Доброго вечера всем.
Закончился 3-ий день сбора средств. Осталось собрать всего лишь 176 000 рублей, собран 91%.

Ни один фонд не оказал нам такой поддержки, спасибо вам! Сегодня Костя был в больнице. К сожалению, у Антона продолжается прогрессия. В понедельник будем крестить малыша. Пока что это все новости.

Друзья, привет!

Только что Костя получил крупное пожертвование, мы смогли собрать благодаря вам нужную сумму всего за 3-е суток!

Спасибо огромное, спасибо от всей души за поддержку и небезразличие! Мы будем вас информировать о состоянии Антоши в этом канале.

С Богом!

Всем привет.
Сегодня был у Антоши.

Состояние Антоши на вечер 17 сентября 2023:
есть признаки того, что химиотерапия, которую проводили на прошлой неделе подействовала. Сейчас для более пристального контроля он находится в реанимации.

Всем привет.
Вчера был у Антоши.
У Антоши был очень тяжёлый день.

В ночь с 17 на 18 из-за дисбаланса электролитов в крови у Антона тряслись ручки и голова. Пришлось сделать КТ головного мозга (чтобы исключить неврологию) - там всё в порядке.

Днём Антона покрестили.

Сатурация после 17 часов упала до 80, поэтому надели кислородную маску. Весь день спал из-за того, что позавчера ночью вымотался.
К сожалению, Антоша сам не ел вчера, поэтому в добавок к глюкозе вечером кормили через зонд.

Состояние Антоши на вечер 18 сентября 2023:
Стабильное.

Врачи так и не могут сказать действует химия или нет. Ждём УЗИ. Лечащий врач подталкивает идти на паллиатив.

Лично у меня следующий вопрос в голове:
Что (или кто) делает это заболевание неизлечимым: заболевание или сами врачи, которые считают заболевание неизлечимым?

Ночной привет.
Сидел у Антоши до часу.

Состояние Антоши на вечер 19 сентября 2023:
Стабильно тяжелое.

Привет всем.
К сожалению, со вчерашнего дня состояние Антоши начало быстро ухудшаться.
В 5 утра его подключили к ИВЛ.

Сегодня Антону исполнилось 7 месяцев.
Несмотря на наши усилия, ему с каждым днём хуже. Эта опухоль растёт с такой скоростью, что никакой химии за ней не угнаться. Дисбаланс всех систем организма ужасающий, работает фактически одно сердце.

Если не дай бог вы или ваши близкие/знакомые столкнутся с рабдоидной опухолью мягких тканей, знайте, что если вы в первые дни её не вырезали, то шансов у вас нет.
Надеюсь, когда-то учёные поймут, как это лечить, чтобы детки не мучились.

Друзья, Антоши сегодня не стало. Всей нашей семьей мы выражаем соболезнования родителям — Настеньке, Косте.

Здравствуйте, дорогие друзья.
Сегодня мы простились с Антоном.

Друзья, если у вас, ваших родственников или знакомых есть случаи детской онкологии в семье, и есть потребность в медикаментах, дорогостоящем лечении, или каких-то аппаратах (например ИВЛ в случае паллиативной помощи) - пришлите, пожалуйста, инфо в комментариях или в личку.

Друзья, вчера было 40 дней как Антона нет с нами.

В память о нём мы подготовили небольшой ролик о его маленькой жизни, чтобы вы смогли увидеть, что во всём это был обычный ребенок, о котором без специальных обследований даже нельзя было сказать, что у него есть какое-либо заболевание: он так же улыбался и плакал, рос и развивался как обычный ребенок.
https://disk.yandex.ru/i/qJAlnIOAOMteyg

Нам ещё многое хотелось бы рассказать о ситуации с Антоном, но это требует и времени, и хорошей подготовки. Скорее всего это будет совсем другой формат.

Спасибо, что вы с нами.

Друзья, всем привет.
Сегодня исполнился бы год Антону.
Я написал стихи в его память.

Год Антону.

Сынок, тебе сегодня год,
Как я хотел бы…
Чтобы я тебе…
Сказать об этом мог…

Мы так скучаем,
Что рано ты ушел:
Переживаем,
Что путь свой не прошёл.

Антоша, маленький,
Ты показал нам мир с обратной стороны:
В котором технологии слабы
И только люди чувствами сильны.

Ты показал нам слабости науки,
Что устарела клятва Гиппократа, что есть муки…
Что, несмотря на хирургию и лекарства,
Не лечатся болезни в государствах.

Что бдительность в роддоме пропадает,
Что роды не всегда как нужно принимают.
Что диагностика запаздывает сильно:
Когда анализы генома приходят после смерти  
- нет шансов излечиться, уж поверьте…

Что отстаем от мировых стандартов иммунотерапии,
Что все умнейшие врачи не в силе вылечить,
Поскольку очень ограничены законами о медицине,
Что нет клинических исследований в России.

Что у болезни нет сочувствий и раздумий,
Что промедление порой рождает мумий,
Что нет в законе права для ребенка выбирать:
Помучится в реанимации или умирать.

Что жизнь течет в капканах смерти,
Что люди отдают проблемы Богу,
Хотя у нас в руках лежат решенья многих
Не оглашаемых для общества проблем.

Что горе отделяет мир мертвых и живых,
Что даже несмотря на этот стих,
Не выразить глубокий взгляд
Очей мальчишечьих твоих…

Антон, Антошенька,
Родимый наш сынок!
Ты сделал за семь месяцев
Так много!

Я благодарен,
Что за этот краткий срок
Ты протоптал
Для Человечества дорогу!

Друзья, всем привет.
Сегодня полгода как Антона нет с нами.
Почтите пожалуйста его память.