💟مراسم افتتاحیه مرکز آموزشی- درمانی انجمن دیستروفی ایران در تاریخ ۵ اردیبهشت ماه با حضور اعضای محترم هیات مدیره و خیرین و نمایندگان اعضا در مرکز آموزشی درمانی برگزار گردید. در این مراسم جناب آقای دکتر زمانی رییس هیات مدیره انجمن اولین سخنران بودند و در مورد درمانهای جدید در دنیا و امید به درمانها و بهبود زندگی افراد سخنرانی کردند.
دومین سخنران جناب مهندس خورشیدی بودند که در خصوص برنامه های آتی این مرکز و ارتباط به مراکز دیگر آکادمی سخنرانی کردند.
در ادامه خانم دکتر حیدری مدیرعامل انجمن درباره گذشته و آینده انجمن و کارهای صورت پذیرفته صحبت نمودند.
در ادامه از دو نفر از اعضا: امیرعباس فاضلی نیا و فواد رضایی خطیر به عنوان افراد موفق تقدیر به عمل امد.
اجرای این مراسم را فواد عزیزمان برعهده داشت.
این مرکز آموزشی درمانی شامل بخش های زیر می باشد:
۱- باشگاه تخصصی ورزش برای بیماران نوروموسکولار
۲- بخش مشاوره ژنتیک، تغذیه، روانشناسی و ...
۳- بخش پزشکان مرتبط با بیماری شامل مغز و اعصاب، ریه، قلب و ...
۴- آموزشگاه آزاد فنی و حرفه ای
۵- مهمانسرای بیماران
کلیه برنامه های این مرکز از طریق کانال انجمن و پیج اینستا به اطلاع اعضا میرسد و اعضای محترم میتوانند با ثبت نام قبلی در این برنامه ها از امکانات این مرکز استفاده کنند.
لطفا بدون هماهنگی و بدون برنامه به این مرکز مراجعه نکنید.
از جناب آقای رهنمون و سرکار خانم کاوه پیشه برای ثبت این لحظات زیبا سپاسگزاریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
دومین سخنران جناب مهندس خورشیدی بودند که در خصوص برنامه های آتی این مرکز و ارتباط به مراکز دیگر آکادمی سخنرانی کردند.
در ادامه خانم دکتر حیدری مدیرعامل انجمن درباره گذشته و آینده انجمن و کارهای صورت پذیرفته صحبت نمودند.
در ادامه از دو نفر از اعضا: امیرعباس فاضلی نیا و فواد رضایی خطیر به عنوان افراد موفق تقدیر به عمل امد.
اجرای این مراسم را فواد عزیزمان برعهده داشت.
این مرکز آموزشی درمانی شامل بخش های زیر می باشد:
۱- باشگاه تخصصی ورزش برای بیماران نوروموسکولار
۲- بخش مشاوره ژنتیک، تغذیه، روانشناسی و ...
۳- بخش پزشکان مرتبط با بیماری شامل مغز و اعصاب، ریه، قلب و ...
۴- آموزشگاه آزاد فنی و حرفه ای
۵- مهمانسرای بیماران
کلیه برنامه های این مرکز از طریق کانال انجمن و پیج اینستا به اطلاع اعضا میرسد و اعضای محترم میتوانند با ثبت نام قبلی در این برنامه ها از امکانات این مرکز استفاده کنند.
لطفا بدون هماهنگی و بدون برنامه به این مرکز مراجعه نکنید.
از جناب آقای رهنمون و سرکار خانم کاوه پیشه برای ثبت این لحظات زیبا سپاسگزاریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from کانال کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت
کارزار از ۱۰ هزار امضاء گذشت/ ۳۰ هزار فریاد، یک صدا!
ما زنده به آنیم که آرام نگیریم
موجیم که آسودگی ما عدم ماست
دوستان دارای معلولیت، مددجویان محترم تحت پوشش بهزیستی، کارکنان خدوم بهزیستی و حامیان محرومان و مستضعفان!
آتش شور و شعور در قلبتان شعله‌ور شده است. 10 هزار امضا گامی استوار در مسیر تغییر، گامی که نشان از اراده پولادین شما برای آینده‌ای روشن دارد.
اما این تازه آغاز راه است!
30 هزار فریاد منتظر شنیده شدن هستند. 30 هزار صدا که با اتحاد و همبستگی میتوانند طوفانی از تغییر را به پا خیزند.
فرصت را از دست ندهید!
هر امضا، هر کلیک، هر قدم، صدایی رسا در برابر سکوت است.
به پا خیزید!
صدایتان را به گوش مسئولان و جامعه برسانید!
با هم، قوی‌تر از هر زمان دیگری هستیم!
همراه ما باشید تا:
#برکناری_رئیس_بهزیستی
امضا کنید! به اشتراک بگذارید! فریاد بزنید!
ما با هم، تاریخ را خواهیم ساخت!
لینک کارزار(مهلت امضا تا شنبه ۸ اردیبهشت ساعت ۱۶)
https://www.karzar.net/112686
⚖@dscampaign
ما زنده به آنیم که آرام نگیریم
موجیم که آسودگی ما عدم ماست
دوستان دارای معلولیت، مددجویان محترم تحت پوشش بهزیستی، کارکنان خدوم بهزیستی و حامیان محرومان و مستضعفان!
آتش شور و شعور در قلبتان شعله‌ور شده است. 10 هزار امضا گامی استوار در مسیر تغییر، گامی که نشان از اراده پولادین شما برای آینده‌ای روشن دارد.
اما این تازه آغاز راه است!
30 هزار فریاد منتظر شنیده شدن هستند. 30 هزار صدا که با اتحاد و همبستگی میتوانند طوفانی از تغییر را به پا خیزند.
فرصت را از دست ندهید!
هر امضا، هر کلیک، هر قدم، صدایی رسا در برابر سکوت است.
به پا خیزید!
صدایتان را به گوش مسئولان و جامعه برسانید!
با هم، قوی‌تر از هر زمان دیگری هستیم!
همراه ما باشید تا:
#برکناری_رئیس_بهزیستی
امضا کنید! به اشتراک بگذارید! فریاد بزنید!
ما با هم، تاریخ را خواهیم ساخت!
لینک کارزار(مهلت امضا تا شنبه ۸ اردیبهشت ساعت ۱۶)
https://www.karzar.net/112686
⚖@dscampaign
www.karzar.net
امضا کنید: کارزار درخواست برکناری رئیس سازمان بهزیستی کشور
امضاءکنندگان این کارزار در پی بیش از دو سال سوءمدیریت رئیس سازمان بهزیستی و با اشراف به ناتوانی و بی‌کفایتی ایشان، خواستار برکناری فوری قادری از سمت ریاست بهزیستی هستند.
💟گزارش روزنامه شرق در مورد افتتاح مرکز آموزشی درمانی انجمن دیستروفی ایران
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-928300
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-928300
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
شرق
بیماران دیستروفی ویلچر ندارند
«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال…
.
💟بروشور اطلاع رسانی در مورد ژن اتوزومال مغلوب را میتوانید در اینجا مطالعه کنید. بروشور چاپ شده در دفتر انجمن موجود است. در صورت نیاز میتوانید به صورت رایگان از دفتر تهیه نمایید.
شماره های دفتر
02136607995
02136607093
داخلی سه، مرکز آموزشی درمانی
با سپاس فراوان از خانم دکتر میرنقی برای تهیه بروشور، و خانم دکتر محمدی برای ویراستاری علمی بروشور
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟بروشور اطلاع رسانی در مورد ژن اتوزومال مغلوب را میتوانید در اینجا مطالعه کنید. بروشور چاپ شده در دفتر انجمن موجود است. در صورت نیاز میتوانید به صورت رایگان از دفتر تهیه نمایید.
شماره های دفتر
02136607995
02136607093
داخلی سه، مرکز آموزشی درمانی
با سپاس فراوان از خانم دکتر میرنقی برای تهیه بروشور، و خانم دکتر محمدی برای ویراستاری علمی بروشور
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟جلسه اول کلاسهای ساخت بدلیجات ۱۱ اردیبهشت در دفتر انجمن تشکیل گردید.
ادامه کلاسها در روزهای سه شنبه تشکیل میگردد و کسانی که تاکنون موفق به ثبت نام در آن نشده اند میتوانند با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنند.
پ.ن.
کلاسها حضوری میباشد. در پایان دوره، کارآموزان موفق به گرفتن مدرک فنی و حرفه ای میشوند. با همکاری مربی محترم سرکار خانم رحمانی، بازاریابی جهت فروش ایجاد خواهد شد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
ادامه کلاسها در روزهای سه شنبه تشکیل میگردد و کسانی که تاکنون موفق به ثبت نام در آن نشده اند میتوانند با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنند.
پ.ن.
کلاسها حضوری میباشد. در پایان دوره، کارآموزان موفق به گرفتن مدرک فنی و حرفه ای میشوند. با همکاری مربی محترم سرکار خانم رحمانی، بازاریابی جهت فروش ایجاد خواهد شد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016