EndoKids с улыбкой!
1.64K subscribers
85 photos
2 videos
3 files
43 links
Телеграмм канал детского эндокринологического отделения СЦМиД им. И. М. Сеченова в Москве.
Download Telegram
Уважаемые родители! В связи с трудностями при просмотре школы СД по ссылке в YouTube, продублировали все лекции в телеграмме Ссылка выше ⬆️ Школа рассчитана на детей и родителей с впервые выявленным СД, но опытным родителя обновить знания тоже будет полезно 🌺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥16
Приглашаем принять участие в вебинаре из цикла лекций «Инсулиновая патч-помпа Medtrum TouchCare Nano»

Тема вебинара: "Практические вопросы помповой инсулинотерапии. Коррекция базального профиля"

Вебинар состоится 23 сентября 2025 года (среда) в 13:00 по московскому времени.

Своим опытом работы с помпой Medtrum TouchCare Nano поделится врач детский эндокринолог, к. м. н. Тихонович Юлия Викторовна

Для участия в вебинаре перейдите по ссылке:
https://my.mts-link.ru/j/1475381/3963346673
Приглашаем принять участие в вебинаре из цикла лекций «Инсулиновая патч-помпа Medtrum TouchCare Nano»

Тема вебинара: "Настройка и принцип работы помощника болюса"

Вебинар состоится 1 октября 2025 года в 14:00 по московскому времени.

Своим опытом работы с помпой Medtrum TouchCare Nano поделится врач детский эндокринолог, к. м. н. Тихонович Юлия Викторовна

Для участия в вебинаре перейдите по ссылке:
https://my.mts-link.ru/j/1475381/4364094328
16
🧬 Октябрь – месяц осведомленности о людях с низким ростом

В Перечне Фонда есть несколько тяжёлых заболеваний, серьезно влияющих на рост пациентов. Это ахондроплазия, синдром Шерешевского-Тернера и синдром Ларона.

📝 Для ахондроплазии, кроме диспропорциональной низкорослости пациентов, характерны костные дисплазии и другие патологии. Для синдрома Шершевского-Тернера –задержка роста, пороки развития почек, сердечно-сосудистой системы, развитие сколиоза, другие осложнения. Для синдрома Ларона – тяжелые эндокринные патологии.

💚 Для детей с этими заболеваниями «Круг добра» закупает эффективные лекарственные препараты. Ахондроплазия вошла в Перечень Фонда в 2021 году, в год основания «Круга добра». Сегодня у Фонда 560 таких ребят, для которых Фонд закупает препарат восоритид. Синдром Шершевского-Тернера принят в Перечень Фонда в 2023 году. Сегодня у Фонда 744 подопечных, которые получают препарат соматропин.

📩 Редчайшее заболевание Синдром Ларона (нечувствительность к гормону роста) принято в Перечень в 2024 году. Пятеро детей уже вошли в число подопечных Фонда, для них «Круг добра» закупает препарат мекасермин.

💙 О жизни детей с этими заболеваниями Фонд не раз рассказывал на своих интернет-ресурсах. Родители в свою очередь рассказывают, что истории вдохновляют героев наших публикаций и помогают другим семьям с такими детьми спокойнее начинать лекарственную терапию, увереннее двигаться вперед.

Системная терапия от Фонда «Круг добра» позволяет не только блокировать развитие тяжелых заболеваний, но, что особенно важно, заметно повышает качество жизни и самих тяжелобольных детей, и их близких.

🔸 Видеолекция об ахондроплазии
🔸 Видеолекция о синдроме Шерешевского-Тернера
🔸 Видеолекция о синдроме Ларона

🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃
#кругдобра
13
От наших коллег гастроэнтерологов про болезнь Жильбера!
Рекомендовано к прочтению
Коллеги очень активно делятся своими знаниями, искренне рекомендую канал 👍
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13
Уважаемые подписчики! Искренне рекомендую «Журнал о благотворительности» созданный при поддержке Фонда «Альфа-Эндо».
Журнал о креативных и неравнодушных людях и проектах, которые стараются сделать мир немного лучше ❤️🌺
4
‼️Уважаемые родители!

НМИЦ эндокринологии совместно с  Благотворительным Фондом Культура Благотворительности, лагерем Детская Республика Поленово при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы
начинает проект «Московские диасмены»
‼️Первая зимняя Диасмена для детей 11-16 лет пройдет 24-28.02.2026 года на базе РШИ 32 (школа Москвы для детей с СД1) ❄️☃️

Приглашаем Вашего ребенка принять участие !

Городской лагерь - это активное
времяпровождение ребенка, расширение физической активности, культурный досуг, общение со сверстниками и новые знакомства 🏒📚🎶

Будет организовано питание, медицинское сопровождение (детские эндокринологи), обучение в школе СД, культурный досуг, экскурсии

Обязательны московская прописка или регистрация

По всем вопросам можно обращаться по электронной почте
Endokrinolog.udkb@yandex.ru (тема письма - «Лагерь») или писать в ТГ в личные сообщения @dr_tikhonovich

Набор в отряды осуществляется до конца следующей недели
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
9
15 февраля – общероссийский день осведомленности о синдроме Жильбера

🔷День осведомленности учрежден Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова. Дата приурочена ко дню рождения французского врача Огюстена Николя Жильбера, описавшего этот синдром в 1901 году.

🔷Синдром Жильбера — одно из распространенных наследственных состояний, которое вызывают патогенные варианты в гене UGT1A1.

🔷Заподозрить болезнь можно по результатам биохимического анализа крови, а также из-за пожелтения у пациента кожи и слизистых.

«Повышение билирубина происходит за счет непрямой фракции, без повышения печеночных ферментов – трансаминаз (АЛТ, АСТ). Пациентам рекомендуется избегать приема гепатотоксичных препаратов, препаратов, метаболизирующихся путем глюкоронирования. Также провоцировать появление желтухи могут обезвоживание и голодание»,

– рассказала врач-генетик, ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отдела МГНЦ, к.м.н. Наталия Семенова.
1
‼️Уважаемые родители!
Продолжается набор детей на первую смену, ниже расписание следующих смен ⬇️
НМИЦ эндокринологии совместно с  Благотворительным Фондом Культура Благотворительности, лагерем Детская Республика Поленово при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы
начинает проект «Московские диасмены»

‼️Первая зимняя Диасмена для детей 11-16 лет пройдет 24-28.02.2026 года на базе РШИ 32 (школа Москвы для детей с СД1, метро Бунинская аллея) ❄️☃️

Лагерь дневного пребывания с 10.00 до 17.00

Приглашаем Вашего ребенка принять участие !

Городской лагерь - это активное
времяпровождение ребенка, расширение физической активности, культурный досуг, общение со сверстниками и новые знакомства 🏒📚🎶

Будет организовано питание, медицинское сопровождение (детские эндокринологи), обучение в школе СД, культурный досуг, экскурсии

Обязательны московская прописка или регистрация

По всем вопросам можно обращаться по электронной почте
Endokrinolog.udkb@yandex.ru (тема письма - «Лагерь») или писать в ТГ в личные сообщения @dr_tikhonovich

Набор в отряды осуществляется до конца этой недели

Оплата не требуется

PS Если ребенок относительно самостоятельный, возможен возраст 9-10 лет 😲
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
4
28 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний

🟢Международный день редких заболеваний отмечают во всем мире в последний день февраля. В обычные годы – 28 февраля, в високосные – 29 февраля.

🟢День осведомленности проводят с 2008 года по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям, чтобы привлечь внимание общества к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность людей об орфанных болезнях.

🟢В России понятие «редкие (орфанные) заболевания» впервые было введено в Федеральном законе №323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. Согласно закону, в нашей стране орфанными считаются болезни, имеющие распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения.

🟢В настоящее время насчитывается более 8 тысяч редких заболеваний. 90% из них – это наследственные или врожденные болезни.

Подробнее - в карточках🔼
‼️Уважаемые родители!
Первая зимняя Диасмена прошла успешно, мы получили много теплых отзывов от детей и их родителей 🤗

‼️ Следующая весенняя Диасмена планируется с 30 марта по 3 апреля 2026 года

Ниже примерное расписание следующих смен ⬇️

Организатором проекта является НМИЦ эндокринологии совместно с  Благотворительным Фондом «Культура Благотворительности», лагерем Детская Республика Поленово при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы

Возраст детей 11-16 лет (индивидуально можно рассмотреть возраст 9-10 лет)

Место проведения: РШИ 32 (школа Москвы для детей с СД1, метро Бунинская аллея) ❄️☃️

Лагерь дневного пребывания с 10.00 до 17.00

Приглашаем Вашего ребенка принять участие !

Городской лагерь - это активное
времяпровождение ребенка, расширение физической активности, культурный досуг, общение со сверстниками и новые знакомства 🏒📚🎶

Будет организовано питание, медицинское сопровождение (детские эндокринологи), обучение в школе СД, культурный досуг, экскурсии

Обязательны московская прописка или регистрация

По всем вопросам можно обращаться по электронной почте
Endokrinolog.udkb@yandex.ru (тема письма - «Лагерь») или писать в ТГ в личные сообщения @dr_tikhonovich

Набор в отряды осуществляется до конца этой недели

Оплата не требуется
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
3
Уважаемые подписчики! Всех причастных поздравляю с первым весенним праздником! 🌸🌺🌺
Весеннего тепла, солнца, любви и красоты!
И пусть всегда окружают близкие люди ☀️
20