Всем привет) Немного новостей: у нас случился переезд в Екатеринбург, Олежка поправился, я записалась к паркинсологу для составления плана терапии, Саро в поисках работы, Алису ждёт новая школа.

А по болезни что? Операцию для Саро добиваться продолжим, как отремонтируем мою руку (дело плохо, даже джинсы с трудом натягиваю) Держимся 👊

Вчера Олежке стукнуло 10 месяцев 😍

Сегодня была у паркинсолога, вместо Мирапекса назначила Реквип. Говорила, что я зря не пила таблетки столько времени. Но, если Реквип, подойдет, то восстановлюсь. И рука тоже


А ещё она узнала меня и сказала, что мы с Саро большие молодцы, что вместе, что родили ребенка🥰

На днях с нами связалась дама ,которая предложила нам купить у нее 7 упаковок мадопара , оставшегося от матери ,которая тоже болела БП .Мы решили купить все таки и нашли деньги,я написал ей вечером и мы условились на следующий день решить этот вопрос.И конечно после фразы о том ,что мы решим это наложенным платежом она потерялась на три дня ,)) потом я снова ей написал )) и она ответила ,что не будет продавать лекарства и удалила все свои данные и фото тоже )) вообщем то ,ребята пишу ,чтоб знали ,что есть и такие персонажи в наших кругах тоже )) я пишу о своем видении ситуации конечно ,может она и кристально чистый человек ,а я тут 😁..только зачем тогда избегать и удалять данные не пойму ,)) Ну да бог ей судья !! Но рассказать об этом было правильным решением наверное )И это не потому , что в первой строке приветствия она назвала меня Сарой ,а Дину Димой 😂

Сара и Дима, добрый день!
Мне посоветовали поискать канал в ТГ по теме паркинсон и я нашла вас.

У меня после мамы остался импортный Madopar 250. На его у мамы не было побочных эффектов.

7 упаковок по 100 таблеток, срок годности от 2.2026 до 3.2027, производство: 4 штуки Швейцария/Германия, 1-Чехия и 2- Латвия. Все пачки запечатанные.
Покупала в аптеке рядом с домом в Берлине по цене 37,60 евро (3518,53 руб. на 8.11.25) за пачку.

Я буду рада, если смогу передать лекарство дальше. К сожалению, просто подарить сейчас не смогу.
7 упаковок= 24,500 руб

Чеки на сохранились, но цены, думаю, известны. На всякий случай прилагаю скрины из немецкого поисковика.

Если не нужно вам, вдруг, кто-то есть, кому может быть нужно.
Я на связи.
С уважением, Янина

У нас уже новогоднее настроение 🌲

Сегодня была в школе для пациентов с болезнью Паркинсона. Каждый раз на таких мероприятиях чувствую, будто смотрю в дверной глазок на свое будущее. Потому что люди на таких встречах уже давно болеют. Их сегодня - это мое завтра. Радует, что есть очень бодрые и юморные)

Лекция про болезнь была интересной, без личных открытий, конечно, но стало чуть больше понятно о том, что происходит с телом и мозгом.

Физическая часть далась сложнее, некоторые движения требовали больших усилий. Обидно, что они совсем легкие, типа быстрого переставления ноги с пятки на носок и обратно, сведения пальцев одной руки с пальцами на второй...  В такие моменты особенно остро чувствуешь болезнь, без иллюзий. Было немного грустно смотреть и на других, и на себя. Но, кажется, это тоже часть принятия.

Движение жизнь, теперь я это точно знаю. Осталось заставить себя заниматься регулярно.

А еще мы пили чай и душевно болтали)

Мы тоже в тренде. С наступающим ❄🌲 К сожалению, ии меня видит не так, как я себя в зеркале))

С Новым годом, друзья ❤
Желаем всем дольше оставаться в ресурсе, быть на позитиве и, конечно, мира в этом мире. Будьте счастливы 😍

Кто как новогодние каникулы проводит? Мы вот на электричке 7 часов пилили. Ребёнок спит на двух креслах, мать на полу охраняет сон 🤪😁

Сынульке годик❤


Будем гулять до утра 🎉🍾😁🎂

Шарики не в цвет флага, там фиолетовый, а не белый)

Всех с Рождеством🙏 Пусть в жизни будет любовь, доброта, сострадание и нежность. Берегите друг друга.

Как вам наша погода?🥶

Но это лучше, чем дожди, усиливающие все симптомы

Друзья, товарищи по БП. Расскажите, кем работаете 🙏 Сложно ли вам из-за болезни?

Болезнь Паркинсона: шаги к новой эре терапии

Диагноз «болезнь Паркинсона» — серьёзное испытание, но не точка, а запятая в жизненной истории. Современная медицина пока не располагает средством для полного излечения, однако научный прогресс даёт основания для оптимизма: исследователи находят способы эффективнее сдерживать развитие заболевания и облегчать состояние пациентов. Рассмотрим ключевые инновационные подходы, которые сегодня находятся в фокусе внимания учёных.

⚡Актуальные векторы исследований

1. Генная модификация
Специалисты разрабатывают технологии внедрения функционально полноценных генов в нейронные структуры мозга. Цель — возродить естественный синтез дофамина. Промежуточные итоги клинических экспериментов обнадеживают: у определённой доли испытуемых отмечается:
🔸 сокращение потребности в стандартной медикаментозной поддержке;
🔸 позитивные сдвиги в двигательной активности.

2. Клеточная регенерация
Метод предполагает трансплантацию дофаминергических нейронов, полученных из стволовых клеток. Такая процедура потенциально способна компенсировать утраченные нервные клетки. В ближайшие годы (2024–2025) планируется публикация данных крупных исследований — их результаты могут заложить основу для внедрения технологии в клиническую практику.

3. Фокусированный ультразвук
Это малоинвазивная методика, позволяющая точечно воздействовать на гиперактивные участки мозга, ответственные за тремор. Преимущества подхода:
🔺 отсутствие хирургических разрезов;
🔺 сохранение сознания пациента во время процедуры;
🔺 мгновенная визуализация эффекта.

В ряде государств метод уже включён в арсенал терапевтических инструментов.

4. Фармакологические инновации
- Ингибиторы. Препараты этой группы нейтрализуют белок, провоцирующий дегенерацию нейронов.
- Агонисты. Изначально созданные для терапии диабета, они продемонстрировали способность защищать нервные клетки в ходе экспериментов.
- Назальные дофаминовые формы. Разработка нацелена на преодоление гематоэнцефалического барьера для ускоренной доставки активного вещества.

5. Цифровые технологии в неврологии
▫️ Интеллектуальные нейростимуляторы. Устройства с алгоритмами ИИ динамически корректируют параметры стимуляции в зависимости от текущего состояния пациента.
▫️ Мобильные мониторинговые системы. Приложения анализируют ключевые маркеры: особенности походки, интенсивность тремора, изменения речи.
▫️ Виртуальная реабилитации используются для тренировки равновесия и координации движений.

💭Практические перспективы для пациентов

Прогресс в исследованиях трансформируется в реальные преимущества:
🔹 Ранняя идентификация. Анализ биомаркеров в крови и ликворе позволяет диагностировать патологию до появления явных симптомов.
🔹 Индивидуальный подход. Генетическое тестирование помогает подбирать терапию с учётом особенностей организма.
🔹 Снижение нагрузки. Новые методики минимизируют побочные эффекты традиционных препаратов, например, уменьшают риск развития дискинезий.

Важное замечание: любые экспериментальные методы должны обсуждаться с лечащим врачом. Эффективность в рамках исследований не гарантирует результативность в конкретном клиническом случае.

Распространяйте знания — вместе мы расширяем границы понимания и поддержки!

Заходите в чатик, там активно сегодня. О грустном и о весёлом говорим

https://t.me/+2fOwP72bgKUyZThi