Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Таким делам» — девять, а главредству Жени Волунковой — два!
Женя рассказала о том, как стала главредом «Таких дел». Посмотрите видео — это был интересный и непростой путь. Женя взяла на себя эту ответственность в очень тяжелый для редакции момент. И все получилось!
Женя, мы тебя любим и ценим!❤️
Женя рассказала о том, как стала главредом «Таких дел». Посмотрите видео — это был интересный и непростой путь. Женя взяла на себя эту ответственность в очень тяжелый для редакции момент. И все получилось!
Женя, мы тебя любим и ценим!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Минздрав добавил четыре новых синдрома в перечень орфанных заболеваний
Минздрав включил в перечень орфанных заболеваний четыре новые позиции: синдром Миллера — Дикера, синдром Блоха — Сульцбергера, синдром Пфайффера и синдром Смит — Магенис. Об этом говорится на сайте ведомства.
Так, в обновленном списке орфанных заболеваний 292 пункта.
К орфанным (редким) заболеваниям в России относятся патологии, которые встречаются не чаще чем у одного из 10 тысяч человек. Внесение заболевания в список орфанных ускоряет процедуру регистрации лекарств от него и способствует разработке новых препаратов. Кроме того, лечение самых тяжелых и дорогих орфанных заболеваний финансируется государством.
До этого в перечень орфанных были включены энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых.
«Такие дела» подробно рассказывали о том, что мешает людям с орфанными заболеваниями получать терапию, в материале «Когда ставят правильный диагноз, трудности только начинаются».
Минздрав включил в перечень орфанных заболеваний четыре новые позиции: синдром Миллера — Дикера, синдром Блоха — Сульцбергера, синдром Пфайффера и синдром Смит — Магенис. Об этом говорится на сайте ведомства.
Так, в обновленном списке орфанных заболеваний 292 пункта.
К орфанным (редким) заболеваниям в России относятся патологии, которые встречаются не чаще чем у одного из 10 тысяч человек. Внесение заболевания в список орфанных ускоряет процедуру регистрации лекарств от него и способствует разработке новых препаратов. Кроме того, лечение самых тяжелых и дорогих орфанных заболеваний финансируется государством.
До этого в перечень орфанных были включены энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых.
«Такие дела» подробно рассказывали о том, что мешает людям с орфанными заболеваниями получать терапию, в материале «Когда ставят правильный диагноз, трудности только начинаются».
Путин подписал закон о немедленном освобождении заключенных с тяжелыми заболеваниями
Президент Владимир Путин подписал закон о немедленном освобождении заключенных с тяжелыми заболеваниями, если есть соответствующее решение суда. Документ опубликован на официальном портале правовых актов.
По новым правилам заключенных с тяжелыми заболеваниями нужно освобождать сразу после решения суда. Если заключенный не может обратиться в суд самостоятельно, то представление о его освобождении вносит начальник учреждения или органа, исполняющего наказание.
До этого судебное постановление могло быть обжаловано в течение 15 суток, поэтому заключенным приходилось ждать истечения этого срока. Кроме того, обратиться в суд мог только сам заключенный.
В 2020 году по решениям судов из российских колоний освободили 2219 человек с тяжелыми заболеваниями, в 2021-м — 2013 человек, в 2022-м — 2131. В первом полугодии 2023 года это число составило 1086 человек, сказано в пояснительной записке.
Президент Владимир Путин подписал закон о немедленном освобождении заключенных с тяжелыми заболеваниями, если есть соответствующее решение суда. Документ опубликован на официальном портале правовых актов.
По новым правилам заключенных с тяжелыми заболеваниями нужно освобождать сразу после решения суда. Если заключенный не может обратиться в суд самостоятельно, то представление о его освобождении вносит начальник учреждения или органа, исполняющего наказание.
До этого судебное постановление могло быть обжаловано в течение 15 суток, поэтому заключенным приходилось ждать истечения этого срока. Кроме того, обратиться в суд мог только сам заключенный.
В 2020 году по решениям судов из российских колоний освободили 2219 человек с тяжелыми заболеваниями, в 2021-м — 2013 человек, в 2022-м — 2131. В первом полугодии 2023 года это число составило 1086 человек, сказано в пояснительной записке.
Этот стрим мы проводим в поддержку нашего издания.
В 2024 году в России осталось очень мало пространства для свободных медиа, регулярно рассказывающих о социальных проблемах, с которыми сталкиваются люди в нашей стране. В то же время проблемы в России не исчезли, наоборот, количество социальных кризисов только растет.
Спустя девять лет «Такие дела» по-прежнему остаются в России, чтобы рассказывать истории людей из разных уголков страны и привлекать внимание к важной работе благотворительных организаций. Свой день рождения мы хотим отметить стримом.
Наши авторы вспомнят интересные истории из командировок по регионам, расскажут, что помогает обычным людям справляться с трудностями, поделятся вдохновляющими примерами гражданских инициатив.
✨ Участники эфира:
— Женя Волункова, главред;
— Инна Кравченко, заместитель главреда;
— Римма Авшалумова, корреспондент;
— Дарья Асланян, фоторедактор;
— Ася Сотникова, руководитель отдела новостей;
— Мария Чарная, видеопродюсер;
— Александра Левинская, руководительница отдела полезных заметок;
— Екатерина Красоткина, авторка;
— Мария Семенова, корреспондент.
— Николай Жуков, корреспондент.
—
👉 Ждем вас 30 мая в 18:00 по Москве. А пока нажмите колокольчик тут: https://www.youtube.com/watch?v=OV56hkgI_ys
В 2024 году в России осталось очень мало пространства для свободных медиа, регулярно рассказывающих о социальных проблемах, с которыми сталкиваются люди в нашей стране. В то же время проблемы в России не исчезли, наоборот, количество социальных кризисов только растет.
Спустя девять лет «Такие дела» по-прежнему остаются в России, чтобы рассказывать истории людей из разных уголков страны и привлекать внимание к важной работе благотворительных организаций. Свой день рождения мы хотим отметить стримом.
Наши авторы вспомнят интересные истории из командировок по регионам, расскажут, что помогает обычным людям справляться с трудностями, поделятся вдохновляющими примерами гражданских инициатив.
— Женя Волункова, главред;
— Инна Кравченко, заместитель главреда;
— Римма Авшалумова, корреспондент;
— Дарья Асланян, фоторедактор;
— Ася Сотникова, руководитель отдела новостей;
— Мария Чарная, видеопродюсер;
— Александра Левинская, руководительница отдела полезных заметок;
— Екатерина Красоткина, авторка;
— Мария Семенова, корреспондент.
— Николай Жуков, корреспондент.
—
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Спасибо вам большое за поздравления с днем рождения! Нам очень приятно, и мы тоже хотим вас немного порадовать!
«Такие дела» с партнерами подготовили несколько подарков, выбирайте!
🔺 1. Онлайн-кинотеатр START
Как и мы, любите оригинальные сериалы и фильмы? Смотрите их бесплатно по промокоду TAKIEDELA — он действует три месяца, можно активировать до 20 июля.
🔺 2. Книжный сервис Строки от МТС
Читайте и слушайте — промокод TAKIEDELA подарит вам три месяца бесплатного аудио- и текстового контента. Его можно активировать до 1 августа.
🔺 3. Магазин и медиа о сексе Пурпур
Чтобы улучшить свой чувственный опыт, вам пригодится промокод ТАКОЙПУРПУР — он даст скидку 15% на весь ассортимент.
🔺 4. Мастерские творческого письма Creative Writing School
Хотите уметь интересно рассказывать и писать? Тогда советуем курс театрального режиссера Бориса Павловича «Сторителлинг: как научиться видеть истории». А по промокоду HBTakieDela скидка на него — 2000 рублей.
🔺 5. Авторские туры по миру YouTravel.me
Для тех, кто хочет не только интересно путешествовать, но и делать что-то доброе для нашей планеты, придумали устойчивые туры, которые уменьшают негативное влияние на природу и приносят пользу региону. Промокод TAKIEDELA даст скидку 1500 рублей на тур стоимостью от 50 000 рублей, действует до 31 июля.
🔺 6. И на сладкое — угощения от сети пекарен «ЦЕХ85»
Активируйте нужный вам промокод в приложении — доступен один любой на выбор:
— TDmac подарит макарун при покупке айс-латте;
— TDXL подарит маффин при покупке большого капучино XL;
— TD450 подарит эклер при покупке на 450 рублей.
Коды работают с 30 мая во всех пекарнях «ЦЕХ85» в Петербурге и Москве.
—
Спасибо, что вы с нами! Ваши ТД❤️
«Такие дела» с партнерами подготовили несколько подарков, выбирайте!
Как и мы, любите оригинальные сериалы и фильмы? Смотрите их бесплатно по промокоду TAKIEDELA — он действует три месяца, можно активировать до 20 июля.
Читайте и слушайте — промокод TAKIEDELA подарит вам три месяца бесплатного аудио- и текстового контента. Его можно активировать до 1 августа.
Чтобы улучшить свой чувственный опыт, вам пригодится промокод ТАКОЙПУРПУР — он даст скидку 15% на весь ассортимент.
Хотите уметь интересно рассказывать и писать? Тогда советуем курс театрального режиссера Бориса Павловича «Сторителлинг: как научиться видеть истории». А по промокоду HBTakieDela скидка на него — 2000 рублей.
Для тех, кто хочет не только интересно путешествовать, но и делать что-то доброе для нашей планеты, придумали устойчивые туры, которые уменьшают негативное влияние на природу и приносят пользу региону. Промокод TAKIEDELA даст скидку 1500 рублей на тур стоимостью от 50 000 рублей, действует до 31 июля.
Активируйте нужный вам промокод в приложении — доступен один любой на выбор:
— TDmac подарит макарун при покупке айс-латте;
— TDXL подарит маффин при покупке большого капучино XL;
— TD450 подарит эклер при покупке на 450 рублей.
Коды работают с 30 мая во всех пекарнях «ЦЕХ85» в Петербурге и Москве.
—
Спасибо, что вы с нами! Ваши ТД
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Такие дела
К девятому дню рождения «Таких дел» мы записали голосом девять разных наших текстов. Эти материалы написаны в разное время, разными авторами и на разные темы, и настроение у них тоже разное. 👉 В сообщении ниже мы прикрепили файлы, чтобы можно было послушать…
К девятому дню рождения «Таких дел» мы записали голосом девять разных наших текстов.
Эти материалы написаны в разное время, разными авторами и на разные темы, и настроение у них тоже разное.
👉 В сообщении ниже мы прикрепили файлы, чтобы можно было послушать эти истории прямо в телеграме.
—
🟠 «Ключ в кармашке платья»
Светлана Комарова уже много лет живет в Москве, она бизнес-тренер и карьерный консультант. А в девяностые она восемь лет проработала школьной учительницей в глухих дальневосточных деревнях. Этот текст — ее воспоминания о тех временах.
Читает Инна Кравченко
Ссылка на текст
🟠 «Трое взаперти. Есть ли выход из безвыходной ситуации»
Римма Авшалумова написала текст про отчаянное положение семьи Туркиных из Оренбурга и беспомощность системы соцзащиты и благотворительных фондов, которые так и не смогли ничего сделать. У Олега прогрессирующая миопатия, у Насти тяжелое психическое расстройство, а маме-пенсионерке одной физически тяжело ухаживать за ними. Втроем они заперты в доме без лифта и пандусов — в квартире, из которой не выходили уже несколько лет.
Читает Мария Чарная
Ссылка на текст
🟠 «И стала жизнь: история о любви и тюленях в странненькой деревне на берегу Японского моря»
Софья Коренева рассказывает удивительную история о том, как писательница Лора Белоиван и ее муж Павел открыли первый в России центр реабилитации тюленей в приморском поселке Тавричанка.
Читает Мария Бобылёва
Ссылка на текст
—
🔺 Слушайте все истории на удобной подкаст-платформе: https://taplink.cc/nasluhutakiedela
#такиеделанаслуху
Эти материалы написаны в разное время, разными авторами и на разные темы, и настроение у них тоже разное.
—
Светлана Комарова уже много лет живет в Москве, она бизнес-тренер и карьерный консультант. А в девяностые она восемь лет проработала школьной учительницей в глухих дальневосточных деревнях. Этот текст — ее воспоминания о тех временах.
Читает Инна Кравченко
Ссылка на текст
Римма Авшалумова написала текст про отчаянное положение семьи Туркиных из Оренбурга и беспомощность системы соцзащиты и благотворительных фондов, которые так и не смогли ничего сделать. У Олега прогрессирующая миопатия, у Насти тяжелое психическое расстройство, а маме-пенсионерке одной физически тяжело ухаживать за ними. Втроем они заперты в доме без лифта и пандусов — в квартире, из которой не выходили уже несколько лет.
Читает Мария Чарная
Ссылка на текст
Софья Коренева рассказывает удивительную история о том, как писательница Лора Белоиван и ее муж Павел открыли первый в России центр реабилитации тюленей в приморском поселке Тавричанка.
Читает Мария Бобылёва
Ссылка на текст
—
#такиеделанаслуху
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Такие дела
В РЖД разрешили добавлять кличку и описание питомца в билет после смерти кота Твикса
Компания «РЖД» добавила возможность указать в мобильном приложении кличку, породу и описание домашнего животного при оформлении билета, чтобы проводник знал о его перевозке и не выбросил, как это произошло с котом Твиксом. Об этом сообщили в пресс-службе компании.
Новая функция есть только в приложении на Android. На iPhone такой возможности пока нет, поскольку приложение РЖД удалено из App Store. В будущем компания планирует добавить нововведение в веб-версию, пояснили представители РЖД в комментарии «РИА Новости».
Кроме того, замгендиректора РЖД Иван Колесников рассказал, что животных без хозяина нельзя будет высаживать не только из поездов, но и из электричек. Точные сроки введения этого правила он не назвал, передает ТАСС.
11 января 2024 года во время остановки в Кирове проводница поезда Екатеринбург — Санкт-Петербург выкинула на мороз домашнего кота, которого перевозил один из пассажиров. К поискам животного подключились сотни волонтеров, но найти его удалось уже мертвым. На проводницу обрушилась волна ненависти.
«Такие дела» поговорили с адвокатами женщины о том, что она пережила, и спросили экспертов, как защититься от травли в интернете.
Компания «РЖД» добавила возможность указать в мобильном приложении кличку, породу и описание домашнего животного при оформлении билета, чтобы проводник знал о его перевозке и не выбросил, как это произошло с котом Твиксом. Об этом сообщили в пресс-службе компании.
Новая функция есть только в приложении на Android. На iPhone такой возможности пока нет, поскольку приложение РЖД удалено из App Store. В будущем компания планирует добавить нововведение в веб-версию, пояснили представители РЖД в комментарии «РИА Новости».
Кроме того, замгендиректора РЖД Иван Колесников рассказал, что животных без хозяина нельзя будет высаживать не только из поездов, но и из электричек. Точные сроки введения этого правила он не назвал, передает ТАСС.
11 января 2024 года во время остановки в Кирове проводница поезда Екатеринбург — Санкт-Петербург выкинула на мороз домашнего кота, которого перевозил один из пассажиров. К поискам животного подключились сотни волонтеров, но найти его удалось уже мертвым. На проводницу обрушилась волна ненависти.
«Такие дела» поговорили с адвокатами женщины о том, что она пережила, и спросили экспертов, как защититься от травли в интернете.
Дети и котики! Привет, на связи раздел «Афиша». Делимся самыми милыми событиями этих выходных.
✨ Фестиваль авиакотов
Несколько лет назад волонтеры спасли со сносимого авиазавода 221 кота и 5 собак. Часть животных все еще ищет хозяев. Им и посвящен фестиваль 1 июня в культурном центре «Покровские ворота» в Москве. Гостей ждут благотворительный маркет, кафе, выступления зоопсихолога и ветврача и, конечно, знакомство с самими авиакотами.
Подробности
✨ День защиты детей
1 июня воспитанники и сотрудники Свято-Софийского социального дома для детей с ментальными особенностями проведут благотворительный спектакль «Звери в ковчеге». Зрителей ждут также чай, смузи, легкие угощения и благотворительная ярмарка изделий, созданных в инклюзивной мастерской.
Подробности
✨ А в Российской государственной детской библиотеке в этот день откроется выставка «Мир глазами детей-подсолнухов» с работами подопечных фонда «Подсолнух» — детей с врожденными нарушениями иммунитета. Художники изобразили пространства и миры, где им хорошо и спокойно, свои автопортреты и фантазии.
Подробности
⚡️ Еще в честь Дня защиты детей вы можете поучаствовать в тематических акциях разных фондов:
🟠 «Парк подросткового периода» — поддержка подопечных фонда «Солнечный город»;
🟠 «Для всех, кто дома» — помощь семьям с детьми, которых поддерживает фонд «Второе дыхание»;
🟠 «Умножаем добро» — поддержка подопечных фонда «Настенька» (партнер акции удвоит пожертвования);
🟠 «Билет в будущее» — показ социального ролика от «Большой перемены» в поддержку детей с опытом сиротства;
🟠 «НЕброшенные дети» — поддержка детей, которые остались в больницах без попечения родителей, от фонда «Дорога жизни» и нескольких московских кофеен;
🟠 Флешмоб #ИдиЗамурчу — поддержка подопечных фонда «Рука помощи бездомным животным» (участникам предлагают выложить фото своих детей вместе с питомцами и отправить донат на нужды бездомных животных).
#афиша
Несколько лет назад волонтеры спасли со сносимого авиазавода 221 кота и 5 собак. Часть животных все еще ищет хозяев. Им и посвящен фестиваль 1 июня в культурном центре «Покровские ворота» в Москве. Гостей ждут благотворительный маркет, кафе, выступления зоопсихолога и ветврача и, конечно, знакомство с самими авиакотами.
Подробности
1 июня воспитанники и сотрудники Свято-Софийского социального дома для детей с ментальными особенностями проведут благотворительный спектакль «Звери в ковчеге». Зрителей ждут также чай, смузи, легкие угощения и благотворительная ярмарка изделий, созданных в инклюзивной мастерской.
Подробности
Подробности
#афиша
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
«Бабочки» и «рыбки» — так во всем мире принято называть пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
При буллезном эпидермолизе кожа и слизистые оболочки повреждаются даже от легких прикосновений. За эту особенность пациентов во всем мире называют «бабочками». При ихтиозе нарушен процесс ороговения кожи: она не удерживает влагу, шелушится, покрыта чешуйками. Людей с ихтиозом образно называют «рыбками».
Еще 13 лет назад, до появления фонда «Дети-бабочки», врачебной экспертизы по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в России практически не было и лечить таких пациентов толком не умели. В результате люди с тяжелыми формами заболевания или погибали в детстве, или редко доживали до 30 лет. Те же, у кого болезнь протекала сравнительно легко, приспосабливались как могли: искали специалистов, интуитивно подбирали препараты. Но качество их жизни все равно оставалось невысоким.
При правильном, регулярном лечении и уходе человек с подобным диагнозом может жить как все, хоть и с определенными ограничениями, — учиться, получать образование, строить карьеру, добиваться успеха, создавать семью.
🌝 «Такие дела» поговорили с несколькими подопечными фонда «Дети-бабочки» — «бабочками» и «рыбками».
—
👉 Читайте их истории на сайте ТД и поддержите работу фонда:
https://takiedela.ru/2024/05/my-ne-znaem-zhizni-bez-bintov
Фото: из архива фонда «Дети-бабочки»
При буллезном эпидермолизе кожа и слизистые оболочки повреждаются даже от легких прикосновений. За эту особенность пациентов во всем мире называют «бабочками». При ихтиозе нарушен процесс ороговения кожи: она не удерживает влагу, шелушится, покрыта чешуйками. Людей с ихтиозом образно называют «рыбками».
Еще 13 лет назад, до появления фонда «Дети-бабочки», врачебной экспертизы по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в России практически не было и лечить таких пациентов толком не умели. В результате люди с тяжелыми формами заболевания или погибали в детстве, или редко доживали до 30 лет. Те же, у кого болезнь протекала сравнительно легко, приспосабливались как могли: искали специалистов, интуитивно подбирали препараты. Но качество их жизни все равно оставалось невысоким.
При правильном, регулярном лечении и уходе человек с подобным диагнозом может жить как все, хоть и с определенными ограничениями, — учиться, получать образование, строить карьеру, добиваться успеха, создавать семью.
—
https://takiedela.ru/2024/05/my-ne-znaem-zhizni-bez-bintov
Фото: из архива фонда «Дети-бабочки»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Власти ХМАО приняли закон об убийстве бездомных животных. Два дня назад его пообещали отложить из-за критики жителей
Депутаты Думы ХМАО приняли поправки к окружным законам в сфере обращения с животными, разрешающие убийство бездомных собак и кошек. Заседание транслировалось на YouTube.
Избавляться от бездомных животных будут по решению ветеринарной комиссии в случае «немотивированной агрессии» или при наличии серьезного заболевания.
При этом депутат Виктор Сысун отметил, что в законе хоть и есть понятие эвтаназии, но нет прописанного порядка, в каких случаях ее нужно применять, в частности, неясно понятие «немотивированная агрессия».
Определить, что понимается под этим термином, власти должны до 1 января 2025 года, когда закон вступит в силу.
Два дня назад, 28 мая 2024 года, издание NEFT со ссылкой на департамент внутренней политики ХМАО сообщило, что власти отложили принятие закона об убийстве бездомных животных после критики жителей.
Законы, позволяющие убивать бездомных животных, уже приняли в Удмуртии, Оренбургской области, Бурятии, Самаре, Магаданской области, Туве, на Алтае, в Астраханской области и на Чукотке.
О том, в каких регионах бездомным собакам живется тяжелее всего, — в материале «Корень проблемы — это действия человека».
Депутаты Думы ХМАО приняли поправки к окружным законам в сфере обращения с животными, разрешающие убийство бездомных собак и кошек. Заседание транслировалось на YouTube.
Избавляться от бездомных животных будут по решению ветеринарной комиссии в случае «немотивированной агрессии» или при наличии серьезного заболевания.
При этом депутат Виктор Сысун отметил, что в законе хоть и есть понятие эвтаназии, но нет прописанного порядка, в каких случаях ее нужно применять, в частности, неясно понятие «немотивированная агрессия».
Определить, что понимается под этим термином, власти должны до 1 января 2025 года, когда закон вступит в силу.
Два дня назад, 28 мая 2024 года, издание NEFT со ссылкой на департамент внутренней политики ХМАО сообщило, что власти отложили принятие закона об убийстве бездомных животных после критики жителей.
Законы, позволяющие убивать бездомных животных, уже приняли в Удмуртии, Оренбургской области, Бурятии, Самаре, Магаданской области, Туве, на Алтае, в Астраханской области и на Чукотке.
О том, в каких регионах бездомным собакам живется тяжелее всего, — в материале «Корень проблемы — это действия человека».
Праздничный стрим «Таких дел» уже через час!
Сегодня мы будем отмечать наш девятый день рождения вместе с вами, друзья. Поговорим о наших успехах и самых интересных историях, которые случились с героями материалов и внутри редакции за последний год, а может, и больше. Авторы и редакторы ТД поделятся лайфхаками, которые помогают справляться с трудностями и не опускать руки.
Никакой печали на стриме! Будем болтать, травить байки, а еще поиграем, чтобы узнать друг друга поближе.
—
👉 Ждем вас в 18:00 по Москве на YouTube по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=OV56hkgI_ys
⚡️ А пока готовьте ваши вопросы и нажмите колокольчик, чтобы не пропустить начало!
Сегодня мы будем отмечать наш девятый день рождения вместе с вами, друзья. Поговорим о наших успехах и самых интересных историях, которые случились с героями материалов и внутри редакции за последний год, а может, и больше. Авторы и редакторы ТД поделятся лайфхаками, которые помогают справляться с трудностями и не опускать руки.
Никакой печали на стриме! Будем болтать, травить байки, а еще поиграем, чтобы узнать друг друга поближе.
—
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM