🔴تجمع کوتاه قامتان مقابل ریاست جمهوری

💢جمعی از خانواده‌ها و بیماران آکندورپلازی یا کوتاه قامتی صبح امروز با تجمع در مقابل نهاد ریاست جهوری خواستار واردات داروی voxzogo شدند

🔻این چهارمین تجمع کوتاه قامتان مقابل ریاست جمهوری است. / ⚖️ کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت

نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن درباره دلایل تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.
ترغو نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل تجمع این بیماران گفت:
ادامه در لینک زیر 👇👇👇

https://www.iscanews.ir/news/1196081/

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻درمان «ام‌اس» با کمک باکتری‌های پروبیوتیک

🔹ام‌اس بیماری خودایمن، زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بیمار به اشتباه به پوشش محافظ میلین اطراف اعصاب حمله کند.

🔹پروبیوتیک به عنوان یک درمان برای بیماری خود ایمنی مولتیپل اسکلروزیس(MS) در آزمایش بر روی موش‌ها نتایج امیدوار کننده‌ای داشته است.

🔹آنها دریافتند که لاکتات حملات خودایمنی سلول‌های T حیوانات را سرکوب می‌کند و اثرات بیماری را در مغز کاهش می‌دهد.

🔹البته، نتایج این مطالعات بر روی موش‌ها الزاما قابل تعمیم به انسان‌ها نیست./ ایسنا

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺روح‌الله رستمی سومین طلایی ایران در پارا وزنه‌برداری جهان؛ ثبت 2 طلا به نام قهرمان ایرانی پارالمپیک

🔹مسابقات پاراوزنه‌برداری قهرمانی جهان، ظهر امروز در شهر دُبی امارات پیگیری شد و ورزشکاران دسته 80 کیلوگرم در گروه A به روی تخته رفتند.
🔹 رستمی در حرکت اول موفق به مهار وزنه 225 و شد و در حرکت دوم وزنه 229 کیلوگرمی را مهار کرد. او در حرکت سوم در مهار وزنه 232 کیلوگرم موفق ظاهر شد و مدال طلا را از آن خود کرد. رستمی همچنین با رکورد 686 کیلوگرم، طلای مجموع را نیز به خود اختصاص داد./تابناک آنلاین

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

اوقات شرعی به افق: تهران
اذان صبح
۰۴:۰۵:۱۳
طلوع افتاب
۰۵:۳۴:۴۶
اذان ظهر
۱۲:۰۵:۵۴
غروب آفتاب
۱۸:۳۵:۱۴
اذان مغرب
۱۸:۵۲:۴۴
نیمه شب شرعی
۲۳:۲۰:۱۳

بهزیستی :

《 بهزیستی ، عبارت است از مجموعه‌ای هماهنگ از برنامه‌ها و فعالیت‌هایی که زیر نظارت یا کمک دولت، برای بهبود زندگی افراد و گروه‌های آسیب‌پذیر جامعه انجام می‌شود 》. این تعریفی است که سازمان ملل متحد از بهزیستی ارائه کرده‌است.

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴بیشترین اشتباهات معلولان در ثبت‌نام آزمون استخدامی/ سهمیه استخدام معلولان در سال جاری

👤افروز صفاری‌فرد مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی بهزیستی از اختصاص سهمیه ۱۴۳۹ نفری در مجوزهای استخدامی به معلولان در سال جاری خبر داد و افزود؛

🔻به دنبال اجرای قانون، در سال ۱۳۹۵، ۱۸۲ نفر، در سال ۱۳۹۶، ۷۸ نفر، در سال ۱۳۹۷، ۸۹ نفر، در سال ۱۳۹۸، ۳۳۳ نفر و در سال ۱۳۹۹، ۵۰۷ نفر جذب و استخدام شدند. در سال ۱۴۰۰ آزمونی برگزار نشد و در سال ۱۴۰۱، ۵۲۸ نفر جذب شدند.

🔻افراد عموما می‌توانند نسبت به نتایج اعتراض کنند اما براساس سوابق، اشتباهات معمولا بنابر دلایلی رخ می‌دهد مثلا گاهی افراد گزینه «معلولیت» را انتخاب نمی‌کنند که بعد از آزمون جای اعتراضی هم ندارد.

🔻گاهی افراد بدون داشتن پرونده در بهزیستی، گزینه «معلولیت» را انتخاب می‌کنند که جای اعتراض ندارد. گاهی گزینه «آزاد» را انتخاب کرده و با افراد سالم سنجش می‌شوند و سپس رد شدن خود را ناشی از عدم اختصاص سهمیه ۳ درصد می‌دانند. گاهی افراد دارای معلولیت انتخاب بومی بودن را در نظر نمی‌گیرند و گاهی مدرک تحصیلی خود را با مدرک تحصیلی مورد نیاز دستگاه تطبیق نمی‌دهند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💠  #سوال ؛

🔺چرا ادارات و سازمانهایی که به هر دلیل قصد مناسب سازی در جهت تردد آسان #معلولان و #سالمندان را دارند این کار را زیر نظر متخصص و به صورت استاندارد انجام نمیدهند؟!

🔹سه نمونه از #مناسب_سازی غیر استاندارد در #شهرری را میتوان در #فرمانداری ، درمانگاه جدید #بیمارستان_فیروزآبادی و #اداره_ثبت_احوال مشاهد کرد

🔹 نظر شما چیست ؟

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻چرا نباید ابر ماه امشب را از دست داد؟

🔹بزرگترین و درخشان‌ترین ماه کامل سال۱۴۰۲ در ۸ شهریور طلوع می‌کند و این ماه که ابر ماه آبی نامیده می‌شود، نتیجه سه پدیده قمری است که هم‌زمان اتفاق می‌افتد.

🔹قمرهای آبی تقریباً هر دو یا سه سال یک‌بار اتفاق می‌افتند و طبق پیش‌بینی، قمر بعدی ۱۰خرداد ۱۴۰۵ رخ می‌دهد./ باشگاه خبرنگاران

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻آماده‌باش دستگاه‌های امدادرسان در تهران

مدیرکل مدیریت بحران استانداری تهران:

🔹هشدار زرد وزش باد و باران در استان تهران تمدید شد.

🔹دستگاه‌های اجرایی و امدادرسان آماده باشند.

🔹مردم هنگام عبور از حاشیه رودخانه‌ها احتیاط کنند./ ایسنا

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

اوقات شرعی به افق: تهران
اذان صبح
۰۴:۰۶:۱۴
طلوع افتاب
۰۵:۳۵:۳۲
اذان ظهر
۱۲:۰۵:۳۵
غروب آفتاب
۱۸:۳۳:۵۲
اذان مغرب
۱۸:۵۱:۲۰
نیمه شب شرعی
۲۳:۲۰:۰۳

انتقاد و مطالبه خانواده های دیستروفی دوشن
🔻دولت با جان بیماران دیستروفی دوشن بازی نکند
دولت برای واردات دارو با کشورها مذاکره و رایزنی نمی کند

✍🏻سمیه جاهدعطائیان

پسر بچه ای به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. ابتدای ۳ سالگی راه میرفته، بازی می‌کرده اما عوارض بیماری و پیشرونده بودن آن باعث شده که حالا پاهایش به سختی  توان ایستادن و حرکت داشته باشد. خانواده های بیماران دیستروفی دیروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا داروی مورد تایید سازمان بهداشت جهانی (اف دی ای) در ایران نیز برای بیماران تامین شود.

«امیر ترغو» پدر این پسر بچه که در ابن تجمع شرکت کرده با اشاره به مشکلات متعدد پسرش و دیگر بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن عضلانی به خبرنگار شرق می گوید: عوارض بیماری از سن ۴- ۵ سالگی کودکان ظاهر شده و بر رشد کودک تاثیر منفی می گذارد.

https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-894863

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🎥 حضور بانوی دارای ضایعه نخاعی در راهپیمایی اربعین با کمک فناوری ربات اسکلت بیرونی

▪️این کاربر برای نخستین‌بار توانسته با غلبه بر محدودیت‌ها، در راهپیمایی اربعین حضور یابد و در این رویداد باشکوه گام بردارد.

🔸 هنوز مشخص نیست این خانم اهل ایرانست یا عراق یا کشوری دیگر!!!

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴روز گذشته خانواده‌ها کوتاه نیامدند و تجمع برگزار شد

💢دستاورد تجمع دو روزه به نقل از انجمن دیستروفی ایران؛

۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینه‌های بیماران دوشن
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و  ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگی‌های لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیری‌ها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺هشدار کم‌آبی بدن بعد از ۶۰ سالگی

🔹کم آبی بدن در همه سنین تأثیر می‌گذارد، اما افراد ۶۰ سال به بالا بیشتر در معرض خطر هستند.
🔹با افزایش سن، بدن ماهیچه‌های بیشتری را از دست می‌دهد و چربی بیشتری به دست می‌آورد.
🔹این بر توانایی در حفظ مقدار طبیعی آب بدن (TBW) تأثیر می‌گذارد.
🔹بعد از ۶۰ سالگی احساس به تشنگی در انسان ضعیف می‌شود به همین دلیل این افراد  باید هر دو ساعت یکبار مایعات بنوشند.
🔹شایع‌ترین علائم کم آبی خفیف شامل سردرد، حالت تهوع و تغییرات در ادرار (ادرار تیره و کاهش مقدار آن) است./ایسنا

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

اوقات شرعی به افق: تهران
اذان صبح
۰۴:۰۷:۱۴
طلوع افتاب
۰۵:۳۶:۱۸
اذان ظهر
۱۲:۰۵:۱۶
غروب آفتاب
۱۸:۳۲:۲۸
اذان مغرب
۱۸:۴۹:۵۵
نیمه شب شرعی
۲۳:۱۹:۵۱