داروی خوراکی ایرانی بیماران sma در ایام الله فجر رونمایی می‌شود

تصمیمات جلسه بیماران SMA در نهاد ریاست جمهوری:

🔹توزیع مجدد داروی بیماران sma زیر۱۱سال تا پایان هفته آینده ادامه خواهد داشت و سپس توزیع داروی بیماران۱۱تا۲۰سال شروع می‌شود.

🔹داروی بیماران بالای۲۰سال با رونمایی نمونه ایرانی آن در ایام الله دهه فجر توزیع خواهد شد.

🔸سینا علیخانی جزء بیماران اولویت دوم (۱۱ تا ۲۰ سال)می‌باشد و از هفته آینده داروی خوراکی "ریسدیپلام" دریافت نماید./ ایسنا

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی: خیلی از خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای برای دریافت داروی رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی درباره تاخیر در توزیع دارو به خبرآنلاین گفت:

🔹وزارت بهداشت باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی دقیق بیماران طراحی می‌کرد تا همزمان با واردات دارو به مشکل نخورد. دارو وارد کرده‌اند اما نمی‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند.

🔹خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌دهند، آن‌ها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند، این اتفاق میان خانواده افراد مبتلا به SMA شایع شده و این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به SMA مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان./ خبرآنلاین

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

#اطلاعیه

🔸به اطلاع میرساند کلاس آموزش #جودو برای ورزشکاران #معلول_حرکتی و #کم_توان_ذهنی سه شنبه ها از ساعت 13 الی 14.30 در #ورزشگاه_مقدم شهرری واقع در خیابان جنب فرمانداری شهرری برگزار میگردد

🔸 این کلاس ها بصورت کاملا رایگان برگزار میگردد

جهت اطلاعات بیشتر با آقای نصیری تماس حاصل فرماید

09123992171

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻هوای تهران ناسالم برای گروه‌های حساس

#اجتماعی

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺️فردا مدارس ابتدایی تهران مجازی است

🔹️معاون استاندار تهران: کودکستان‌ها و مدارس ابتدایی استان تهران به غير از فیروزکوه و بخش رودبارقصران در دو نوبت صبح و عصر فردا دوشنبه ۲۷ آذرماه غیرحضوری شد.


♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔻توزیع داروهای بیماران SMA بر اساس اولویت‌های اعلامی

رئیس سازمان غذا و دارو:

🔹داروی بیماران SMA در حال توزیع است.

🔹اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۱ سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت.

🔹در مرحله دوم گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیرا در حال توزیع است./ایسنا

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺 پانصد هزار تومان پاداش صرفه‌جویی برای کسانی که گاز کمتر مصرف می‌کنند

🔹شرکت ملی گاز ایران با اجرای طرح پاداش صرفه‌جویی تا ۱۵ اسفند، برای مشترکان کم‌مصرف در اقلیم‌های مختلف، پاداش در نظر گرفته است. / اعتماد انلاین

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

سید محمد موسوی،  ۲ سال بیشتر نداشت که به دلیل تب و تشنج، ویلچرنشین شد.مادرش برای او شنلی دوخت و لباسی شبیه لباس اشراف تن سید محمد کرد و او را روی صندلی در کوچه نشاند و گفت: «سهم تو دویدن و راه رفتن نیست، سهم تو فرمان دادن به بچه‌هاست. تو به آنها بگو چگونه بازی کنند.»
همین نگرش بود که اکنون از او کارآفرینی ساخته که در کارخانه تولید محصولات بهداشتی‌اش بیش از هزار و ۲۰۰ پرسنل فعالیت می‌کنند؛ مجموعه‌ای که نزدیک به ۹۲ درصد آنها مانند سید محمد، معلولند.
https://www.hamshahrionline.ir/news/812286/

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

مدارس تهران در تمام مقاطع فردا سه شنبه تعطیل شد

معاون استاندار تهران:
🔹با توجه به افزایش آلودگی هوا و به جهت رعایت سلامت دانش آموزان کلیه مقاطع تحصیلی در استان تهران غیر از شهرستان‌ فیروزکوه سه شنبه در دو نوبت صبح و عصر غیرحضوری شد./ شهر

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💠 #پیام_معلولان

🔺 #بانک_رفاه شعبه خیابان سرگرد محمدی واقع در پل سیمان برای تردد #معلولان مناسب نیست

🔺 مدت زیادی پشت در بانک منتظر بودم ، خودم که نمیتونستم وارد شوم چون دو پله  جلوی بانک مانع ورودم به بانک میشد

🔺از داخل بانک هم کارمند محترم منتظر بود کارش تموم شود و بعد بیاید به کار بنده رسیدگی کند

🔹لطفا اطلاع رسانی کنید تا این بانک مناسب سازی گردد

#اکبری ، معلول جسمی حرکتی

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️