♻️ امیرمحمدسبحانی :

من که یک بیمارMPSمیباشم منتظر آنزیم ویمیزیم هستم که ماهیانه 10 میلیون تومان هزینه داره تا با اون قسمتی از دردای من کاسته بشه
♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری

■ سندروم مورکیو (MPS IV)

سندروم مورکیو ( morquio syndrome ) یا ام پی اس تیپ 4 ، یکی از بیماری های ذخیره ی لیزوزومی موکوپلی ساکارید است که به دو نوع سندروم مورکیو A و سندروم مورکیو B تقسیم و به ترتیب به دلیل فقدان یا کمبود آنزیم های:
▪N-acetyle-galactoseamine-6-sulfatase
▪Beta-galactosidase
در نوع A و نوع B ایجاد می شوند. عموما عوارض بیماری مورکیو نوع B (MPS IVB) از عوارض بیماری مورکیو نوع MPS IVA)A) کم تر و ملایم تر است.
کمبود و یا فقدان هر کدام از این آنزیم ها منجر به تجمع موکوپلی ساکاریدها در بدن،رشد اسکلتی غیر عادی و ... می گردد. در اکثر موارد، مبتلایان به سندروم مورکیو هوش طبیعی دارند. این علائم می توانند شامل تاخیر در رشد،برجستگی قسمت تحتانی صورت،گردن کوتاه تر از حد معمول،زانوهایی که به طور غیر معمول به یکدیگر نزدیک شده اند(به شکل ضربدری=knock knees یا ژنو والگوم=genu valgum )، کف پای صاف،خمیدگی های کنار به کنار یا جلو به عقب ستون فقرات(کایفوسکلیوز)، رشد نامعمول دو سر رشدکننده ی استخوان های بلند(راپی فلیسیس) شود. کم شنوایی و ضعف پاها نیز از دیگر عوارضی است که ممکن است ایجاد شود.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺 به اطلاع میرساند روز یکشنبه 8 مهرماه آقای مهندس #علی_ربوبی، دبیر ستاد مسکن مددجویان سازمان بهزیستی و آقای #مهدی_میرشاه_ولد مدیر کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بهزیستی کل کشور مهمان ایران سپید هستند.

💢ایران سپید این موقعیت را فراهم آورده است که معلولانی که در بخش مسکن مشکلاتی دارند با مهندس ربوبی به صورت تلفنی ارتباط برقرارکرده و سوالهای خود را مستقیم از این مسئول پرسش کنند. لذا دوستانی که در حوزه مسکن و روبط عمومی بهزیستی مشکلاتی دارند میتوانند ساعت 10:20 الی 12 روز یکشنبه 8 مهرماه با شماره 02184711201 تماس حاصل نمایند و مشکلات خود را با این دو مسئول مطرح کنند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺حسین نحوی نژاد معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در نشست خبری هفته جهانی ناشنوایان با بیان اینکه 17 درصد از جامعه معلولان را ناشنوایان تشکیل می‌دهند، گفت: هم‌اکنون 246 هزار ناشنوا، نیمه‌شنوا و کم‌شنوا تحت پوشش بهزیستی قرار دارند.

💢وی با بیان اینکه افزایش نرخ ارز مشکلات عدیده‌ای در بخش توانبخشی بویژه تامین سمعک بوجود آورده است، اذعان کرد: برخی از واردکنندگان حاضر به فروش اجناس خود نیستند و برخی از افرادی که با ارز دولتی تجهیزات توانبخشی وارد کرده‌اند این تجهیزات را احتکار کرده‌اند و ما در این نامه از وزارت بهداشت خواسته‌ایم که این افراد را به ما معرفی کنند.


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴قیمت #سمعک به حدود ۸ میلیون رسید!

🔻۲۰ هزار نفر از معلولان #کم‌شنوا و #ناشنوا در انتظار دریافت سمعک پشت نوبت قرار دارند!

🔻معلولان و بازنشستگانی که از این وسیله استفاده می‌کنند با مشکلات عدیده‌ای روبه‌رو شده‌اند!

🔻از یک میلیون و۴۳۰ هزار فرد دارای معلولیت، ۱۷ درصد از آنها دارای معلولیت #شنوایی هستند!

🔻هم‌اکنون یک بسته ۶ تایی #باطری_سمعک به ۱۵ هزار تومان رسیده است که عمر مفید هر باطری یک هفته است!
⚖️@dscampaign

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

مداحی آقای #محمد_درویشی معلول #جسمی_حرکتی اهل #شهرری ساکن میدان معلم ری در #محرم امسال

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

⭕️ بازدید از همه موزه ها فردا رايگان است

با نظر مسئولان سازمان میراث فرهنگی بازدید از تمامی موزه ها و اماکن تحت پوشش سازمان میراث فرهنگی فردا و هم زمان با روز جهانی گردشگری در سراسر کشور رایگان است.

🔘 در شهرری، موزه آستان مقدس حضرت عبدالعظیم(ع) قرار دارد.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

♻️بزرگداشت روز شهدای ارتش-بهشت زهرا(س)-قطعه شهداء-هم اکنون

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

♻️بزرگداشت روز شهدای ارتش-بهشت زهرا(س)-قطعه شهداء-هم اکنون

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

#فوتبال_امروز⚽️

🔵🔴 تعصب زیاد و بی جا، کار عقلانی نیست 🔴🔵

به بهانه بازی #پرسپولیس و #استقلال خوبست به این نکته توجه کنیم که بسیار بجاست ، در اینگونه مسابقات در کنار حمایت از تیم محبوبمان تعصب به خرج ندهیم.

اینکه تیمی که طرفدارش هستیم را تشویق و حمایت کنیم خیلی خوبست ولی اینکه این تشویق و حمایت از حد و مرز عقلانیش خارج شود به افراط تبدیل شده و این نکته پسندیده نیست.

🔴🔵به امید اینکه بازی زیبای را شاهد باشیم 🔵🔴


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

دیدار مردمی #دکتر_عارف،نماینده محترم مجلس شورای اسلامی با مردم #شهرری 👆👆👆

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

استادیوم آزادی ، قبل از بازی امروز


عکس : احسان مسگران
♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

استادیوم آزادی ، قبل از بازی امروز

عکس : احسان مسگران

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

استادیوم آزادی ، قبل از بازی امروز

عکس : احسان مسگران

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

https://www.instagram.com/p/BoPWtKUAT9u/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=b5c694im1z0c

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🚒 👨‍🚒 #روز_آتش_نشان

روز آتش نشان رو به جامعه ی آتش نشانان غیرتمند و خانواده محترم شهدای آتش نشان تبریک عرض میکنیم. در پناه ایزد منان همیشه سلامت و موفق باشید.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

#آتش_نشان_نمونه
🚒👨‍🚒
طی مراسمی که امروز در برج میلاد برگذار شد ، آقای داریوش طاهرنژاد به عنوان آتش نشان نمونه سال ۱۳۹7 برگزیده شد

آقای داریوش طاهرنژاد هم اکنون در ایستگاه ۹ شهرری در حال خدمت میباشد

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️


https://www.instagram.com/p/BoTWqpnh9Hg/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1h328ktubhq7l

🔺 به اطلاع میرساند روز یکشنبه 8 مهرماه آقای مهندس #علی_ربوبی، دبیر ستاد مسکن مددجویان سازمان بهزیستی و آقای #مهدی_میرشاه_ولد مدیر کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بهزیستی کل کشور مهمان ایران سپید هستند.

💢ایران سپید این موقعیت را فراهم آورده است که معلولانی که در بخش مسکن مشکلاتی دارند با مهندس ربوبی به صورت تلفنی ارتباط برقرارکرده و سوالهای خود را مستقیم از این مسئول پرسش کنند. لذا دوستانی که در حوزه مسکن و روبط عمومی بهزیستی مشکلاتی دارند میتوانند ساعت 10:20 الی 12 روز یکشنبه 8 مهرماه با شماره 02184711201 تماس حاصل نمایند و مشکلات خود را با این دو مسئول مطرح کنند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

کانون معلولان منطقه ۲۰ به مناسبت هفته جهانی ناشنوایان اولین دوره آموزشی زبان اشاره را برگزار میکند
محل ثبت نام؛ سرای محله

تلفن : ۹۶۰۲۹۳۹۷

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️