СМА — спинально-мышечная атрофия, заболевание, вызываемое поломкой гена. Дети с таким диагнозом редко доживают до взрослого возраста. Лечение СМА невероятно дорогое: одна инъекция препарата «Спинраза» стоит 9 миллионов рублей, а укол Zolgensma — 160 миллионов. В конце 2020 года вице-премьер Голикова объявила, что теперь лечение детей со СМА будет финансироваться государством, с повышенного налога для «богатых», но пока что эту инициативу не претворили в жизнь.

Семьи детей со СМА могут надеяться только на пожертвования — а их поток стал гораздо меньше, как только начали широко говорить, что государство берет на себя оплату лечения. Об этом Дождю рассказала основательница движения «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая. Поговорили с ней о том, из-за чего могла возникнуть задержка госфинансирования и почему дети со СМА не могут долго ждать помощи

Об итогах недели в эфире Дождя традиционно рассказал Михаил Фишман:

📌 Как сторонники Навального готовятся к его возвращению

📌 Почему решение Навального вернуться выводит его борьбу с Путиным из политической плоскости в моральную

📌 Почему Навальный возвращается именно сейчас, застал ли он Кремль врасплох и почему его не арестуют прямо в аэропорту — мнение политолога Глеба Павловского

📌 Были ли события в США 6 января попыткой самопереворота и ответит ли Трамп за штурм Капитолия

📌 Путин поручил начать массовую вакцинацию в России уже со следующей недели, вот только вакцины в регионах не хватает. С чем это связано и что будут делать региональные власти?

🍿Российский режиссер Кантемир Балагов снимет пилотный эпизод сериала HBO «Одни из нас» (The Last of Us), основанного на одноименной игре.

Вот как он сам это прокомментировал:

«Пишу с трясущимися руками. Мечты сбываются. Я большой фанат The Last Of Us и никогда не забуду как эта игра открыла во мне что-то новое, показала то, чего я раньше в себе не видел. Я до последнего не верил, что это станет возможным. Мечтайте, родные»

https://tvrain.ru/s/IhL/

Трамп, бесспорный шоумен и по разным причинам выдающийся президент США, уходит эффектнее, чем пришел. Поход к Капитолию по его призыву привел к смерти пяти граждан, а самого президента за подстрекательство к мятежу хотят подвергнуть импичменту уже во второй раз. События последней недели в США не случайно сравнивают с временами Гражданской войны, Трампа же обвиняют в Self-Coup — самоперевороте.

Почему самопереворот Трампа провалился и ответит ли Twitter за бан президента, рассуждает Михаил Фишман

Возвращение Навального в Россию — наиболее эффектный, смелый и опасный ответ Кремлю и лично Путину, какой только мог придумать политик, считает Михаил Фишман. В России Навального действительно ждут: сторонники — как лидера, власти — как человека, который, кажется, доказал миру, что в стране, несмотря на мировые договоренности, до сих пор производят химическое оружие и, более того, используют его для устранения политических оппонентов. «В моральном бою нельзя одержать победу, посадив в тюрьму политического противника только за то, что не получилось его убить», — заключает Михаил Фишман.

Подробнее об этом смотрите по ссылке

Германия ответила на запросы России по делу об отравлении Навального, заявили в немецком Минюсте. В Москву переданы в том числе протоколы его допроса берлинской прокуратурой.

«Все необходимые данные для начала уголовного производства, такие как пробы крови, ткани и одежды Навального, находятся в распоряжении России», — отметили в ведомстве

WhatsApp отложил вступление в силу обновленных правил конфиденциальности. «Мы планируем активно работать над тем, чтобы развеять не соответствующие действительности слухи о принципах конфиденциальности и безопасности общения в WhatsApp», —сообщается в блоге компании.

Из-за новых правил, напомним, пользователи посчитали, что их персональные данные будут передаваться Facebook

❗️В России за сутки выявили 24 092 новых случая заражения коронавирусом, умерли 590 человек. Больше всего новых заболевших зафиксировано в Москва (4674), Петербурге (3253) и Подмосковье (1406)

Аккаунты Трампа в фейсбуке и инстаграме разблокировали, хотя Цукерберг сообщал, что это произойдёт только после окончания президентского срока Трампа. С чем это связано, не уточняется

К муниципальному депутату Константину Янкаускасу пришли полицейские. Они пытались вручить ему предостережение от прокуратуры о недопустимости нарушения закона. Он предположил, что это связано с возвращением Навального и тем, что завтра сторонники собираются встречать его в аэропорту.

Полиция также пришла по старому месту жительства к координатору московского штаба Навального Олегу Степанову

США не будут вводить жесткие санкции против России, предполагает международное рейтинговое агентство Standart & Poor’s, поскольку захотят улучшить отношения с ЕС, а это может быть невозможно из-за санкций

Apple разрабатывает айфоны со складным экраном, сообщает Bloomberg, его прототип для внутреннего тестирования уже создан. В компании эту информацию пока не комментируют

Екатерина Котрикадзе обсудила с главным редактором The New Yorker Дэвидом Ремником недавние события в Вашингтоне. Внутри:

📌 «Я верю в первую поправку, но сейчас экстренная ситуация». Почему блокировка Трампа в соцсетях была неизбежна

📌 Чем Москва 1991 похожа на Вашингтон 2021, и можно ли считать события 6 января в США переворотом

📌 Почему твиттер Трампа можно и нужно воспринимать всерьез, а также как объяснить сторонникам Трампа, что его профили необходимо заблокировать

📌 Чем опасен Трамп в последние дни своего президентского срока

Смотрите на сайте

В Рязани убили главного редактора «Рязань.Лайф» Жанну Шеплякову, ей нанесли десять ножевых ранений. ТАСС со ссылкой на источник пишет, что задержан муж журналистки, он признался в убийстве

Новым главой партии Ангелы Меркель, Христианско-демократического союза (ХДС), стал руководитель земли Северный Рейн-Вестфалия Армин Лашет

Фото: Markus Schreiber / AP

В программе Михаила Фишмана «И так далее» — большое интервью с политологом Глебом Павловским о готовящемся возвращении Навального. Внутри:

📌 Почему Навальный решил вернуться? Если бы он остался за границей, он превратился бы в политика другой категории, считает Павловский, — в аналог некоторых белорусских политиков

📌 Почему жест Навального обращен не к Путину, а в первую очередь к избирателям

📌 Власти постараются исключить или обесцветить встречу во Внуково, предполагает политолог

📌 «Навальный приобрел новую силу благодаря попытке его убить». О какой силе идет речь?

📌 Если Навального посадят, он все равно будет модерировать ближайшие выборы — с помощью «имиджевых вспышек»

📌 Навального не арестуют сразу, уверен Павловский, ведь арест — это следование правилам его игры, а допустить этого власти не могут

Смотрите по ссылке

О главном к этому часу в 15:00 расскажет Павел Лобков. Поговорим о готовящемся возвращении Навального в Россию, аресте Павла Зеленского за твиты и многом другом. Присоединяйтесь

Активистки «Весны» принесли к офису «Единой России» в Петербурге оконные рамы с прикрепленными к ним фотографиями Азата Мифтахову в знак поддержки аспиранта. Его обвиняют в том, что он бросил шашку в окно московского офиса партии. Активисток задержали

Фото: Денис Кабаков / Дождь

Еще один давний партнер чемпионата мира по хоккею отказался спонсировать его, если турнир пройдет в Беларуси, — к Nivea присоединилась Skoda

Умер французский банкир барон Бенджамин де Ротшильд. Ему было 57 лет, причиной смерти стал сердечный приступ

Россия возобновит авиасообщение с Финляндией, Вьетнамом, Индией и Катаром с 27 января