Четыре года назад мы узнали, что у нашей новорождённой дочери краниосиностоз – редкое врождённое заболевание, при котором слишком рано срастаются швы черепа

О краниосиностозе знают не все педиатры и даже не все неврологи. Его диагностика требует опыта, а обследование костей черепа не входит в рутинное обследование

Еще сложность в том, что в первые годы жизни у ребёнка обычно нет других симптомов, кроме необычной формы головы. Развитие при этом может быть абсолютно нормальным. А позже, в 3–4 года, у части детей могут появляться осложнения – от головных болей и повышения внутричерепного давления до потери зрения и задержек развития

🩷 На фото – реанимация, 27 июня 2022 года. На кроватке в центре лежит пятимесячная София

Это был самый страшный день в моей жизни. С тех пор прошло уже четыре года, но каждый раз, когда наступает 27 июня, я мысленно возвращаюсь туда

В этом году я долго сомневалась, стоит ли снова об этом писать. Но потом вспомнила, что именно благодаря этому посту в другой соцсети ко мне пришли родители, которые, как и мы тогда, пытались понять, что происходит с их ребёнком. Некоторые позже писали, что диагноз подтвердился

Поэтому решила оставить здесь часть нашей истории ещё раз. Если это поможет хотя бы одной семье не потерять время, значит всё не зря 🩷

«Этот пост для родителей, которые, как и мы, столкнулись с неизвестностью 🩷

Когда София родилась, у нее был прикрыт один глаз, а голова была немного асимметричной. Я сразу же в перинатальнои центре обратила на это внимание неонатолога, но он убедил меня, что все в порядке. Бабулька-педиатр из детской поликлиники только ругала меня за то, что Софи отлежала голову, потому что я не меняю бок, на котором она спит.

Два месяца мы с Димой пытались выяснить, что может быть с Софи. Консультировались с остеопатом, неврологом, с ортопедом, читали статьи, смотрели видео и однажды я случайно узнала про краниосиностоз (преждевременное сращение швов черепа) из ролика на ютубе. Мы сразу все поняли, но убедились, что у Софи был именно он, только когда отвели малышку на КТ и сходили на прием к нейрохирургу. Все делали платно, чтобы не терять время.

И мы правда успокоились, потому что было понятно, что делать дальше.»