Ярослав Пыдык / Елена Пыдык
126 subscribers
25 photos
7 videos
6 links
Канал особой жизни необыкновенного мальчика
Download Telegram
Дорогие друзья! Сердечно поздравляем Вас со светлым праздником Пасхи, с Христовым Воскресением!

Желаем огромного счастья и радости в каждом дне жизни, в каждом её мгновении!


Ps: наши будни стремительны, пролетают незаметно, только и видим как месяцы меняют друг друга...

Дела у Ярика относительно стабильны. День сурка конечно. Радуют посещения школьных преподавателей, они вносят разнообразие и кроме рутинных занятий- веселье.

С Ярославом занимается наш инструктор, в меру возможностей финансовых, совсем не так как до долгого перерыва.

Мы все таки оформили палиативный статус ( ранее я морально не смогла согласиться, но взвесив за и против, пошла на это). Теперь мы получаем обеспечение смесями с пишевыми волокна для питания. Но Ярослав не особо их оценил и кушает плохо. Проблема с питанием остаётся, продолжаем покупать мясные пюре детские и белковые коктейли, типа ресурс юниор или малоежки.

Я продолжаю работать удалённо, без сна и отдыха.

Pps: успевайте жить!) 🤗
С Любовью, ваши Ярик и Лена ❤️
( отправила вчера, да не туда, куда нужно было)
Хороший наш мальчик с большим сердцем ❤️
Доброго солнечного дня, друзья!

Солнышко сегодня ласково светит в окна)))

Совсем недавно мы наконец то получили Ярославчику  паспорт РФ.  Очень интересная реакция была у Ярика, когда я показала документ ему, глаз не сводил, рассматривал очень внимательно каждую деталь))) так чудно, ведь фактически паспорт то уже был, только заграничный (его тоже уже нужно менять, срок вышел).

Немного грустно, что заканчиваются школьные занятия, каникулы на носу и вероятно нам придётся менять школу, хотя расставаться не хочется с нашими преподавателями, нашли подход к Ярику и ему самому тоже нравятся занятия.

Не так давно выходила новая статья в "Комсомольской правде",  за что им огромная благодарность.

https://www.rostov.kp.ru/daily/27493/4753366/

Читать как всегда трудно, но это наша жизнь, такая какая есть.

Я конечно, когда пишу многое убираю, цензура жёсткая)

Благодарю каждого из Вас, кто вспоминает и поддерживает нашу семью по мере возможности 🤗❤️

Планировать что то глобальное очень сложно сейчас. Нужно много сил и ещё больше средств. Пока продолжаем посильное количество занятий и пытаемся откармливать Ярика 🦸‍♂️, как всегда)

Ну и я продолжаю свой путь по погашению огромного количества долгов.
На новый год и 8 марта варила вечерами и ночами мыло, делала наборы, мама помогала собирать и раздавать заказы. Сейчас это неактуально, только если редкие случаи. Ну и если кому то нужно, сделаю конечно)

Давно уже не вязала, хотя очень хочется.

Вообще уже снова о себе начала писать, так что наверное хватит)))

Обнимаем вас крепко, как всегда 🤗❤️
Ваши Ярик и Лена 💐
На носу у нас ещё окончание детского сада и первый класс у Маруси Алексеевны 😬😭
Доброго времени суток, друзья.
Фотографий пока нет, не до них и не тот образ. Часто мы стали простывать после перенесенного дважды ковида. Очередная осенняя волна простуд ( всей семьёй) закончилась для Ярика больницей. Не совсем понятно, когда именно произошло осложнение, но ситуация уже была экстренная. Потому что на третьем курсе антибиотика самочувствие не восстанавливалось, не было улыбок и глаза уставшие-уставшие... На текущий момент у Ярика стоит дренаж и ему промывали специальным раствором полость вокруг лёгких. Вероятно, что потребуется ещё. Процедуру повторили уже 3 или 4 раза.
Чувствует себя уже получше, температура либо не поднимается, либо сдерживается обезболивающими. Сегодня днем Ярослав наконец-то уснул. На рентгене в субботу уже было видно, что лёгкое расправилось и дышит нормально. На этой неделе будет ещё контроль СКТ. Контролируют анализы тоже.
Пока ещё капают антибиотик.

Написала конечно хаотично. Очень хочется спать.

Всем желаем крепкого здоровья 💞🤗
Спойлер. Подали заявление на выдачу загранпаспорта для Ярика.
Пришлось перенести из-за того, что попали в стационар. Но мы вернёмся к этому вопросу, как только сможем.
Сегодня Ярику провели санацию лёгких (бронхоскопию) и по рекомендации врачей вновь была установлена трахестомическая трубка. Пока точно не знаю, но скорее всего пришлось делать надрез, так как отверстие после установленной ранее трубки и изначально было меньше и конечно подзатянулось. Сейчас Ярик ещё находится в реанимации после наркоза.
В пятницу делали скт, сегодня пришёл результат, после которого провели пунктирование плевральной полости, удалили собравшуюся кровь и воздух. Лечение ещё продолжается. Ярик находится в обычной палате хирургического отделения под наблюдением врачей. Из анализов довольно снижен гемоглобин. Сегодня возьму препараты для повышения гемоглобина и для стимуляции иммунитета, одним питанием не справимся. Отпуск на работе закончился, снова оформила за свой счёт.
С праздником всех МАМ, большого, горячего и доброго сердца!
Пусть любовь ваша всегда будет безгранична, без повода и причин, просто потому что любовь - это счастье!

Я самый главный опоздун в поздравлениях, не хватает времени, рук и пространства в голове, чтобы все удержать. Да и успеть самое срочное, которого целый список всегда..
Крепко вас обнимаем и любим!
Самый добрый вечер, семья! Писала сейчас парню, который вызвался разместить о Ярике информацию. Долго не могла найти время, которого нет и все на скорую руку.
Продублирую и в нашем чатике.
Не помню делилась ли видео, которое сделали ребята из комсомолки - оно замечательное) https://dzen.ru/video/watch/6341c4fdb829767a9283103f


На текущий момент дела такие: Ярик осенью перенёс серьёзный сепсис в лёгких, после выписки спустя немного времени снова простыл, в последствии выяснили что схватил палочку в больнице. Сейчас мы продолжаем лечение в домашних условиях: антибиотики, бифидопрепараты, постоянные перевязки из-за того что вновь установлена трахеостома и из-за неё много проблем, которых раньше не было. Ярик вынужденно пропускает и школьные занятия. Расходов всегда много, уже около 2х месяцев, как вышла из строя стиральная машина и газовая колонка. Глобально в голове держу длительный курс в клинике Испании, где Ярик уже был и получал наилучшие результаты за все время. К сожалению, также осенью запланированная поездка сорвалась из-за нескольких причин. Туда потребуются очень большие средства и страшно даже начинать сбор. Сейчас сил еле еле хватает самый необходимый уход, лечение и удалённую работу. Всё средства уходят на обязательные платежи по кредитам и займам, из которых мечтаем выбраться, хотя бы из самых дорогих.
Буду признательна за любую возможную помощь. Карты привязаны к телефону 89043472395 Елена Пыдык, мама Ярослава


Сухо и много не описано, всего настолько много, что в короткий текст сложно собрать.

В конце концов всегда хочется говорить, писать только хорошее, а не получается (держим в уме). Мысли- материальны, думать всегда нужно о хорошем.


Всех сильно-сильно любим и обнимаем!!! 💞💞💞💞💞💞💞

Знайте, вы- лучшие! 🌞🌞🌞
Это Ярик плюс минус недавно. В декабре уже
В течении дня пока отвечать не буду. Спала 2 часа. Уже работаю, Ярика нужно накормить и капельницу поставить. Напишу вечером попозже. Мерки ещё не могу никак снять на одежду . Стыдно.
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

Ребята, сейчас пришло от учителя со школы с подготовки сообщение просьбой одолжить денег.
Конечно её взломали. Очень прошу обратить внимание, если придёт такое сообщение от меня. Думаю вы уже все привыкли к моей монере письма и почувствуете разницу если напишет кто то другой. Кроме того, всегда указываю одни и те же реквизиты. Моему номеру телефона почти 20 лет. Он не менялся. И получатель Елена П. ЕЛЕНА Александровна П.

Если будут какие то изменения вдруг, я напишу и обещаю сделать видео обращение, где об этом озвучу. Пока все по прежнему и спасибо всем, кто откликнулся 💞
Дорогие наши 💞

Пишу ночью и поставлю отправку на утро, чтобы не тревожить Ваш сон.

Первым делом хочу сказать вам всем огромное спасибо за то, что всегда откликаетесь. Это бесценно 🤗

Наши будни, выходные, дни и ночи-цикл сурка или ремейк фильма "успеть за 60 секунд".
И ладно)
Главное и самое важное - мы живём и боремся за жизнь.
Живём с любовью во взгляде, улыбкой в сердце, шуткой в сложную минуту.

Любые сложности можно пережить, когда веришь в лучшее и держишь это в голове.

В любой ситуации лишь и любовь и добро поможет сделать жизнь лучше!

От Ярика я практически не отхожу, работу перенесла в его комнату. Всегда рядом.

Регулярно приходится решать разные задачи. Даже перечислять не буду, лишь время тратить...

Потихоньку проходят школьные занятия (иногда отменяем по самочувствию).

Инструктор занимается с Ярославом, поддерживает, помогает восстанавливать то что упускаем за время болезни.

Бабушка приходит по мере возможности помогать в уходе.

Сестра сейчас приходит по будням как на работу, помогает по хозяйству.

Я в основном занимаюсь уходом за Ярославом и работой. И то и другое стало сложнее, требует огромной концентрации, внимания т контроля. Свободного времени нет 🤷🏻‍♀️ отвечаю на звонки. На личные сообщения реже, только если прям увижу, лучше если это обычные смс, не месенджеры. Периодически захожу целенаправленно прочитать что то конкретное, когда вспомню. Открыты всегда рабочие чаты. Поговорить могу чаще только вечером, попозже. 20-21 час.

Радуюсь, каждому мгновению , когда могу прикоснуться и выслушать мужа или дочь.

Пока решаются текущие вопросы, но в голове держу, поездку в клинику. Для Ярослава это крайне необходимо.

Что, как и когда точно - пока не знаю. Очень надеюсь, что ближе к концу весны, мы будем иметь чёткий план и подготовку, чтобы это осуществить.

Тороплюсь успеть на сколько это физически возможно.

Обнимаем Вас крепко-крепко!

Доброй ночи)
Точнее, доброго утра 🤗😊💞
Берегите себя, близких и добро души 🙏

Ваши Ярик и Лена 🍀
Доброго дня всем!
Нужна Ваша помощь!

Для Ярика очень нужен аспиратор, который на фото. Он работает на аккумуляторе и хватает примерно до 2х суток. Других портативных аналогов компактных и с хорошим аккумулятором я не встречала. Наш не работает совсем, а в дороге и при всяких отключениях света это серьёзная проблема.

Стоимость 159000 рублей, доставка бесплатная.

В наличии сейчас всего 1 аппарат и когда будут следующие поставки и будут ли вообще неизвестно.

Аспиратор согласились забронировать на неделю.

Вы нам уже не раз помогали, очень  надеюсь на то, что сможете откликнуться и сейчас.
Помочь можно, сделав перевод на любую сумму по номеру телефона 89043472395, Сбербанк и Тинькоф с подписью "для Ярика". Получатель Елена Александровна П.

Заранее всем огромное спасибо!

Крепкого здоровья 🤗
Всем друзьям хорошего дня и с праздником!

На текущий момент вы помогли собрать 59611 рублей!

Стоимость аспиратора 159000.
Остаток к сбору 99389.

Времени у нас : до конца недели. Если считать сегодняшний, то чуть меньше 5 дней.

Огромное спасибо всем, кто продолжает поддерживать нас 🤗 многие с нами на протяжении нескольких лет. А кто то даже с самого того времени, когда у нас случилась беда, вместе мы пережили многое и верим в лучшее 🍀

Вчера у нас в городе было очередное аварийное отключение света. Без электричества мы провели 3,5 часа. Это огромный стресс. Когда нужно помочь очистить дыхательные пути, а не можешь.
Да, у нас есть механический аспиратор, но им очень сложно справиться и хорошо, что в это время дома у нас была моя сестра и она изо всех сил качала этот прибор, а я санировала трахею Ярику.

Помочь собрать средства на портативный аспиратор с долгой работой от аккумулятора можно сделав перевод на карту Сбербанк или Тинькоф по номеру телефона 89043472395.
Получатель - мама Ярика, Елена Александровна П.

Также можете помочь, поделились на своих страничка в соц сетях.

Любим Вас и дорожим, Вы наши ангелы-хранители!

Обнимаем крепко, Ваши Ярик и Лена 🤗💞