Привет!

Мы строили-строили и, наконец, закончили наш курс. Фонд Антон Тут Рядом и платформа Страдариум записали три лекции про РАС, про отношение к РАС, про то, что происходит с людьми, которым диагностируют РАС. Давно я не получал столько удовольствия, как сейчас, когда вместе с крутейшими лекторами и командами организаторов работал над этим курсом.

Первая запись - полностью моя лекция про РАС. Я ломал голову над тем, как рассказать про РАС не скучно (а не так, мол, вот смотрите, есть клиническая картина, вот лечение, а вот причины), мне кажется, что у меня получилось.

Ссылка - Елисей Осин — Спектр аутизма

Вторая запись - очень полезный для меня самого и страшно интересный разговор с Юлианой Якубо, аутичной женщиной и педагогом. Мы разговариваем про то, как аутизм может проявляться у взрослого человека, обсуждаем как лучше говорить про людей с РАС (или все же аутичных людей?), обсуждаем, что же аутичным людям нужно для себя и что могут дать другие. Если хочется понять аутичного человека, то это отличная лекция.

Страшно интересно - в комментариях не все поверили, что у Юлианы аутизм. Проверьте себя на способность быть психиатром прислушиваться к опыту другого и применять критерии диагностики. Если вы будете сомневаться, то снова изучите критерии диагностики и внимательнее послушайте. Если не получилось, то нужно обучаться.

Ссылка - Елисей Осин и Юлиана Якуббо — Мифы и мемы

Третья запись - большой разговор с политологом Екатериной Шульман. Мы отходим от разговора про отдельные случаи, диагнозы и слова, попробуем поговорить о чем-то масштабном - как изменение уклада жизни, изменение отношений правительств с людьми и экономические трансформации меняют наше отношение к другим и какие эти изменения создают требования для обществ.

Ссылка - Екатерина Шульман и Елисей Осин — Инклюзия тут рядом

Давненько не давал полноценных интервью для СМИ

https://lifehacker.ru/zabluzhdeniya-o-zdorove-rebyonka/

Поговорил с Лайфхакером про частые заблуждения родителей о здоровье их детей

Последнее время многовато заходит пациентов с очаговой алопецией.
Видимо, гуглят мой старый пост
https://vk.com/wall-141911698_613
https://t.me/DrButriy/468
и приходят к его автору.

Но я не специалист по этой болезни, простите. Ну то есть, в меру своих сил я изучал проблему, и поскольку сталкиваюсь с такими детьми изредка - вынужден читать о них профильные статьи, и что-то в памяти остается, базовый ликбез родителям провести смогу. Но плотно этой проблемой занимаются дерматологи-трихологи, например доктор Воронина в клинике Рассвет https://t.me/drVVoronina/158 Так что если я у вас под рукой (вы в Иваново, или около Рассвета) - то начать с меня можно, но ехать ко мне из другого города с этой проблемой точно не стоит, езжайте лучше сразу к опытным трихологам.

Если коротко: очаговая алопеция плохо поддается лечению, пока все что мы можем - это влиять на краткосрочный прогноз. Очаг облысения, появившийся на голове, скорее всего пройдет за 6-12 месяцев, что бы мы ни делали, но вскоре возникнет на другом месте, и возможно уже не один. Но если очаг на одном месте держался более 12 мес (особенно если продолжал расти) - это ухудшает прогноз, скорее всего ребенок полностью лишится волос в ближайшие 5-10 лет. Алопеция не убивает, не несет в себе серьезных рисков; главный вред от нее - косметический и психологический. Тем не менее, глубину психологических травм от алопеции, особенно в школьном возрасте, не следует недооценивать.

Обычно я даю таким семьям ссылки на (в порядке возрастания сложности материала)

Сайт доктора Агапова
https://agapovmd.ru/dis/skin/alopecia.htm

Справочник ДермНет
https://dermnetnz.org/topics/alopecia-areata

Сообщетсво в поддержку людей с алопецией
https://www.naaf.org/

Аптудейт, общая статья о потере волос
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=evaluation-and-diagnosis-of-hair-loss

Аптудейт, статья о диагностике очаговой алопеции (какие анализы необходимы, какие еще диагнозы можно исключить)
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=clinical-manifestations-and-diagnosis-of-alopecia-areata

Аптудейт, статья о лечении очаговой алопеции (статья про взрослых, многие препараты запрещены у детей)
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=management-of-alopecia-areata

Гайдлайны по диагностике и лечению очаговой алопеции у детей
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ddg.14689
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8556406/

ВАЖНО! При очаговой алопеции кожа в очагах НЕ РУБЦУЕТСЯ, она гладкая, чуть другая чем на неволосистых частях, но без рубцов! Если вы видите/ощущаете рубцевание (см последнее фото под постом) нужно искать более опасные болезни, нежели простую алопецию.

PS Отдельно хочу сказать про щипковую (тракционную) пробу. Это то немногое, что должен уметь провести любой педиатр при очаговой алопеции, и должен знать любой родитель такого ребенка. Суть ее предельно проста: врач или родитель захватывает у самой кожи головы 20-30 волос между подушечками двух своих пальцев (среднего и большого пальца) так, чтобы каждый волос касался кожи обоих пальцев, и с небольшим давлением (ребенок должен испытывать легкую болезненность) протягивает эти волосы по всей их длине, и смотрит сколько вырвалось. Если вырывается более 1/3 захваченных волос - проба положительная, если больше 1/2 - резко положительная. Проводить тест следует в 4-6 местах, 1-2 раза вдалеке от очага выпадения (ожидаем что хотя бы там он отрицательный; если положительный - процесс потери волос сейчас максимально активен), и 3-4 раза в зоне 1 см по краю самых подозрительных (то есть лишенных пушковых волос) очагов - если он там положительный, значит очаг "активен", в ближайшее время может заметно расшириться, и возможно применение противовоспалительных мазей, например. Если отрицательный - значит очаг пока "успокоился" и "уснул", или даже начинает восстанавливаться.

Родители, не проводите щипковую пробу слишком часто, берегите волосы. Выпадение 2-5 волос из 30 это полная норма, в день здоровый человек теряет около 100 волос в среднем, и не замечает этого.

Расстройства пищевого поведения у подростков (РПП)

https://psy4psy.ru/rasstroistvo_pischevogo_povedenia

Мало на свете есть болезней, которых я боюсь так же сильно, как РПП. С подростками в принципе трудно работать; одно из самых сложных с подростками - это психиатрические расстройства, а одно из самых сложных в подростковой психиатрии (на мой педиатрический взгляд), это РПП. Здесь трудно всё, все аспекты и все ракурсы, с какой стороны ни посмотри. Начиная с того, что РПП - одно из самых смертельных заболеваний в подростковой психиатрии (оно приводит к смерти пациента даже чаще чем депрессии и прочие "суицидальные" расстройства), и заканчивая тем что РПП - наверное, самый отрицаемый и самый демотивирующий диагноз, который только можно себе вообразить (ребенок скрывает его изо всех сил, будучи уличенным и не имея возможности скрывать саму проблему - он постоянно приуменьшает ее тяжесть, изощренно врет, засовывает в естественные отверстия тела утяжеляющие металлические предметы перед измерением веса у врача, втайне вызывает у себя рвоту, истощает себя физическими упражнениями, манипулирует, угрожает, умоляет, заискивает, снова врет и снова угрожает и тд и тд). Если ребенок заболевает PFD или ARFID - родители сами приходят к тебе и просят помочь, готовы вкладываться в это лечение, мотивированны; но если ребенок заболевает РПП, то приходят обычно совсем по другому поводу (например, с "хронической тошнотой", которой ребенок объясняет свое нежелание есть), и мотивирование родителей ложится целиком на плечи врача, а это крайне неблагодарная и сложная работа.

Лечение РПП крайне трудно и продолжительно, оно требует от семьи совершенно титанических усилий, обычные люди, не знакомые с темой РПП просто не могут себе такое вообразить, им невозможно это даже рассказать - этот ужас и эту беспомощность можно только прочувствовать на своей коже, когда твой собственный ребенок (а значит и ты сам) вляпался во все это, и вариантов увильнуть уже нет - нужно принимать бой за своего ребенка, с открытым забралом. Я безмерно уважаю родителей трудных детей, детей с аутизмом, с ментальной инвалидностью, с физической инвалидностью, с прогрессирующими заболеваниями резко сокращающими продолжительность жизни - постоянное преодоление невообразимых трудностей делают из них каких-то запредельных философов и мудрецов, помогать таким тихим подвижникам - большая честь для меня, общение с ними дает мне едва ли не больше, чем им общение со мной. И вот среди всех этих родителей, родители ребенка с РПП - на вершине моего личного рейтинга безграничного уважения к их мудрости, храбрости и стойкости.

Лечение РПП требует мультидисциплинарного (простигосподи) подхода - но этот термин триггерит не только потому что его слишком заездили, но и потому что этот подход почти невозможен даже в столицах, даже в странах с высочайшим уровнем экономики. В российской глубинке за этот термин знающие родители горько засмеются вам в лицо. Да, команда из психиатра, психотерапевта, педиатра, гастроэнтеролога, диетолога и поведенческого аналитика; а при появлении осложнений еще и кардиолога, нефролога, и почти всех других -ологов - очень нужна, но на пальцах можно перечесть те места где такие команды хотя бы пытаются собирать и учить взаимодействовать слаженно, на благо пациента. Во всех остальных местах все эти специалисты работают сами по себе, как слепцы, щупающие слона с разных сторон; эти специалисты обвиняют самого ребенка или семью в возникновении РПП, дают нереализуемые рекомендации, а потом обвиняют еще и в том что семья не реализовала эти рекомендации и тд - просто горькие слезы, а не помощь и поддержка от профессионалов.

Поэтому базовым, а если честно - то и почти единственным, методом помощи семьям, имеющим ребенка с РПП - является психообразование. То есть книги, фильмы, подкасты, посты, статьи, лекции, вебинары, форумы, тематические чаты и группы в соцсетях и тд - в эту проблему нужно погрузиться целиком, разобраться в ней и начать получать максимум из того что может дать медицина и образование в том месте, где семью застало РПП. Этот пост - сборник тех психообразовательных материалов, которые изучил и нашел полезными я сам, или коллеги которым я доверяю. Ссылку на этот пост буду давать своим пациентам с РПП.

...Только ленивый сразу не вспомнит здесь фильм "До костей"
https://youtu.be/aoTAADvyE8I
Фильм хорош многими тонкими моментами, и разумеется актерской игрой, но как психообразование - это слишком мелко и несерьезно.

1) Первое и главное, с чего следует погружаться в тему РПП это великолепная (просто выше всяких похвал), пронзительная книга "Храбрая девочка ест". Я уже дважды упоминал ее в своем блоге, и не поленюсь упомянуть еще сотню раз: ничего более жизненного, бережного и мудрого по теме РПП я не видел никогда. Журналистке, мудрой женщине, прекрасно владеющей словом, это испытание было дано Всевышним, и написание этой книги было целью ее жизни, ИМХО; потому что много кто проходит через РПП, но ТАК рассказать о том каково это изнутри - дано только избранным. Всем педиатрам, врачам и психологам, работающим с подростками - просто жизненно необходимо перечитывать эту книгу раз в три года минимум. Всем обывателям, считающим что "РПП это подростковая блажь и дурь, в нашем отрочестве такого не было, пороть таких надо - и не будет никаких РПП" хочется надавать этой книгой по лицу и тоже заставить прочесть. Короче 10 из 10 баллов, найдите в себе силы и мотивацию это прочесть, и ваш мир уже никогда не будет прежним
https://www.b17.ru/blog/306613/

Книги, дающие четкие схемы лечения и самопомощи семьям, воспитывающим ребенка с РПП:

2) Расстройство пищевого поведения у подростков. Практические методы борьбы с анорексией, булимией и психогенным перееданием. Лорен Мюльхайм. Название книги говорит само за себя.

3) Расстройства пищевого поведения. Руководство для родителей. Марша Херрин. Вообще, вот вам лайфхак: хотите грамотную инфу о РПП - гуглите книги, курсы, интервью Марши Херрин (прежде всего на английском), и все что касается метода Модсли. Все современное, доказательное и адекватное - завязано на две эти фамилии. Конкретно эта книга - больше для родителей, следующая - больше для врачей.

4) Консультирование по вопросам питания при лечении расстройств пищевого поведения Марша Херрин - это больше для врачей.

5) Аннотация к книге "Тренинг навыков ухода за близкими людьми с расстройствами пищевого поведения по методу Модсли". Джанет Треже. Что и как говорить и делать, если в вашем доме человек с РПП. Чтобы хотя бы не добавлять ему боли, а в идеале - и помогать.

Это пожалуй основное на русском, что должен прочесть и знать человек, помогающий родственнику или пациенту с РПП.

Помимо этого, образовательных и копинговых материалов множество:

- Лекция психиатра Сергея Климчука, работающего с детьми с РПП
https://youtu.be/xPk9kiKO0gk

- Подкаст "Почему мы еще живы", эпизод про РПП
https://libolibo.ru/whyarewestillalive

- Подкаст "Одно расстройство", эпизод про РПП
https://libolibo.ru/or

- Подкаст "Норм", эпизод про РПП
https://music.yandex.ru/album/6325259/track/80673842

- вот где-то тут должен быть фильм "До костей", по уровню клинической и образовательной ценности 😉

- и тд и тд.

PS Особенная боль для педиатра - это дети, занимающиеся профессиональным спортом, дети-фотомодели и дети-селебрити. Когда я вижу как после измерения веса/ИМТ мать с осуждением спрашивает "где нажрала еще 2 килограмма, признавайся", или отец "невинно шутит" на тему "моя же ты плюшечка", или тренер по легкой атлетике/балету орет "хватит жрать, жирная корова" - внутри меня что-то вздрагивает. Не шутите так, дорогие родители. Будьте насторожены на эту проблему уже с 9 лет, причем не только с девочками. Все слишком серьезно, РПП гораздо опаснее чем неудача в спорте или модельном бизнесе, просто поверьте на слово.

PPS Коллеги, скоро второй поток этого крутого обучающего курса, не пропустите:
https://vk.com/wall-141911698_3701
https://t.me/DrButriy/6063
https://doc2docclub.ru/rpp