Гид по Витилиго
121 subscribers
122 photos
27 videos
63 links
🔥 Всё о витилиго: наука, медицина, технологии и личные истории.

👨‍⚕️ Канал ведёт Ян Валле — исследователь, профессор и автор бестселлера «Путеводитель по витилиго». Он знает эту болезнь снаружи и изнутри — и делится тем, что действительно помогает.
Download Telegram
🩵 Половина людей с витилиго живет еще и с тревогой, депрессией, ощущением, что тебя никто не понимает.

И вот ты думаешь: может, технологии помогут? Может, наш Vitiligo.AI* станет еще и чем-то вроде психотерапевта — спокойным, умным, всегда на связи?

Звучит круто.

Но за два года разработки и поддержки Vitiligo.AI я сам увидел, как у ИИ появляются тревожные наклонности.

Он может быть слишком уверенным, слишком «понимающим» — и в итоге поддакивать там, где нужен здоровый скепсис.

Позже исследователи подтвердили то же самое: искусственный интеллект не просто ошибается, он эмоционально опасен, если дать ему роль психотерапевта.

Поэтому мы не стали развивать в нём эти «способности».

И не спрашивайте, как годзиллион стартапов без тени сомнения продолжает продавать подобные «AI-терапии». Во все времена находятся дельцы, торгующие снадобьями для души...


Vitiligo.AI останется тем, кем задумывался — профессором: точным, умным, без мистики и только по делу.

А за разговоры по душам пусть всё ещё отвечает человек.

Потому что душу не перепишешь под алгоритм.

* для vitiligo.ai нужен VPN
👍10💯1
🦠 Пробиотики и витилиго: йогурт не обязателен

Мы всё чаще слышим, что витилиго связано не только с кожей, но и с кишечником.

Микрофлора влияет на иммунную систему, а та — на меланоциты, клетки, которые теряются при витилиго.

Интересно, что некоторые штаммы пробиотиков способны снижать воспаление и помогать восстановлению пигмента.

В исследованиях чаще всего упоминаются Lactobacillus rhamnosus, L. plantarum, Bifidobacterium longum и B. breve. Они влияют на ось «кишечник–иммунитет–кожа», помогая вернуть баланс.

И нет, это не значит, что нужно пить литры йогурта.

Пробиотики можно получить из ферментированных продуктов: кефир, айран, мисо, кимчи, квашеная капуста, солёные огурцы, комбуча — всё это естественные источники «хороших» бактерий.

Исследования пока на ранней стадии, но направление перспективное.

В будущем лечение витилиго может включать не только свет и кремы, но и коррекцию микробиома.

🧩 Подробности — в лонгриде
👍91
🕰 Витилиго с возрастом: меняется ли вместе с нами — или просто притворяется?

Когда у тебя витилиго, вопрос “что будет дальше?” вечно висит в воздухе. Особенно если тебе 15… или 55. Меняется ли болезнь с возрастом? Станет ли хуже? Лучше? Исчезнет, наконец?

Спойлер: всё не так просто — как и всегда с витилиго. Начнем хотя бы с того, что недавно определили 5 клинических типов витилиго.

Вот что реально происходит с течением времени:

🔹 У детей часто всё начинается стремительно. Новые пятна появляются быстро, особенно после стрессов, вирусов, травм. Иммунитет бурный, кожа — активный барьер. Детский организм порой способен удивлять — иногда пятна исчезают сами, особенно если не трогать.

🔹 У подростков и молодых взрослых болезнь часто достигает пика активности. Эмоции, гормоны, давление общества — всё это может провоцировать витилиго. Врачи часто видят, как пятна начинают «гулять» по телу именно в этом возрасте.

🔹 После 40–50 лет у многих болезнь успокаивается. Новые пятна появляются всё реже, старые остаются на месте. Иногда витилиго как будто “засыпает”.

⚠️ НО! Бывает и наоборот. Некоторые впервые замечают витилиго после 50–60 лет. Это может быть связано с другими аутоиммунными проблемами, приёмом лекарств, или хроническим воспалением, которое годами тлело в организме.

Интересный факт: чем раньше начинается витилиго, тем выше шанс, что оно будет прогрессировать. А вот поздний дебют чаще даёт ограниченную форму — несколько пятен, без особой динамики. Но и здесь без гарантий.

💡 Понимание возраста имеет значение для лечения

Молодым часто назначают более агрессивную терапию — чтобы поймать болезнь на старте. А у пожилых подход другой: мягче, аккуратнее, особенно если есть сопутствующие диагнозы.
🤔42🥰2
🌿 Гинкго билоба: растение из эпохи динозавров — и капсула на каждый день

Гинкго — один из самых изученных растительных ноотропов. Улучшает память, снижает окислительный стресс, защищает меланоциты. То есть — может помочь при витилиго.

✔️ В исследованиях остановил прогресс болезни у 80% пациентов
✔️ У 40% — началась репигментация
✔️ Принимается по 120 мг/день, обычно курсами по 6–9 месяцев
✔️ Совместим с едой и витамином C

⚠️ Но может взаимодействовать с более чем 500 препаратами — от аспирина до антидепрессантов

💊 Стандартизованные капсулы по 120 мг — удобно, раз в день и без головной боли (в прямом смысле)

А семена гинкго не ешьте. Они токсичные. Лучше уж динозавра.

📖 Подробности — в большом лонгриде на моём новом сайте.

И да, теперь всё на русском. Больше не нужен автоперевод.

Обещаю: старые лонгриды тоже переведу и аккуратно перелинкую с прошлыми постами.
👍4🔥31
Когда-нибудь воскресенье станет самым честным днём недели: никто ни от кого не скрывается, тем более — не маскируется под чужие идеалы.

Именно этим духом пронизана новая история витилиго — от геймерских стримов до витрин детских магазинов.

Когда-то витилиго не существовало даже в виртуальных мирах. Кожа в играх была “идеальной” по умолчанию.

Сегодня всё наоборот: депигментация стала частью геймерской культуры — знаком свободы, самобытности и дерзости.

🎮 The Sims 4 запустила целую революцию: теперь там есть 61 вариант витилиго — для любого пола, возраста и цвета кожи. От лёгких пятен до выразительных узоров — можно редактировать всё. Даже младенцам.

Работала над этим, кстати, Винни Харлоу — супермодель с витилиго. Её персонаж тоже можно загрузить в игру.

🕹 А в Baldur’s Gate 3 — витилиго есть даже у эльфов, орков и дроу. Моддеры создают свои варианты, и это выглядит чертовски красиво.

Но куда важнее другое — реальные люди.

Marajade Sith, стримерша, косплеер, художница и боец с хроническими болезнями, открыто говорит о своём витилиго на Twitch и YouTube.

Для многих подростков она стала тем самым “своим человеком”, который не скрывает пятна — а делает из них арт.

Игры меняются. И мы вместе с ними.

Когда видишь витилиго в редакторе персонажей или на экране стримера, будто получаешь разрешение быть собой — без фильтров, без стыда.

Пусть пиксели будут “неидеальными”.
Главное — чтобы истории были настоящими.

👉 Продолжение в лонгриде
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7🔥51
🔬Новый игрок в витилиго — CAGE Bio.

Они тестируют крем CGB-600 во второй фазе клинических испытаний.

Внутри — особая молекула-«ловушка», которая глушит один из ключевых сигналов воспаления.

Меньше атаки иммунитета — больше шансов вернуть цвет. Крем сделан на специальной «ионной» основе, чтобы крупная молекула проходила глубже в кожу.

Сейчас идёт небольшое двойное слепое исследование на 36 взрослых с пятнами на лице: смотрят безопасность и насколько вернётся цвет к 24-й неделе.

Первые итоги ожидаются осенью 2026. Рано делать выводы, но подход интересный и отличается от привычных JAK-кремов.

📌 Подробности - в моем отчете Vitiligo Drug Pipeline Analysis and Market Insights
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍21
🦠 Кишечник и витилиго: кто там на самом деле всем рулит?

Учёные давно подозревали, что витилиго может быть связано с микробиомом кишечника. И вот два новых исследования наконец пролили немного света (без каламбура).

Оказалось, что у людей с витилиго есть своя «микробная подпись»:
— защитные бактерии вроде Bifidobacterium и Lactobacillus встречаются реже,
— а вот представители семейства Ruminococcaceae UCG004, наоборот, чаще и, похоже, усиливают воспаление и окислительный стресс в коже.

🍞 Что влияет на баланс микробов?
Исследователи сравнили диеты и нашли любопытные связи:
— хлеб и сырые овощи (!) могут уменьшать количество защитных бактерий,
— красное вино снижает вредные виды,
— крепкий алкоголь убивает и хороших, и плохих,
— чай — не так уж безобиден, он повышает долю «рисковых» бактерий.

🥛 Что помогает микробиому — и коже:
— цельнозерновые продукты (пища для бифидо и лакто),
— белок — особенно коллаген, сывороточный и гороховый,
— пробиотики с Bifidobacterium, Lactobacillus, Bacillus.

Итог: микробиом, иммунитет и кожа связаны куда плотнее, чем казалось.

Меняя питание, можно не вылечить витилиго, но снизить воспаление и помочь коже восстанавливаться.

⚠️ Только не стоит устраивать революцию в тарелке без врача — микрофлора любит постепенность и здравый смысл.

Подробности и ссылки на исследования — в лонгриде.
👍4🔥42
💊 Половина людей с витилиго живут с тревожностью или депрессией.

Многим назначают антидепрессанты — и не все знают, как сильно они влияют на тело.

По данным The Lancet (151 исследование, 58 500+ участников), разные препараты действуют на организм по-разному. Вес, давление, пульс, холестерин, глюкоза — всё реагирует.

Всего за восемь недель мапротилин добавлял в среднем +1,8 кг, а агомелатин — наоборот, убирал около 2,4 кг.

🩺 Но дело не только в весе.

Флувоксамин снижал пульс на 8 ударов в минуту, нортриптилин — повышал на 13.

Давление колебалось от −6,6 до +4,9 мм рт. ст.

А дулоксетин, дезвенлафаксин и венлафаксин поднимали холестерин, глюкозу и ферменты печени.

🗣Важно помнить:
Нет связи между эффективностью антидепрессанта и его побочками.

То есть препарат может реально помогать психически, но давать ощутимые физические эффекты — поэтому выбор и мониторинг должны быть индивидуальными.

👉 Подробнее — в лонгриде
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
3
ChatGPT или Врач?

ИИ-боты вроде ChatGPT или Grok правильно распознают витилиго на фото примерно в 80% случаев.

❗️Но заменить живой осмотр и опыт врача ИИ не может, как и назначить лечение.

Подробности - в карусели или лонгриде
👍3
Наконец-то сделал то, что давно собирался: полностью переделал vitiligo.guide.

Не косметический ремонт, а капитальный — от флюгера на крыше до подвала с пауками.

Теперь сайт выглядит как должен — чисто, ясно и по делу.

📚Загрузил десятки новостей и лонгридов: про кожу, иммунитет, мозг, витамины и прочие странные вещи, из которых состоит человек. А впереди ещё столько же текстов — ждут перевода с английского.

Они про витилиго, но на самом деле — про жизнь, стресс, биологию и то, как мы держимся в этом мире.

🎙И ещё кое-что. Вчера я выложил первые подкасты. Да, я знаю: в русскоязычной культуре люди больше читают, чем слушают.

Но сам часто ловлю себя на том, что приятнее слушать — особенно, когда выгуливаешь собаку. За полчаса прогулки можно спокойно послушать два коротких эпизода, и вернуться домой не только с усталым псом, но и с парой свежих мыслей.

Эти подкасты — без занудства, с юмором и долей оптимизма. Всё как в жизни: немного хаоса, немного науки, немного смысла.


Заглядывайте на vitiligo.guide — теперь это не просто сайт, а нормальное место, где иммунитет, разум и самоирония живут под одной крышей.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9😁2❤‍🔥1
Витамин Д и витилиго: зачем он нужен и как не переборщить

Он участвует в десятках процессов в теле: регулирует иммунитет, влияет на настроение, помогает усваивать кальций, а заодно играет важную роль при витилиго.

Исследования показывают: людям с нарушением пигментации стоит особенно следить за его уровнем — от него многое зависит.

Большинству взрослых средней комплекции достаточно 1000–4000 МЕ витамина D3 в день (это 25–100 мкг).

👉 Для людей с витилиго лучше держать свой уровень в верхней границе нормы.

Подробности - в лонгриде
👍2
Похоже, эпоха «доктора GPT» подошла к концу.

С 29 октября ChatGPT больше не даёт медицинских, юридических и финансовых советов, которые требуют профессиональной лицензии.

Ни тебе дозировок, ни схем лечения, ни даже намёка на «что делать, если укусила жизнь».

Теперь — только общие принципы, рекомендации «обратиться к специалисту» и благородная роль «образовательного инструмента».

Нечто вроде вежливого философа, который знает всё, но ничего не советует.

И честно? Это правильно.

Потому что последние месяцы ИИ начал слегка сходить с катушек — уже советовал лекарства с намёками на конкретные бренды, как персонаж из Mad Men, только в халате.

Наш vitiligo.ai через всё это уже прошёл. Два года экспериментов — и мы сами отказались от формата ИИ-психотерапевта или «диагноста по фото».

📚 Подробности в лонгриде

Так что да, теперь придётся возвращаться к старому методу диагностики — под названием Естественный Интеллект (ЕИ). Он, к счастью, пока работает офлайн.

Хотя давайте не обманываться: на месте ChatGPT уже выстраиваются десятки других ИИ-ботов, у которых не будет никаких ограничений.

Они с радостью «назначат», «посоветуют» и «предскажут» — без лицензий, но с уверенностью, которой позавидовал бы любой шарлатан.


📍 По теме прошлый пост: Лучше спросить у ChatGPT или у врача?
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5👍2
Могут ли химикаты вызвать витилиго?

Когда кожа теряет цвет не сама по себе, а после контакта с химией — это уже не совпадение.

👨‍🔬 Белые пятна на коже могут появиться не только из-за генов или стресса. Обычные химикаты — от дешёвой бытовой химии до краски для волос — тоже способны запустить витилиго.

Химически индуцированное витилиго выглядит как обычное, но причина — в окружающей среде.

Фенолы и катехолы буквально разрушают клетки, производящие пигмент. И часто всё начинается именно там, где кожа впервые «встретилась» с веществом.

😃 Хорошая новость: если убрать контакт вовремя, пигмент может вернуться.

Так что просто выбирайте качество, читайте состав и не игнорируйте первые пятна.

А если они уже появились — не гадайте, идите к врачу.

👉 Полный разбор с опасными соединениями, группами риска и практическими советами — в новом лонгриде на сайте:

https://vitiligo.guide/tpost/ikg8pcrxj1-mogut-li-himikati-vizvat-vitiligo
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍52
🗞 Свежайшие новости с полей науки: исследователи смогли заблокировать аутоиммунную реакцию прямо в клетках.

И это важно для витилиго — потому что витилиго это именно аутоиммунное заболевание, а не «просто пятна».

🔥 Получается, что гиперактивный иммунитет можно лечить не только «выключателем», но и тонкой настройкой метаболизма.

Новая статья в Nature показывает, как таргет ABHD11 охлаждает перегретые Т-клетки и тормозит диабет и артрит в моделях.

☝️Но для витилиго есть нюанс.

ABHD11 работает не только в иммунных клетках, но и в меланоцитах. Его блокировка может замедлять выработку пигмента.

Значит, это одновременно шанс и риск. Наблюдаем дальше!

🔦 Кому хочется глубже — разбор нюансов на сайте
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥4