Не выпила вовремя таблетки при болезни Паркинсона

Друзья, нужна помощь зала. Обычно я утром пью 10 мг Реквип модутап (пролонгированные). Где-то около шести утра. Вчера утром я пропустила. Это наш очередной факап с мужем - забыли купить. Выпила вечером. Но я не хочу пить их по вечерам, мне нравится утром. Мне сегодня что делать? Выпить сейчас? Не получится передозировки? Или каждый день убавлять часы и дойти до привычных 6 утра?

Помогите разобраться 🙏

В результате, я выпила сегодняшнюю дозу в 12.00 и меня накрыла жуткая побочка в виде сонливости. Глаза закрываются, голова мутная, в висках давит. Не помогла даже прогулка.

Наверное, передоз?

Пойду спать 😴

Какие обследования мне назначили при подозрении на болезнь Паркинсона

Когда появились симптомы, первое, что я поняла — у нас в городе нет такого обследования или анализа, который точно укажет на БП. И обязательно надо исключить другие причины и разобраться, что происходит.  Вот какие исследования мне назначили:

1️⃣ МРТ головного мозга
Его сделали сразу, а потом повторили через полгода.
Невролог сказала, мне нужно исключить опухоли головного мозга и посмотреть динамику.
2️⃣ УЗИ черной субстанции
Черная субстанция — часть среднего мозга, которая играет ключевую роль в регуляции движений, моторики и выработке дофамина
3️⃣ МРТ шейного отдела позвоночника
У меня обнаружили протрузии.
4️⃣ МРТ поясничного отдела позвоночника
Тоже показало протрузии.

В остальном серьезных патологий по результатам обследований не нашли.

💬 А какие обследования назначали вам, когда появились первые симптомы?

Время 4.27. Я не сплю.


Как понять, что ты начал принимать диагноз?

Принятие не приходит в один момент. В голове не щелкает: «все, я смирился». Раньше я думала, что принятие — это когда перестаешь бояться. Сейчас думаю, это не совсем так. Полностью перестать бояться, наверное, невозможно.
Но становится легче, когда меняется отношение к себе и к происходящему.

Вот как это ощущается у меня:
1️⃣ Ты перестаешь постоянно искать подтверждение “а вдруг это ошибка”
Раньше я жила этой мыслью.
Бегала по врачам, надеялась услышать, что это ошибка, и что все можно отменить.
2️⃣ Ты начинаешь жить, а не только наблюдать за собой
Я могла проснуться и весь день следить за руками, движениями, ощущениями. Обычная жизнь будто исчезала.
3️⃣ Ты меньше реагируешь на каждое новое ощущение
Раньше любое изменение сразу казалось ухудшением. И казалось, что становится только хуже.
4️⃣ Ты начинаешь говорить о диагнозе спокойнее
Без внутреннего шока и желания избегать этой темы. Просто как о части жизни.
5️⃣ Ты перестаешь ставить жизнь “на паузу”
Появляются планы, рутина, обычные радости.

Принятие — это когда диагноз перестает быть центром всей жизни. Но честно: у меня часто бывают моменты, когда я говорю «посмотрим по самочувствию».
Бывают дни тоски, грусти, жалости к себе. Иногда накрывает мысль, что ничего уже не вернуть и дальше будет только сложнее.
Но такие состояния проходят.
Я учусь не задерживаться в них надолго.

💬А вы приняли свой диагноз?

Болезнь Паркинсона и семья: испытание на прочность

Эта тема мне кажется интересной.  Родители, братья, сестры, дети. Ведь БП меняет отношения и с ними.

Иногда это объединяет. Семья сплачивается, все готовы помочь, поддержать, взять на себя часть забот. Появляется общее дело, общая тревога, но и общая надежда.

Но бывает и наоборот. Болезнь становится испытанием на прочность: гиперопека, отрицание, чувство вины, жалость, ревность и обиды и пр.

Не буду приводить личные примеры, но скажу, что считаю главным — научиться говорить. Объяснять, какая помощь нужна, а какая — только раздражает. Слушать их страхи, советы. Не копить обиды.


💬 А как болезнь повлияла на ваши отношения с родителями или другими родственниками? Или ничего не изменилось?

Галлюцинации при болезни Паркинсона

Други, кто в теме? Если боковым зрением видишь всякое, например, тень от головы, ты видишь, будто шевелится комочек кота, или свет солнечный падает, а ты видишь, как мячик прыгает.
Это глюки????

Вообще, такое в детстве часто было у меня, мерещилось всякое. Так я выросла давно и такого не было.

Пока москвичи ругают выпавший снег, у нас зелень под окном🌱

Всем отличной погоды и хорошего самочувствия)

Есть ли плюсы в болезни Паркинсона?

Иногда меня спрашивают:
можно ли найти хоть что-то хорошее в болезни? Честно — я бы никогда не выбрала этот путь.
Но мне повезло, плюсы мне бп принесла. Прежде всего, мужа и сына.

А еще, вот какие «плюсы» я для себя увидела.

Стала внимательнее к себе и к жизни
Появилось больше сочувствия к другим людям
Переоценились ценности - меньше суеты, больше смысла.

Болезнь — это точно не благо.Но она точно изменила меня. И, возможно, сделала немного сильнее и мудрее.

💬 А вы замечали какие-то неожиданные изменения в себе после болезни или трудностей?

🤣 Всем отличных выходных

Почему мы иногда не понимаем друг друга

Я заметила одну вещь. Люди с болезнью Паркинсона и те, кто ухаживает за такими людьми, иногда начинают спорить и доказывать друг другу, «как правильно».
Кто-то говорит: «Ты просто не стараешься». Кто-то в ответ: «Ты не понимаешь, как это на самом деле». И в какой-то момент это превращается в конфликт.

Честно, я и сама раньше вступала в такие споры. Пыталась доказать свою точку зрения, объяснить, как «правильно». Но со временем поняла, что в этом нет смысла.

У нас есть большой чат, где общаются и болеющие, и те, кто ухаживает за близкими. И часто происходит одна и та же ситуация.
В словах ухаживающих иногда как будто сквозит усталость и даже осуждение, что близкие «недостаточно стараются», «не так себя ведут», «не понимают». А люди с диагнозом читают это и как будто примеряют на себя.
Ставят себя на место тех, о ком говорят. И в этот момент возникает напряжение. Потому что опыт — разный.

Человек, который болеет, чувствует это изнутри. А тот, кто рядом — видит снаружи и тоже проживает это по-своему. И эти два опыта не совпадают. Иногда даже люди с одинаковым диагнозом не понимают друг друга. Потому что у каждого свой путь, свое состояние, свой характер. И, наверное, самое важное это не пытаться доказать,
кто «правильно чувствует», а попробовать принять, что у другого человека может быть по-другому.


💬 А вы сталкивались с таким непониманием?

«Всё в твоих руках».


Отличная фраза. Особенно для человека с Паркинсоном. Примерно на том же уровне, что сказать близорукому: «Просто смотри внимательнее».

Не всё в наших руках. И это не пессимизм. Это реальность.

А мужество начинается именно там, где заканчиваются красивые сказки про полный контроль над жизнью.

Сегодня настроение дрянь. И тошнит от историй успеха, мотивационных цитат и рассказов о том, как важно мыслить позитивно. Наш диагноз это не марафон личностного роста. Это болезнь. Упрямая, выматывающая и несправедливая.

Сегодня хочется злиться и я злюсь.

А если у кого-то тоже такой день — добро пожаловать в клуб. Здесь хотя бы не заставляют изображать счастье ради красивой картинки.

У этой деловой колбасы всегда хорошее настроение. Таблетка от депрессии)


Когда подрастёт, прочитаю ему строчки, что написала, когда он спал. А пока делюсь с вами)

Сыночек мой, когда однажды
Ты вдруг устанешь от потерь,
Ты не ищи меня напрасно
Среди закрывшихся дверей.
Меня уже не станет рядом —
Ни рук, ни голоса, ни глаз,
Лишь тёплый свет под звездопадом
Напомнит тихо мне о нас.
Когда тебе вдруг станет больно
И сердце сдавит пустота,
Ты вспомни: я любила больше,
Чем может выдержать душа.
Я каждым вздохом, каждой раной
Тебя у жизни берегла…
И даже став небесной тайной,
Тебя любила как могла.
Не плачь, родной… Я буду ветром,
Касаться бережно волос,
И в каждом солнечном рассвете
Жить тихой нежностью до слёз.

Ребёнок впервые увидел слона 🤣

Друзья, сегодня такой пост, который очень неудобно писать, но мы вынуждены просить о помощи.
Доктор Тэо пригласил нас на генетическое исследование, вы, наверное, слышали о нем. И нам очень нужна материальная поддержка. Сумма хоть и небольшая, около 50 000 руб на перелет/проживание, но мы сейчас ею не располагаем..
Если у вас есть желание и возможность помочь, мы будем безмерно благодарны 🙏
Помочь можно по этой ссылке
https://messenger.online.sberbank.ru/sl/APuMuHk3IcIwzOKvl

Заранее спасибо всем, и простите за такую просьбу, но нам самим не справиться...

💔
Много лет я, работая в СМИ, писала просьбы о помощи для других людей. Рассказывала их истории, просила поддержать, собрать деньги на лечение, верила, что мир не без добрых людей. Но только сейчас, когда помощь понадобилась мне самой, поняла, что чувствует человек по ту сторону такого поста, но описать это чувство не смогу...
Сказать, что было страшно просить — ничего не сказать. Но я рискнула. И вы... вы просто невероятные. Отклик был таким мощным, что я не могу сдержать слез. Спасибо всем, кто перевел деньги, написал теплые слова и просто подумал о моей семье хорошо.

Сбор закрыт! Это ваша заслуга. Теперь нас ждёт участие в генетическом исследовании, что поможет узнать о нашей болезни чуть больше.


Спасибо. От всего сердца.

Потом расскажем подробнее. Доктор Тэо нам очень понравился ❤