Сегодня мы были в клинике, на понедельник нас пригласили на госпитализацию для определения тактики дальнейшего лечения
Сейчас сдаем все анализы Вите
И даже мне🤪
Кровь на титры от кори 🤷‍♀️

Помню, меня спрашивал как то
Один хороший человек, что бы я хотела поменять в прошлом…

На тот момент мне ничего не хотелось изменить, меня в целом устраивала моя жизнь
А сейчас, я бы сделала это …
Отмотала бы пленку назад, вернуть то драгоценное и упущенное уже время , чтобы можно было успеть вовремя заметить эту болезнь
Вовремя забить тревогу, что не помогает лечение
Вовремя …
Понимаю, что в прошлое не вернуться и не изменить…
Но очень хочется 🤷‍♀️
А говорят, что всё, что делается- к лучшему…

Возможно, и к лучшему то, что нас «отправили» в Иркутской больнице
Сейчас у нас больше возможностей и путей, для дальнейшего лечения 🙏

На сегодня новости такие:

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина нам предложили только таргетные препараты, которые в нашем случае будут только сдерживать рост опухоли, ито не 100%

Из вариантов остался только Питер🙏
Ждем, когда они ответят🙏

И , еще , я обратилась в Хадасса, это московский филиал Израильской клиники, у них можно дистанционно получить консультацию с детским онкологом
Я скинула им наши выписки и документы, оттуда тоже ждем ответа🙏

Дорогие наши друзья и все, кто поддерживает Витю!
Хочу поделиться с вами…
Спасибо вам за тепло, за веру и за то, что всё это время вы были рядом с нами. Это бесценно 🙏
Мы прошли большой путь, стучали во все двери… Но, к сожалению, в НМИЦ онкологии им.Блохина,
в израильской клинике Хадасса
и в НМИЦ онкологии им Петрова нам отказали. Врачи честно сказали, что пока не могут помочь при таком агрессивном виде саркомы.
Это очень тяжело услышать, а тем более принять…
Но мы не сдаёмся. Мы возвращаемся домой, на поезде, в Иркутск, чтобы быть ближе к родным. И, хотя врачи закрыли для нас двери, мы не теряем надежды 🙏
Мы будем искать и пробовать другие пути — нетрадиционную медицину, восстановление организма, всё, что способно дать Вите силы и облегчение. Всё , что поможет ему ЖИТЬ и радоваться жизни!
Мы верим в чудо🙏🙏🙏
Мы знаем, что любовь и поддержка могут творить невозможное!!!
И мы благодарны каждому, кто продолжает быть рядом с нашим мальчиком!
Спасибо вам за то, что вы рядом, за каждое слово и молитву 🙏 Это очень поддерживает и помогает идти дальше, не опуская рук🙏🙏🙏

Все собранные средства будут использованы только на лечение и поддержку Вити: лекарства, необходимые, восстановительные процедуры , помощь организму, а также на проживание, поездки и сопутствующие расходы, связанные с передвижением и пребыванием на обследованиях и процедурах.
Все чеки опубликую в ближайшее время, сейчас мы собираемся в дорогу🙏

Для выздоравливающих и тех кто рядом:

Когда не делишься мыслями, мысли начинают съедать
изнутри 🙏

Мы приехали домой
Собираемся с новыми силами
Сейчас нужно пройти обследование, чтобы понять, как в данный момент обстоят дела с сердцем и легким у Вити
И дальше будем планировать поездку в Гамбург, клинику по очень редким видам сарком

Ну а мы продолжаем жить свою лучшую жизнь
А не отдавать болезни и страданиям все свое время
Да, это есть, но мы живем
Здесь и сейчас 🙏
И жизни должно быть больше, чем болезни
И пусть у вас всех будет всё хорошо 👌

Мысли на сегодня :

Иногда всё рушится лишь для того, чтобы вошло то, что давно не могло даже постучаться🙏

Мы очень долго ждали, что Витя вылечится и мы наконец-то заведем ему собаку

Но когда мы ехали с ним с Москвы, он выбрал себе друга)))
И теперь у нас новый член семьи))
Мне- плюс еще одна ответственность, но и радости в доме стало больше в разы)))

17 октября
Сегодня ровно месяц, как мы вернулись с Москвы…
Что нового?
За этот месяц я прошла стадию отрицания, гнева, безысходности и от мыслей: «да куда этот Бог смотрит??» пришла к смирению , принятию ситуации, как она есть
И чтобы кто не говорил-
всё-таки, состояние ребёнка зависит от состояния матери напрямую
Пока я разочаровывалась, расстраивалась, было очень сложно и Вите
Как только приняла решение - будь, что будет, а мы не сдаемся, не обесцениваем того, что уже сделано и пройдено, боремся до последнего и просто помогаем во всех этих сложных жизненных ситуациях, и настрой Виктора изменился
Естественно, в лучшую сторону
Сатурация улучшилась, больше не падает, держится в пределах 96 -98, 99
Давление стабилизировалось, были перепады
Кашель и одышка, конечно сохраняются , но они никуда и не денутся, пока опухоль не начнет уменьшаться

Потому что я выкарабкалась из своего состояния, и Вите полегчало 🙏
Или ровно наоборот- когда Вите было плохо, я потеряла все свои силы🤷‍♀️

Да, очень сложно, мучительно видеть, как твой ребенок страдает, а ты ничем не можешь помочь 🤷‍♀️
Но есть и хорошие новости, таргетный препарат, который порекомендовали в Блохина, наконец-то будет на следующей неделе🙏
очень ждем и благодарим всех причастных к этому решению🙏

Ваша вера дает нам силы🙏

P. S
Писала ночью, но уснула)
Поэтому 17-е)

Прощание с Витенькой состоится в воскресенье, 26.10.25
В 14.00 в Храме Святой Троицы отпевание по адресу Д.Куда, Улица Ленина, 13Б
Похороны на Кудинском кладбище
И поминальный ужин состоится по адресу Пушкина, 1В

Закат- не конец, а начало нового, яркого утра🙏

Бог дал нам его, Бог и забрал🙏



Смерть, в моей голове, так же как у многих людей, ассоциировалась с ужасом, страхом, тьмой...

Но когда она пришла за ним, я увидела в ней любовь, мудрость, и переход.
Не сразу, первые дни эта боль внутри не дает ничего видеть , слышать, чувствовать, понимать…

Постепенно, осознаю, что так ему действительно лучше
Зато там он теперь учит других ангелов играть на трубе 🙏

Он только сказал утром -
Да когда уже это закончится, эта боль, это всё ?
И его желание исполнилось 🫶🏻

Благодарю тебя, мой мальчик, за этот путь, за этот опыт
За твою яркую и короткую жизнь…
Цените время, проведенное с близкими
Никогда не знаешь наперед, сколько и кому отмеряно

Вчера было 9 дней

Последний месяц я буквально собственными глазами наблюдала, как умирает мой ребенок. С каждым днем жизнь покидала его тело всё больше… Ещё месяц назад он сам спускался и поднимался по лестнице . А 2 недели назад он мог только спуститься, ито с жуткой одышкой и кашлем
Поднимал его папа, на руках, поэтому спускался он только раз в день
Еще неделю назад он в понедельник занимался английским, было сложно, но он очень ответственный.
Был…
А в четверг утром его не стало
Душа покинула тело

Наблюдая увядание жизни так близко и так пристально, я не могла не заметить, как хрупка физическая жизнь. Никто не знает, сколько времени ему отмерено Богом. И, однако, мы должны делать всё от нас зависящее, чтобы это время было как можно дольше. Мы должны ценить свою Жизнь, пока мы здесь, и использовать её разумно. Мы должны вспомнить зачем мы здесь и совершить это.

И помнить, что смерть – это не противоположность жизни. Смерть – противоположность рождения.

А жизнь – вечна.

Лучшее, что вы можете сделать для меня – это помолиться и направить свет и любовь моей близкой Душе – моему сыночку ... Это только начало. В добрый путь 🕊️