможность этому классному парню жить и планировать будущее. Спасибо волонтерам и жертвователям на Tooba. Спасибо попечителям и друзьям фонда «Важные люди». Спасибо Екатерине - маме Никиты, чья энергия буквально свернула горы. СПАСИБО человеку с благородной душой, который этот сбор закрыл. Спасибо всем, кого мы не упомянули здесь, но кто точно был причастен к успешному финалу этой части истории.

📕 Дальше нам предстоит много привычной рутины - Никита с мамой приедут в Москву на операцию, фонд будет на связи, мы все будем держать кулачки, чтобы все прошло хорошо. Но об этом мы вам еще напишем, а сейчас давайте просто вместе с нами порадуемся, что мир состоит из очень многих хороших людей, и вместе у нас получается делать большие дела.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15
15 шагов к самостоятельности 🎄

Это 4-летний Данияр Бримов, наш подопечный из Оренбургской области. Недавно он прошел курс реабилитации в Центре реабилитации и спортивной медицины Европейского медицинского центра (ЕМС).

Когда Данияру было 3,5 месяца, врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа. Это самая ранняя и тяжелая форма, проявляющаяся до 6 месяцев. Она отличается стремительной потерей двигательных нейронов, без лечения большинство пациентов умирает от дыхательной недостаточности в возрасте до 2 лет.

В полгода Данияр получил генную терапию, которая остановила прогресс заболевания. Но СМА уже успела повредить мотонейроны, и теперь Данияру нужно буквально заново учиться управлять своим телом. Несколько раз в год он проходит курсы реабилитации и регулярно занимается дома.


Еще год назад Данияр не мог стоять без поддержки. Сегодня он не просто стоит, но и делает первые самостоятельные шаги.
«Пока, правда, не больше пятнадцати, и ему очень сложно держать равновесие из-за слабости мышц спины, но мы работаем над этим», — рассказывает мама мальчика Зухра.

☑️В ближайших планах Данияра — научиться самостоятельно вставать и сделать ходьбу более уверенной.

Реабилитация Данияра состоялась в рамках системной программы, которую фонд «Важные люди» развивает совместно с фондом ЕМС «Благодеяние». В течение двух недель в Центре реабилитации и спортивной медицины с Данияром работала команда специалистов: невролог, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт. В программе — ЛФК, занятия в бассейне, развитие бытовых навыков, работа над балансом и координацией.

✉️ Эта история про то, что многое можно исправить, если помощь приходит вовремя.
Чтобы такие истории случались чаще, и дети со СМА могли регулярно проходить реабилитацию, поддержите программы фонда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5