ДЦП 🧑‍🦽 Делюсь Ценным и Полезным
178 subscribers
76 photos
5 videos
137 links
Об этом канале: https://t.me/DCP_channel/3
Download Telegram
Группа канала @NERVOS о детях —
для родителей и специалистов.

● Детская неврология,
● психология,
● психиатрия.

Можно задать вопросы и получить ответы от специалистов (например, как на фото выше),
обсудить и поделиться информацией.
Опора для мытья рук.
Из того, что под рукой

• Старая скамейка
• Деревянная решётка-перекладина для ванны
• Порилекс
• Держатели стоп от старой опоры для сидения
• Липучки, ленты, стяжки, скотч
• Папа с шуроповертом🤗

#большаяпеределка
#реабилитациядома
🔥31
Forwarded from ¿¡ м..НЕможно
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Высказывание в соцсетях, которое затриггерило большое количество семей с инвалидностью

На самом деле, я считаю, что оно замечательное.
Чем? Тем,что прямо даёт ответ, почему люди в нашем обществе не хотят оформлять инвалидность, и оформив, хотят хотя бы не быть носителями этого клише.

Казалось бы, статус "инвалид" – это просто формальность, которая не может повлияеть ни на что, кроме предоставления льгот и защиты государства.

Но все понимают, а главное чувствуют на себе (и пример тому то самое высказывание), как статус, который был придуман для защиты прав, в обществе может превращаться в оправдание для лишения одного человека другим человеческих прав — прав на имя, на границы и на самоопределение.
Forwarded from ¿¡ м..НЕможно
Я, конечно, против обобщений, и не стану утверждать, что это про всё наше общество.

Но здесь один человек просто озвучил вслух то, что многие другие могут чувствовать, но не решаются сказать – убеждение, что помощь должна «оплачиваться» потерей части достоинства.
Ведь все знают, что означает сам термин «инвалид».
А здесь посыл: раз вы получили от системы поддержку, то вы теперь «в долгу» и обязаны принимать любые клише, которые общество на вас навесит.

Если в здоровом обществе инвалидность — это юридический факт, дающий право на поддержку (это не «подарок», а обязанность государства), то здесь ее выставляют как сделку: «Если ты берешь эти льготы, ты соглашаешься на наш ярлык».

Но это всё лишь верхушка айсберга, которая показывает, сколько всего скрыто под водой.
И реакция семей здесь была как индикатор. Если бы это был просто бред одинокого грубияна, его бы проигнорировали. Но большое количество людей под этим высказыванием среагировали, потому что они узнали в этом свой ежедневный опыт – взгляды прохожих, отношение чиновников, шепот за спиной.

Конечно, общество – не монолит, и не все так думают. Но трагедия в том, что такая установка в принципе допустима и легальна в общественном поле.

Это высказывание «замечательно» именно своей обнаженной правдой. Оно сорвало маску вежливости и показало изнанку: почему люди боятся статуса.
Они боятся не слова в бумажке, а того, что любые проявления инвалидности дают «зеленый свет» вот такому отношению.
Отношению, в котором человек чувствует,  что общество его вытесняет (презирает, боится, выделяет особым вниманием), и что он при таком отношении – изгой. А это, пожалуй, самое страшное, с чем может столкнуться социальное существо – человек.

Но самое коварное, что это чаще происходит не вот так, как в этом комментарии, когда просто открыто хамят.
А когда человека/семью с инвалидностью объективируют и исключают из ряда обычных «нормальных» людей через восхищение и героизацию.

Итог один и тот же — человек оказывается в изоляции, отрезанный от нормального, живого общения «на равных».

Это не страх слова, это страх потери связи с обществом.

------------
А как вы относитесь к слову «инвалид»?
Как оно чаще проявляет себя в вашей жизни – как штамп и ограничения или как поддерживающий статус?
2
Мало, кто помнит об этом событии, но в этом году ровно 40 лет, как вышла книга "В СССР инвалидов нет!.." Валерия Фефелова

Вышла она как тамиздат, потому что Фефелов смог издать её только за границей, куда ему, человеку с инвалидностью, передвигающемуся на коляске, пришлось бежать из СССР лишь из-за того, что его деятельность, заключавшаяся в отстаивании права на существование таких людей, как он, считалась преступлением.

Звучит дико! Но да. Так было – по моим меркам, совсем недавно, в недалеком 1986м.
И да, тогда борьба людей с инвалидностью шла просто за право на существование – фраза, ставшая названием книги, прозвучала в 1980 году, когда организаторы Паралимпийских игр в Торонто предложили СССР прислать своих спортсменов. Официальный ответ советских властей гласил: "В СССР инвалидов нет".
Чиновники аргументировали это тем, что при социализме все люди обеспечены и реабилитированы, а значит, категории "инвалид" как социальной проблемы не существует.

А в 1986 году диссидент Валерий Фефёлов опубликовал на Западе книгу с этим названием, в которой описал реальную, крайне тяжелую жизнь людей с инвалидностью в Союзе.

Еще в 1978 году трое людей (способом передвижения которых была коляска) — Валерий Фефёлов, Юрий Киселёв и Файзулла Хусаинов — создали "Инициативную группу защиты прав инвалидов в СССР". 
По тем временам действовали они как настоящие диссиденты.
Группа рассылала анкеты по всей стране, собирая данные о реальной жизни людей с инвалидностью: нищенских пенсиях, отсутствии пандусов, плохом качестве протезов.

Они издавали подпольный журнал (самиздат), где описывали вопиющие случаи дискриминации.

В октябре 1978 года они провели тайную пресс-конференцию для иностранных журналистов. Это был шок для властей, которые на международном уровне заявляли, что проблем нет.

ИХ ТРЕБОВАНИЯ сегодня кажутся базовыми, но тогда они были революционными: 
Создание Всесоюзного общества инвалидов (власти десятилетиями запрещали инвалидам объединяться).
Доступная среда: Производство колясок, которые проходят в дверные проемы, и проектирование домов с учетом нужд людей на колясках.
Пересмотр пенсий: Индексация выплат в зависимости от роста цен.
Развитие спорта: В СССР до 1980-х годов инвалидный спорт официально отсутствовал.


Реакция властей была жесткой. Членов группы клеймили как "тунеядцев" и "клеветников", порочащих советский строй.
Против Фефёлова возбудили уголовное дело за "сопротивление власти". Под угрозой ареста в 1982 году он был вынужден эмигрировать в Западную Германию.
Его книга стала первым системным разоблачением советской системы изоляции людей с инвалидностью. 

Именно благодаря этим "диссидентам на колясках" в конце 1980-х годов власти были вынуждены пойти на уступки, и в 1988 году наконец было разрешено создать Всесоюзное общество инвалидов (ВОИ).

#фактыкоторыевынепросили
6
Все видят, как много в отношении к людям с инвалидностью меняется.
И всё же.
Согласитесь, за 40 лет «инвалид на улице» ведь так и не стал обыденностью?

С чем я сама сталкиваюсь, особенно, когда приезжаю в город, откуда я родом – а это, на минуточку, миллионник!

Ловушка «первого и последнего метра»
Даже если в городе есть новые низкопольные автобусы, самостоятельно человек на коляске до них часто не может добраться.
Барьер в подъезде: Если человек живет в доме, построенном в 2000е–90е или еще раньше, даже с лифтом, выход на улицу — это спецоперация, потому что от лифта вниз ещё ступени.
Разрыв маршрута: можно преодолеть 500 метров по ровному тротуару, но один бордюр высотой 15 см (если человек без сопровождающего) отменяет конечную точку путешествия . В итоге многим людям с инвалидностью "проще" не выходить из дома, оставаясь невидимыми.

Психология «медицинской модели»
В России всё еще доминирует отношение к инвалидности как к болезни, которую надо лечить, а не как к социальному статусу.
А когда прохожие видят человека на коляске, они часто испытывают либо «токсичную жалость» (желание перекреститься или дать денег), либо неловкость и страх (встречали такое?).

И я могу их понять!🙌
Если видишь инвалида раз в полгода, он — «событие», а не просто сосед.

Даже для меня!

Отсутствие «инклюзии»
По опыту, даже в крупном городе поход в кафе, аптеку или даже на детскую площадку для человека/семьи с инвалидностью — это порой унижение.
Часто приходится просить прохожих занести коляску на руках.
Люди (и в местах сервиса, и просто на улице, во дворе у дома), часто не знают, как общаться, и обращаются не к самому человеку, а к его сопровождающему – такой эффект «зоопарка», где личность человека игнорируется.

И это, в основном, про двигательные ограничения.
Я уже даже не говорю про ментальную инвалидность...
🔥3
Фефёлов писал, что инвалидность — проблема общества, а не человека.
Кажется, пока общество не привыкнет к людям с инвалидностью на улицах, реакция «зоопарка» будет сохраняться.

Для общества ведь это «не проблема», пока можно её не замечать.
Заметность — похоже, современная форма протеста, продолжающая дело диссидентов 70-х.

Замкнутый круг: нет среды – нет человека в социуме.
А общество признаёт проблему лишь из экономической выгоды (если инвалид тратит деньги в магазине) или политической опасности (слышимость голосов на выборах или в медиа).
И хотя есть доставка товаров – выходить на улицу, где на тебя смотрят, как на диковинку, необязательно,
всё больше того, что начинает ломать эту ситуацию:
блогеры с инвалидностью приучают аудиторию к тому, что их жизнь — не только боль – путешествия, отношения, работа.

Про одного такого парня хочу рассказать.
Он из маленького городка на Урале, и просто хочет жить, как все, а не выживать – просто потому, что он обычный человек. А еще у него классное чувство самоиронии👍
2🔥1
Forwarded from ¿¡ м..НЕможно
Ну как в это не верить?

Совершенно случайно мой номер ISNI (международный паспорт автора) пришел именно сегодня — 23 апреля.

Ждала регистрации, кажется, целую вечность, а в итоге всё совпало день в день –
сегодня же, оказывается, Всемирный день книг и авторского права! ✍️

А моё имя и даже псевдоним
с сегодняшнего дня наконец-то официально в мировых базах😎
Кажется, это добрый знак☺️ Магия дат в действии!😁👍

Теперь авторствую по большей части ЗДЕСЬ.
В процессе...📚👌

#ISNI #авторскоеправо #деньавтора #творчество

---------
Всемирный день книг и авторского права – World Book and Copyright Day.
Отмечается ежегодно 23 апреля, начиная с 1996 года. Всемирный день был провозглашён на 28-й сессии ЮНЕСКО 15 ноября 1995 года

При принятии решения учитывался опыт ряда стран и организаций, ранее проводивших «День книги».
В частности, в Испании в 1926 году король Альфонс XIII подписал декрет о праздновании в Испании Дня испанской книги, и было решено отмечать 23 апреля — в день смерти Мигеля Сервантеса.
👏4
Ссылки на некоторые компании, которые занимаются пошивом адаптивной одежды. Если вы знаете другие организации , делитесь в комментариях.

СПб https://komfort-triko.ru/
ЛО: https://vk.com/viks_dress
https://viks-dress.orgs.biz/

Москва
https://hovashop.ru/
https://danylino.ru/
https://beeasykid.com/
https://bfinozemtseva.ru/adaptiv/

Ориенбургская обл
https://xn--90aee6admdx.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/public/application/item?id=99ae4197-8eac-4fe4-9355-baff84004a1f

Новосибирск
https://xn--80aci5adefc4b.xn--p1ai/?ref=ads1

Свердловская обл
https://smarteka.com/practices/atele-po-posivu-adaptivnoj-odezdy-people

Казань
https://vk.com/gtdress

Курган (одежда для пациентов с аапарпатом Илизарова)
https://vk.com/club_arsana_atelier

Киров
https://daptey.com/

Улан Удэ
https://xn--03-6kcaaamodakmv5eql5c2p.xn--p1ai/
https://vk.com/behappy_03

Томск
https://milunakids.ru/

Красноярск
https://ortobalans.ru/individualnyj-poshiv-odezhdy/

Сенсорная одежда: https://www.kozieclothes.com/adaptive-medical-clothing-for-kids

Адаптивная одеджа: https://specialkids.company/?srsltid=AfmBOooKmQwNjErARmFNmveRo6LdqbM5SaJ4U1Cpx1rdychOGGjtUdGi

Подборка выкроек, идеи для адаптивного шитья: https://www.threadsmagazine.com/2024/09/24/pattern-roundup-adaptive-sewing-ideas


Примеры брендов, которые специализируются или имеют линейки одежды для детей с особыми потребностями:
1. Tommy Hilfiger Adaptive (Tommy Adaptive Kids)
2. Zappos Adaptive
3. Kohl’s Adaptive Clothing
4. Target (категория Cat & Jack Adaptive)
5. IZ Adaptive (Канада)

#одежда
#адаптивнаяодежда
1🔥1
Как адаптировать одежду для ребёнка в кокситной гипсовой повязке от пяток до груди, с металлической распоркой для разведения бёдер

Главный принцип: одежда должна полностью распахиваться, а не натягиваться через голову или ноги, раскладываться как одеяло вокруг ребёнка.

Общие правила переделки (для всех возрастов)
- Используйте мягкий трикотаж, флис, хлопок с лайкрой.
-Все швы наружу или закрыты мягкой бейкой.
-Застёжки: липучки, кнопки (пресс-кнопки с заклёпками лучше пришивных), длинные молнии, магнитные застёжки, завязки.
-Оставьте доступ к отверстию в гипсе для гигиены и к вентиляционным окошкам
- Запас по объёму: одежда должна свободно облегать гипс, не давить на края
- Безопасность: никаких мелких деталей, которые могут оторваться и попасть в гипс


Для малышей (0–3 года)

- Распашное боди на 2-3 размера больше или пижама. Разрежьте по бокам от подмышек до низа. Пришейте липучки/ кнопки/ завязки .
- Кофты на молнии спереди от горла до низа, лучше с защитной планкой
- Распашонки с завязками
- Платье-туника из мягкого трикотажа просто надевается сверху, не давит на распорку. Для мальчиков подойдёт длинная футболка на размер больше
- Подгузники поверх гипса
- Трусики-«ползунки» с разрезом по шву: разрежьте по внутреннему шву, добавьте липучки или кнопки для быстрого доступа
- Слинги-штанишки: сшейте из мягкой ткани «чехол», также «гипс-чехол» можно сделать из старой футболки: разрежьте по бокам, сшейте по низу, добавьте липучки. Надевается поверх гипса, защищает одежду от загрязнений.
- Комбенезон трансформер на улицу - перешить см более ранние посты (ссылки внизу)

Для детей среднего возраста (4–8 лет)

Что удобно: толстовки, худи, пижамные штаны, спортивные костюмы.

- Худи/кофты на молнии: выбирайте модели с широкой молнией, которая не заедает
- Жилеты без рукавов: удобно надевать, не мешают рукам, согревают корпус
- Рубашки на пуговицах: если ребёнок учится одеваться сам, пуговицы тренируют мелкую моторику.
- Специальные «гипс-штаны» можно заказать или сшить: штаны с разрезом по внутреннему шву и застёжками-липучками, с полным раскрытием по бокам. Возьмите широкие пижамные штаны. Разрежьте боковые швы от пояса до низа. Вставьте в разрезы широкие липучки или по 3–4 кнопки, завязки, магнитные застежки.
- Плед-пончо: мягкий плед с прорезью для головы.
- Юбка-килт (для девочек и мальчиков). Сшейте прямоугольник из мягкой ткани с застёжкой на липучке по бокам - закрывает спину и живот, не мешает распорке.


Для старших детей и подростков (9+ лет)

Что удобно: переделка взрослых вещей в стиле «оверсайз».
Стиль + функциональность:

- Оверсайз-толстовки и кардиганы: модно, удобно, скрывают гипс, если ребёнок стесняется
- Пончо, кейпы, накидки: стильная альтернатива куртке, легко надевать
- Джинсы-«бойфренды» с эластичным поясом: можно адаптировать: разрезать по внутреннему шву, добавить молнии или липучки.
- Джинсы или брюки разрезать по бокам и вшить завязки/ застёжки.
Удобно при распорке все 4 шва сбоку и изнутри
- Боксеры/трусы поверх повязки. Купите боксеры на 2–3 размера больше. Разрежьте по бокам, вставьте резинки с крючками (как на корсете) или липучки. Трусы нужны, чтобы скрыть памперсы и гигиенические прокладки и дать ощущение нормальности.
-Свитер-пончо или накидка с застёжкой на одно плечо. Проще всего взять большую футболку, разрезать один бок и плечевой шов, пришить пуговицы или кнопки.


Чего делать нельзя

- Использовать грубые швы, пуговицы с острыми краями, тугие резинки.
- Зашивать одежду наглухо, должна быть возможность снять, не поднимая ребёнка.
- Закрывать вентиляционные отверстия на гипсе.


Практичные решения:

- Магнитные застёжки вместо пуговиц: легко застегивать одной рукой
- Эластичные шнурки с фиксатором для регулировки объёма без сложных узлов
- Съёмные рукава: кофта с отстёгивающимися рукавами: тепло, но не жарко


Готовые решения
Если нет времени шить см далее

#одежда
#адаптивнаяодежда
1
-Больничные пижамы с завязками по бокам
- Флисовые «одеяла с рукавами» и разрезами на липучках.
- Спортивные шорты-оверсайз с широкими манжетами (надеваются как юбка).
- Есть компании производители адаптивной одежды. Возможно, в вашем регионе есть мастера.

Ранее мы делились:
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/182
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/395
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/397?single
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/402?single
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/407?single
https://t.me/osteogenesisimperfectarehab/418?single


#одежда
#адаптивнаяодежда
2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🏎 Средства передвижения для людей с двигательными нарушениями

ЧАСТЬ 1. Велосипед

Наступила весна ☀️, и самое время обсудить вопросы, связанные с передвижением детей с особыми потребностями. Сегодня мы затронем тему велосипедов 🚴‍♂, а точнее, обсудим, как адаптировать руль с помощью специальных приспособлений — рогов.

Этот метод подходит детям, которые способны хотя бы немного супинировать кисти рук. Идея использования рогов, в конкретном случае, принадлежит Леониду Михайловичу Зельдину, который и рекомендовал их мальчику из представленного видео.

👉 По ссылке можно прочитать небольшой текст Леонида Михайловича о велосипеде для детей с детским церебральным параличом.

Видео были сняты с разницей в два года, поэтому их сравнение не совсем корректно. И качество видео, к сожалению, оставляет желать лучшего. В первой части видео ребёнок только учится кататься на велосипеде, который не настроен должным образом под его параметры. Во второй части ребёнок уже опытный водитель, неплохо контролирующий корпус и руки. Но несмотря на это, без рогов его правая рука не могла долго удерживаться на руле и для её фиксации требовались дополнительные аксессуары. Также в последней части заметно, что ребёнок ещё плохо контролирует запястье и поэтому ортезы ему бы не помешали.

Следует отметить, что подобные приспособления (рога) для облегчения захвата используются и на других технических средствах реабилитации, таких как параподиумы или заднеопорные ходунки для детей с ограниченными возможностями.

Важно помнить, что диаметр трубки рогов должен соответствовать размеру кисти ребёнка, а сами рога не должны быть скользкими.

🔠🔠🔠🔠🔠🔠⬇️
Рога велосипедные на руль
Рога велосипедные на руль
Рога велосипедные на руль Giant
Рога велосипедные на руль Uno Befs11

#mass_market #велосипед #технические_средства_реабилитации #ТСР
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2👍1
Forwarded from Бакаидов
Коллеги, особенно СМИ.

Вчера мою подругу Викторию, у которой ДЦП, — очень отважную женщину, маму младшешкольницы Алисы — не пустили сопровождать дочь на карусели. Несмотря на то, что Виктория — взрослый, самостоятельный человек: одна воспитывает ребёнка, выплачивает ипотеку в Мытищах, водит мопед и живёт обычной жизнью.

Как рассказывает сама Виктория:

«После мероприятия мы встретились с лучшей подругой, она была с сыном, а я с Алисой. Мы решили пойти на карусели и прокатиться все вместе с детьми. Но меня не пустили, аргументируя это техникой безопасности. Я сильно возмущалась, потому что спокойно могу пересесть с коляски на карусель. Тем более я была с сопровождением. Алиса тоже пыталась объяснить, что её мама имеет право прокатиться вместе со всеми».

В итоге Виктория обратилась в администрацию ВДНХ и написала жалобу.

Я считаю, что такие ситуации должны обсуждаться публично и широко. Существующие правила в духе «людей с неврологическими особенностями на аттракционы не допускаем» нуждаются в пересмотре. Вместо формальных запретов необходимы более точные, человечные и разумные критерии оценки.

Это касается не только аттракционов, но и вождения электротранспорта, доступа к городским сервисам и многих других сфер жизни. Вопрос намного шире одной карусели — это вопрос отношения общества к людям с инвалидностью и неврологическими особенностями.

Виктория готова дать комментарии СМИ. Я также готов высказать своё мнение и рассказать подробнее о ситуации.

Пожалуйста, сделайте репост. Это действительно важно.
Эрмитаж представляет проект «Портрет вне себя» с работами художников арт-студии «Перспективы» - 13 мая 2026 | ФОНТАНКА.ру https://share.google/VGKo8plgP3rTKeXLQ
Forwarded from Nastya Ch
Дорогие родители, добрый день!

Хотим напомнить, что фонд «Игра» продолжает принимать заявки на помощь с приобретением активной коляски для детей с двигательными нарушениями. Возраст детей до 7 лет включительно.

Важно: помощь оказывается только в получении первой коляски, т.е, если ранее у ребёнка активной коляски не было.

Фонд помогает:
- с вписанием активной коляски в ИПРА;
- с софинансированием недостающей суммы сертификата для получения активной коляски;
- с приобретением активной коляски в случаях, когда нет возможности вписать её в ИПРА.

Если у вас есть семьи, для которых это может быть актуально, пожалуйста, направляйте их к нам на подачу заявки: https://forms.yandex.ru/u/65145dd2c417f32fc7bc0e39/
3
В ближайшее время у фонда «Игра», про который я периодически пишу, стартует бесплатный онлайн- курс для родителей детей от 1 года до 7 лет, с генетическими синдромами, приводящими к нарушению движений.

Курс включает в себя 10 встреч с эрготерапевтом и физическим терапевтом, а также дополнительные встречи с юристом, педиатром и специалистом по сенсорной интеграции.

https://t.me/igrafond/822
2👍1