带语言发育慢，交流有点问题的宝宝看医生的一次分享，给大家警醒
# 病例分享
## 背景
孩子晚上睡觉突然有几天出现了抖，就像打冷颤那种感觉。想着去挂个神经内科看看。
## 就医过程
去看了新华医院神经内科主任门诊李玲的号，然后顺带也还说语言发育也有慢，有点轻度自闭的样子。所以她开了几个检查：
1. 持续一天的脑电图
2. 脑部核磁共振，报告检查正常。
## 复诊情况
做完之后去复诊，结果惊呆了：
1. 看了核磁共振报告说 xx 什么地方没有长好
2. 尿检有个病毒 CMV ，复检一下，如果还有有问题要吃抗病毒药
3. 打一个鼠神经营养针，一个月，每天一个屁股针。这个是针对语言发育迟缓的，其中我说也有可能是孤独症谱系。
4. 其他营养药
## 问诊细节
1. **问题 1：** 打这个针有用吗？
**回答：** 有用的，很多外地的人来说：我们村的 xx 打了后都好了，有些人不是能打这个针能好的，也非要缠着我开这个针，跟她解释也了也不听，结果就是打了后也是真的没用。
2. **问题 2：** 去哪里买？
**回答：** 对面药房就有卖
3. **问题 3：** 核磁报告看出来哪里没有长好，具体是哪，需要记录下。
**结果：** 李玲没有说清楚，也没有写在病例上。
## 拿药情况
然后就去拿药：
- 甲钴胺片
- DHA （ 300 多的国产）
- 鼠神经药：4800 差不多，28 天
因为当时比较着急，就拿完药就去医院的注射室打了一针，宝宝疼的哇哇哭。
## 后续调研
回家后，做了以下调研：
1. 鼠神经营养针是什么？结果震惊，大家自己看下 Gemini 的总结，或者自己去 deepseek 等搜一下 [Gemini 总结链接]( https://g.co/gemini/share/f1a153041283)
2. 尿检中的病毒对神经发育影响和语言发育影响。[Gemini 分析链接]( https://g.co/gemini/share/2286fff678a4)
## 个人判断
这个医生基本就是个庸医，用来捞钱的。原因如下：
1. 所有资料显示鼠神经药品只有国内在用治疗语言发育迟缓，并且没有临床明确数据验证，还在 2019 年被移除了医保。欧美人都是傻子吗？我相信大家自有定论。
2. 相关 DHA 营养品，京东上就能买到 100 块的，谢谢你给我开去药房买 365 的(优多丸 HDA 藻油凝胶糖果）。配方上基本一样。
3. 问诊过程中，没有一句和小孩交流，全程就是在啪啪打键盘写病例、开药。所以，我不知道她怎么拼接一个核磁共振来判断这么多。
4. 病例中，针对鼠生长因子等营养品是手写，不录入系统。还需要自己签字。正常处方为什么不录入系统？
## 后续总结
1. 基于所有的不信任，那些药也没有在用。后续看看有需要再去看看其他的医生吧，大家有关注的可以留言，我继续再去看看。
2. 反思看诊过程中，被她哄住了，感觉好像打了针就能好，忘记了真的不靠谱的医生和方案。
> 如果有人觉着这个鼠神经药有用的，欢迎找我来拿。 之前也发帖子卖过
- - - - - -- - - - - -
tootfsg：甲钴胺，epa dha ，甲基叶酸，都是支持神经系统基础生长发育的东西。
apollo007：父母年龄大了，去医院次数比较多，我也分享一下我的经验。
1. 选择比努力更重要：选择对的医院对的医生（要选最好医院的最好医生），比什么都重要。如果只是贪一时的离家近怕麻烦而不选择最好医院的最好医生，相信我，你因此多花的时间和多花的钱以及病人的痛苦都要多很多倍。
2.不要相信一个信息源（单一某个医生的观点），这会让你进入信息茧房，应该要多方求证。最简单的多方求证的办法是多找几个 AI 询问“全世界/全美国治疗 xx 疾病公认最有效的办法是什么”，你大体就有了一个科学的解决办法了。
milala：@apollo007 说的轻巧，外地人你怎么知道哪个医生好，没几个人的医院也就挂墙上的简介选，人多的抢到谁的号算谁的
FlytoSirius：看到复诊情况 就感觉有问题
医生要是想骗你 大多数人都是一点办法没有
apollo007：@milala 很简单，复旦大学不是有一个全国医院排名啊，上网搜一下就可以了
apollo007：@milala 在最好医院里面再去选个主任，副主任的都差不多了。看一下那个医生介绍擅长什么。永远不要相信差医院里面有一个好医生，我不相信这种低概率事件
milala：现在医院创收手段 做各种检查，只要沾边就给你安排上，美其名曰给你排查隐患，你还说不出啥，还要感恩戴德，
我几次住院经历，检查费各种占总费用的 70%以上，西药费连 2 成都不到
再就是给你弄点中成药，中成药都有西药平替但是不给你开，中成药几十上百块，西药几块钱怎么创收，要不弄点营养药，但是效果其微跟费用不成正比。
milala：@apollo007 简介里写的还不是自己随便编，就好比你的简历自我介绍一样，这东西能选出号医生才怪
euph：所以医患关系为啥紧张，之前不懂，去医院次数多了就会发现，有的医生真的该。
apollo007：@milala #8 这个消息说完以后我就屏蔽你了，我是说我的观点，我不喜欢抬杠也不喜欢争辩。你不认同就不认同，我也没有必要要说服你。
zuosiruan：@apollo007 上海的新华已经是全国非常牛逼的医院了，上海都能排前四
apollo007：@zuosiruan #8 这个医院确实牛逼，所以我觉得也得补上“不要相信一个信息源（单一某个医生的观点），这会让你进入信息茧房，应该要多方求证。”
2025-06-07 12:05:32
# 病例分享
## 背景
孩子晚上睡觉突然有几天出现了抖，就像打冷颤那种感觉。想着去挂个神经内科看看。
## 就医过程
去看了新华医院神经内科主任门诊李玲的号，然后顺带也还说语言发育也有慢，有点轻度自闭的样子。所以她开了几个检查：
1. 持续一天的脑电图
2. 脑部核磁共振，报告检查正常。
## 复诊情况
做完之后去复诊，结果惊呆了：
1. 看了核磁共振报告说 xx 什么地方没有长好
2. 尿检有个病毒 CMV ，复检一下，如果还有有问题要吃抗病毒药
3. 打一个鼠神经营养针，一个月，每天一个屁股针。这个是针对语言发育迟缓的，其中我说也有可能是孤独症谱系。
4. 其他营养药
## 问诊细节
1. **问题 1：** 打这个针有用吗？
**回答：** 有用的，很多外地的人来说：我们村的 xx 打了后都好了，有些人不是能打这个针能好的，也非要缠着我开这个针，跟她解释也了也不听，结果就是打了后也是真的没用。
2. **问题 2：** 去哪里买？
**回答：** 对面药房就有卖
3. **问题 3：** 核磁报告看出来哪里没有长好，具体是哪，需要记录下。
**结果：** 李玲没有说清楚，也没有写在病例上。
## 拿药情况
然后就去拿药：
- 甲钴胺片
- DHA （ 300 多的国产）
- 鼠神经药：4800 差不多，28 天
因为当时比较着急，就拿完药就去医院的注射室打了一针，宝宝疼的哇哇哭。
## 后续调研
回家后，做了以下调研：
1. 鼠神经营养针是什么？结果震惊，大家自己看下 Gemini 的总结，或者自己去 deepseek 等搜一下 [Gemini 总结链接]( https://g.co/gemini/share/f1a153041283)
2. 尿检中的病毒对神经发育影响和语言发育影响。[Gemini 分析链接]( https://g.co/gemini/share/2286fff678a4)
## 个人判断
这个医生基本就是个庸医，用来捞钱的。原因如下：
1. 所有资料显示鼠神经药品只有国内在用治疗语言发育迟缓，并且没有临床明确数据验证，还在 2019 年被移除了医保。欧美人都是傻子吗？我相信大家自有定论。
2. 相关 DHA 营养品，京东上就能买到 100 块的，谢谢你给我开去药房买 365 的(优多丸 HDA 藻油凝胶糖果）。配方上基本一样。
3. 问诊过程中，没有一句和小孩交流，全程就是在啪啪打键盘写病例、开药。所以，我不知道她怎么拼接一个核磁共振来判断这么多。
4. 病例中，针对鼠生长因子等营养品是手写，不录入系统。还需要自己签字。正常处方为什么不录入系统？
## 后续总结
1. 基于所有的不信任，那些药也没有在用。后续看看有需要再去看看其他的医生吧，大家有关注的可以留言，我继续再去看看。
2. 反思看诊过程中，被她哄住了，感觉好像打了针就能好，忘记了真的不靠谱的医生和方案。
> 如果有人觉着这个鼠神经药有用的，欢迎找我来拿。 之前也发帖子卖过
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1. 选择比努力更重要：选择对的医院对的医生（要选最好医院的最好医生），比什么都重要。如果只是贪一时的离家近怕麻烦而不选择最好医院的最好医生，相信我，你因此多花的时间和多花的钱以及病人的痛苦都要多很多倍。
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milala：@apollo007 说的轻巧，外地人你怎么知道哪个医生好，没几个人的医院也就挂墙上的简介选，人多的抢到谁的号算谁的
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apollo007：@milala 在最好医院里面再去选个主任，副主任的都差不多了。看一下那个医生介绍擅长什么。永远不要相信差医院里面有一个好医生，我不相信这种低概率事件
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2025-06-07 12:05:32
苹果 App Store 的《MWeb》《One Markdown》终身版在 2025 的 WWDC 期间半价优惠中 (6/6~6/13)
还有人找苹果平台**原生**的 Markdown 编辑器吗。。
App Store 的《 MWeb Pro 》《 MWeb 》《 One Markdown 》终身版在 2025 的 WWDC 期间半价优惠中 (6/6~6/13)。
链接：
* 《 MWeb 》： https://apps.apple.com/cn/app/mweb/id1183407767?platform=mac
* 《 One Markdown 》： https://apps.apple.com/cn/app/one-markdown/id1507139439
* 《 MWeb Pro 》： https://apps.apple.com/cn/app/mweb-pro/id1403919533?mt=12&l=zh&ls=1
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暂无回复
2025-06-07 11:10:04
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* 《 MWeb Pro 》： https://apps.apple.com/cn/app/mweb-pro/id1403919533?mt=12&l=zh&ls=1
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2025-06-07 11:10:04
基于 Cloudflare Workers 的导航站
每次换服务器就头大？配置迁移烦得不行？
我也烦了！于是动手用 AI 整了一个极简导航站，直接部署在 Cloudflare Workers 上——永久免费，无需服务器，永不宕机！
🍃 特点：
不用买服务器，不怕续费忘记
页面简单干净，适合自己收藏常用网站
靠 Cloudflare 全球节点加速，访问飞快！
:xhj001: :xhj001:
链接戳这里： https://github.com/wangwangit/nav
每次换服务器就头大？配置迁移烦得不行？
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"掉头"车道竟然是正确规范的用法
一直自作聪明认为掉头不吉利是错误用法，调头是对的，结果 AI 了一下是规范用法
词典定义
《现代汉语词典 》（第 7 版） 明确：
“掉头”：指（车、船等）转成相反方向，例如“胡同太窄，车子掉不了头”。
“调头”：作为“掉头”的异形词存在，但未被收录为独立词条，仅标注“也作调头” 。
语义核心：
“掉”强调方向性回转（如“掉转船头”），动作短暂且直接；
“调”侧重调整、协调（如“调度”），与方向转变关联较弱 。
交通法规强制标准
《道路交通安全法 》及国家标准（ GB 5768 ） 统一使用 “掉头”，如“允许掉头”“禁止掉头”等标志 。
司法实践（如武汉交管局回复）强调：法律文本仅认可“掉头”，“调头”属于非规范表述 。
一直自作聪明认为掉头不吉利是错误用法，调头是对的，结果 AI 了一下是规范用法
词典定义
《现代汉语词典 》（第 7 版） 明确：
“掉头”：指（车、船等）转成相反方向，例如“胡同太窄，车子掉不了头”。
“调头”：作为“掉头”的异形词存在，但未被收录为独立词条，仅标注“也作调头” 。
语义核心：
“掉”强调方向性回转（如“掉转船头”），动作短暂且直接；
“调”侧重调整、协调（如“调度”），与方向转变关联较弱 。
交通法规强制标准
《道路交通安全法 》及国家标准（ GB 5768 ） 统一使用 “掉头”，如“允许掉头”“禁止掉头”等标志 。
司法实践（如武汉交管局回复）强调：法律文本仅认可“掉头”，“调头”属于非规范表述 。
有偿 20 请教佬们， cloudflare 自定义源服务器为什么不生效，永远走的默认回退源
请教大佬们，填写了自定义源服务器，还是会回退到默认的
vps1 ip: `1.1.1.1`
vps2 ip: `2.2.2.2`
`.top`和`.com`均托管在 cf 上
用于 fallback 的域名 1: `hk.example.top` -> `1.1.1.1`(开启小黄云)
用于 fallback 的域名 2: `ny.enzonix.example.top` -> `2.2.2.2`(开启小黄云)
优选 canme 域名: `cdn.example.top` -> cname 类型,内容是`visa.com`
默认回退源那里写的是: `fallback.example.top`（随便解析了一个完全不相关的闲置 vps ip ，假设是`3.3.3.3`）
自定义主机名 1: `blog.example.com`-> 自定义源`hk.example.top`
自定义主机名 2: `nginx.ny.enzonix.example.com` -> 自定义源`ny.enzonix.example.top`
回到`exmaple.com`里，两个访问域名都是 cname 指向`cdn.example.top`。
业务域名均使用 nginx proxy manager 反代并开启了 ssl 板块所有选项。
两个 com 域名都返回 404 页面，看起来是都走了默认回退源而不是自定义主机名里的自定义元服务器，因为我默认源`3.3.3.3`的 vps 上就没配置对应业务域名，实际没走自定义的源
- - - - - -- - - - - -
以上回答由Gork提供
请教大佬们，填写了自定义源服务器，还是会回退到默认的
vps1 ip: `1.1.1.1`
vps2 ip: `2.2.2.2`
`.top`和`.com`均托管在 cf 上
用于 fallback 的域名 1: `hk.example.top` -> `1.1.1.1`(开启小黄云)
用于 fallback 的域名 2: `ny.enzonix.example.top` -> `2.2.2.2`(开启小黄云)
优选 canme 域名: `cdn.example.top` -> cname 类型,内容是`visa.com`
默认回退源那里写的是: `fallback.example.top`（随便解析了一个完全不相关的闲置 vps ip ，假设是`3.3.3.3`）
自定义主机名 1: `blog.example.com`-> 自定义源`hk.example.top`
自定义主机名 2: `nginx.ny.enzonix.example.com` -> 自定义源`ny.enzonix.example.top`
回到`exmaple.com`里，两个访问域名都是 cname 指向`cdn.example.top`。
业务域名均使用 nginx proxy manager 反代并开启了 ssl 板块所有选项。
两个 com 域名都返回 404 页面，看起来是都走了默认回退源而不是自定义主机名里的自定义元服务器，因为我默认源`3.3.3.3`的 vps 上就没配置对应业务域名，实际没走自定义的源
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以上回答由Gork提供
对海康 NAS 的碎碎念和关于上古 MBP 转 NAS 的一些想法
OP 现状：
两年前买的 NAS 是海康 MAGE20 ，优点便宜，买时说未来固件升级支持 Docker ，我就是信了这鬼话的小丑🤡，后经历过升级固件丢数据、发现存储根文件夹莫名其妙出现很多小视频怀疑其跑 PCDN ，两次找售后感觉十分敷衍也解决不了问题，总之这台 NAS 已经让我无法忍受。
OP 需求：
稳定性，尤其是内网穿透的稳定性是核心需求，因为我和我爱人都有在外网访问家中 NAS 取用文件的需求，其他功能是锦上添花，但是我都想要哈哈哈哈。
关于新 NAS 的功课：
1 、懒猫微服可以符合我对 NAS 的想象，优秀的颜值和扩展，据说服务很好省心不折腾，对于我这种快电子 ED 的人有一定吸引力，但它的硬件参数搭配的价格🤦，感觉比群晖都贵，有点点过不去心理坎，备选吧。
2 、飞牛 OS ，自己买硬件也能做到不错的颜值，就自己多花点精力折腾下软硬件，不过 OP 也没用过飞牛，也想咨询下各位大佬系统稳定性、隐私性是否良好？
3 、买成品，群晖、威联通、绿联等，这些也没啥好说的，绿联我看很多朋友不推荐，群晖新一代已经不支持第三方硬盘，现在硬盘价格如此高昂，我还想把海康 NAS 里的硬盘用起来呢。
思考:
MBP 转 NAS ，DIY 极具性价比的方案：
OP 有一台上古 MBP ，2012 款的 MD101 ，今天翻出还能点亮，配置：
Intel i5 3210M
8G 内存
两个 SATA 硬盘位（自带+光驱改）
各种网口、USB 齐全
X86 平台支持刷飞牛，连硬盘盒都省下来了。
缺点就是要折腾没颜值，而且 MD101 只有两个硬盘位，没有办法再装个 SSD 作为 NAS 系统盘，不知道会不会影响性能，最后就是功耗可能会很大。
OP 现状：
两年前买的 NAS 是海康 MAGE20 ，优点便宜，买时说未来固件升级支持 Docker ，我就是信了这鬼话的小丑🤡，后经历过升级固件丢数据、发现存储根文件夹莫名其妙出现很多小视频怀疑其跑 PCDN ，两次找售后感觉十分敷衍也解决不了问题，总之这台 NAS 已经让我无法忍受。
OP 需求：
稳定性，尤其是内网穿透的稳定性是核心需求，因为我和我爱人都有在外网访问家中 NAS 取用文件的需求，其他功能是锦上添花，但是我都想要哈哈哈哈。
关于新 NAS 的功课：
1 、懒猫微服可以符合我对 NAS 的想象，优秀的颜值和扩展，据说服务很好省心不折腾，对于我这种快电子 ED 的人有一定吸引力，但它的硬件参数搭配的价格🤦，感觉比群晖都贵，有点点过不去心理坎，备选吧。
2 、飞牛 OS ，自己买硬件也能做到不错的颜值，就自己多花点精力折腾下软硬件，不过 OP 也没用过飞牛，也想咨询下各位大佬系统稳定性、隐私性是否良好？
3 、买成品，群晖、威联通、绿联等，这些也没啥好说的，绿联我看很多朋友不推荐，群晖新一代已经不支持第三方硬盘，现在硬盘价格如此高昂，我还想把海康 NAS 里的硬盘用起来呢。
思考:
MBP 转 NAS ，DIY 极具性价比的方案：
OP 有一台上古 MBP ，2012 款的 MD101 ，今天翻出还能点亮，配置：
Intel i5 3210M
8G 内存
两个 SATA 硬盘位（自带+光驱改）
各种网口、USB 齐全
X86 平台支持刷飞牛，连硬盘盒都省下来了。
缺点就是要折腾没颜值，而且 MD101 只有两个硬盘位，没有办法再装个 SSD 作为 NAS 系统盘，不知道会不会影响性能，最后就是功耗可能会很大。
[TapPlus] 做了一个支持 steam 排行榜的《点我加一》，欢迎体验
简介: 做了个支持 steam 全球排行榜的版本的点我加一，欢迎大家体验反馈~
应用商店: https://store.steampowered.com/app/3770740/
https://i.imgur.com/d1pAujc.png
https://youtu.be/ot0RC0WYP3w
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AI 初创团队招募技术合伙人-杭州
**招募技术合伙人 - 杭州 / 全职 / AI 创始团队**
**字节 3 人核心团队 | MVP 7 月上线 | 8 月天使轮 | AI 交互变革**
**我们是谁？**
3 人创始团队，**全来自字节资深工程师**，执行力强。
**项目现状：**
✅ **MVP 最后开发阶段，7 月正式上线**
✅ **8 月启动天使轮融资**（已有顾问和机构资源）
✅ 目标：用 AI 重塑行业交互体验
**希望你**
👉 **技术合伙人（全职/杭州）**，要求：
1. **3 年+核心数据开发经验**（平台/离线/大数据处理优先）
2. **深度关注 AI 技术发展**（ LLM/智能体/交互革新）
3. **强创业意愿**，能扛压、Ownership 驱动
4. 接受早期股权激励模式
**为什么值得聊？**
● 加入即影响：**直接参与 7 月上线产品定型**
● 路径清晰：**融资在即，资源已备**
● 团队靠谱：**字节系实战经验，0 内耗**
● 真合伙人：**核心身份 + 股权绑定长期价值**
**流程（高效）：**
1. 线上沟通 → 2. 杭州线下见面 → 3. 快速决策
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暂无回复
2025-06-07 13:23:19
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2025-06-07 13:23:19
“AI 不会杀死创作，但会杀死平庸”各位怎么看？
今天看了国内某个文生图，文生视频流量靠前团队创始人在某次分享会上的演讲视频。感觉观点非常震撼，但又蛮有道理。
想想吧，现在有了 AI 做搭子，做任何事情达到初级水平或者是成为泛泛之辈，在很多行业都已经是稀松平常的事情了，比如英文翻译，比如公关文书，比如画一幅数字艺术品。如果我们不能体现自己和 AI 的差异，不能 think different ，不能创造独特的价值。跟一个随机提示词驱动的 AI 数字人又有什么分别呢？
https://m.huxiu.com/article/4435728.html
今天看了国内某个文生图，文生视频流量靠前团队创始人在某次分享会上的演讲视频。感觉观点非常震撼，但又蛮有道理。
想想吧，现在有了 AI 做搭子，做任何事情达到初级水平或者是成为泛泛之辈，在很多行业都已经是稀松平常的事情了，比如英文翻译，比如公关文书，比如画一幅数字艺术品。如果我们不能体现自己和 AI 的差异，不能 think different ，不能创造独特的价值。跟一个随机提示词驱动的 AI 数字人又有什么分别呢？
https://m.huxiu.com/article/4435728.html
不要成为生活在现代的古代人
# 不要成为生活在现代的古代人
刷到一个视频讲的是一个古人与一个词的机缘的， 早期怎么遇到的，以后期又重新遇到的感受。大概只有生活在古代的人才会有机会对一个词有这种体会吧。 现在的 AI 动不动就可以给你生成几千字的回答，在多数人的心智下，文字已经退化成了信息。
古代人（文人）没有那么多眼花缭乱高信息密度输入，时间比信息富于， 也就有机会品味岁月，有时间思考他们遇到的每一个字，每个词，每个句子的含义。 这也塑造了他们的世界观： 细腻，敏感，超然物外。
我们有太长的有记录历史，文化，艺术作品，都是在反映这种哲学。 历史是有惯性的，只要我们还在继承，我们就会受其影响。
这种世界观在古代没什么问题， 现在也不能说有啥错， 作为一种哲学观点没什么问题。 我想表达的是， 如果把古代的条件受限的发展出来的世界观，在当前的时代实践起来，必然会到处碰壁。
在信息极大丰富时代就应该有对应这个时代的世界观。 我相信在这样的时代我们同样可以找到属于我们的价值与美好。 在信息爆炸时代如此，在 AI 时代也是一样，不要成为生活在现代的古代人。
# 不要成为生活在现代的古代人
刷到一个视频讲的是一个古人与一个词的机缘的， 早期怎么遇到的，以后期又重新遇到的感受。大概只有生活在古代的人才会有机会对一个词有这种体会吧。 现在的 AI 动不动就可以给你生成几千字的回答，在多数人的心智下，文字已经退化成了信息。
古代人（文人）没有那么多眼花缭乱高信息密度输入，时间比信息富于， 也就有机会品味岁月，有时间思考他们遇到的每一个字，每个词，每个句子的含义。 这也塑造了他们的世界观： 细腻，敏感，超然物外。
我们有太长的有记录历史，文化，艺术作品，都是在反映这种哲学。 历史是有惯性的，只要我们还在继承，我们就会受其影响。
这种世界观在古代没什么问题， 现在也不能说有啥错， 作为一种哲学观点没什么问题。 我想表达的是， 如果把古代的条件受限的发展出来的世界观，在当前的时代实践起来，必然会到处碰壁。
在信息极大丰富时代就应该有对应这个时代的世界观。 我相信在这样的时代我们同样可以找到属于我们的价值与美好。 在信息爆炸时代如此，在 AI 时代也是一样，不要成为生活在现代的古代人。