Я познакомилась здесь в Нью-Йорке с Лу Хан, которая много лет в Китае занималась правами людей с инвалидностью. Я много читала и изучала и вот даже курс вела про движения за права людей с инвалидностью в Великобритании, США и Швеции, про Китай же в этом смысле никогда ничего не знала. И вот всегда у меня такая сидела мысль — что мол, ну понятно, в демократической-то стране хорошо правами заниматься, попробовали бы они в России. И вот пока мы с Лу Хан разговаривали, я поняла, что какие-то китайские стратегии или практики успешные и удачные могли бы быть сейчас интересными коллегам из России. Так что я спросила у Лу Хан, согласилась бы она с нами в зуме поговорить немножко про свой опыт? И она согласилась, чему я очень рада, учитывая что кроме волонтерского угара и благодарности предложить мне ей было нечего. Она не только согласилась, но и позвала присоединиться к встрече своего коллегу из Пекина, незрячего исследователя Ни Жена, который сейчас работает в университете Чикаго.
Если вам было бы интересно, запишитесь по ссылке -- если нас наберется хотя бы человек 8, мне кажется это уже достаточное количество, чтобы такую встречу устроить. Я все это помодерирую, разговор будет на английском с русским синхронным переводом.
Вот ссылка -- https://forms.gle/4C8RUJjqCqxeGLkc8

Запишу себе, чтобы не забыть сходить и заодно вам тоже покажу. В Музее Квинса сейчас можно посмотреть инсталляцию Эмили Гошо (Emilie L. Gossiaux) — Танец вокруг белой трости. Эмили поздноослепшая американская художница и скульпторка. Эта работа про белую трость как символ освобождения и радости. В центре вместо шеста огромная белая трость, от нее отходят тесемки, за которые держатся три огромные собаки (прототип собака-поводырь Эмили, которого зовут Лондон). Эта конструкция сделана по образу такого шеста с ленточками, который устанавливали на майских праздниках и танцевали вокруг них. Все никак я не доходила до музея в Квинсе, а теперь обязательно схожу

Иду сегодня на волонтерское собеседование в наше гарлемское отделение GiGi Playhouse. Это центр, который предоставляет самые разные программы детям и взрослым с синдромом Дауна. Я иду собеседоваться на волонтерскую программу для молодых взрослых приобретающих образовательные навыки. Волнуюсь и мечтаю, чтобы меня взяли. Тогда раз в неделю 4 часа буду там проводить. Подержите кулаки! Если получится, буду все рассказывать потом

Записывайтесь ко мне на Disability Lab, пожалуйста! У меня будет две группы. Встречи раз в неделю европейским вечером. Я хочу все больше и больше двигаться в сторону практической работы в поддерживающей обстановке, так что в этом сезоне хочу попробовать больше внимания уделить работе над собсвтенными проектами. Часто же бывает так, что есть какая-то идея, а докрутить ее до полноценного проекта что-то мешает: иногда отсутствие эспертизы, иногда — инструментов планирования и оценки, иногда — коллег или единомышленников, "об которых" можно докрутить идею и превратить в проект. Если у вас идеи таких проектов есть, приходите, вам может понравиться.
Первая лаборатория называется Адвокация, независимость, поддержка комьюнити. Она про те проекты, которые возникают и должны возникать в обществе после деинституализации. Вот интернат — плохо, а что хорошо? А как это организовать? А что уже организовали? А какие должны быть сервисы? А программы? Будем смотреть на опыт других и разрабатывать свои комьюнити-проекты.
Вторая лаборатория про репрезентацию инвалидности в культурных институциях. Тут поговорим про истории, который современный музей рассказывает о людях с инвалидностью, и про то — какие он должен рассказывать. Посмотрим на музейную доступность, на лучшие практики, позовем в гости классных экспертов (из UK и США, но все переведем) и додумаем, докрутим, допишем собственные проекты внутри темы.
Важно! В прошлом семестре я очень больно и очень справедливо получила по голове от участников за цифровую недоступность системы подачи заявок. К сожалению, мой реформаторский вес здесь равен нулю приблизительно, так что поменять систему я пока не могу, но могу предоставить всем, кому это необходимо, свою поддержку при подачи заявки. Пишите мне на vshengeliya@bard.edu и я все эти кнопочки и галочки потыкаю вместе с вами или за вас.
Ссылки на подачу заявок:
Музейная группа https://shorturl.at/xBFPQ
Группа Сообщества и самоадвокация https://shorturl.at/euwPY

Спасибо всем, кто держал за меня кулачки, когда я отбиралась волонтером. Все получилось. Я уже четвертую неделю хожу волонтером в нью-йоркский ДжиДжи центр. Это такие центры, которые есть в разных городах, они занимаются программами развития и поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. ДжиДжи — это имя дочки основательницы.
Все хотела записать какие-то впечатления, вдруг кому-то тоже будет интересно.
1. Очень тяжело отобраться волонтером просто вот с улицы что называется. по крайней мере, мне не удавалось целый год. заполняешь форму, и, как правило, тебе отвечают — спасибо, сейчас у нас все в порядке, когда будет необходимость, мы с вами свяжемся. и не связываются. я в итоге подписалась на все соседские группы в фб — родители Гарлема, любители цветов Гарлема, малый бизнес Гарлема и еще пару десятков. В одной из групп как раз девушка, которая special educator искала волонтеров на занятия, которые она ведет.
2. Надо пройти секьюрити-чек и где-то пять часов он-лайн обучения, два собеседования. Мне, кажется, помог ролик, за который спасибо Margarita Mikhailova, там видны наши встречи с ребятами из интерната. За него и взяли, мне кажется.
3. В центре есть занятия для всех-всех групп — от родителей, которые только беременны своими детьми с синдромом Дауна, до молодых людей, которые ищут свою первую работу. Я как раз волонтерю в такой группе.
4. Взгрустнула ли я на первом занятии? Да, очень! Не могу не сравнивать с группой из интерната, у нас много всегда людей с синдромом Дауна оттуда было и какая же, блин, разница! Горько очень думать, какими бы были ребята из ПНИ не будь они ребятами из ПНИ. Больше всего убивает ланч. Все стоят рядом со столом, где мы готовим, болтают, "Вера, хотите бутер с тунцом? Он последний, я с удовольствием уступлю!". Никто не набивает рот и карманы, не ворует конфеты, не толкается, домашние люди, короче. Еда для них не чудо.
5. Двуязычные ребята! Вроде все понятно, но как непривычно: несколько наших парней и девушек говорят очень здорово и на английском и на испанском.
6. Полный отвал башки — коммуникативные навыки. Так, как общаются чуваки на занятиях, в России вообще мало кто общается. "Как ты провел выходные, Том? Я ездил к бабушке в Бостон. А как прошли твои выходные?" То есть очевидно, что к коммуникации здесь в специальном образовании относятся как к навыку и развивают его по специальным программам. И это в итоге самый важный навык — возьмут ли тебя на работу, будут ли с тобой дружить, все от него зависит.
7. Когда ты соглашаешься на волонтерство, ты обязуешься ходить весь учебный семестр. В моем случае это каждый вторник с 11 до 15 до середины июня. Так что работаю я по вторникам теперь с шести утра до 10-30. Потом бегу волонтерить. Потом еще с 4 до 8 где-то работаю.
8. Никакого вот этого "инвалидного" вайба или вайба подвига нет вообще. Я так понимаю, что это связано с имиджем синдрома в Америке — мне кажется, с ним здесь все хорошо. Я всегда это в России хотела как-то завести в наших проектах, и иногда даже получалось. Мы просто приходим и тусим вместе. Это очень приятное чувство.
9. Совершенно есть у нас невероятный парень, работает в кофейне, приезжает и уезжает сам, был амбассадором ДжиДжи в прошлом году. "Если у вас есть вопросы про центр, я рад буду все рассказать. У вас такой милый акцент, откуда он? О, Россия, мои предки кубинцы, я кое-что знаю о России".
10. Визуальная поддержка занятий — просто космос. Подробные планы, все написано, нарисовано, все повторяется, у всего есть специальный символ, есть рутины, короче, методически прямо очень здорово.
11. Кто-то приезжает сам, кого-то привозят родители, кто-то приезжает на Access-a-Ride, что-то вроде российского социального такси. За него семьи платят 25%. Его тоже все ругают, оно опаздывает все время и перегораживает улицу во время остановок.

12. Я так-то бесконечно грущу из-за своего акцента — люди обычно не понимают, говорю я crotch или crutch — а тут прямо совсем печаль. Помогала девушке делать задание, у нее есть довольно выраженная фонетическая особенность, и она мне говорит: How would you spell Seltzer water? И я никак не могла понять, что за воду она имеет в виду. А когда поняла, то уже она не понимала, что я его говорю. Вообще теперь она когда меня видит, закатывает глаза и делает выражение лица — о, боже, опять эта тупая волонтерка. Очень обидно, но и поучительно!
13. Очень теперь интересуюсь, какая жизнь их ждет дальше, собираются ли они съезжать от родителей и если да, то куда, при случае все выясню.

Я очень люблю слушать и читать Сашу Курленкову, исследовательницу инвалидности New York University, где она докторантка. Подумала, что столько радости испытываю, когда мои друзья и знакомые из прошлой жизни приходят в зум, что попросила Сашу о таком вот публичном разговоре.
Поступлю как обычно -- если нас наберется человек 10-12, это уже отличный повод, кажется, такую встречу провести.
Два слова скажу, чем Саша занимается и о чем мы будем говорить. Саша изучает коммуникацию у людей, которые не пользуются речью. Сейчас вот, например, часами смотрит видео, которые ей присылает уже два года мама мальчика с ДЦП и отмечает малейшие знаки и паттерны в их способах общения.
Саше, понятное дело, интереснее всего обсуждать именно это, но я, конечно, не удержусь, и еще поспрашиваю про изучение коммуникации, и про изучение инвалидности, и про то, как это все устроено в Америке, и, если времени хватит, про самый странный метод коммуникации на свете, породившей волну самых разных скандалов — поддерживаюмую коммуникацию — тоже спрошу.
Если хотите поболтать с нами, записывайтесь и я пришлю ссылку ближе к делу и напоминалку.
Встреча будет 1-го марта европейским вечером, американским утром. https://forms.gle/VqLib9Z4kxtbbBpe7

Сходила на трехчасовое собрание Disabled in Action, очень старой Нью-йоркской активисткой организации. Как в кино натурально. Напишу потом все подробности. Все-таки самоадвокация наш пропуск в лучший мир

В понедельник я ходила съесть по кусочку пиццы вот с этим очень симпатичным человеком Майклом. В воскресенье он пробежал Бруклинский полумарафон, так что честно предупредил, что может быть немножко уставшим. Майкл входит в правление организации Disabled in Action, старой нью-йоркской организации, на собрании которой мы с ним и познакомились.
Он очень здорово и остроумно так выступал, так что я сразу захотела с ним подружиться. И еще подумала, вот бы здорово устроить с ним онлайн встречу для людей из России, как я иногда делаю. Вот бы он рассказал про самоадвокацию.
У Майкла история довольна интересная, он уже очень взрослым человеком вдруг почувствовал вялось в руках и ногах. А он всю жизнь марафоны бегал до того. Пошел к врачу, где его немедленно госпитализировали, и через полтора месяца, кажется, его жена из больницы вывезла парализованным с синдромом Гийена-Барре. Потом реабилитация долгая, потом операции. Теперь у него очень так приблизительно работает одна рука, и он ходит с помощью специальных внешних таких полупротезов. И бегает марафоны свои по-прежнему!
Я его спросила, как он присоединился к активисткому движению и как так вышло, что он такой активный участник (он прямо многих изменений добился).
И он мне рассказал такую историю. Я правда после нее не понимаю, надо ли встречу делать. Ну, подумаю еще.
Он говорит: вот посмотрите на меня. Знаете, как моя инвалидность называется? У меня — ронизм. Вот посмотрите на эти руки — ронизм как есть. Все роняю. И вот когда мне впервые выдали льготный проездной, я его уронил, и не смог найти. Пришлось новый получать. Получил, уронил, опять потерял. Потом нашел, но было поздно уже. И так три раза. А после третьего они мне сказали -- все, теперь ждите полгода, все заблокировали, чтобы предотвратить мошенничество. Я говорю -- какое мошенничество, там фото мое на нем, и вообще я нашел старый. Оказалось, что это норма, которая с 90-х не менялась, когда льготный проездной просто был бумажкой. Которую действительно мог кто угодно найти и помахать ей в автобусе.
Майкл решил исправить эту фигню, чтобы его ронизм никак не влиял на его возможность пользоваться проездным. Он выяснил, что каждый месяц Департамент транспорта проводит встречу, где у каждого, у любого человека есть две минуты, чтобы выступить. Майкл выступил. К нему подошли двое человек -- один из них заместитель департамента транспорта. Который сказал — господи, чувак, до меня такие вопросы, как потерянная карточка просто не добивают, давай мы эту хрень поменяем. И поменяли. Теперь — потерял, заблокировал, новая в конверте приходит по почте.
А второй человек, который к Майклу подошел была Джин Райян, президент DiA. Она ему сказала что-то вроде — чувак, да ты хорош, присоединяйся к нам. С тех пор он активный участник, и фул-тайм практически рубится за разные права своего комьюнити.

​​Недавно с участниками лаборатории Репрезентация инвалидности в музеях говорили про проект Белинды Мейсон Intimate Encounters: Disability and Sexuality. И про одноименную выставку, которая была в ньй-йорке в Музея секса. Это был 2007 год, музей пять лет как открылся и был одной из первых площадок в Америке готовых внимательно сфокусироваться на теме. Но я даже не про это. Пока я читала как музей готовился к выставке, какие ошибки сделал, а в чем наоборот преуспел, я в очередной раз подумала, что вообще-то я очень люблю этот музей и хожу в него довольно регулярно (раз или два в год) уже целых 10 лет. Вот так, кстати, музей формулирует свою миссиию: Миссия Музея секса заключается в сохранении и представлении истории, эволюции и культурного значения человеческой сексуальности. Музей создает выставки, публикации и программы, которые доносят лучшие достижения современной науки до самой широкой аудитории, и стремится содействовать просвещению, обсуждению и вовлечению общественности.
И я как обычно подумала, что я готова сходить на последнюю выстваку, на которой я еще не была и рассказать про нее и про разные любимые мной проекты музея в зуме всем желающим. Я так делала с Балтиморским музеем и мне очень понравилась возможность всех повидать. Как обычно — если нас соберется челок 6-8, то по-моему это уже достаточно, чтобы такую встречу сделать. Вот тут по ссылке можно записаться, а я потом пришлю приглашалку в зум и напоминалку: https://forms.gle/VzwnF2EdyfK2i2jK6 На фото -- одна из работ Белинды Мейсон

​​Если коротко, то уговорила Эмму Остранд из Швеции (активистку с инвалидностью, феминистку, писательницу) прийти в зум и рассказать, как в Швеции работают персональный ассистенты и закон о персональной помощи.
Можно вот тут записаться на встречу и я пришлю ссылку: https://forms.gle/hT8K95w8KoLSAap47 (будет синхронный перевод, 10 мая, 12 дня по НЙ, 19-00 по Москве, 18-00 по Берлину)
Если немножко подлиннее, это довольно выдающаяся тема. Устроено там так приблизительно: в 1994 году в Швеции прямые платежи людям с инвалидностью пришли на смену платежам, которые госудаство перечисляло провайдерам сервисов. Люди, которые нуждаются в существенной поддержке смогли нанимать персональных ассистентов, жить дома с их помощью и не пеерезжать не то, что в ПНИ, а даже и в маленькие квартиры сопровождаемого проживания. Звучит роскошно, но вообще было очень много сложностей -- кто-то сказал "да я не умею никого нанимать", кто-то сказал "а я увольнять не хочу", и так довольно быстро стало понятно, что это требудет агентсности, самостоятельности, включённости, ответственности. Некоторые более опытные люди с инвалидностью создали кооператив STIL — такая форма складчины для людей с инвалдиностью, который дико преуспел и до сих пор продолжает. Вот в нем Эмма как раз и работает. Приходите, она расскажет, каково это, иметь столько независимости, сколько порой и унести сложновато.
Будет синхронный перевод на русский, спасибо за это Alexandra Gromova.

Стоило мне пожаловаться, что меня не зовут на собеседование в Музей секса, как меня позвали! Wish me luck как говорится. Хотя вы спите наверняка