Великий и ужасный Ульзибат! У нас было много различных операций, но Ульзибат среди них выделяется, так как мы ее проводили на свое усмотрение, по своему желанию. Операция по ретинопатии недоношенных была экстренная, чудом удалось сохранить зрение. Операция на ТБС вынужденная, чтобы не допустить вывиха. Операция шунтирования от гидроцефалии это тоже необходимость с рождения, без нее было не обойтись из-за ВЖК 3 степени. Мы решились на операцию по Ульзибату осенью 2019 года, примерно через месяц после того как ортопед Новиков В.А. на очной консультации пригласил нас в Турнера прооперировать ТБС. Эта новость была как гром среди ясного неба, так как буквально пол года назад нам тот же врач даже намека не давал об этом. Как и многие другие родители, мы искали способы избежать этой кровавой операции с гипсованием, а все поиски пять лет назад приводили к Ульзибату. Т.е. цель операции на тот момент была не в том, чтобы улучшить физические способности дочки, а чтобы избежать операцию на ТБС. Но эффект получили неожиданно другой, физические способности дочки резко пошли вверх, а операция на ТБС спустя два года все равно состоялась, но надо отдать должное Ульзибату, состояние ТБС ухудшаться перестало, даже наоборот - стало немного улучшаться. Посмотреть состояние дочки до и после операции можно в нашей группе ВК по ссылке, дочке на момент операции было 4 года, видно, что спастика была крайне высока. И это притом, что начиная с 6 месяцев и до 4 лет мы практически не вылезали из реацентров и занимались всем чем только можно: Бобат, Войта, разные виды АФК, гасили патологические рефлексы, массажи, плаванье, фенделькрайз и др. Поначалу занятия действительно давали эффект, дочка быстро начала ползать на четвериньках, сидеть, переворачиваться, казалось что такими темпами мы скоро начнем ходить. Но реальность быстро спускает с небес на землю, тяжелых детей практически невозможно поднять одной только реабилитацией. У спастичных детей 3-4 уровня примерно с трех лет начинаются такие структурные изменения в мышечной ткани, которые практически полностью сводят на нет эффективность занятий. В такой ситуации, начинают страдать уже освоенные навыки (четвереньки, сидение), а о таком сложном действии как ходьба теперь оставалось только мечтать. Плюсы и минусы этой операции, про наш опыт расскажем в следующих постах, а для тех кто еще не слышал об этой методике и хочет понять базовые принципы, посмотрите короткое видео доктора Шишова по ссылке. Когда лучше делать эту операцию и что такое контрактуры доктор Шишов рассказывает тут.

#Ульзибат #ТБС
Подпишись @spml4

Метод Ульзибата и любые его вариации для лечения спастичных форм ДЦП вызывает немало споров. Сущность операции заключается в особой технике рассечения патологически измененных участков мышц специально сконструированным скальпелем, нацеленной на устранение локальных мышечных контрактур. Операция по Ульзибату популярна у родителей с ДЦП-шниками и на то есть серьезные причины:
1) С течением времени у спастичных детей начинаются не только проблемы с развитием двигательных навыков, но заметно страдает ортопедия. Чтобы не делать кровавую операцию на ТБС, эту проблему стараются решить более щадящими способами.
2) Операция проводится максимально быстро, тем самым сводится к минимуму время пребывания под наркозом и стресс, что особенно важно для детей. На все уходит 30 минут и вечером вы уже дома.
3) После операции не требуется гипсование, уход за послеоперационными ранками прост. Результат виден буквально через 3 дня и он отличный. Ребенку легче ходить, он меньше устает, пятка быстро опускается, многие родители спустя несколько лет отмечают прогресс в зоне ТБС.

Мы делали эту операцию у доктора Шишова, он нам сказал, что с помощью УЗИ определяются мышечные волокна, которые утратили свою способность сокращаться и они фактически тянут сустав в одном направлении, не дают ему свободно двигаться. Эти волокна не как резинки, а как нитки, если по простому. Под наркозом и УЗИ эти волокна разрезаются очень тонкими ножами. Ортопеды часто говорят, что из-за Ульзибата на мышцах образуются рубцы, но это утверждение справедливо отчасти. Ведь мышечные волокна страдают еще до операции, некоторые волокна поражаются фиброзом. А любая операция в зоне мышц действительно оставляет следы, но тут нужно соотносить количество пользы и вреда. У нас были сомнения на первом этапе, но мы пообщались с Екатериной, которая делала операцию по Ульзибату более 25 раз, это очень и очень много, так как обычно достаточно 2-3 шт. Почитать ее отзыв можно в Инсте (признана экстремистской и запрещена в России), часть 1, часть 2, часть 3, часть 4, если кратко — все ее сверстники с ДЦП и аналогичным состоянием уже давно сидят в инвалидных колясках, а она ходит с палочками, поэтому она очень благодарна этой операции. С ее слов "Всю жизнь, сколько я себя помню, абсолютное большинство врачей были категорически против этой методики. И это происходит до сих пор. Но когда мои родители увидели результаты первых операций - их никто переубедить был не в силах - они всё видели своими глазами."

Подробнее читайте в статье по ссылке.

#Ульзибат
Подпишитесь @spml4

В основе многих заболеваний опорно-двигательного аппарата лежит формирование мышечных и фасциальных контрактур. Такие патологические рубцовые мышечные волокна образуются у детей со спастичными формами ДЦП из-за спазма от спастики, когда к ним не поступают полезные вещества, кислород. Сами по себе эти пораженные фиброзом волокна не растянутся, не пропадут, их можно только разрезать. Если с этими волокнами ничего не делать, то движения по остальным мышечным волокнам в этой мышце не будут с полной амплитудой, а без движения соседние волокна точно также начнут поражаться фиброзом, далее начинают страдать уже суставы и кости. Но, при разрезании поврежденных волокон, движения всех здоровых волокон мышцы становятся уже полными, они начинают наполняться, становятся более толстыми и здоровыми. Посмотреть как под УЗИ выглядят поврежденные мышечные волокна и саму операцию по Ульзибату можно по ссылке. Волокна выбираются те, которые уже безвозвратно испортились от спастики, они уже в рубцовой ткани, не тянутся и только мешают полноценному движению ребенка. Что касается волокон, то доктор Шишов говорит о том, что их тысячи и тонким инструментом невозможно их повредить значимо, операция проводится точечно, преимущественно на поврежденных волокнах с фиброзом. Оперировать ли по Ульзибату или ждать значительного ухудшения ситуации? Ответ дает доктор Шишов, смотрите видео по ссылке.

#Ульзибат
Подпишитесь @spml4

Операция при подвывихе ТБС при ДЦП часто является вынужденной необходимостью. Если индекс миграции составляет более 40%, либо если его увеличение происходит на 10% и более в год — это точка невозврата, без хирургии подвывих приведет к вывиху, который гораздо сложнее оперируется, сложнее восстановление. В РФ обычно применяется метод остеотомии бедренной кости, реконструкция таза по Солтеру и др. Мы эту операцию прошли в 2022 году в центре Илизарова, обзор можно почитать по ссылке. Почему вообще страдает ТБС? У спастичных детей с ДЦП одна из причин это наличие высокого тонуса, когда мышцы тянут сустав наверх. В первую очередь, влияет повздошно-поясничная мышца, но не только она одна. Влияет поздняя вертикализация. Из-за этого, бедренная кость не приобретает Г-образную форму, ротация неправильная: головка бедренной кости смотрит немного наружу, а не внутрь таза. Остеотомия на кости бедра считается довольно тяжелой операцией. Время сращивания кости до положения стоя составляет пару месяцев. Далее снимается гипс и начинается долгий процесс восстановления двигательных функций суставов и мышц, приходится по крупицам восстанавливать прошлые навыки ребенка. На финальном этапе, необходимо удалять металлические пластины, примерно через год, т.е. ребенку опять будут резать бедро. Все это звучит очень пугающе! Зачем при операции накладывают гипс? Точно не известно, наверное чтобы минимизировать риски осложнений, ведь кость сращивается длительное время, а зона крепления пластин является хрупкой после вкручивания болтов. А почему многие родителя категорически стараются его избегать? По нашему мнению, причин несколько:
1) Морально тяжело. Гипс крайне тяжело пережить детям психологически, особенно в старшем возрасте после 6 лет.
2) Фасции. По словам доктора Берниуса в этом интервью (примерно на 10 минуте), без движения мышцы начинают заметно страдать, фасция становится жесткой. Жесткая фасция приводит к уменьшению эластичности мышц, возникают контрактуры. Это называется — одно лечим, другое калечим.
3) Суставы. После снятия гипса, суставы ребенка просто прикипают, их восстановление является еще одним сложным периодом жизни ребенка и родителей. Мы восстанавливали суставы около 2 месяцев, с плачем и болью.
3) Неудобно. Ребенку неудобно спать, ворочаться, он не может купаться в ванной. Часто гипс такой, что ребенок даже не может сидеть, он только лежит. Родителям тяжело таскать ребенка, сложно одевать, гулять.

Если вы категорически не хотите накладывать гипс после остеотомии бедренной кости, есть вариант провести операцию без использования гипса. Из известным нам вариантов можно обратиться в клинику Святого Луки в центре Анагенниси (Салоники), телеграм канал по ссылке. Много про эту клинику рассказывается в телеграм канале Анны ДЦП Навигатор. Другие варианты операции (SLOB, Guided Growth) будут рассмотрены далее. А более подробно про рассмотренную выше остеотомию читайте по ссылке.

#ТБС
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Всех с праздником победы! Мы покатались на велосипеде, это наш третий выезд, но в этом году первый раз выехали. Дочка очень ему радуется, даже сложно домой зайти, катается до победного😊 Если планируете покупать, из допов обратите внимание на держатель спины и ручку для родителей, это важные дополнения. Польза от велосипеда скорее всего есть на ТБС, да и в целом - движение это жизнь.

При подвывихах ТБС можно провести операцию без остеотомии бедренной кости, без гипса и без установки пластин, называется она SLOB. Цель операции SLOB это наращивание края вертлужной впадины за счет костного трансплантата. Операция SLOB приводит к увеличению стабильности головки бедренной кости, она препятствует боковым неравномерным смещениям, которые в противном случае продолжали бы в дальнейшем разрушать края вертлужной впадины. Данная операция показана детям с подвывихами тазобедренного сустава (ТБС) как «скорая помощь» в попытке избежать реконструкции ТБС и более сложной операции при вывихе Cafe-Door. Костный трансплантат доктор называет как «decalcified cancellous bone graft and graft on gelatin», он представляет собой двухфазную смесь:

1) Структурный. Он устанавливает границы участка, который впоследствии станет костью. На рентгене его не видно. Он как строительные леса, на которых будет образовываться новая кость.
2) Вещество, стимулирующее костный рост, которое заставляет тело формировать кость на «строительных лесах» (костный морфогенетический белок). Данное вещество постепенно замещается реальной новой костью в течение 8 недель.

При SLOB металл не используется, а забирать костную ткань из другого места не нужно! Правда нарощенная область появляется не сразу, но в любом случае — на первом этапе увеличивается устойчивость бедренной головки в существующей области сочленения. В отличие от стандартных остеотомий таза (по Солтеру), операция SLOB не разрезает таз, а наращивает его. Операция СЛОБ не переориентирует таз, она углубляет впадину и перенаправляет края относительно таза. Сама по себе операция редко требует переливания крови, гипс практически никогда не требуется, но если его и ставят, то на относительно небольшой срок в 4 недели. Вместо гипсовой повязки доктор Нуззо предпочитает бандаж, который позволяет бедру двигаться (можно сидеть и стоять), но который предотвращает движение бедра на приведение, близкий аналог СВОШ. Из-за высокой стоимости, отзывов по операции почти нет, делали ее всего несколько родителей из РФ. Поискать отзывы самостоятельно можно через хеш теги в закрепленном сообщении в чате по SPML. В целом, операция не выглядит очень простой, идёт 3-4 часа, первые 2 недели прям тяжелые, в основном ребенок только лежит под обезболивающими. Через 14 дней после операции можно купать ребенка полностью всего в ванной. Если нужна билатеральная операция на оба ТБС, то ее обычно разбивают на 2 операции. Доктор Нуззо это объясняет тем, что организм слишком много сил тратит на заживление таких ран. Две операции за один раз это уже очень большой риск, он на это не идет. Минимальный период между операциями 1,5 мес. Стоимость операции около 50 тысяч долларов США (скорее всего стоимость за 2 бедра, но это не точно). Одновременно с операцией SLOB делается SPML.

Сafe door это реконструкция тазобедренного сустава при уже состоявшемся вывихе, зона воздействия уже другая — таз и бедренная кость. Только доктор Нуззо её делает не по такому протоколу, как в России, а со своими изобретениями. Подробнее читайте по ссылке.

#ТБС
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Для устранения подвывихов ТБС у детей может применяться операция Guided Growth  — направленный рост, гемиэпифизиодез. Эта операция, на наш взгляд, является наименее травматичной и которая способна со временем устранить подвывихи в той степени, насколько это позволяет процедура изменение формы бедренной кости. Гипс не требуется. Гемиэпифизиодез (управляемый рост ребенка) подходит для применения только в период, когда ребенок растет. В результате такой малотравматичной операции бедренная кость начинает принимать Г-образную форму, головка бедра начинает смотреть внутрь вертлужной впадины. Также эта операция может применяться для выравнивания длин ног, если штифт ставить только с одной стороны. Нога, где стоит штифт растет медленнее и происходит выравнивание с более короткой ногой, которая растет стандартными темпами. В каких случаях применяется эта операция:
1) угловые (от 10°) отклонения (вальгусные, варусные) в бедренной кости.
2) укорочения ног до 5 см (для временного замедления роста длинной конечности, при большей разнице в длине голеней необходима аппаратная коррекция по Илизарову).
3) проводится на ТБС, находящихся в зоне риска (индекс миграции между 25-50%). В качестве превентивной меры во избежание более серьезных операций остеотомий.

Операция проводится под общей анестезией и длится около 1 часа. Ребенок может полностью опираться на оперированную ногу и ходить уже на следующий день после хирургического вмешательства, выписывается домой через 3-5 дней. Проведение гемиэпифизиодеза возможно с 4-5-лет на одной или двух ногах одновременно. Но наиболее эффективна она до 7-летнего возраста, когда у детей наблюдается скачок роста.

Подробнее читайте в статье по ссылке https://provits.ru/slob-guided-growth-part3/

#ТБС
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Всем привет. Через Яндекс нейросети наложили перевод на интервью доктора Нуззо, где он рассказывает про технику операции SPML. Нейросети кстати улучшаются, сейчас переводят практически профессионально, живыми голосами, с эмоциями, просто фантастика! В интервью сказано, что цель операции даже не удлинение фасций, а устранение лишнего сигнала из мышц в мозг через нейроны, то есть есть сходства с СДР. На 14:20 минуте сказано, что перерезаются нервные волокна мышц, с этими паталогическими сигналами. Всем приятного просмотра, см по ссылке https://vk.com/video-229930326_456239033

#SPML
Подпишитесь в ВК https://vk.com/cpnavigator

Начинаем серию постов по операции СДР, которую мы проводили в феврале 2025 года у Зиненко Д.Ю. СДР — это нейрохирургическая операция на корешках спинного мозга, применяется для лечения выраженной спастичности ног. В спинном мозге расположены две группы нервных волокон: двигательные и чувствительные (дорсальные, сенсорные). Двигательные волокна отвечают за передачу сигналов от головного мозга к мышцам, а дорсальные — за чувствительность в обратном направлении, от мышц к спинному мозгу. В ходе операции СДР происходит рассечение только дорсальных волокон. Операция подходит не всем, при дистонии и гиперкинезах СДР стараются не делать, конечно в зависимости от степени проявления этих состояний. Основные признаки дистонии это непроизвольные сокращения мышц и изменчивый мышечный тонус. В отличие от спастичности (постоянного напряжения), дистония вызывает колебания тонуса – от сильного спазма до почти нормального состояния, то есть мы имеем чередование гипертонуса и гипотонуса. Дистония усиливается при попытке сделать движение (например, взять игрушку), эмоциональном напряжении (плач, стресс), усталости (к концу дня симптомы ухудшаются). Чем дистония отличается от других двигательных нарушений:

1) Дистония. Медленные, скручивающие движения, меняющийся тонус, патологические позы.
2) Спастичность. Постоянное напряжение мышц, сопротивление пассивным движениям.

Гиперкинезы это общая группа, куда входит и дистония. Как отличить гиперкинезы от спастичности?

1) Характер движений. Гиперкинезы — Неконтролируемые, избыточные. Спастичность — Жесткость, сопротивление.
2) Тонус мышц. Гиперкинезы — Меняется (спазм → расслабление). Спастичность — Постоянно повышен.
3) Провокация. Гиперкинезы — Усиливается при стрессе, движении. Спастичность — Усиливается при растяжении.

Подробнее читайте по ссылке https://provits.ru/sdr-part1/

#СДР #SDR
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Посмотрели вебинар Леонида Блюма по операции SPML. В целом - не понравилось, в основном критика, но альтернативное решение не озвучено, хотя об этом много говорится. Посмотреть можно по ссылке https://vk.com/video-229930326_456239036, мы наложили перевод нейросетями Яндекса, поэтому могут быть неточности. Хронология :

0:00 Введение. Все разновидности малоинвазивных операций.
00:12:45 GMFCS 5 уровней. График по ухудшению функциональности после 8 лет.
00:32:44 Две логики по восстановлению функциональности на примере сказки про трех поросят.
00:54:15 Описание операции SPML.
01:08:55 Польза и вред SPML, что такое спастика.
01:27:50 Про то, что при SPML режут мышцы.
01:31:20 Эксперимент с велосипедом.
01:34:00 Почемы может происходить разрушение мышц после SPML, при негативной нагрузке.
01:41:00 Видео про работу фасций, как она полезным образом распределяет негативную нагрузку между волокнами, защищая мышцу в целом.

#SPML
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Почему возникает спастика при ДЦП? Объяснение спастичности приведено в статье доктора Нуззо. С его слов, в мышцах есть рецепторы скорости, они имеют форму веретен и называются веретенообразными клетками. Нервы, отходящие от этих мышц, заканчиваются в спинном мозге и отходят к нескольким нервным клеткам, называемым внутренними нервами. По мере увеличения мышечной скорости, эти клетки посылают шквал сигналов. Они усваивают поступающую информацию от мышц и передают ее другим клеткам, прежде чем передать ее в мозг. Почему многие автоматические движения управляются из спинного мозга? Вероятно, это связано с быстротой реакции. Это можно сравнить с тем, как мы отдергиваем руку, если дотронулись до горячей сковородки. У здоровых детей чрезмерная активность этих внутренних клеток в спинном мозге обычно подавляются управляющим сигналом из головного мозга. Но при повреждениях мозга, ему не удается подавить эти паттерны, поэтому и появляется спастика и любые самопроизвольные движения. В результате, мышца, которая кажется полностью парализованной, на самом деле может иметь неповрежденную и правильную связь с мозгом, но у нее такой высокий уровень торможения, что ее невозможно использовать. Итак, как можно предотвратить этот сценарий повышения спастичности? Нейрохирург может определить, какие именно нервы в сторону мышцы вызывают всплеск двигательной активности и перерезать их. Но причина спастичности связана с другими нервами - сенсорными, которые возвращают информацию в обратном направлении, от мышцы в спинной мозг. Поскольку мы не можем получить доступ к самой внутренней клетке, которая расположена глубоко в спинном мозге, мы можем перерезать нервное волокно, которое соединяется с ней, эффективно отключая ее. Это и есть операция СДР. Ризотомия означает перерезку нервов. В спинном мозге есть нервы, которые выходят спереди, а другие — сзади. Все задние (дорсальные) нервы являются чувствительными, сенсорными, они посылают сигнал от мышцы в спинной мозг. Избирательность означает, что перерезаются только определенные чувствительные нервы, в то время как другие остаются в покое. Важно знать, что СДР это не лечение ДЦП. Это лечение обратной связи с рефлексом скорости, которая обычно возникает при спастичных формах ДЦП. Эта обратная связь клинически проявляется как «спастичность». Спастичность — это НЕ скованность, а чрезмерная реакция на быстрые движения. Подробнее про спастику и её устранение через СДР читайте в статье по ссылке https://provits.ru/sdr-part2/

#СДР #SDR
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

По СДР есть отличная книга на русском языке, там сказано, что при этой операции происходит частичное пересечение сенсорных корешков спинного мозга. Моторные корешки (которые передают сигнал от мозга к мышцам) отделяют от сенсорных (передают информацию от мышц в мозг) и защищают от повреждения. При СДР, сенсорные корешки перерезаются не полностью, каждый большой корешок нужно вскрыть, а крошечные мелкие корешки внутри нужно аккуратно раздвинуть. Затем электрический зонд стимулирует один маленький сенсорный корешок. Физиолог следит за электродами, которые были установлены на мышцах. Время от времени стимуляция сенсорного корешка заставляет мышцу вздрогнуть. Это поведение является паталогией, так как стимулируется не моторный корешок, а сенсорный, то есть стимуляция нерва не должна вызывать движение мышц. Тогда хирург по СДР предполагает, что всё, что поступает в эту сенсорную цепь, приводит к некому внутреннему короткому замыканию, и этот корешок подрезают. Максимальный процент подрезаемых мелких корешков отличается в разных нейрохирургических центрах, и подбирается таким образом, чтобы в достаточной степени снизить спастичность, но не вызвать мышечную слабость и значимые нарушения чувствительности. Специальный электромиографический мониторинг необходим не только для точного определения моторных и сенсорных корешков, выявления волокон с патологическим ответом, но и для предотвращения нарушения функции тазовых органов за счет идентификации иннервирующих их волокон.

Так как цена ошибки у операции СДР довольно высока, многие родители в чате задают вопрос, были ли у кого проблемы. Стоит сказать, что сбор отзывов лучше проводить не за все время проведения операций, а лучше за последний год. Все-таки, с каждым годом мастерство хирургов растет и нет смысла рассматривать отдаленные отзывы. Если верить инфографике отделения Зиненко Дмитрия Юрьевича по операциям за 2024 год, 93.6% родителей довольны результатами. Но нам было интересно, что именно не понравилось 6% родителей, специально ради этого мы за 2 недели до операции поехали на повторный прием. Екатерина Игоревна и Дмитрий Юрьевич на консультации сообщили, что отрицательные отзывы связаны с обманутыми ожиданиями, когда родители ожидают слишком завышенные результаты, которые не может обеспечить ни одна операция. Таким образом, сама операция проходит штатно, но родители просто ожидали большего. Нас больше волновал вопрос, были ли совсем плохие последствия, например обездвиженность или проблемы с неудержанием мочи и кала. Ответ был такой, что за все время проведения операций такого не было ни разу. В самом чате мы видели только пару отзывов о том, что спастика спустя время в каком-то виде возвращается, одна мама считает, что спастика вернулась в полном объеме.

Отдельно стоит отметить, что СДР снижает спастику, но не устраняет контрактуры. После СДР родителям может показаться, что у ребенка нет никаких улучшений, ребенок все также стоит на цыпочках. Все это справедливо при условии, если на момент проведения СДР у ребенка уже была контрактура. Или может показаться, что спастичность возвращается, хотя на самом деле это фиброз, имитирующий спастичность. Поэтому, очень часто после СДР доктор Парк отправлял детей на SPML. Также, на результаты операции влияет сама реабилитация, занятия на дому, мышцы без движения даже у здоровых людей становятся спастичные.

Подробнее про технику выполнения СДР читайте в статье по ссылке https://provits.ru/sdr-part3/

#СДР #SDR
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Мы приехали на прием к Зиненко Д.Ю. весной 2024 года, нам провели осмотр степени спастичности, силу опор ног в вертикальном положении. Сказали, что операция СДР нам очень важна, спастичность крайне высокая. Мы опасались, что могут отказать из-за ранее проведенной операции по Ульзибату, но на это уже не смотрят. Врачи сообщили, что очередь ожидания примерно на 9-12 месяцев, мы так примерно и ждали, получилось 9 месяцев. Также нас предупредили, что нельзя делать Ботокс и Диспорт за 6 месяцев до даты госпитализации. Кто не проживает в Москве, с ребенком придется ехать на очную встречу, удаленно консультации не проводят и вызов на лечение не формируют. После госпитализации мы уточнили, сколько же всего было операций СДР было проведено, медсестры которые там давно работают, говорили о более чем 600 шт, что похоже на правду, так как судя по выложенной в чате инфографике, только за 2024 год было проведено 196 операций.

Отходняк был тяжелый, но не из-за боли в спине, просто дочка с дикой истерикой отказывалась лежать не животе неподвижно, выгибалась дугой, хотела лечь на спину. Приходилось ее даже насильно держать, так как лежать было необходимо именно на животе, целых 2-3 суток. Помог укол, после которого она на три часа уснула, далее уже видимо ушла какая-то часть постнаркозного состояния и на следующий день уже с уговорами она лежала на животе. Кто пойдет на операцию, берите мультики на планшете, какие-то игры для творчества, без них прям очень тяжело уговаривать ребенка лежать неподвижно. Что касается боли, у нас она была терпимая и продолжалась примерно 1.5 суток, мы каждые 4 часа ставили свечку, которая выдается медсестрами, либо можно их брать в холодильнике общего коридора. На третий день мы уже начали делать упражнения из памятки от Екатерины Игоревны. Тут стало понятно, что спастика действительно ушла, но ограничения в движении левой ноги все равно остались, видно, что уже заработали контрактуру в приводящих мышцах. Также мы под наблюдением врачей попробовали постоять с поддержкой, пару секунд постояла, это хороший результат.

Нас выписали на седьмой день, оплатили операцию в день выписки, из собственных средств. По стоимости, нам до операции в начале 2025 года озвучивали максимально возможный счет как 550-600 тысяч рублей, по факту вышло около 430 тысяч. Дети, кто лежал 6 дней, у них подешевле на 25-30 тысяч.

Дома мы не стали сразу заниматься, пару дней взяли на отдых после больницы, дочка в основном лежала, немного ползала по пластунски. Через 10 дней после операции мы начали сидеть на стуле, начали ходить дома с поддержкой. В первые две недели у дочки постоянно возникали эффекты резкого сложения ног при хождении, как будто под колени ударили. Даже страшно стало, не испортили ли мы что. Но с каждым днем ноги складывались все реже, но все равно пугающе часто. Через месяц после операции шаг стал более уверенный, ходить начала примерно по 2-3 минуты, потом просила отдых. Колени почти не подгибала, может один раз за сутки. Спустя 4 месяца наша основная проблема заключалась в полусогнутых коленях во время хождения за руки. Полусогнутые колени отнимают огромное количество энергии при ходьбе. Кроме того, из-за таких коленей неизбежно появляется переразгибание поясницы (гиперлордоз), а также явно выраженная крауч походка. До СДР ноги выпрямлялись полностью и ходить было в целом легче. Через 5 месяцев после СДР дочка наконец-то ушла на школьные каникулы, теперь можно было заниматься весь день. Такой режим занятий быстро дал результаты, наконец-то дочка начала выпрямлять колени при каждом шаге, энерго-эффективность ходьбы резко улучшилась, она стала меньше уставать и больше ходить. Спастика вернулась очень незначительно, либо это просто начала возвращаться мышечная сила. Подробный обзор по нашей операции и восстановлению читайте по ссылке https://provits.ru/sdr-part4/

#СДР #SDR
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

СДР часто сравнивают с операцией SPML, есть мнение, что вместо СДР можно сделать SPML. Давайте разбираться в различиях.
1) Что такое SPML. В переводе, селективное чрезкожное миофасциальное удлинение. Миофасциальное означает, что работа идет на фасциях (соединительных оболочках, покрывающих мышцу). Представьте кусок сырого мяса, белая полупрозрачная ткань, которая расположена поверх прожилок, это и есть фасции. Удлинение означает, что посредством хирургических манипуляций происходит «роспуск» фасции, что дает более широкий диапазон для работы мышцы. SPML часто выполняют в комбинации с введением алкогольных блоков, которые замедляют реакцию определенных нервов, в результате подавляя гиперактивность мышц. Доктор Нуззо объясняет, что основной целью SPML является освобождение фасции, которая сжимает нервы, передающие неправильные сигналы в мышцы. Процесс включает в себя прокалывание фасции для освобождения нервного волокна которое отправляет эти ненормальные сигналы, вызывая спастичность. В результате, уменьшается количество «лишних» сигналов, называемых «шумом». Во время операции используют очень тонкую иглу, она протыкает крошечные маленькие отверстия в поврежденной фиброзом фасции, лежащие под кожей, где и находится источник сильной спастики. Подводя итог, SPML может снижать спастику за счет уменьшения сдавливания нервов, которые создают лишние сигналы, срок действия этого эффекта не уточняется. Также при SPML применяются Алкогольные блоки, которые также уменьшают спастичнось, но на срок не более 12 месяцев.
2) Что такое СДР. Это в чистом виде нейрохирургическая операция, обычно выполняемая при выраженной спастичности нижних конечностей. Недостатком СДР является то, что спастичность, как таковая действительно проходит, но фиброз в определенных мышцах все еще может возникать. Этот фиброз является источником истинной контрактуры — потери подвижности. Во-вторых, контрактура является еще одним источником стимуляции гамма-системы (той, которая отвечает за спазмы). Таким образом, после СДР родителям может показаться, что у ребенка нет никаких улучшений, при условии, если на момент проведения СДР у него уже была контрактура. Или может показаться, что спастичность возвращается, хотя на самом деле это фиброз, имитирующий спастичность. Таким образом, СДР не рассматривает контрактуры как цель операции, но она значительно предотвращает появления новых контрактур в будущем. Другие отличия связаны с избирательностью операции, обычно СДР убирает тонус на большой группе мышц, а последующая операция SPML шлифует и полирует результаты, а также устраняет тугоподвижность из-за мешающих движению контрактур. Недостаток SPML в том, что операцию необходимо повторять, а она дорогая. СДР, если операция была сделана по показаниям, сохраняет эффект навсегда.

Подводя итог, СДР более эффективно решает проблему спастичности (напряженности, возникающей из-за перепутанных сигналов между головным и спинным мозгом). А SPML устраняет укорочение фасций/сухожилий, более избирательно, но слабее снижает спастичность - на уровне сдавленного нерва. Сам доктор Нуззо в интервью говорит о том, что при СДР ребенок получает слишком большой диапазон в движениях ног, который ему не нужен, а SPML работает более тонко, и диапазон движения задается оптимальный. Само интервью смотрите по ссылке https://provits.ru/sdr-part5/

#СДР #SDR #SPML
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator

Как сказал доктор Нуззо, фиброз в мышцах является источником истинной контрактуры и потери подвижности, а СДР фиброз не устраняет. Но откуда берутся контрактуры и как их устранить? По мнению доктора Шишова и других врачей по миотомиям, поврежденные фиброзом волокна возникают из-за природы ДЦП (поражение ЦНС, спастика, мало движения и др). Если родители проверили операцию СДР, то по крайней мере в ногах спастика не будет формировать фиброз в мышечных волокнах. Но уже заработанные контрактуры (ограничения движения в суставах из-за пораженных мышц) мешают ребенку, он не может воспользоваться всеми преимуществами операции. Вот тут и возникает необходимость проведения ортопедических операций. Самые популярные способы устранения контрактур это SPML и Ульзибат, так как они проводятся без пугающего наложения гипса, наркоз минимальный, боли почти нет, восстановление в считанные дни, прекрасные результаты в отзывах. Операции SPML, Ульзибат и метод доктора Берниуса могут показаться схожими, применяется аналогичная технология проколов тонким инструментом. При выборе метода лечения контрактур, вы просто обязаны знать порядок цен, на 2025 год вариации по Ульзибату в РФ стоят порядка 70 тысяч рублей, у доктора Берниуса 1.5-2 миллиона рублей, SPML в США или Греции порядка 3-5 миллионов рублей. Время бесценно, при отсутствии денежных средств тяжелым детям 3-5 уровня стоит сделать хоть что-то, т.е. методики Ульзибата, ничего страшного в них нет, если сравнивать с ситуацией, когда мы вообще ничего не делаем для повышения двигательной активности ребенка.

Многие родители уверены, что операция на фасциях при SPML или у доктора Берниуса лучше, чем проколы мышечных волокон при Ульзибат. Тут комментировать сложно, все зависит от текущего состояния ребенка, как много у него пораженных фиброзом мышечных волокон. Вероятно, что у детей 1-2 уровня фиброз именно мышечных волокон отсутствует, у них есть только легкая спастика от перепутанных волокон фасций. Поэтому, для легких детей более эффективно сработает операция SPML, которая и применяется в зоне фасций. Но, если вы достаточно долго находитесь в сильной спастике, то уже неизбежно возникает фиброз отдельных мышечных волокон. В этой ситуации, методики Ульзибата по рассечению фиброзных мышечных волокон наверняка дадут лучший эффект, чем SPML. Почитайте про особенности каждой операции по ссылке https://provits.ru/sdr-part6/, доверяйте своей интуиции при выборе способа лечения.

#СДР #SDR #SPML #Берниус #Ульзибат
Подпишитесь @spml4 и группа ВК https://vk.com/cpnavigator