15 и 16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоялся выездной патронаж, организованный нашим Фондом при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие прошло на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР. В рамках оказания системной помощи и патронажных визитов в регионы РФ это был уже 18-й патронаж, который провели эксперты Фонда совместно с государственным фондом «Круг добра», и второй очный патронаж на новых территориях.
⠀
Медкоманда провела консультации пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи. Среди них были как пациенты с редкими (орфанными) генодерматозами- буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, так и другими заболеваниями кожи. Для большинства пациентов это стало первой возможностью получить консультацию у профильных экспертов федерального уровня по их нозологиям, скорректировать схему лечения, ухода и питания.
⠀
Следующий патронаж состоится в Казани, в недавно открывшемся Центре генных дерматозов.
⠀
Медкоманда провела консультации пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи. Среди них были как пациенты с редкими (орфанными) генодерматозами- буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, так и другими заболеваниями кожи. Для большинства пациентов это стало первой возможностью получить консультацию у профильных экспертов федерального уровня по их нозологиям, скорректировать схему лечения, ухода и питания.
⠀
Следующий патронаж состоится в Казани, в недавно открывшемся Центре генных дерматозов.
Вышел репортаж на телеканале НТВ о прошедшем патронаже в Донецке 👉🏻 https://www.ntv.ru/video/2335381/
НТВ
Эксперты российского фонда «Дети-бабочки» обследовали в Донецке юных пациентов // Видео НТВ
Смотрите на НТВ.Ru
18 мая в 9:00 включайте «Радио Москвы». Гостьей программы «Лучшее детям» станет педиатр, невролог, эксперт нашего Фонда, к.м.н. Елена Белоногова.
Вместе с ведущей Надеждой Рябичкиной они обсудят тему пубертатного возраста: на что стоит обращать особое внимание и как правильно поддержать ребенка в этом непростом периоде жизни.
Подключиться к эфиру.
Вместе с ведущей Надеждой Рябичкиной они обсудят тему пубертатного возраста: на что стоит обращать особое внимание и как правильно поддержать ребенка в этом непростом периоде жизни.
Подключиться к эфиру.
16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция "Врожденный ихтиоз: считай, управляй, развивай" для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.
Мероприятие было организовано Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники, медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова и фондом «Дети-бабочки». К конференции присоединилось более 200 участников из России и стран СНГ. Среди них были врачи-дерматовенерологи, иммунологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, офтальмологи, а также медицинские сестры, представители НКО и пациентских организаций.
Подробности читайте на сайте фонда
Также доступна запись конференции
Мероприятие было организовано Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники, медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова и фондом «Дети-бабочки». К конференции присоединилось более 200 участников из России и стран СНГ. Среди них были врачи-дерматовенерологи, иммунологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, офтальмологи, а также медицинские сестры, представители НКО и пациентских организаций.
Подробности читайте на сайте фонда
Также доступна запись конференции
Сегодня в рамках программы наставничества состоялась встреча Алёны Куратовой и сенатора, председателя совета Евразийского женского форума Галины Кареловой с победителями Международной премии #МЫВМЕСТЕ — 2023.
Во встрече также приняли участие авторы социальных проектов — победители премии Дарья Дерюжинская, Светлана Полякова и Ирина Энглези.
В ходе встречи обсудили перспективы совместной деятельности и менторской помощи в продвижении проекта «Редкие женщины».
«Сейчас благодаря в том числе таким проектам, как «Редкие женщины», активности НКО система постепенно начнет перестраиваться под потребности наиболее уязвимой категории граждан — мам детей с редкими заболеваниями», — подчеркнула Алёна Куратова.
Напоминаем, в мае стартует второй этап проекта «Редкие женщины 2.0». Для участия могут заявиться НКО, специализирующиеся на редких заболеваниях.
Во встрече также приняли участие авторы социальных проектов — победители премии Дарья Дерюжинская, Светлана Полякова и Ирина Энглези.
В ходе встречи обсудили перспективы совместной деятельности и менторской помощи в продвижении проекта «Редкие женщины».
«Сейчас благодаря в том числе таким проектам, как «Редкие женщины», активности НКО система постепенно начнет перестраиваться под потребности наиболее уязвимой категории граждан — мам детей с редкими заболеваниями», — подчеркнула Алёна Куратова.
Напоминаем, в мае стартует второй этап проекта «Редкие женщины 2.0». Для участия могут заявиться НКО, специализирующиеся на редких заболеваниях.
Егору 15 лет, он наш подопечный. Несмотря на ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, он занимается спортом и учится в обычной школе.
О своих чувствах, сложностях возраста, о преодолении и настрое, а также о принятии диагноза Егор рассказал нам в коротком интервью.
Кстати, у Егора сегодня день рождения! Смотрите видео, оставляйте комментарии и поздравляйте именинника здесь! 🥳
О своих чувствах, сложностях возраста, о преодолении и настрое, а также о принятии диагноза Егор рассказал нам в коротком интервью.
Кстати, у Егора сегодня день рождения! Смотрите видео, оставляйте комментарии и поздравляйте именинника здесь! 🥳
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» приглашает на вебинар, где расскажет о системе Cherry CRM, созданной фондом специально для некоммерческих организаций, которые поддерживают пациентов с редкими заболеваниями и занимаются важной социальной работой.
💬Основные темы:
- Автоматизация работы с благополучателями
- Особенности ведения клинических и генетических параметров
- Медицинские взаимодействия и планирование
- Учет внутренних программ и финансовое планирование
- Гибкая система администрирования
- Безопасность и защита данных
- Автоматизация документооборот
- Поддержка фонда «Круг добра»
Вебинар будет полезен для социально ориентированных НКО, работающих с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями; для организаций, решающих социальные задачи и стремящихся к автоматизации рабочих процессов; для НКО, получающих поддержку от фонда «Круг добра»; для руководителей НКО, медицинских работников, координаторов, стремящихся улучшить рабочие процессы в фонде.
🗓️Ждем вас 30 мая в 14:00
Регистрация обязательна
💬Основные темы:
- Автоматизация работы с благополучателями
- Особенности ведения клинических и генетических параметров
- Медицинские взаимодействия и планирование
- Учет внутренних программ и финансовое планирование
- Гибкая система администрирования
- Безопасность и защита данных
- Автоматизация документооборот
- Поддержка фонда «Круг добра»
Вебинар будет полезен для социально ориентированных НКО, работающих с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями; для организаций, решающих социальные задачи и стремящихся к автоматизации рабочих процессов; для НКО, получающих поддержку от фонда «Круг добра»; для руководителей НКО, медицинских работников, координаторов, стремящихся улучшить рабочие процессы в фонде.
🗓️Ждем вас 30 мая в 14:00
Регистрация обязательна
Сегодня, 24 мая, отмечает свой день рождения наш самый главный человек, основатель и руководитель нашего Фонда — Алёна Куратова! 🎉
Алёна — талантливый стратег и мудрый руководитель с сильным характером и огромным человеколюбием. Алёна умеет создавать с нуля то, что системно меняет мир к лучшему. Это касается нашего фонда, и многих других проектов и дел.
Мы рады быть частью команды Алёны в большом и важном процессе под названием “помощь людям” и гордимся нашими результатами. Впереди ещё много целей, достижений и побед, и мы идём к ним вместе за нашей путеводной звездой.
Желаем здоровья, неиссякаемой энергии и настоящего счастья! ✨
Описать Алёну можно сотней эпитетов. Но мы ограничимся лишь пятью — на каждую букву её имени.
А - Альтруистичная
Л - Любящая
Ё - Ёмкая
Н - Надёжная
А - А ещё меняющая мир
Присоединяйтесь к нашему флэшмобу в комментариях! Напишите ассоциацию на каждую или любую букву имени Алёны. И просто поздравляйте! 💜
Алёна — талантливый стратег и мудрый руководитель с сильным характером и огромным человеколюбием. Алёна умеет создавать с нуля то, что системно меняет мир к лучшему. Это касается нашего фонда, и многих других проектов и дел.
Мы рады быть частью команды Алёны в большом и важном процессе под названием “помощь людям” и гордимся нашими результатами. Впереди ещё много целей, достижений и побед, и мы идём к ним вместе за нашей путеводной звездой.
Желаем здоровья, неиссякаемой энергии и настоящего счастья! ✨
Описать Алёну можно сотней эпитетов. Но мы ограничимся лишь пятью — на каждую букву её имени.
А - Альтруистичная
Л - Любящая
Ё - Ёмкая
Н - Надёжная
А - А ещё меняющая мир
Присоединяйтесь к нашему флэшмобу в комментариях! Напишите ассоциацию на каждую или любую букву имени Алёны. И просто поздравляйте! 💜
Обычно мы помогаем людям, но разная помощь требуется и нам.
Фонд «Дети-бабочки» ищет склад!
Что мы собираемся там хранить и какое помещение нам в идеале необходимо, читайте здесь.
Если у вас есть подходящий вариант или вы знаете кого-то, кто может помочь Фонду в этом вопросе, пожалуйста, свяжитесь с нами по почте info@deti-bela.ru
Очень надеемся на поддержку и верим, что возможно всё!
Фонд «Дети-бабочки» ищет склад!
Что мы собираемся там хранить и какое помещение нам в идеале необходимо, читайте здесь.
Если у вас есть подходящий вариант или вы знаете кого-то, кто может помочь Фонду в этом вопросе, пожалуйста, свяжитесь с нами по почте info@deti-bela.ru
Очень надеемся на поддержку и верим, что возможно всё!
Говорить «спасибо» — легко и приятно! Мы всегда благодарны за поддержку Фонда. Пожертвования позволяют нам планировать свою работу, а нашим «бабочкам» и «рыбкам» — своевременно получать медизделия и необходимое лечение.
И сегодня мы с удовольствием благодарим команду школы «Нейрографика с Оксаной Авдеевой». Оксана Авдеева — инструктор нейрографики, дипломированный психолог, арт- и гипнотерапевт. Она провела вебинар по нейрографике и часть вырученных средств пожертвовала в пользу Фонда. Эти средства будут направлены на помощь нашим подопечным с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Вы всегда можете сделать свой бизнес социально-ответственным, независимо от того, чем вы занимаетесь: это привлекает клиентов, ценно для сотрудников и поддерживает тех, кто нуждается в помощи. Просто напишите нам на почту info@deti-bela.ru, и мы обязательно ответим.
И сегодня мы с удовольствием благодарим команду школы «Нейрографика с Оксаной Авдеевой». Оксана Авдеева — инструктор нейрографики, дипломированный психолог, арт- и гипнотерапевт. Она провела вебинар по нейрографике и часть вырученных средств пожертвовала в пользу Фонда. Эти средства будут направлены на помощь нашим подопечным с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Вы всегда можете сделать свой бизнес социально-ответственным, независимо от того, чем вы занимаетесь: это привлекает клиентов, ценно для сотрудников и поддерживает тех, кто нуждается в помощи. Просто напишите нам на почту info@deti-bela.ru, и мы обязательно ответим.
Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого.
Подробнее о событии здесь.
Подробнее о событии здесь.
Лизе Кандауровой из Алтайского края 6 лет. Она очень позитивная девочка, и у неё много друзей и увлечений. Единственное, что осложняет жизнь — это редкое заболевание кожи — ихтиоз.
Историей Лизы поделилась ее мама Ольга.
«Дочке поставили диагноз на седьмой день после рождения, когда она лежала в краевой больнице с пневмонией. Кожа у неё сильно шелушилась. Генетик сказал, что это ихтиоз, неизлечимое заболевание. Болезнь дочери мы приняли сразу: придётся с этим жить — значит, научимся».
Читать далее
Историей Лизы поделилась ее мама Ольга.
«Дочке поставили диагноз на седьмой день после рождения, когда она лежала в краевой больнице с пневмонией. Кожа у неё сильно шелушилась. Генетик сказал, что это ихтиоз, неизлечимое заболевание. Болезнь дочери мы приняли сразу: придётся с этим жить — значит, научимся».
Читать далее