Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 — это дети, и 78 — взрослые. Более половины взрослых пациентов и 34% детей признаны инвалидами.
В целях ранней диагностики редких заболеваний в республике с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 врожденных и наследственных заболеваний.
За прошлый год 99,8 % новорожденных обследованы в Научном центре проблем здоровья семьи репродукции человека (г. Иркутск). Этот показатель выше среднероссийского значения. В Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (г. Москва) направлен биологический материал 52 новорожденных с подозрением на первичные иммунодефициты и 47 новорожденных с подозрением на наследственные болезни обмена веществ (0,9% от всех направленных на подтверждающую диагностику).
Также продолжены обследования, направленные на своевременное выявление у новорожденных пяти наследственных заболеваний. В 2023 году обследован более 10 тысяч детей, среди которых у 7 выявлены редкие заболевания. Выявленные по скринингу пациенты состоят на диспансерном учете и получают лечение у врачей специалистов.
Для лечения редких заболеваний требуются дорогостоящие лекарства. Эти препараты закупаются из средств республиканского бюджета. В 2021 году из бюджета республики для лечения взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями направлено более 197 млн рублей, в 2022 году – более 231 млн, в 2023 и 2024 году – более 318 млн. В 2023 году обеспечено лекарственными препаратами 39 взрослых и 64 ребенка.
С 2021 года по Указу Президента России дети с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств Фонда «Круг Добра». В 2021 году обеспечено 8 детей на сумму более 57 млн рублей, в 2022 году — 27 детей на сумму 258 млн рублей, в 2023 году — 37 детей на сумму более 382 млн рублей. Средняя стоимость рецепта составляет более 1,2 млн рублей.
👉Подробнее о взаимодействии с Фондом «Круг Добра» можно узнать на сайте фондкругдобра.рф или в Минздраве Бурятии по телефону 8 (3012) 21-10-98
В целях ранней диагностики редких заболеваний в республике с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 врожденных и наследственных заболеваний.
За прошлый год 99,8 % новорожденных обследованы в Научном центре проблем здоровья семьи репродукции человека (г. Иркутск). Этот показатель выше среднероссийского значения. В Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (г. Москва) направлен биологический материал 52 новорожденных с подозрением на первичные иммунодефициты и 47 новорожденных с подозрением на наследственные болезни обмена веществ (0,9% от всех направленных на подтверждающую диагностику).
Также продолжены обследования, направленные на своевременное выявление у новорожденных пяти наследственных заболеваний. В 2023 году обследован более 10 тысяч детей, среди которых у 7 выявлены редкие заболевания. Выявленные по скринингу пациенты состоят на диспансерном учете и получают лечение у врачей специалистов.
Для лечения редких заболеваний требуются дорогостоящие лекарства. Эти препараты закупаются из средств республиканского бюджета. В 2021 году из бюджета республики для лечения взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями направлено более 197 млн рублей, в 2022 году – более 231 млн, в 2023 и 2024 году – более 318 млн. В 2023 году обеспечено лекарственными препаратами 39 взрослых и 64 ребенка.
С 2021 года по Указу Президента России дети с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств Фонда «Круг Добра». В 2021 году обеспечено 8 детей на сумму более 57 млн рублей, в 2022 году — 27 детей на сумму 258 млн рублей, в 2023 году — 37 детей на сумму более 382 млн рублей. Средняя стоимость рецепта составляет более 1,2 млн рублей.
👉Подробнее о взаимодействии с Фондом «Круг Добра» можно узнать на сайте фондкругдобра.рф или в Минздраве Бурятии по телефону 8 (3012) 21-10-98
📣 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний
🧬 В Заиграевском районе проживает 5 человек с орфанными заболеваниями.
🧬 Страшный диагноз уже не приговор: сегодня можно на ранней стадии диагностировать болезнь и своевременно начать лечение. Помните: половина успеха - в руках самого пациента, а внимательное отношение к здоровью и осведомленность - лучшая профилактика.
В карточках расскажем, что нужно знать человеку с таким редким заболеванием, как гемофилия👆
🏥 Записаться можно через Call-центр Заиграевская ЦРБ 📲8(924)555-90-03
#ZaiCrb_информация
#ЗаиграевскаяЦРБ
#Заиграевскийрайон
#диспансеризация
#профилактическиеосмотры
#ЗОЖ
🧬 В Заиграевском районе проживает 5 человек с орфанными заболеваниями.
🧬 Страшный диагноз уже не приговор: сегодня можно на ранней стадии диагностировать болезнь и своевременно начать лечение. Помните: половина успеха - в руках самого пациента, а внимательное отношение к здоровью и осведомленность - лучшая профилактика.
В карточках расскажем, что нужно знать человеку с таким редким заболеванием, как гемофилия👆
🏥 Записаться можно через Call-центр Заиграевская ЦРБ 📲8(924)555-90-03
#ZaiCrb_информация
#ЗаиграевскаяЦРБ
#Заиграевскийрайон
#диспансеризация
#профилактическиеосмотры
#ЗОЖ
Forwarded from Минздрав России
🧬 Своевременная диагностика даёт шанс на эффективное лечение орфанных (редких) заболеваний
Дети с редкими диагнозами нуждаются в комплексной терапии, а чтобы её начать — важно правильно поставить диагноз, что порой бывает очень непросто, ведь некоторые заболевания встречаются очень редко, например, один случай на несколько тысяч детей.
🟡 Расширенный неонатальный скрининг на более 40 заболеваний позволяет обнаружить болезнь задолго до появления клинических симптомов.
🟡 Для многих заболеваний разработаны и доступны в России препараты, позволяющие значительно улучшить состояние пациента, а в ряде случаев и предотвратить инвалидизацию.
↪️ Благодаря поддержке фонда «Круг добра», в Российской детской клинической больнице Минздрава России в 2021 году впервые в нашей стране оказали лечение детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Золгенсма», закупленным фондом.
↪️ Также впервые в России специалисты применили препарат для лечения ахондроплазии (выраженной задержки роста), редкой наследственной патологии, при которой нарушается процесс роста костей основания черепа и скелета.
↪️ А в 2023 году впервые установили закупленный на средства фонда дистракционный аппарат ребенку с синдромом Пьера Робена.
О том, как часто встречаются отдельные редкие заболевания, читайте в наших карточках👆
29 февраля отмечается День орфанных заболеваний.
#МинздравОтвечает
#ЗдоровьеДетей
Дети с редкими диагнозами нуждаются в комплексной терапии, а чтобы её начать — важно правильно поставить диагноз, что порой бывает очень непросто, ведь некоторые заболевания встречаются очень редко, например, один случай на несколько тысяч детей.
О том, как часто встречаются отдельные редкие заболевания, читайте в наших карточках
29 февраля отмечается День орфанных заболеваний.
#МинздравОтвечает
#ЗдоровьеДетей
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Минздрав России
📌 Михаил Мурашко: В послании Федеральному Собранию Президент остановился на ключевых для развития отрасли моментах
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко рассказал о важности направлений развития здравоохранения, о которых Президент РФ Владимир Путин заявил в послании Федеральному Собранию:
1️⃣ Укрепление инфраструктуры здравоохранения, ремонты и строительство, приобретение оборудования, в том числе для первичного звена — на решение этих задач, на инфраструктуру будет дополнительно выделен 1 трлн рублей на протяжении шестилетнего периода.
2️⃣ Также Президент отметил важность кадровой составляющей. Причем, начиная с подготовки персонала, укрепления материальной базы колледжей, общежитий вузов, выравнивание уровня оплаты труда между регионами. Пилотный проект по внедрению новых систем оплаты труда медработников будет запущен уже в 2025 году.
3️⃣ Особый акцент — на укреплении семейных ценностей.
➡️ Репродуктивное здоровье, сохранение здоровья детей, подростков, беременных, рожениц и родильниц;
➡️ Расширение сети женских консультаций, укрепление материально-технической базы перинатальных центров, детских поликлиник и больниц;
➡️ Развитие школьной медицины.
4️⃣ Внимание к здоровому образу жизни и снижению потребления алкоголя, развитие спортивных сооружений. Дополнительная мотивация — налоговые вычеты тем, кто регулярно проходит диспансеризацию и сдает ГТО. В прошлом году диспансеризацию и профосмотры прошли более 93 млн человек.
5️⃣ Цифровая трансформация и внедрение систем на основе ИИ. Работа продолжится и для развития персонализированного проактивного подхода к управлению здоровьем на основе данных цифрового профиля.
6️⃣ Развитие научного потенциала, технологий для создания новых лекарств, медизделий — будет создан новый нацпроект, который сформирует технологический суверенитет страны.
— Реализация направлений, о которых говорил Президент России Владимир Путин, даст огромный толчок развитию системы здравоохранения и станет большим вкладом в укрепление здоровья граждан, — сказал Михаил Мурашко.
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко рассказал о важности направлений развития здравоохранения, о которых Президент РФ Владимир Путин заявил в послании Федеральному Собранию:
— Реализация направлений, о которых говорил Президент России Владимир Путин, даст огромный толчок развитию системы здравоохранения и станет большим вкладом в укрепление здоровья граждан, — сказал Михаил Мурашко.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Национальные проекты России
💬 «Мам, срочно переведи мне десять тысяч!»
Современные технологии не только делают нашу жизнь легче, но и создают больше возможностей для мошенников и аферистов.
Так, злоумышленники всё чаще используют голос и мимику реального человека, чтобы подделать видео, фото или аудио. Такой способ называется дипфейком.
Подробнее о новом виде мошенничества — в карточках. А ещё больше информации о безопасности в интернете — на сайте киберзож.рф, который создан при поддержке нацпроекта «Цифровая экономика».
#нацпроектцифроваяэкономика
⚡ Подписывайтесь на канал Национальных проектов
Современные технологии не только делают нашу жизнь легче, но и создают больше возможностей для мошенников и аферистов.
Так, злоумышленники всё чаще используют голос и мимику реального человека, чтобы подделать видео, фото или аудио. Такой способ называется дипфейком.
Подробнее о новом виде мошенничества — в карточках. А ещё больше информации о безопасности в интернете — на сайте киберзож.рф, который создан при поддержке нацпроекта «Цифровая экономика».
#нацпроектцифроваяэкономика
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Zdorovye_03
👍С 2025 года в России ведут налоговый вычет для тех, кто регулярно проходит диспансеризацию и сдает ГТО
Со следующего года будет введен налоговый вычет для всех, кто на плановой основе проходит диспансеризации и успешно сдает нормативы ГТО. Об этом заявил президент России Владимир Путин на оглашении Послания Федеральному собранию.
Президент РФ подчеркнул, что важно поощрять людей, которые следят за своим здоровьем и регулярно занимаются спортом.
Со следующего года будет введен налоговый вычет для всех, кто на плановой основе проходит диспансеризации и успешно сдает нормативы ГТО. Об этом заявил президент России Владимир Путин на оглашении Послания Федеральному собранию.
Президент РФ подчеркнул, что важно поощрять людей, которые следят за своим здоровьем и регулярно занимаются спортом.